Hoe is het nu ruim een jaar na plaatsing van de baclofen pomp?
Beste mensen,
Het is alweer bijna een jaar geleden dat ik in mijn weblog schreef. Het is alweer 2011, het jaar waarin onze zoon met HSP 8 zal worden, zijn baclofen pompje straks in september alweer 2 jaar in zijn buik zit en het jaar waarin we de "laatste" fase ingaan richting onze woningaanpassing, zodat we onze vent nog heeeeeel lang thuis kunnen blijven verzorgen.
Allereerst de beste wensen voor iedereen en een vrolijk, positief, gezond en voorspoedig 2011 toegewenst!
Onlangs werd ik gebeld door een medewerker van het VUmc met de vraag of een ouder van een kind voor wie de baclofen pomp een optie was, contact met mij mocht opnemen om de voor- en nadelen van de pomp te bespreken. Natuurlijk heb ik dit toegezegd!
Tijdens het gesprek met de betreffende ouder bleek haar gevoel t.o.v. de pompplaatsing heel erg op mijn gevoel vóór de pompplaatsing. Wat doe je als een dergelijke operatie ter sprake komt? Anno 2011 ga je op Internet op zoek naar ervaringsverhalen van anderen! Natuurlijk, dat deed ik ook! En wat vind je daar voor verhalen over de baclofen pomp? Inderdaad... naast een deel "technische"/medische informatie vindt je er vooral heeeeeel veel ervaringen van mensen die er negatief over schrijven. Want met name als er "problemen" zijn, gaan mensen het Internet op, op zoek naar forums over dit onderwerp, daar komen dan ook weer met name mensen met dezelfde "problemen" en 1 en 1 is weer 2 en er staat weer een negatief verhaal geregistreerd. Ik werd er zelf ook niet vrolijk van, sta je aan de vooravond van een operatie van je kind, lees je allemaal dingen die verkeerd kunnen gaan. Slangen die spontaan losschieten, pompje wat door lichaam wordt afgestoten, knik in de slang, hoofdpijn/hoofdpijn en nog eens hoofdpijn, mensen die de pomp zelfs binnen afzienbare tijd weer hadden moeten laten weghalen omdat de bijwerkingen te heftig waren.
Maar gelukkig....kwam ik destijds ook in contact met een meneer die de pomp ook al een paar jaar had en die meneer legde mij uit dat al deze nare dingen niet persé hoefden te gebeuren. Soms hebben mensen pech met de pomp, maar die meneer had alleen maar positieve verhalen. Nooit iets vekeerd gegaan, niets aan het handje. Aangezien wij positief zijn ingesteld heb ik dit positieve verhaal van meneer laten winnen van al die negativiteit. En ik ben heel erg blij dat we deze beslissing tot plaatsing van de pomp genomen hebben!
Hierbij dan ook een update MET LOUTER POSITIEVE ERVARINGEN over de BACLOFEN POMP! Dat iedereen die voor de keuze van plaatsing staat ook onze positieve ervaringen mee mag laten wegen in zijn beslissing.
In september 2009 werd de baclofen pomp geplaatst. In 1 keer goed gegaan, geen slangen die losgeschoten waren, geen kinken in de "kabel", geen hoofdpijn. Het instellen van de pomp tot de juiste dosering heeft bijna een jaar in beslag genomen. Maar dat instellen gaat met een soort "afstandbediening" en is dus niet belastend voor degene met de pomp. Het bijvullen van de pomp vindt ca. om de 3 of 4 maanden plaats en gaat via een naald in de buik. Pleister met "toverzalf" (anaesthesie creme) erop vooraf en de prik is veel minder voelbaar. Via de naald wordt eerst de nog resterende baclofen eruit gehaald (slangetje verbonden met de naald) en daarna wordt direct de nieuwe baclofen via slangetje weer ingebracht. Baclofen is slechts 6 maanden houdbaar en dat is de reden dat de inhoud van de pomp frequent moet worden bijgevuld. De eerste 2 keer vond onze zoon het niet prettig het bijvullen, nu - na ca. 5 keer bijvullen- went het al meer, hij weet dat het erbij hoort en accepteert het in ieder geval al veel beter. Hij maakt zich er al minder druk om en we noemen het maar "het bijtanken" zodat de "auto" (= zijn benen) weer beter aanvoelen en hij minder spierpijn heeft.
