zondag 17 September
Vrijdag een feestje gehad en vrij veel gedanst, en nu dus volop te merken aan mijn benen.
Maar het maakt me niet uit, het is gezellig geweest.
Ik kon vanmorgen amper de trap afkomen naar beneden, zo stijf en kramperig zijn die benen.
Denk dat het met een paar dagen wel over is...
Verder gaat t wel redelijk nu, ben alleen ongesteld en het klopt echt dat dat een grote invloed op MG heeft, je bent dan nog zwakker, mijn oog hing van de week ook weer heel even, en ik had heel slecht zicht.
Maar ook dat is weer redelijk verdwenen.
Aankomende week ga ik gewoon elke keer weer even slapen tussen de middag.
Dat hou ik er voorlopig maar in.
Zal maandag Dokter Kok ook weer even bellen wanneer hij me weer wil zien.
Volgende week ga ik een dagje shoppen in Alkmaar met Chantal en dan wil ik fit zijn, zoals ik nu ben moeten we elke keer zitten en dat is niet de bedoeling.
Douchen
Gister leek het wel of ik betonblokken aan mijn benen had hangen. Ik wilde gister nog even douchen voor ik naar bed ging en ik hield het gewoon amper vol om onder de douche te staan.
Nou ja zal wel weer bijtrekken hoop ik. Niet echt leuk.
En nu baalde ik ook weer, ik zou zo lekker met Sophie naar Maaike gaan, maar er rijden weer helemaal geen treinen naar Alkmaar, ze zijn aan het spoor bezig tussen Anna Paulowna en Den helder en ook weer bij Alkmaar ergens, dus dan zou ik twee keer met een bus moeten. Dat zie ik dus niet zitten met en Sophie op mijn arm en nog een buggy met spullen. Ik weet al precies hoe dat gaat in die bussen, duwen en dringen en dan kan je misschien nog geen eens zitten.
Dus nu wacht ik maar tot Alex thuis is dan gaan we samen bij Maaike eten.
Vind ik toch wel weer goed van mezelf dat ik besloten heb dan maar te wachten, voorheen zou ik evengoed gegaan zijn en dan helemaal gebroken aankomen, goed om mezelf gedacht dit keer.
Sophie blij
We hebben vandaag samen een mooie poppenwagen voor Sophie uitgezocht voor haar pop Fiene.
Ze was helemaal in de gloria, en wist meteen welke het zijn moest.. de roze!
Het naar de stad lopen viel weer even flink tegen.
Ik dacht dat het na die benauwde dagen toch wel weer een stuk beter ging met de MG, maar schijnbaar is het nog niet helemaal zoals ik hoopte.
Dat kleine rotstukkie naar de stad leverde al een hoop moeite op.
Toen ik van huis weg liep voelde ik het al, zware trillende benen, maar toch gaan natuurlijk!
Gelukkig liep ik achter de wagen anders had het nog meer energie gekost.
En wat is het dan snikheet in winkels zeg, het leek wel of ik de marathon had gelopen.
Elke winkel lijkt dan een sauna, maar dat zal wel door de giga spierinspanning komen die ik dan moet leveren.
Had het weekeind lekker zitten borrelen met Alex, geloof dat alcohol ook niet echt MG proof is, maar dat laat ik echt niet staan, een borrel hoort er af en toe bij.
Ook had ik mijn Mestinon te laat ingenomen, waardoor ie nog niet goed in mijn bloed was opgenomen denk ik, de ene keer lijkt t wel sneller dan de andere keer te gaan.
Toch weer balen dat ik zonder de werking van Mestinon dus helemaal zwakjes ben.
Maar de kleine meid was zo blij, en daar doe je het dan voor!
En ik ben weer veilig thuisgekomen, met een stralende Sophie en prachtige wagen.
Fiene moest er natuurlijk meteen in, ze stoof er gelijk mee naar buiten toen we thuis kwamen.
Gaatje gevuld!
Nou het gaatje is gevuld hoor! En gelukkig met verdoving, verdoving is niet zo gevaarlijk als een narcose bij MG, hij kan alleen wat langer doorwerken.
