Nicole's dagboek op Internet.

11 september 2011

Spierziektendag 2011.
Gisteren was de Spierziektendag 2011. Helaas was de opkomst bedroevend laag. Al was het wel leuk om te zien dat de groep 16 tot en met 30 jaar goed vertegenwoordigd was. Dit feit zal vast te maken hebben gehad met de workshop van Rivka in de middag speciaal voor deze doelgroep. Persoonlijk denk ik dat de Spierziektendag voor SMA misschien verschoven moet worden naar oktober zoals het vroeger was in Putten. Ja, ik word nog eens conservatief. Ik denk echter niet dat de VSN mijn plan zal gaan uitvoeren. Ja, voor mijn plan is namelijk veel geld nodig.
In de ochtend het diagnosespecifieke programma en daarna in de middag enkele workshops. Het diagnosespecifieke programma was voor mij over het algemeen veel herhaling, maar zelfs ik heb als doorgewinterd kamerlid nog het een en ander opgestoken van de presentaties van dhr. Van der Pol en dhr. Pruijs. Het verhaal van Rivka was erg herkenbaar en vooral erg humoristisch.

Historische dag?
Vandaag is de aanslag op de Twin Towers precies 10 jaar geleden. Veel mensen die in de jaren 60 volwassen waren, weten nog nog precies waar ze waren toen president Kennedy werd vermoord. Zo weet ik ook nog precies waar ik me toen bevond. In de taxi op weg van de universiteit naar huis. Toen ik thuis kwam, zei iemand: "Het Empire State Building staat in brand. Er is een vliegtuig naar binnengevlogen." Al snel kwam ik er achter dat het Empire State Building helemaal niet in brand stond, maar dat het ging om de Twin Towers. Toen ik op televisie zag dat er twee vliegtuigen naar binnen waren gevlogen, stond het voor mij vast dat het om een aanslag ging. Op dat moment werd dat op de NOS nog niet bevestigd.
Op Internet en op televisie is er veel aandacht over deze aanslagen van 10 jaar geleden. Men vraagt zich af hoe deze aanslagen ons leven hebben veranderd. Ik had verwacht en gehoopt dat het ons leven nauwelijks zou veranderen. Helaas, de realiteit is anders. Vooral de enorme haat en angst voor de islam die zich in de afgelopen 10 jaar heeft ontwikkeld baart mij ernstige zorgen. Ik kan werkelijk niet begrijpen waarom Islamitische mensen massaal over één kam gescheerd worden met een stelletje terroristische idioten die toevallig beweren islamitisch te zijn. Volgens mij is namelijk geen enkele terrorist christen, islamitisch, joods of van welk geloof dan ook, maar gewoon een zeer slecht mens zonder enig moreel besef. Geweld gebruiken tegen onschuldige burgers en bezittingen van deze burgers om je doel te bereiken, is mijn inziens altijd verkeerd. Daarom is Ghandi een van mijn grote voorbeelden.

Vechten voor behoud van het PGB, deel 7: ingezonden brief naar de krant.

Op 4 september heb deze brief naar de redactie van Trouw en de Volkskrant gestuurd.

---

Laat mij mijn vrijheid behouden.

Het kabinet heeft besloten dat de subsidieregelingen voor het ADL-clusterwonen moeten worden beëindigd. De afspraak met het kabinet was duidelijk: de overheid zou er voor zorgen dat de overgang naar de AWBZ zou plaatsvinden zonder schade voor de dienstverlening aan de cliënten. Maar… de huidige staatssecretaris vind dat cliënten in een ADL-cluster het maar moeten zien te rooien met de huidige regels van de AWBZ en zonder PGB vanaf 2012 of 2014.