Begonnen we direct na de operatie op een startdosering van 60 microgram/24 uur, na 2 maanden zat hij op 150 microgram/24 uur en nu (1 jaar en 4 maanden na plaatsing) zitten we op 240 microgram/24 uur met nog steeds iedere dag een tijdelijk extra "shot" om 16.00 uur. Ons is verteld dat dit best een "pittige" dosering is gezien zijn leeftijd. Onze Pleun is erg gegroeid het afgelopen jaar en dit zou mede kunnen verklaren waarom we best flink omhoog moesten met de dosering. We merkten gewoon iedere 2/3 maanden dat de dosering weer te laag was en dat de spasticiteit het weer "won" van het pompje. Daarom moesten we tot 2 maanden geleden eigenlijk elk kwartaal nog ophogen. Verwachting is wel dat dit in de toekomst wat stabieler zal blijven en dat de groeispurts van nu de oorzaak van toename van de spasticiteit zijn. Maar natuurlijk moeten we ook niet vergeten dat HSP een progressieve aandoening is en dat dus ook progressie in de ziekte oorzaak kan zijn van de toename in spasticiteit. Het staat helaas niet op zijn buik geschreven wat de oorzaak is, maar we blijven positief en wijten de toename in spasticiteit dus vooralsnog aan zijn groei. En gelukkig hebben we het pompje, zodat we de dosering hierop kunnen aanpassen.
Verder hebben we afgelopen zomer een nieuwe bus aangeschaft welke van rolstoellift is voorzien, zodat we nu ook eindelijk overal kunnen komen met onze zoon met elektrische rolstoel! Heerlijk om weer te gaan en staan waar je wilt, hoewel je altijd rekening moet houden met de bestemming en of het daar rolstoelgeschikt is.....
Na 7 jaren afgelopen zomer eindelijk weer in het buitenland door kunnen brengen. Vakantie in een aangepast vakantiepark in Frankrijk. Heerlijk! Alleen voor gezinnen met een gehandicapt gezinslid. Het voelde als thuiskomen en we hebben echt vakantie gehad voor het eerst sinds jaren. Park aangepast, huisjes aangepast, animatie voor kind met beperking (en de broertjes en zusjes), er wordt voor je gekookt, gewassen, het zwembad is toegankelijk met beperking (hellingbaan en speciale rolstoel voor in water). kortom: we hebben genoten van een welverdiende vakantie met ons 4.
Natuurlijk had ik op voorhand wel geïnformeerd als het alarm van de pomp zou afgaan (of er andere complicaties waren) wat dat het dichtsbijzijnde ziekenhuis in Frankrijk (waar ze ook kennis van de pomp hadden uiteraard) zou zijn waar we naar toe moesten. Via de site van Medtronic in contact gekomen met Frankrijk en er waren zelfs 3 ziekenhuizen waar we terecht konden. Maar gelukkig is dit niet nodig geweest!
Nu staan we aan de vooravond van een woningaanpassing, nog in de "tekeningen-fase". We willen dit voorjaar starten met een aangepaste slaap- en badkamer voor Pleun op de begane grond.
Ik hoop weer wat vaker in dit weblog te schrijven dit jaar! Als jullie vragen hebben, dan hoor ik het weer!
Groetjes,
Marije
welke hulpmiddelen?
Dit hoofdstukje wil ik de komende tijd verder vormgeven en zal gaan over de hulpmiddelen welke wij voor Pleun in huis hebben, waarom we deze nodig hebben en hoe we deze hulpmiddelen hebben aangevraagd etc.
Ik zal beginnen met een lijstje van de hulpmiddelen die we op dit moment in huis hebben:
R82 pandastoel
Statafel
Wandelwagen
Zitzi aangepast autostoeltje
Driehoekzitje
R82 handbewogen rolstoel
Aankleedtafel
Hoog-laag bed
Matrasoplegger Tempur en op maat ondersteuningskussens tbv heupen en knieën
Po-/douchestoel
Schommelkuip
Aangepaste slee
Spraakcomputer Tellus Mobi
Momenteel zijn in aanvraag nog een elektrische rolstoel, auto-aanpassing (na elro) en nieuwe 3-wielfiets. Dan zal er uiteindelijk nog een woningaanpassing gaan volgen (onze woning is nog niet aangepast).