Half 11 had ik een afspraak en tegen 4 uur was de verdoving uitgewerkt, weet niet of dat normaal is...
Wel merkte ik dat het met MG soms wel vermoeiend is een tijdje bij de tandarts ze zijn, ik kan mijn mond niet zo heel erg lang achter elkaar open houden en mijn tong steeds in dezelfde stand is ook lastig. Hij moest dus elke keer zeggen dat ik mijn mond verder open moest doen. Die kaken raken heel snel vermoeid, best lastig op zulke momenten.
Tandarts
Morgen moet ik naar de tandarts om een gaatje te vullen, een kleintje gelukkig.
Ik weet alleen niet of ik verdoving mag, heel veel middelen moeg niet in combinatie met MG.
Vooral Narcoses zijn gevaarlijk heb ik begrepen, vraag me af of een verdoving wel kan.
Ik weet dat mijn tandarts wel wat van Myasthenia Gravis afweet, hij heeft het tijdens zijn opleiding geleerd zei ie de eerste keer dat ik bij hem kwam, dus hij zal wel weten wat hij me mag geven en niet, en anders moeten we dokter Kok bellen. Ik heb geen zin in boren zonder verdoving!
Wat kan ik niet en wel...
Waar ik zelf tegenaanloop is dat MG vrij onbekend is en dat heel veel mensen gewoon niet begrijpen wat je mankeert omdat ze er of nog nooit van gehoord hebben of omdat ze het vreemd vinden omdat de klachten zo sterk wisselen.
Het is voor mensen soms maar lastig te snappen dat je de ene keer wel kunt shoppen en de andere keer niet. Dat je de ene keer last van benauwdheid hebt en de andere keer niet..
Ook begrijpen mensen vaak niet dat zitten op een verjaardag alleen al vermoeiend kan zijn voor iemand met MG, of als je een slechte dag hebt, een boodschapje al slopend kan zijn,,,
of een bioscoopje pakken, waarbij je nek constant in dezelfde stand staat en het soms is alsof je dan de Marathon hebt gelopen inplaats van relaxed een filmje hebt zitten kijken..
Daarom hier eens op een rijtje, welke dingen vaak makkelijk gaan, welke niet en tips daarbij, vanuit mezelf dan, want voor iedere MG patient zal het weer anders zijn..
Wat kan ik niet al te best meer...
* Een nacht doorhalen en stappen en veel drinken, en dan de volgende dag weer actief zijn.
Maar mijn tip is zeker dit af en toe toch te doen, zulke avondjes horen er gewoon af en toe bij, dus neem ik de ongemakken van de week daarna, meestal duurt het dan een week voor ik weer helemaal hersteld ben op de koop toe.
Handig is dus wel nooit teveel te plannen na de tijd dat je een avondje eruit bent geweest.
* Lange afstanden lopen gaat me ook niet zo heel goed meer af, al gaat het af en toe wel heel goed, en dan neem ik het er ook van.
Mijn uitkomst is de kinderwagen van Sophie, als ik daar achter loop kan ik veel verder lopen en belast ik mijn benen minder...
* Als ik slechte dagen heb kost het me heel veel moeite om boodschappen te doen, als ik dan toch wat halen wil dan probeer ik op tijden te gaan dat het niet zo druk is, meestal sta ik dan al om openingstijd bij de drogist als ik bijvoorbeeld wat voor Sophie moet halen dan is de wachttijd bij de kassa niet zo lang en hou ik het beter vol. Wachten en staan is niet aangenaam als je benen slechte dagen hebben.
Op mijn werk probeer ik collegas te vragen als het me niet lukt,
Af en toe heb ik last van mijn slikspieren dan kan ik niet zo goed eten en drinken gaat dan nog wel redelijk.
Als die spieren verslapt zijn dan moet je dus ook niet eigewijs zijn en wel gaan eten, want als je je verslikt kun je het dan ook niet ophoesten door verslapte spieren.
Bij deze spieren heb ik gelukkig niet zo heel veel last, het komt maar af en toe voor.
