Nieuws Wet & Recht Hulpverleners Markt Onderzoek Spierziekten Webwinkel Links Hulpmiddelen Vereniging Mijn VSN Normale lettergrootte Grote lettergrootte Grootste lettergrootte
VSN - Vereniging met veel gezichten
HomeWord lid E-mail Myocafé
Menu
   Vereniging Spierziekten Nederland
deze site internet

sitemap: Sitemap lettergrootte: Lettergrootte

Momenteel online:
27 bezoekers
    < Home < Spierziekten < Links

Links


Meld een link

Diverse onderwerpen:

DiŽtisten voor spierziekten
- www.dietistenvoorspierziekten.nl
DiŽtisten voor Spierziekten (DvS) wil op deze site de beschikbare informatie over voeding bij spierziekten ofwel neuromusculaire aandoeningen (NMA) breed toegankelijk maken. De site is daarom toegankelijk voor zowel collegae-diŽtisten, (para)medici als mensen met een spierziekte. DvS onwikkelt voedingsadviezen voor mensen met een spierziekte en werkt samen met de patiŽntenvereniging Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). Ook worden individuele voedingsvragen beantwoord.

Diverse onderwerpen:

Fluency
- www.fluency.nl/stem/opmaat.htm
Als er sprake is van dreigend stemverlies (bijvoorbeeld als gevolg van ALS, of als laryngectomie nodig is), dan is het mogelijk om de stem vast te leggen in een spraakdatabase voor de spraaksynthese van Fluency. De spreker kan dan in een later stadium, als zelf spreken niet meer mogelijk is, zijn eigen computerstem gebruiken om met anderen te communiceren.

Diverse onderwerpen:

Pallialine
- www.pallialine.nl
Pallialine is een product van de Integrale Kankercentra. Op de website zijn onder andere richtlijnen opgenomen voor behandeling. De richtlijn ALS is tot stand gekomen in samenwerking met de VSN.

Alfabetisch:

A doctor's guide to ALS
- www.docguide.com/news/content.nsf/PatientResAllCateg/ALS%20(Lou%2...
Op de doctor's guide to ALS (Lou Gehrig's disease) is een grote verscheidenheid aan informatie, ook rond onderzoek te vinden.

ALS Association in de Verenigde Staten
- www.alsa.org - sterstersterster
Uitgebreide informatie voor patiŽnten en artsen. U krijgt hier snel een overzicht van lopend ALS-onderzoek.

ALS-Centrum
- www.alscentrum.nl
Het ALS-centrum Nederland is een kennis-centrum op het gebied van amyotrofische lateraal sclerose (ALS). Het is gevestigd in het Universitair Medisch Centrum-Utrecht en in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Op deze site staat enerzijds informatie voor mensen met ALS en anderzijds voor artsen en andere hulpverleners die met ALS te maken kunnen krijgen.

ALS-Centrum Utrecht Amsterdam
- www.als-centrum.nl
De VSN raadt alle mensen met ALS en PSMA aan minimaal eenmaal op consult te gaan bij het ALS-Centrum dat gevestigd is in Utrecht en Amsterdam. Bij het ALS-Centrum is alle kennis aanwezig over diagnostiek en behandeling.

ALS-Liga
- www.alsliga.be/index.php?id=14
Voor mensen in BelgiŽ is dit een belangrijke site met informatie over ALS

ALSTDF
- www.als.net
The ALS Therapy Development Foundation (ALSTDF) is een non-profit biotechnologie bedrijf dat zich bezighoudt met onderzoek naar therapie /medicijnen voor mensen met ALS.

Brochures voor kinderen van ouders met ALS
- www.alsliga.be/index.php?id=421
Wat vertel je als een belangrijk persoon in het leven van een kind plots ALS krijgt? De ALS-Liga in Belgie heeft drie kinderbrochures, voor verschillende leeftijdsgroepen. Onder deze drie brochures valt ook een voorleesbrochure. Dit is voor de allerkleinsten die nog niet kunnen lezen, maar waaraan de ouders toch willen laten weten dat iemand ALS heeft.

Informatiepakket voor de thuiszorg
- www.vsn2.nl/thuiszorg
U kunt vanaf deze plaats een volledig informatiepakket downloaden voor de thuiszorg en het CIZ.

International Alliance of ALS/MND Associations
- www.alsmndalliance.org
Interessante website met heel veel internationale adressen van verenigingen en supportgroepen.

Motor Neurone Disease Association
- www.mndassociation.org
Een zeer goede Engelstalige site met veel informatie.

Patients like me
- www.patientslikeme.com
Bruikbare site wanneer u in contact wilt komen met ALS-patienten in andere delen van de wereld. Aanmelden verplicht.

Prospectieve ALS studie Nederland
- www.alsonderzoek.nl
Op deze website is alle informatie te vinden met betrekking tot de PAN-studie. Het doel van dit onderzoek is te bekijken welke factoren wel en welke factoren juist niet invloed kunnen hebben op het krijgen van Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). PatiŽnten met de diagnose ALS, PLS, PSMA of PBP kunnen op de nieuwe site informatie vinden over het onderzoek en zich aanmelden. Ook hulpverleners kunnen patiŽnten aanmelden via de nieuwe site. In de toekomst zullen ook de resultaten van het onderzoek op deze website gepubliceerd worden.

Stichting ALS
- www.stichtingals.nl
De stichting ALS heeft een eigen site. De huidige site richt zich vooral op fondsenwerving ten behoeve van het ALS Centrum. Dit centrum is gevestigd in het AMC en het UMCU. Het ALS-Centrum kunt u vinden op http://www.alscentrum.nl

Persoonlijke websites:

ALS, weblog van Ilonne
- pap.ilonne.nl
Persoonlijke weblog van een dochter van wie de vader ALS blijkt te hebben. Haar vader is inmiddels overleden.

Dagboek en verslagen over het leven nadat je de diagnose ALS hebt gekregen
- www.thburgers.nl - ster
Persoonlijke website van Theo en Riet Burgers. Riet Burgers in inmiddels overleden.

Hennie naar China
- www.hennienaarchina.nl
Tijdens zijn huwelijksreis door Thailand merkte Hennie dat er wat met hem aan de hand was, dat bleek ALS te zijn. Op zijn site houdt hij lezers op de hoogte van zijn leven met ALS en van zijn verre reizen.

Jeanet van der Vlist
- www.levenmetals.nl
Lees vooral haar dagboekfragmenten. Jeanet van der Vlist is inmiddels overleden.

Loes Claerhoudt
- www.loesclaerhoudt.nl/index.htm
Mooie, complete website met alle columns die Loes Claerhoudt wekelijks schrijft voor het AD. Loes heeft al ruim tien jaar ALS en zij doet daarvan uitgebreid verslag. Zeer aan te bevelen, ook voor mensen die geen ALS of een andere spierziekte hebben.

Stop ALS.NU
- www.stopals.nu/?p=home
In maart 2011 is Stichting StopALS.nu officieel opgericht. Initiatiefnemer Philippe de Lange, zelf ALS-patiŽnt, heeft zich ten doel gesteld meer bekendheid te geven aan de zenuwziekte Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS).

Tour d'Afrique 2007 Tour d'ALS
- www.adriefrijters.nl
Persoonlijke website van Adrie Frijters



VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
e-mail: vsn@vsn.nl - Bank: ING 1422400

disclaimer - colofon