Vervoersvoorzieningen (wagen, rolstoel, fiets, auto-zitje), douchestoel en aanpassingen aan auto en woning verlopen via de afdeling WMO bij de Gemeente. Overige voorzieningen worden aangevraagd bij de zorgverzekeraar. Schommelkuip en aangepaste slee zijn door ons zelf aangeschaft, want dit wordt niet vergoed omdat het voorzieningen voor "spelen" zijn. De aankleedtafel hebben we ook (tijdelijk) zelf aangeschaft. Een nieuwe aankleedtafel of douchestretcher zal straks met onze woningaanpassing worden meegenomen naar de Gemeente toe.
Tot zover even mijn eerste lijstje van voorzieningen. Ik kom hier nog op terug.
Baclofen pomp - ervaringen 5 maanden na plaatsing
Beste mensen,
Het is alweer 5 maanden geleden dat het baclofenpompje bij onze zoon werd geïmplementeerd. We zijn nog altijd zeer positief. Eigenlijk nog positiever dan mijn terugblik toen het pompje er 2 maanden in zat. De op het eerste gezicht nadelige effecten die wij bemerkten na plaatsing van het pompje (toename kwijlen, slechtere spraak, minder rompbalans) lijken verder afgenomen.
Het is ook logisch dat een lijfje dat 6 jaar lang "gewend" is geraakt aan een voortdurende aanwezigheid van een bepaalde mate van spasticiteit, ook moet wennen aan een medicatievorm die 24 uur per dag je spasticiteit -die je 6 jaar lang dankbaar benutte voor diverse handelingen - ineens voor een groot wegneemt. We kwamen er dus de eerste maanden na plaatsing ineens achter in hoeverre Pleun zijn spasticiteit ook (positief) benutte bij diverse activiteiten. Toen het pompje er eenmaal zat, moest Pleun dus een andere manier gaan vinden om zijn "nieuwe spierbalans" te "benutten" voor zijn dagelijkse bezigheden.
We merken nu dat spraak weer als vanouds is (zijn spraak is überhaupt "aangedaan" door HSP, hij spreekt moeizaam en vertraagd en heeft nu ook sinds begin 2010 een spraakcomputer ter ondersteuning). Hij kwijlt nog wel wat meer dan vóór de pomp, maar niet meer zoveel als in het begin na plaatsing. Zijn rompbalans is weer hetzelfde als vóór de pomp. Pleun zijn stafunctie is behouden gebleven. Hij heeft er wel aan moeten wennen, want net na plaatsing had hij neiging om door zijn benen te zakken, maar ook hierbij heeft hij dus toch een manier gevonden om te kunnen blijven staan. We moeten hem nu wel voorbereiden als we hem neerzetten, en dan lukt het hem ca. 30 seconden te blijven staan (ondersteund, want los heeft hij nooit kunnen staan). dat is toch handig bij transfers en bij bijv. jas even aantrekken, even aan de badrand staan/vasthouden. Zetten we hem neer zonder iets te zeggen, dan zakt hij wel door zijn benen heen. Maar hij heeft dus nu al -in 5 maanden tijd- zichzelf aangeleerd zijn spieren met de "nieuwe spierkracht" positief aan te wenden voor bijvoorbeeld het staan.
Pleun zijn pompje is inmiddels voor de 2e keer "bijgevuld". De 2e keer was het wel wat pijnlijker dan de eerste keer, waarom wisten ze ook niet zo goed in ziekenhuis eigenlijk. Hij was erg nerveus en spande al zijn spieren aan (eerste keer was hij heel ontspannen), dus we vertalen het zelf dat het nu meer pijn deed omdat hij alles aanspande.
Verder zit hij gewoon nog altijd lekkerder, meer ontspannen in zijn vel. De verzorging gaat stukken gemakkelijk dan voorheen (dat was 1 van onze hoofddoelen die we stelden voor de plaatsing van de pomp). Zijn nachtelijke spanningen/spasmen zijn verminderd, leken in het begin na plaatsing zo goed als weg, maar we ervaren nu in perioden toch nog wel steeds dat hij ze weer heeft.