Medicijnen
Het meest gebruikte medicijn is pyridostigmine, ofwel Mestinon.
Dit medicijn werkt snel en kort, omgeveer een half uur tot en uur na iname en dan gedurende 3 tot 4 uur. Pyridostigmine en aanverwante middelen zijn cholinesteraseremmers.
Toen MG bekend werd heeft men lang gezocht naar afwijkigen in het menselijk lichaam die de ziekteverschijnselen zouden kunnen verklaren. Deze afwijkingen werden vooral in de hersenen en in de spieren gezocht, maar tevergeefs.
Afwijkingen in de tymus ( zwezerik.) werden wel gevonden. Bij een belangrijk aantal mensen met Mg werd een tumor ( Thymoon) aangetroffen, terwijl zo een gezwel in het algemeen weinig voorkomt.
Een Thymusoperatie was in het begin van deze eeuw een gevaarlijke ingreep, maar in de loop van de dertiger jaren slaagde men erin een aantal mensen met MG succesvol te behandelen door het verwijderen van de Thymus.(Tymectomie,)
De rol van de thymus bij Mg is nog steeds niet helemaal bekend. Doorgans wordt een thymoon wel verwijdert maar de Thymus in gewone toestand soms wel en soms niet. De arts zal bepalen of dit kans op verbetering of verslechtering heeft voor zijn patient.
Omdat MG wordt veroorzaakt door abnormale anti-lichamen behandeld men mensen met MG ook wel met stoffen die de aanmaak en werkingen van anti-lichamen onderdrukken.
De beste middelen hiervoor zijn Prednison en Imuran. Uiteraard zijn hier bepaalde gevaren en nadelen aan verbonden.
Die moeten goed worden afgewogen tegen het voordeel dat ze kunnen opleveren.
bij hoge uitzonderingen en noodgevallen wordt er ook wel een plasmaferese gedaan, dit zijn plasmawisselingen om de antilichamen terug te dringen.
Borstvoeding en MG
In principe is er geen bezwaar tegen het geven van borstvoeding. Wel is het goed met de betrokken artsen te overleggenof eventuele medicijnen effect zullen hebben op de borstvoeding
zwangerschap en mg
Toen we voor de eerste keer bij dokter Kok kwamen vertelde hij meteen al dat ik niet bang hoefde te zijn dat ik nooit aan kinderen kon beginnen, volgens hem was dit met een bepaalde dosis medicatie evengoed nog mogelijk. Daar was ik erg blij mee.
Met een maximum van 6 Mestinon kon ik er gewoon voor gaan en aangezien ik er maar 4 slikte, hadden Alex en ik samen bedacht dan maar niet te lang te wachten omdat je nooit weet wat er in de toekomst qua medicatie nog gebeurt.
maar we wilden natuurlijk ook dolgraag een kindje.
In September 2004 bleek ik zwanger te zijn, en we waren dolblij!
Ik heb toen vlak daarna naar dokter Kok gebeld, en hij heeft me meteen doorverwezen naar een gynaecoloog voor goede begeleiding.
Het contact tussen dokter Kok en de Gynaecoloog was prima, zo was hij ook goed op de hoogte van mijn MG, zodat hij mij goed kon helpen.
Mijn Gynaecoloog dokter Frideriech had nog nooit iemand met MG geholpen en vond het dus ook een uitdaging.
Voordat ik verder ga met mijn verhaal zal ik nog een stukje over zwangerschap en MG plaatsen dat ik van het internet heb gehaald...
De invloed van de zwangerschap op de verschijnselen van Myasthenie verschilt sterk van persoon tot persoon. Bij sommige vrouwen treedt een verbetering op en bij andere een verslechtering, en bij sommige is er geen verandering.
Het verloop van een eerdere zwangerschap zegt niks over de volgende.
Als er verslechtering optreedt is het meestal in de eerste maanden van de zwangerschap.Wat betreft de medicatie, het geruik van Prednison en Imuran hoeft in principe niet te worden gestopt,. Het gebruik van MTX of cyclosfosfamide kan lijden tot ovruchtbaarheid.