Als deze plannen van de staatssecretaris met betrekking tot het ADL-clusterwonen en het PGB doorgaan, dan zal ik moeten verhuizen naar een verpleegtehuis of een woonvorm voor lichamelijk gehandicapten. Ik heb namelijk beademing en vanwege deze beademing heb ik 24 uur per dag binnen 5 minuten hulp op afroep nodig. In een ADL-clusterwoning krijg ik deze hulp en buiten mijn woning krijg ik deze hulp via het PGB.
Een PGB is voor mij en vele anderen met beademing van levensbelang. De aanbieders van het ADL-clusterwonen bieden namelijk geen verpleging, verzorging en begeleiding buitenshuis. Maar ook binnenshuis biedt deze aanbieder niet alle verpleging en begeleiding. Of ik wil zelf niet dat de aanbieder deze zorg aanbiedt aan mij. Ik wil bijvoorbeeld zelf bepalen wie mijn tracheocanule wisselt en niet telkens wisselende personen die nauwelijks begrijpen hoe het wisselen van een canule werkt.

Nu ben ik een volwaardig toevallig gehandicapte Nederlandse met een actief sociaal leven. Maar binnenkort, ben ik een lastige kostenpost die maar ver weg in een verpleeghuis gestopt moet worden, zodat niemand er last van heeft. Wonen in een instelling. Heeft u het wel eens ervaren? Ik wel. Ik kan u zeggen het lijkt nog het meest op een gevangenis. In een beschaafd land sluiten we misdadigers op en ontnemen hen hun vrijheid. Maar we sluiten toch geen onschuldige burgers op in een gevangenis?

Vrijheid betekent voor mij wonen in een aangepaste woning in een normale wijk. Vrijheid betekent ook opstaan, eten, drinken, naar bed gaan wanneer ik dat wil. Net als iedereen. In een instelling kan dat niet. Ik weet het nog goed dat ik eens pas na 23:00u thuiskwam in de instelling waar ik vroeger woonde. Ik mocht eigenlijk niet meer naar bed. Ik had voor 23:00u thuis moeten zijn. Alsof je met weekend verlof gaat: "Wel voor 23:00 terug zijn!" Naar buiten mocht ik wel - want een instelling voor lichamelijk gehandicapten is immers officieel geen gevangenis - maar iemand meekrijgen voor mijn verzorging, verpleging en begeleiding kon niet. Tja, dat betekent in de praktijk dat ik ook opgesloten zat. Zonder verpleging naar buiten gaan, betekent voor mij namelijk dat ik een kans heb dat ik stik.

Wilt u mij helpen? Stuur dan een mail of brief naar de Tweede Kamer over dit onderwerp of neem 19 september deel aan de grote actie tegen de kabinetsplannen. (http://www.cg-raad.nl/wij_werken_aan/regeerakkoord/index.php) Doet u het niet voor mij, doe het dan voor uzelf. Een handicap kan iedereen overkomen. U hoeft maar verkeerd van de trap te vallen of u krijgt een spierziekte. Of uw kinderen krijgen net als ik een spierziekte.

---

Nu maar hopen dat ze de brief plaatsen en veel mensen hem lezen.

Vechten voor behoud van het PGB, deel 6: antwoord van dhr. drs. M. Rutte.

Voor iedereen die nieuwsgierig is, is hier het geweldige antwoord van de ambtenaar van 'onze' minister-president. Totaal geen antwoord op mijn vragen uiteraard, maar ja dat had ik ook niet verwacht. Zou hijzelf mijn brief überhaupt gelezen of gezien hebben?

Ooit antwoord??
Ik ben eigenlijk ook benieuwd of de staatssecretaris van VWS, Fleur Agema en Agnes Wolberts ooit nog mijn mail beantwoorden. Van de laatste had ik eigenlijk wel een antwoord verwacht. Misschien is de elektronische postduif verdwaald. Of ze heeft zoiets gedacht als: "Bekende brief, die heb ik al eerder ontvangen van de Werkgroep Cliënten ADL-clusters. Laat ik maar geen antwoord geven, want dat is dubbelop." Mevrouw Wolbert mocht u meelezen, stuurt u alstublieft toch uw 'standaard'-antwoord?

Is er nog hoop?
Ik denk dat ik maar eens goede brief naar de krant schrijf over dit onderwerp of zoiets. Maar ja, wat schrijf je dan? Misschien dat een vergelijking met een gevangenis de ogen opent van vele Nederlanders. Als de opinie-peilingen van de PVV-, CDA- en VVD-stemmers de PGB-plannen verschrikkelijk vinden, dan gloort er misschien nog ergens hoop.

Zondag 31 juli 2011

Gehandicapten zijn toch altijd thuis??
Weet je waar ik echt een verschrikkelijke hekel aan heb, instanties die denken dat gehandicapten altijd thuis zijn. Zelf het CTB krijgt er steeds meer last van.
Zo mogen we sinds januari niet meer zelf de beademingsspullen bestellen. Je krijgt vaste pakketten 1 keer in de 3 maanden. Dit systeem heeft het CTB ingevoerd, omdat de bestelling bij een groot aantal mensen de soep in liep. Maar.... de bestellingen worden nu te pas en te onpas geleverd, want je krijgt er geen bericht over de datum van levering en dan ben ik natuurlijk niet thuis. Of ik krijg het pakket van mijn buurman, omdat hij niet thuis is. Ik zal netjes op zijn uitzuigslangen passen, maar toch...
Donderdag 28 juli kreeg ik de apparatuur voor de halfjaarlijkse BCI-meting via een medewerker van het CTB. Met een BCI-meting kan het CTB de instelling van de beademingsapparatuur controleren. De BCI-apparatuur bekijkt het koolzuur- en het zuurstofgehalte in het bloed. De meting vindt meestal gedurende de avond/nacht plaats. De dag na de meting wordt het apparaat weer opgehaald. Aan de hand van de opgeslagen gegevens wordt nagegaan of de instelling van het beademingsapparaat goed is. Nu stelde de medewerker van het CTB doodleuk voor dat het apparaat niet vrijdag maar maandagmiddag opgehaald zou worden, want hij had vrijdag een 'verplichte' vrije dag. Of ik maandag dus maar weer eens thuis wilde blijven. Nou, eigenlijk niet. Op vrijdag had ik bewust geen afspraken gemaakt. En mijn buren weer eens lastig vallen, vond ik ook geen goed idee. Na een hoop gezeur hebben we afgesproken dat het apparaat voor 09.00u op maandagochtend opgehaald zou worden.
Één keer raden, wie er maandagochtend om ongeveer 09.05u aanbelde. Juist de taxi-chauffeur. Gelukkig belde nog geen 5 minuten later de medewerker van het CTB aan, want anders had het CTB de apparatuur vandaag kunnen ophalen.

Vechten voor behoud van het PGB, deel 5: antwoord van dhr. drs. M. Rutte.

Je zult het niet geloven, maar dhr. drs. M. Rutte heeft een van zijn ambtenaren een brief terug laten schrijven. Een korte samenvatting: het kabinetsplan is noodzakelijk, want anders wordt de langdurige zorg onbetaalbaar.
Een leuk citaat: "[...] het kabinetsstreven de langdurige zorg toekomstbestendig te maken door mensen aan te spreken op hun eigen verantwoordelijkheden en hun sociale omgeving optimaal te benutten." Met andere woorden: zoek het zelf maar uit en je familie en vrienden moeten maar voor je zorgen.
Tja, mijn familie en vrienden durven niet uit te zuigen. Zou dhr. drs. M. Rutte het wel durven?? Misschien wil hij dan zijn zaterdagen voor de VSN opofferen, zodat ik kaderlid kan blijven in 2014 en daarna.... Mevr. drs. M.L.L.E. Veldhuijzen van Zanten-Hyllner kan dan wel de dinsdagen en andere zaterdagen opofferen, zodat ik kan blijven hockeyen. De fantastisch dure thuiszorg kan dan mee naar het ziekenhuis en dergelijke. Probleem opgelost of toch niet?