Tot en met december 2009 ( 3 en halve maand na plaatsing) zijn ze bezig geweest met het instellen van de pomp en dan met name het ophogen tot een voor Pleun optimaal niveau. Het blijft iedere keer een afweging of we verder ophogen met het gevolg dat bepaalde functies (stafunctie bijv.) dan wel weg zullen vallen. Eind december kwamen we op een punt dat we dachten dat we het optimale 24-uurs niveau/dosering van de pomp hadden bereikt en toen zijn we in overleg gegaan of we nog op specifieke tijdstippen een tijdelijke (duurt 2-3 uur) extra shot gingen instellen in de pomp. Omdat Pleun eind van de middag toch vaak nog krampen/pijn aangaf, hebben ze in het VU de pomp rond dat tijdstip op een extra verhoging ingesteld. Toch helpt dat "shot" niet voor ons gevoel. We moeten begin maart weer terug voor bijvullen en zullen dan bespreken of we het shot weer laten vervallen en misschien de 24-uurs dosering dan weer wat ophogen.
Wat ik hiermee wil zeggen is dat je er dus rekening mee zult moeten houden dat de instelling van de pomp echt wel een paar maanden in beslag neemt. In het begin moet je iedere week/2 weken voor het bijstellen naar het ziekenhuis, op gegegeven moment neemt de frequentie uiteraard wel af. Wij lopen voor de instelling van de pomp nog steeds in het VU, maar het is de bedoeling dat we (als we de optimale dosering hebben bereikt, en dat moeten we dus voor ons gevoel nog steeds bereiken, we zijn er bijna, maar nog niet helemaal...) zijn pompje gewoon bij Heliomare (op zijn school, daar is ook een revalidatiearts die de middelen en kennis heeft van de baclofen pomp) laten bijvullen/bijstellen. Dat scheelt dan weer een paar ritjes Zandvoort-Amsterdam....
Positieve berichten dus nog altijd! Ik houd jullie op de hoogte en schroom niet als je vragen hebt....
Groetjes,
Marije
Baclofen pomp - verloop van de eerste 2 maanden na plaatsing
Beste allemaal,
We zijn nu ruim 2 maanden verder, sinds de baclofen pomp bij onze zoon werd geïmplementeerd. Inmiddels zit hij op een dosering van 150 microgram/24 uur. Maar we zijn er nog steeds niet qua dosering. We zijn nog altijd zoekende naar de juiste 24-uurs dosering. Vorige week nog werd de dosering weer verhoogd. Dit ophogen gaat heel envoudig. Pleun houdt zelf een soort "afstandbediening" boven of op de plaats van zijn pompje, de dokter leest de gegevens vervolgens uit op een computertje, toetst vervolgens de nieuwe dosering in en klaar zijn we weer. De pomp is ook al 1 keer bijgevuld (er zit nu ipv 250 microgram/mililiter concentratie, een concentratie in van 750 microgram/mililiter, anders moeten we iedere maand bijvullen). Dit gaat via een prik in de buik. Ik zag erg op tegen dit bijvullen, maar dit bleek achteraf gezien helemaal niet nodig. We hebben 2 uur tevoren anesthaesie crème aangebracht en Pleun heeft er niets van gevoeld. Binnen 5 minuten waren we weer klaar.
Hij is al meer ontspannen dan ooit tevoren in zijn beentjes. De verzorging gaat gemakkelijker, hij zit meer ontspannen in zijn (rol) stoel, hij slaapt een stuk rustiger en heeft minder last van krampen in zijn spiertjes. Maar helaas ervaren we ook wel nadelen. Hij kwijlt wat meer dan voorheen. Hij eet en drinkt slechter dan ervoor, omdat deze handelingen hem meer kracht lijken te kosten. Zijn rompbalans is ook wat minder geworden. En zijn spraak is ook een fractie verslechterd. Toch vinden wij de positieve effecten overheersen en zijn we nog steeds erg blij dat we deze keuze hebben gemaakt!
Zoals ik al schreef, hebben we nog steeds niet de juiste 24-uurs dosering bereikt, maar we beginnen wel in de richting te komen. Vervolgens is het plan om op bepaalde tijdstippen, indien we dat wensen, tijdelijk een extra shot te geven. Bijvoorbeeld tijdens verzorgingsmomenten of op vaste momenten dat hij 's nachts wakker wordt van krampen. Ze kunnen het pompje zo instellen dat er, los van een "standaard" 24-uurs dosering, op bepaalde tijdstippen van de dag een tijdelijke verhoging plaats vindt.