Waarschijnlijk hebben deze middelen ook een schadelijke werking op de vrucht.
Bij pasgeboren kindjes waarvan de moeder MG heeft treedt in 10 tot 15 procent van de gevallen en neontale Myasthenie op. Het is een voorbijgaand verschijnsel waarbij de baby tijdelijk behandeling met cholinesteraseremmers krijgt. Deze mogelijke complicatie maakt het wenselijk dat vrouwen met Mg in een ziekenhuis bevallen zodat de pasgeborene kan worden geobserveerd.
Zelf was ik de gelukkige die zich gedurende de hele zwangerschap een stuk beter voelde. Ja ik was wel moe enzo, maar dat heeft waarschijnlijk elke zwangere vrouw. Ik hield het vol om tot mijn verlof, 6 weken voor mijn bevalling nog te werken, 28 uur per week.
We gingen elke maand wel een keer naar dokter Frideriech, ik kreeg elke keer een echo, omdat hij er zeker van wilde zijn dat alles goed ging, en elke keer als we weg gingen verzekerde hij ons dat het er prima uitzag.
Naarmate de bevalling naderde, schoot mijn bloeddruk opeens omhoog, dus moest ik wat vaker terugkomen.
Een van de laatste controles zei hij ons de volgende dag terug te komen en als mijn bloeddruk dan nog heel hoog was moest ik in het ziekenhuis blijven zodat hij er bovenop zat en als hij het dan niet vertrouwde zou de bevalling ingeleid worden.
Ik kon dus blijven de volgende dag, er werden hartfilmpjes van de baby gemaakt om te kijken of alles nog goed ging.
Afgesproken werd dat na mijn nacht in het ziekenhuis er bekeken zou worden of de bloeddruk nog steeds hoog was en anders gingen ze de baby halen.
Het leek me stug dat de bloeddruk nog zou zakken.
Dus smorgens toen ze gemeten hadden en hij nog steeds hoog was, Alex gebeld dat hij zijn werk af kon bellen, omdat onze dochter ( We wisten toen al dat het een meisje zou zijn.) gehaald zou worden.
"Doe maar rustig aan."zei ik nog, er vanuit gaand dat het tijden zou duren voordat ze mijn vliezen konden breken,
Maar die bleken al op springen te staan, dokter Vos die er sochtends voor me was, kon ze zo breken.
Alex was er nog niet omdat ik gezegd had dat ie rustig aan kon doen, ze beloofden het in de gaten te houden of hij kwam en zouden zeggen dat ze mij vast een infuus aan het aanbrengen waren, en een epideraal in mijn rug aan het aabrengen.
In de operatiekamer werd toen dat epideraal aangebracht, de verpleegsters hadden me al een infuus gegeven en een katheter omdat ik in al die slangen niet van bed af kon.
In slangen gehuld kwam ik toen weer op de verloskamer bij Alex aan, die lekker aan een bak koffie zat.
Het was toen al tegen half 11 toen we samen op de verloskamer waren, en ze de weeen op gingen wekken. Dit was ook om de bevalling snel te laten verlopen vanwege de MG, in de epideraal zat verdoving wat ingesteld kon worden als ik er om vroeg.
Het was allemaal te doen, en tegen een uur of twee had ik het idee dat de weeen veel heftiger werden en persweeen waren. Dokter Vos keek ons nog raar aan, maar toen ze voelde had ik al helemaal ontsluiting. Ze haalde dokter Frideriech zodat die met ons kon gaan persen, omdat hij nu immers de Mg kenner was.
Om half 3 begonnen we en om 6 over 3 was Sophie er, een prachtmeid!
We waren helemaal in de wolken, en zo blij met die goede begeleiding van alle artsen.
Nadt ik onder de douche was geweest en Alex zijn dochter in die tijd van alle kanten bekeken had, kwam de kinderarts voor de gebruikelijke onderzoekjes, hij keek Sophie ook na op Neontale klachten maar kon niks vinden. Ze heeft toen 2 nachten in de couveuse gelegen om de kijken of de Neontale klachten nog zouden komen, maar hier was geen sprake van gelukkig! Ze mocht nog eerder naar huis dan mij, mijn bloeddruk wilde niet zakken en bleef hoog. Uiteindelijk hebben ze me met medicatie naar huis gestuurd.
