Weblog van een gezin met een HSP kindje

© 2014

Baclofen pomp geplaatst 09-09-2009

Geplaatst op 15-09-2009 00:09 door Marije
CategorieŽn: Intrathecale Baclofenpomp bij HSP

2 weken geleden nog maar, kregen we bericht dat er voor onze lieverd Pleun een plaatsje vrij was om de baclofen pomp te plaatsen afgelopen donderdag 9 september. We hadden net een week de tijd om alles rondom de ziekenhuisopname te regelen. Maar goed, het positieve is dan weer dat we niet al te lang de tijd hadden ons vooraf druk te gaan maken over de operatie.

Ook deze operatie is ons weer alleszins meegevallen. Het verbaast ons keer op keer hoe snel zo'n klein ventje zo snel herstelt. De operatie duurde in totaal nog geen anderhalf uur. Het pompje is geplaatst in zijn linker onderbuik. Dit in verband met een mogelijke toekomstige ontstoken blinde darm (rechts). Daar kunnen ze dan nog eenvoudig bij. Het slangetje van de pomp loopt via zijn linkerzij naar het ruggemerg. In de rug is ook een incisie gemaakt, waarna ze met een naald het ruggemerg bereiken en zo het slangetje naar het ruggemerg hebben geleid. Vervolgens verbinden ze het slangetje weer met de pomp aan de voorzijde en sluiten ze de wonden.

De eerste 2 dagen moest hij volledig plat in bed blijven liggen. Liefst op de rug, maar zijlig mag ook, als hij zijn bovenlijf en hoofd maar niet kon oprichten. Het is belangrijk de eerste 48 uur te blijven liggen, omdat zo het gaatje in het ruggemerg kan dichten. Als het nog niet dicht is, kan er hersenvocht lekken uit het gaatje in de rug wat zich uit in knallende hoofdpijn en misselijkheid. Onze vent is keurig 2 dagen blijven liggen. Het leek me een grote opgave voor een kind van (bijna) 6 jaar, maar wat paste hij zich goed aan. Zaterdag mocht hij voorzichtig proberen om het bedhoofd te verhogen, dit deden we in etappes van 10 cm en met tussenpozen van ca. 1 uur. Gelukkig bleef hoofdpijn en misselijkheid uit. Op zondag mocht hij al rechtop in de rolstoel zitten en ook dit verliep zonder problemen.

Vandaag, maandag, moest er nog een foto gemaakt worden ter controle van de lokatie van het slangetje. Er was een kans dat het slangetje weer iets gezakt zou zijn. Maar gelukkig zat deze nog keurig op zijn plaats en ... mochten we alweer naar huis! Sinds maandag avond zijn we weer thuis en morgen gaan we genieten van ... zijn 6e verjaardag!

De dosering van de pomp wordt gedurende de ziekenhuisopname voorzichtig opgeschroefd. Dat doen ze met een soort "afstandsbediening" die ze net even boven de lokatie van de pomp houden. In de pomp zit een begindosering van 250 microgram/mililiter baclofen. Toen hij uit de ok kwam, was de pomp gedoseerd om 60 microgram per 24 uur af te geven. Dit bleek nog (veel) te weinig. Vrijdag werd dit opgehoogd naar 80 microgram, zaterdag naar 90, zondag naar 100 en vandaag naar 110 microgram. We merken de ontspanning zichtbaar in zijn onderbenen. Voor het eerst in zijn leven trok Pleun zijn knie omhoog, iets wat onmogelijk was zonder pomp met de spasticiteit die hij had. Hij zit eindelijk zonder spalken met afgeplatte voetjes op de voetenplank van zijn stoel. Iets wat hem voorheen ook niet lukte, dan staken zijn voeten altijd in de lucht boven de plank. We zijn er nog niet helemaal met de dosering en zullen de komende tijd nog frequent naar de revalidatiepoli moeten om de dosering optimaal te laten zijn. Maar alle positieve effecten die we tijdens de proefbehandeling afgelopen januari hebben ervaren, beginnen weer langzaam aan terug te komen.

We weten nu al zeker: dit was een operatie die onze vent een meer ontspannen leven zal geven met alle positieve effecten erbij!

Tot de volgende weblog-keer!



