 amyotrofische laterale sclerose |
Meld een link
|
Diverse onderwerpen: |
|
Pallialine
- www.pallialine.nl
Pallialine is een product van de Integrale Kankercentra. Op de website zijn onder andere richtlijnen opgenomen voor behandeling. De richtlijn ALS is tot stand gekomen in samenwerking met de VSN.
|
Alfabetisch: |
|
A doctor's guide to ALS
- www.docguide.com/news/content.nsf/PatientResAllCateg/ALS%20(Lou%2...
Op de doctor's guide to ALS (Lou Gehrig's disease) is een grote verscheidenheid aan informatie, ook rond onderzoek te vinden.
|
ALS Association in de Verenigde Staten
- www.alsa.org - 
Uitgebreide informatie voor patiënten en artsen. U krijgt hier snel een overzicht van lopend ALS-onderzoek.
|
ALS-Centrum Nijmegen
- www.umcn.nl/Zorg/Afdelingen/Neurologie/ALSCentrum/Pages/default.a...
Het ALS-Centrum Nijmegen is ingebed in het Neuromusculair Expertise en Consultatie Centrum (NECC) en maakt onderdeel uit van het landelijke ALS-Centrum Nederland (samenwerkingsverband tussen het AMC-Amsterdam, het UMC St. Radboud-Nijmegen en het UMC-Utrecht www.als-centrum.nl )
|
ALS-Centrum Utrecht Amsterdam Nijmegen
- www.als-centrum.nl
De VSN raadt alle mensen met ALS en PSMA aan minimaal eenmaal op consult te gaan bij het ALS-Centrum dat gevestigd is in Utrecht, Amsterdam en Nijmegen. Bij het ALS-Centrum is alle kennis aanwezig over diagnostiek en behandeling.
|
ALS-Liga
- www.alsliga.be/index.php?id=14
Voor mensen in België is dit een belangrijke site met informatie over ALS
|
ALSTDF
- www.als.net
The ALS Therapy Development Foundation (ALSTDF) is een non-profit biotechnologie bedrijf dat zich bezighoudt met onderzoek naar therapie /medicijnen voor mensen met ALS.
|
American Academy of Neurology
- www.aan.com/professionals
Bij de American Academy of Neurology vindt u een onder andere een folder over A.L.S..
|
Brochures voor kinderen van ouders met ALS
- www.alsliga.be/index.php?id=421
Wat vertel je als een belangrijk persoon in het leven van een kind plots ALS krijgt? De ALS-Liga in Belgie heeft drie kinderbrochures, voor verschillende leeftijdsgroepen. Onder deze drie brochures valt ook een voorleesbrochure. Dit is voor de allerkleinsten die nog niet kunnen lezen, maar waaraan de ouders toch willen laten weten dat iemand ALS heeft.
|
Informatiepakket voor de thuiszorg
- www.vsn2.nl/thuiszorg
U kunt vanaf deze plaats een volledig informatiepakket downloaden voor de thuiszorg en het CIZ.
|
International Alliance of ALS/MND Associations
- www.alsmndalliance.org
Interessante website met heel veel internationale adressen van verenigingen en supportgroepen.
|
Motor Neurone Disease Association
- www.mndassociation.org
Een zeer goede Engelstalige site met veel informatie
|
Patients like me
- www.patientslikeme.com
Bruikbare site wanneer u in contact wilt komen met ALS-patienten in andere delen van de wereld. Aanmelden verplicht.
|
Prospectieve ALS studie Nederland
- www.alsonderzoek.nl
Op deze website is alle informatie te vinden met betrekking tot de PAN-studie.
Het doel van dit onderzoek is te bekijken welke factoren wel en welke factoren juist niet invloed kunnen hebben op het krijgen van Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). Patiënten met de diagnose ALS, PLS, PSMA of PBP kunnen op de nieuwe site informatie vinden over het onderzoek en zich aanmelden. Ook hulpverleners kunnen patiënten aanmelden via de nieuwe site.
In de toekomst zullen ook de resultaten van het onderzoek op deze website gepubliceerd worden.
|
Stichting ALS
- www.stichtingals.nl
De stichting ALS heeft een eigen site. De huidige site richt zich vooral op fondsenwerving ten behoeve van het ALS Centrum. Dit centrum is gevestigd in het AMC en het UMCU. Het ALS-Centrum kunt u vinden op http://www.alscentrum.nl
|
Persoonlijke websites: |
|
ALS Weblog
- spierziekteals.web-log.nl
Persoonlijke Weblog van Gerry Kram over ALS
|
ALS, weblog van Ilonne
- pap.ilonne.nl
Persoonlijke weblog van een dochter van wie de vader ALS blijkt te hebben. Haar vader is inmiddels overleden.
|
Dagboek en verslagen over het leven nadat je de diagnose ALS hebt gekregen
- www.thburgers.nl -
Persoonlijke website van Theo en Riet Burgers. Riet Burgers in inmiddels overleden.
|
Doug's Home Page
- homepage.mac.com/jakesan/DHP/index.html
"I don't have all of the answers, and I'm not a doctor, but it's been more than ten years since I was diagnosed. I've been down many of those roads..." You're welcome
|
Hennie naar China
- www.hennienaarchina.nl
Tijdens zijn huwelijksreis door Thailand merkte Hennie dat er wat met hem aan de hand was, dat bleek ALS te zijn. Op zijn site houdt hij lezers op de hoogte van zijn leven met ALS en van zijn verre reizen.
|
Jeanet van der Vlist
- www.levenmetals.nl
Lees vooral haar dagboekfragmenten. Jeanet van der Vlist is inmiddels overleden.
|
Loes Claerhoudt
- www.loesclaerhoudt.nl/index.htm
Mooie, complete website met alle columns die Loes Claerhoudt wekelijks schrijft voor het AD. Loes heeft al ruim tien jaar ALS en zij doet daarvan uitgebreid verslag. Zeer aan te bevelen, ook voor mensen die geen ALS of een andere spierziekte hebben.
|
Persoonlijk website over ALS
- www.gertenals.web-log.nl
Op deze website beschrijft Gert zijn leven rond de ziekte ALS.
|
Tour d'Afrique 2007 Tour d'ALS
- www.adriefrijters.nl
Persoonlijke website van Adrie Frijters
|
Weblog van Gert van den Berg
- gertenals.web-log.nl/gertenals
Je krijgt zomaar ineens allerlei vage klachten van krachtverlies in je armen tot onbegrijpelijke vermoeidheid. Zomaar ineens heb je de grootste moeite om je zoon van drie op te tillen.Wat doe je dan? Dan ga je naar de dokter, daarna naar een neuroloog en die stelt als diagnose ALS. Je sputtert wat tegen met argumenten dat je kinderen nog zo jong zijn, maar daar schijnt deze ziekte maling aan te hebben.
Op dit weblog wil Gert een ieder laten delen met wat ALS met je doet en hoe hij met mijn gezin hiermee omgaat.
|