Ik had pillen voor mijn bloeddruk gekregen die ik uiteindelijk vanwege de MG helemaal niet had mogen slikken.
Dus een tip is, houdt altijd goed in de gaten wat je krijgt!
Hoe gaat t nu....soort dagboek.
Op dit moment heb ik vakantie, en je zult het net weer zien, in je vakantie heb je last...
De laatste dagen er benauwd, een vreemd beklemmend gevoel, vooral als ik savonds in bed lig.
Vanmiddag wilde ik boeken gaan ruilen bij de biep, maar had het na een klein stukje lopen al benauwd, thuis aangekomen met de boeken ( ik heb nog nooit zo snel boeken gezocht.) ben ik lekker een paar uur gaan liggen, wat gelukkig kon want Sophie ging ook van 12 tot 3 slapen. Na een tijd rustig liggen leek het even beter te gaan met ademen.
Ik neem nu maar weer om de 4 uur een Mestinon in, maar zelfs dat lijkt niet te helpen,
Heb besloten het weekeind af te wachten en dan maandag naar Dokter Kok te bellen.
Het is nu maandag 14 Augustus.
Vannacht redelijk kunnen slapen, benauwdheid is even minder, is er nog wel maar niet zo dusdanig dat ik denk dat mijn spieren gaan verlammen.
Als ik veel loop of fiets wordt t erger dus ik denk dat ik me maar heel rustig hou,.
Alex is voor zijn werk naar Vlissingen vertrokken komt donderdagavond weer terug. Dat vind ik aan de ene kant ook wel eng, stel je voor dat ik vannacht last krijg.
Maar goed dan komt er ook wel weer hulp..
Heb net naar de assisitente van dokter Kok geeld, Truus, en de situatie uitgelegd. Met haar afgesproken dat ik woensdag bij Kok kan komen, en als het weer zo dusdanig erg wordt meteen weer bel.
Maar heb het idee dat het nu weer in de afzakkende lijn zit.
Ben inmiddels vandaag weer aan het werk geweest, en bij dokter Kok geweest.
Hij heeft geconstateert dat de MG nog niet in een onstabiele fase zit, en ik me dus niet heel veel zorgen hoef te maken, maar wel allert moet blijven.
Hij heeft me voor de ademhaling een oefening meegegeven, als ik het benauwd heb, moet ik diep inademen en tellen, als ik dan niet ver kan komen met tellen, weet ik dat ik moet komen en anders gewoon rustig aan doen. Als je een heel eindje kan komen met tellen, is er geen sprake van een levensbedreigende sitautie, spierverlamming van de ademhalingsspieren in mijn geval, waardoor je kunstmatig beademd moet worden.
Ik heb alweer twee avonddiensten gedraait op mijn werk en moet zeggen dat het me aardig energie kost, maar ik vind het ook veels te leuk dus blijf er lekker mee doorgaan. Als ik moet werken ga ik standaard tussen de middag gelijk met Sophie slapen zodat ik het vol hou. Vrijdag moet ik ook nog een avonddienst draaien en zaterdag gaan we naar Saar en Tjerk, dan wil ik ook graag wat fitter zijn.
Zaterdag zijn we bij Saar en Tjerk en Merel geweest, het was beregezellig, top ook wat voor een energie zo een leuke dag je weet kan geven.
Was erg blij Saar weer te zien, en natuurlijk de kleine meid en Tjerk.
We zijn naar de kinderboerderij geweest met de meiden, Sophie vond het prachtig en Merel leek ook al wel vol bewondering naar de beestjes te kijken.
Lekker een terrasje gepakt, want we troffen het met het weer. En daarna lekker geborreld op de Rolklaver en Saar heeft lekker gekookt.
Sophie heeft zich best vermaakt, maar besloten een poppenwagen voor haar te kopen want die leek ze wel zo leuk te vinden.
RSS:
