Maandag 20 mei doen 15 fietsers mee aan de 235 km lange Fietselfstedentocht. Met hun deelname halen ze geld op voor onderzoek naar myotone dystrofie. Gerard Wellenberg is initiatiefnemer van deze actie.

Zaterdag 20 april mocht Rivka Smit in het tv-programma ‘Langs de Leeuw’ een gerecht klaarmaken. Zij deed dit om aandacht te vragen voor haar spierziekte SMA. Koken en eten is voor de meeste mensen iets vanzelfsprekends, maar niet als je deze spierziekte hebt.

Zaterdag 4 mei besteedde Vara's Kassa aandacht aan de prijzen die ziekenhuizen rekenen voor rijbewijskeuringen. De prijzen verschillen sterk per ziekenhuis, maar welke tarieven ziekenhuizen en artsen hanteren en wat een keuring inhoudt is voor mensen niet inzichtelijk. In het juninummer van Contact meer hierover.

Vanaf 7 mei is het Juridisch Steunpunt Regelrecht bereikbaar via een nieuw telefoonnummer. Het steunpunt is vanaf die datum gevestigd in Utrecht en bereikbaar via het nieuwe nummer 030 – 291 66 88. Deze wijziging is het gevolg van de organisatorische veranderingen rond onze juridische ondersteuning voor leden.

Patiënten en artsen weten het al lang, maar het is nu ook onomstotelijk bewezen: het medicijn tegen de ziekte van Pompe werkt.