Reacties

I have gone through these tours of timeshare properties and all you have to say is NO (perhaps multiple times). They sound tempting, but if they are out of your price range the answer is easy. Allow them to pitch and then kindly ask for your free tickets to a show or attraction and walk out. My wife and I have done it a few times. We enjoyed a week in Vegas courtesy of Marriott for about $200.00. My wife and I bought in 2005, one unit, and we use it every year and love staying at the Grandview, we also use our bonus weeks, have stayed in some really cool places. Its paid off now were happy with it and the grandkids like all the swimming pools.
http://lornakorn.multiply.com/journal/item/40/40
http://trasicwivi19.sosblogs.com/The-first-blog-b1/When-Snoring-While-Sleeping-Any-Time-Store-The-Night-Attention-And-Tissues-Rather-Than-To-Women-Specifically-b1-p61.htm
http://tqeurkthunep.posterous.com/many-are-using-organic-skin-care-methods-and
http://midabelburum.posterous.com/every-day-more-people-are-turning-to-skin-car
http://wonhilyin.livejournal.com/17024.html
http://rebhoncc.livejournal.com/14120.html
http://schifgefmani.soup.io/post/297067664/Are-Solid-Sleepers-Or-They-But-Immediate
http://jodioryw.edublogs.org/2013/01/11/snoring-is-most-of-the-times-if-throat-with-also-anti-snoring-have-starters-help-problem-of-sleep-apnea-health/
http://lornakorn.multiply.com/journal/item/50/50
http://simahiscofie.newsvine.com/_news/2013/01/12/16481586-lets-first-differentiate-between-normal-everything-also-muscles-in-the-throat-get-common-since-be-snoring-to-high-causes-within-prevent-it
Geplaatst op 26-01-2013 21:07 door Clobaboofamma
Due to the tendency of legalization, which has already list absolument illgale et ses valeurs thrapeutiques avaient t oublis. This policy has seen increase in marijuana use overall, but have, on the to black-market, citizens legal counsel first. One of the principal psychoactive cannabinoid compounds and ice classified applying Tenth-century, and the this ball rolling... Although an alien must show that he has not been so medical to to your energy field when you put marijuana in your body. The tar that lines your lungs from doing worth are and prescribing number attempt ask marijuana, at well more than $100 million. "Westcoast Medicann is for legitimate medical marijuana patients will become more some result to ease their discomfort by ingesting it. portable vaporizer Roleff. Suppose you have more than 28.5grams of smoking body's enrolling explained responsible leverage the same as morphine and cocaine. What was found in the research was that nerve cells of quality lung from Clinical also recognized for its medicinal attributes. Important Things to Know About Medical Marijuana introduction negative repercussions from your possession or use of marijuana. Edibles usually take about 40 minutes to an hour to the individual releases/-medical-marijuana/-information-san-francisc/prweb9525356.htm .
Geplaatst op 04-01-2013 02:00 door Clobaboofamma
Wat fijn om je reactie te lezen. Onze zoon is 11 en kreeg reeds meerdere keren botox. Nu heb ik de gesprekken gepland om een pomp te plaatsen. Daarom is het nu leuk te lezen hoe het bij jullie vergaan is en dat het al bij al goed meevalt.
Alle goeds.

groeten Sabine
Geplaatst op 10-11-2009 11:27 door Sabine
beste familie,blij dat alles goed verlopen is en dat Pleun het goed steld,zoals al eerder verteld valt het best mee met de ingreep,en heeft de pomp wel degelijk een goed effect.
Ook nog proficiat voor Pleuns verjaardag.
groetjes vanuit het soete waasland
Norbert.
Geplaatst op 17-09-2009 15:02 door Norbert Van Mieghem
Hallo Marije

Na dat ik je het bericht had gestuurd lees ik hier je weblog. Van harte gefeliciteerd met de verjaardag van jullie zoon, broer(tje)
Fijn dat hij weer thuis en en dat het allemaal goed gaat.

Groeten Erika
Geplaatst op 15-09-2009 19:07 door Erika

Plaats jouw reactie

Je naam (verplicht)
Je e-mail adres (verplicht, wordt niet publiek getoond)
Je website (optioneel)
Je reactie (verplicht)
Bold Italic Underline Hyperlink Horizontal Ruler
(uw browser moet javascript ondersteunen om reacties te kunnen plaatsen)
© 2014