De plek van de pomp is lang gevoelig geweest. Nog steeds merken we als we plots (per ongeluk) de pomp aanraken, dat hij dit niet prettig vindt. Ook zijlig op de zijde van de pomp blijft hij eng vinden. En dat terwijl dat wel zijn lievelingszij was tijdens de nacht! Omdat Pleun erg tenger is (en afgevallen sinds hij stukken minder eet en drinkt), is de pomp wel erg zichtbaar in zijn dunne buikje. Maar we zijn eraan gewend geraakt dat het er zit. Pleun blijft wel beetje ontkennen dat het er zit en kijkt er liever niet naar. Eraan zitten doet hij helemaal niet. Qua kleding/broeken hebben we jeans verruild voor jogging broeken en broeken met elastieken taillebanden. Dat knelt niet op de pomp, anders is er kans op huidbeschadiging/decubitus.
Tot slot wil ik nog zeggen dat we bij Pleun wat meer zgn. "wurgreflexen" waarnemen sinds de plaatsing van de pomp. Dat hij sterker de neiging heeft, om niets, te kokhalzen (met soms spugen tot gevolg). Hij had hier altijd al wel last van (bijv. bij strak shirt, rits te hoog bij de keel dicht of sjawl om zijn nek). Dat lijkt nu toegenomen. Wie hier ook ervaring mee heeft, zou ik het graag van vernemen.
Paar negatieve ervaringen dus van de pomp, maar ook zeker positieve! We hebben een meer ontspannen kereltje, in alle opzichten, gekregen! Hij zit gewoon lekkerder in zijn vel, ABSOLUUT!
Tot zover weer een update! Een foto van het pompje ophogen!
Baclofen pomp geplaatst 09-09-2009
2 weken geleden nog maar, kregen we bericht dat er voor onze lieverd Pleun een plaatsje vrij was om de baclofen pomp te plaatsen afgelopen donderdag 9 september. We hadden net een week de tijd om alles rondom de ziekenhuisopname te regelen. Maar goed, het positieve is dan weer dat we niet al te lang de tijd hadden ons vooraf druk te gaan maken over de operatie.
Ook deze operatie is ons weer alleszins meegevallen. Het verbaast ons keer op keer hoe snel zo'n klein ventje zo snel herstelt. De operatie duurde in totaal nog geen anderhalf uur. Het pompje is geplaatst in zijn linker onderbuik. Dit in verband met een mogelijke toekomstige ontstoken blinde darm (rechts). Daar kunnen ze dan nog eenvoudig bij. Het slangetje van de pomp loopt via zijn linkerzij naar het ruggemerg. In de rug is ook een incisie gemaakt, waarna ze met een naald het ruggemerg bereiken en zo het slangetje naar het ruggemerg hebben geleid. Vervolgens verbinden ze het slangetje weer met de pomp aan de voorzijde en sluiten ze de wonden.
De eerste 2 dagen moest hij volledig plat in bed blijven liggen. Liefst op de rug, maar zijlig mag ook, als hij zijn bovenlijf en hoofd maar niet kon oprichten. Het is belangrijk de eerste 48 uur te blijven liggen, omdat zo het gaatje in het ruggemerg kan dichten. Als het nog niet dicht is, kan er hersenvocht lekken uit het gaatje in de rug wat zich uit in knallende hoofdpijn en misselijkheid. Onze vent is keurig 2 dagen blijven liggen. Het leek me een grote opgave voor een kind van (bijna) 6 jaar, maar wat paste hij zich goed aan. Zaterdag mocht hij voorzichtig proberen om het bedhoofd te verhogen, dit deden we in etappes van 10 cm en met tussenpozen van ca. 1 uur. Gelukkig bleef hoofdpijn en misselijkheid uit. Op zondag mocht hij al rechtop in de rolstoel zitten en ook dit verliep zonder problemen.
Vandaag, maandag, moest er nog een foto gemaakt worden ter controle van de lokatie van het slangetje. Er was een kans dat het slangetje weer iets gezakt zou zijn. Maar gelukkig zat deze nog keurig op zijn plaats en ... mochten we alweer naar huis! Sinds maandag avond zijn we weer thuis en morgen gaan we genieten van ... zijn 6e verjaardag!
De dosering van de pomp wordt gedurende de ziekenhuisopname voorzichtig opgeschroefd. Dat doen ze met een soort "afstandsbediening" die ze net even boven de lokatie van de pomp houden. In de pomp zit een begindosering van 250 microgram/mililiter baclofen. Toen hij uit de ok kwam, was de pomp gedoseerd om 60 microgram per 24 uur af te geven. Dit bleek nog (veel) te weinig. Vrijdag werd dit opgehoogd naar 80 microgram, zaterdag naar 90, zondag naar 100 en vandaag naar 110 microgram. We merken de ontspanning zichtbaar in zijn onderbenen. Voor het eerst in zijn leven trok Pleun zijn knie omhoog, iets wat onmogelijk was zonder pomp met de spasticiteit die hij had. Hij zit eindelijk zonder spalken met afgeplatte voetjes op de voetenplank van zijn stoel. Iets wat hem voorheen ook niet lukte, dan staken zijn voeten altijd in de lucht boven de plank. We zijn er nog niet helemaal met de dosering en zullen de komende tijd nog frequent naar de revalidatiepoli moeten om de dosering optimaal te laten zijn. Maar alle positieve effecten die we tijdens de proefbehandeling afgelopen januari hebben ervaren, beginnen weer langzaam aan terug te komen.
We weten nu al zeker: dit was een operatie die onze vent een meer ontspannen leven zal geven met alle positieve effecten erbij!
Tot de volgende weblog-keer!
maart-juli 2009 in een notendop
Het is alweer een tijd terug dat ik jullie een update gaf over onze lieverd Pleun, alweer bijna 6 jaar...
Wat is er in de tussentijd weer een hoop gebeurd!
Pleun scoorde de CITO toets erg goed en zal volgend jaar uit de CO-groep op Heliomare gaan om in een andere kleutergroep (voorbereidende leerweg) zich voor te gaan bereiden op (wat ze op Heliomare noemen) leerweg 2. Omdat de vorderingen van Pleun op motorisch gebied zo minimaal zijn en zijn koppie nu echt aan leren toe is, hebben we na 2 jaar CO het besluit genomen om hem naar een andere groep te laten gaan binnen Heliomare Onderwijs.
De aanvraag voor een elektrische rolstoel is afgelopen voorjaar opgestart, we hebben inmiddels een akkoord van de Gemeente en verwachten eerdaags de eerste passing. Pleun heeft al geoefend in een elektrische rolstoel op school en hij vond het geweldig. Eindelijk zal hij zich zèlf kunnen verplaatsen zonder hulp van 3-en. Wat is hij daar aan toe!
Ook een nieuwe handbewogen rolstoel werd goedgekeurd. Zijn oude werd te klein en we wilden persé naast de elro ook een handbewogen rolstoel houden, om hem toch te blijven stimuleren zijn handen en armen te gebruiken. Pleun kiest altijd de gemakkelijke weg, en als we hem eenmaal in een elro zetten, dan zijn we bang dat hij nooit meer anders zal willen. Maar voor zijn lijf blijft het belangrijk zijn spieren zo lang mogelijk te blijven stimuleren om achteruitgang (als gevolg van de progressie van HSP tegen te gaan!
Verder krijgt Pleun zowel op school als thuis een superdeluxe R82 "panda active" stoel. Perfecte ondersteuning, zodat hij goed met zijn handen en hoofdje aan het werk kan, zonder dat hij de spieren in zijn lijfje in bedwang moet houden.
Een nieuwe aangepaste 3-wiel fiets werd ook aangevraagd (nee heb ik, ja kan ik krijgen), maar helaas dit keer niet meer goedgekeurd voor verstrekking door de Gemeente. De gemeente krijgt ook te maken met steeds strengere regeltjes en mag helaas maar 1 vervoersvoorziening verstrekken (en dan maken ze bij ons al een uitzondering door eigenlijk 2 vervoersvoorzieningen te verstrekken; nl de elro en de handbewogen rolstoel). Dus nu op zoek op de 2e hands markt naar een HUKA Atb fiets.
Ook zijn we het traject opgestart van een aangepaste auto voor vervoer van Pleun in de elektrische rolstoel. Nu tillen we nog zijn kleine rolstoel of wandelwagen in de auto en Pleun in het autozitje, maar dat kan al eigenlijk niet meer omdat hij te zwaar wordt (23 kg). Dus onze zoektocht is begonnen naar een grote aangepaste bus/auto. En dat is nog niet zo eenvoudig...
Pleun heeft in maart 2009 een week in het ziekenhuis gelegen ivm roodvonk in combinatie met keelontsteking en een dubbele oorontsteking. Moest aan infuus ivm medicijntoediening en toediening van vocht. Hij at en dronk niets meer. Net uit het ziekenhuis na de peesverlengende operatie, moest ons ventje dus weer opgenomen worden. Er wordt hem ook niets bespaard!
Zijn eerste 4 tanden zijn eruit gegaan de afgelopen 4 maanden. Trots als een pauw is hij erop dat hij nu, net als zijn grote zus, ook tanden eruit heeft.
Pleun heeft dit jaar voor het eerst mee gedaan aan de Zandvoortse avond-4-daagse! Wat zijn wij trots op hem dat hij mee is gegaan in de wandelwagen. Hij heeft ervan genoten, en wij met hem! Op de laatste avond werd hij behangen door familie en vrienden met snoepkettingen en bloemen. Wat een kanjer. Hij was helemaal ontroerd van het warme onthaal bij de finish. En wij...met hem...
Tot slot heb ik me de afgelopen maanden kwaad moeten maken in een juridische procedure welke ik had aangespannen tegen het CIZ ivm teruggang in PGB na herindicatie. Uiteindelijk ben ik een jaar na dato in de Rechtbank terecht gekomen en heb ik afgelopen week gelukkig vernomen dat ik de Rechtszaak heb gewonnen...pffffffffffffffffffffffffff...het was het waard maar wat blijft het oneerlijk dat je zó moet vechten om te krijgen waar je recht op hebt!
Botox nr 6!
Morgen zal Pleun voor de 6e keer een Botox behandeling ondergaan in het VUmc. De baclofen pomp komt er bijna aan (hij staat bovenaan de wachtlijst), maar omdat ze niet konden garanderen dat de plaatsing ook echt deze zomervakantie zal gebeuren, hebben we er toch voor gekozen nog maar een keer Botox te laten inspuiten bij hem. Pleun is de laatste 2 maanden weer steeds stijver aan het worden (sinds botox nr 5 uitgewerkt raakte), hij krijgt weer meer last van spierkrampen in zijn benen en het slapen verslechtert weer als gevolg van de nachtelijke onrust in zijn beentjes.
Juli 2009: bovenaan de wachtlijst voor implementatie Baclofenpomp!
We hebben recent gehoord dat Pleun bovenaan de wachtlijst staat voor de implementatie van de Baclofen pomp in het VUmc. We zijn erg blij met dit bericht en hopen dat hij zo snel mogelijk opgeroepen zal worden. Als het meezit, dan valt er deze zomervakantie een gaatje op een van de OK kamers en kan Pleun in die plaats voor zijn pompje. Ik houd jullie op de hoogte van de vorderingen!
Vervolg peesverlenging bij HSP
We zijn nu ruim een maand verder, nadat Pleun op 28 januari jl. een peesverlengende operatie in zijn liezen onderging. Doel van deze behandeling was de spierverkortingen in de liezen tegen te gaan met als direct gevolg een hopelijk positief effect op de stand van Pleun zijn heupkoppen in de kommen. Die waren langzaam maar zeker uit de kom aan het groeien, hetgeen overduidelijk bleek uit foto's die er in het najaar van 2008 werden gemaakt.
Het is erg belangrijk bij kinderen die niet of nauwelijks lopen, ieder half jaar een röntgenfoto van de heupen te laten maken. Omdat als gevolg van het niet lopen, de heupen niet belast worden. Heupen die niet belast worden, hebben de neiging (zeker bij kinderen in de groei) verkeerd te gaan groeien en dus uit de kom te gaan groeien. Met alle gevolgen van dien.
Een zware heupoperatie bleek bij Pleun (nog) niet nodig. Ze wilden met de peesverlenging eerst bekijken welk resultaat ze zouden bereiken.
17 april a.s. wordt er weer een heupfoto gemaakt bij Pleun; dezelfde dag bespreken we de resultaten met de orthopeed. We zijn dus erg benieuwd of we verbetering zien op de foto's.
Los van de heupfoto's, merken we zeker vooruitgang bij Pleun sinds de operatie. Hij is meer ontspannen in de liezen, kan dus beter zijn benen spreiden bij het zitten, beentjes zijn meer ontspannen bij het aan- en uitkleden. Hij kan beter zijn knieën heffen bij het (kleine stukjes) ondersteund lopen. En...Pleun slaapt velen malen beter dan voor de behandeling. Voor de behandeling moesten we hem gemiddeld 10 keer per nacht omleggen (Pleun kan niet zichzelf omdraaien in bed). Op het "hoogtepunt", afgelopen november/december, konden we er 30-40 keer per nacht uit. Hij schreeuwde het uit van de pijn. Achteraf gezien denken we dat die heupstand zorgdraagde voor ongelofelijke pijnen die hij in rust/in bed voelde.
Pleun heeft wel tot ca. 1 week geleden af en toe nog "na-pijn" gehad als gevolg van de operatie. Vooral na intensieve fysiotherapie/rekken merkten we echt dat hij daarna pijn had. Ook als hij lange tijd ontspannen had gezeten, en je tilde hem ineens op (benen en dus ook spieren rekten weer uit) dan kreeg hij echt een flinke pijnscheut.
Maar over het algemeen is deze operatie en het revalidatietraject erna, erg meegevallen.
Hij herstelde toch snel en kon exact 2 weken na de operatie (de dag dat hij benen weer mocht gaan belasten) meteen weer een paar passen lopen. Nu na 6 weken, kan ik met volle overtuiging zeggen dat we weer "zijn waar we waren" als het gaat om belastbaarheid van de benen en de heupen.
Aan iedereen die een dergelijke operatie te wachten staat wil ik dus bij dezen onze postieve ervaringen meegeven!
Tot de volgende keer weer!
Peesverlengende operatie liezen
We zijn sinds vrijdagmiddag weer thuis. Het is een zeer pijnlijke operatie geweest (VUmc, Dr/mevr. Witbreuk, orthopeed), dinsdag werd hij al opgenomen, woensdagmorgen vroeg geopereerd, gevolgd door 36 uur morfine en paracetamol om de pijn te onderdrukken. Anderhalve dag was Pleun alles behalve de Pleun zoals we hem kennen. Geen lach, geen grapje, niet spelen, alleen maar in bed. Donderdagmorgen heeft hij erg gespuugd en een kwartier daarna riep hij “heb honger”. Gegeten, gedronken en hij knapte ineens heel snel op. Dondag avond met de laatste dosis morfine de nacht in. Vrijdagochtend was hij weer helemaal het mannetje. Heerlijk vrolijk, grapjes maken, spelen, dollen met een meisje “aan de overkant” van de zaal. Vrijdagmiddag kwam de arts de wonden bekijken, en omdat deze er keurig uit zagen en Pleun gewoon weer lekker in zijn vel zat, mochten we lekker naar huis.
Vandaag en gister weer heerlijk thuis. Lekker gespeeld en genoten van iedereen die langs kwam op “ziekenbezoek” bij ons thuis. Hij heeft nog erge pijn bij het verschonen/verzorgen, als hij op zijn rug ligt, maar zo in zijn (aangepaste) stoel merk je helemaal niets meer aan hem eigenlijk. In bed gaat het ook redelijk goed, alleen vrijdagnacht had hij nog paracetamol om de zoveel uur nodig. Gister en vanavond gewoon met paracetamol naar bed, maar hoeven in de nacht niet meer bij te geven.
Ze hebben 3 spieren in zijn liezen en 1 pees bij de heup “doorgenomen” zoals dat heet (gewoon doorgeknipt zeg maar). Voor de operatie had hij een spreiding in zijn liezen van net aan 30 graden; na de operatie hebben ze een spreiding van 70 graden bereikt. Hiermee moeten zijn heupkoppen weer goed in de kommen gaan groeien de komende tijd en zal voor ons de verzorging worden vergemakkelijkt, maar ook voor Pleun zal er meer comfort te merken zijn bij bijv. zitten omdat de spanning in zijn liezen toch aanmerkelijk minder is. We merken het nu al goed bij het zitten op schoot bijvoorbeeld, dat zijn beentjes veel gemakkelijker uit elkaar gaan en dat hij meer ontspanning in zijn liezen heeft.
Qua revalidatie geen speciaal nazorg-traject eigenlijk. Geen gipsbroeken,bedrust of wat ook. Wel 2 weken “rust”, d.w.z. hij mag zijn benen sowieso komende 2 weken niet belasten, dus niet lopen, geen therapie, niet rekken, niet staan. 20 februari een controle afspraak bij de behandelend orthopeed.
We zijn blij en opgelucht dat het weer achter de rug is, spoedig herstellen en op naar … de plaatsing van de baclofen pomp komend voorjaar!
RSS:
