zoon met sma 2

© 2012

stichting de opkikker

Geplaatst op 14-04-2012 16:42 door Lian
Categorieën: reguliere basisschool

Het is al een hele tijd geleden dat ik wat geschreven heb.Maar nu is er toch wel iets om eens keer te vermelden. Dirk is net opgeknapt van zijn ziekte. Hij is drie weken ziek geweest van de griep. En ik moet zeggen sinds deze week gaat het eigenlijk nog veel beter dan voor dat hij ziek is. Maar goed daar gaat het nu niet om. Dirk is eind afgelopen jaar ambassadeur geworden van de stichting opkikker. Misschien bij vele onder ons wel bekend. De stichting staat om bekend om kinderen die langdurig ziek zijn eens een leuke dag te bezorgen. of een super opkikkerdag of een individuele opkikkerdag. Dirk heeft zelf een super opkikker dag meegemaakt. Dat is op een lokatie met 55 andere gezinnen een leuke dag. En omdat hij daar heen is geweest werd hij door de stichting benaderd als ambassadeur. Dus omdat hij nu ambassadeur is heeft hij aan school gevraagd of ze de jaarlijkse sponsorloop de opkikker als doel kunnen gebruiken. En wat denk je dat is gebeurd. En het was echt harstikke leuk ook voor de school. Ieder jaar hebben ze op school een dauwtraploop . Elk kind kan een sponsorkaart bij de juf of meneer halen en daarmee geld op halen voor het goede doel en voor school. De helft gaat dan naar het goede doel dus nu de opkikker. En de dauwtraploop wil dus zeggen dat er gewandeld wordt vanaf 6.00 uur 's morgens door een mooi stukje natuur, ook mensen uit de buurt kunnen tegen betaling lopen. Dat natuurlijk allemaal voor het goede doel is bestemd en daarna worden ze ontvangen met een heerlijk ontbijt en dirk zit altijd klaar met een verassing voor iedereen. Om dat het wandelen voor hem niet gaat te zanderige paadjes helpt hij altijd met uitdelen. En omdat het nu de opkikker was heeft dirk een soort spreekbeurt gehouden en dat aan iedere klas verteld en dat was een groot succes. Hij vond het ook geweldig en er stond ook een stukje in de krant. En afgelopen vrijdag mochten we ook met dirk naar de plaatstelijke radiostudio om iets te vertellen over de dauwtraploop. Samen met een vriend en een ouder van de ouderraad hebben voor de radio verteld wat het inhoud. En ze vonden dit erg leuk. En de hele klas hebben in de klas naar de radio geluisterd. Vanochtend vroeg uit de veren om bij de dauwtraploop aan wezig te zijn. Daarna werd het bedrag bekend gemaakt dat de kinderen bij elkaar hebben verzameld en dat is een hoop. En dirk mocht de check in ontvangst nemen voor de opkikker en de school heeft maar liefst 1500,00 euro aan de opkikker geschonken.
Daarnaast ook een compliment voor dirk zijn klas die hebben met 23 kinderen meer dan € 1000,00 op gehaald. Toch knap voor een groep 6. En omdat ze zoveel opgehaald hebben kregen ze ook een prijs, want ze zaten ruim boven de andere klassen en het is nog nooit eerder voorgekomen. Dus mogen ze binnenkort bij de ijssalon een ijsje met zijn allen gaan eten. Dus het feest is voorlopig nog niet klaar.

welzorg

Geplaatst op 12-12-2011 22:04 door Lian
Categorieën: dagboek

Vandaag zouden welzorg in de middag de douchebrancard en een kussen voor zijn rolstoel komen afleveren. Nou dat is goed natuurlijk. Maar ik ben me toch boos geweest. Ik ben de hee dag thuis. Met mijn mobiel op zak breng ik dirk zo vlug mogelijk naar school. En je raad het al. Ik ben nog geen 5 minuten weggeweest. En er ligt een brief in de bus dat ze al geweest zijn. Hadden ze mij niet kunnen bellen of heel even wachten. Ik was echt heel erg boos. Ik bellen vragen of de chauffeur aub nog langs kan komen. Maar nee die was al te ver weg. Het leek wel of hij mij had zien gaan en ze is nu de hoek om. Nu gauw een briefje in de bus en we zijn weer weg. Ik had het helemaal gehad. Als ik nu voor een ander had kunnen kiezen had ik het gedaan. Ze kunnen gewoon alles maken , omdat we niet naar een ander kunnen gaan. Ik heb zulke fratsen nooit gezien bij bijvoorbeeld een meubel winkel.
Het is al erg genoeg dat ze niet een exactere tijd kunnen doorgeven, dan in de middag.
Toen wilden ze een nieuwe afspraak maken. Eenmaal heb ik de telefoon er gewoon opgegooid en de 2de maal heb ik gezegd dat ik daar vandaag even geen zin in had.
Ik vind het echt belachelijk dat ze gewoon doorgereden zijn. Volgende keren moeten ze me bellen. Daar zorg ik voor.
Ook heb ik afgelopen weekend al gebaald. Dirk ging normaal naar een logeerhuis zo een keer in de maand. Prima. Dirk heeft pas in het ziekenhuis gelegen en hij is nog niet helemaal de oude nog niet. Normaal sliep hij daar zonder beademing, maar dat durfde ik nu niet aan. Dus 2 weken er voor laat ik dat weten , dat dirk wel de beademing meeneemt.
Kan hij ineens niet logeren,omdat het al langer dan een halfjaar geleden is dat ze dat gedaan hebben. En eigelijk ben ik het erniet mee eens. Het is voor ouders te ontlasten, maar als ze wat meer hulpmiddelen heb, dan kun je ze ineens niet meer brengen. En dan moet ik daar 3 keer komen om het uit te leggen. Nu daar heb ik geen zin in. Dan laten we oma en opa maar oppassen. Ik weet niet wat ik ermee aanmoet.

gedachten van dirk

Geplaatst op 06-10-2011 22:21 door lian
Categorieën: ontwikkeling

Dirk 9 jaar bijna 10, begint steeds meer over zijn ziekte te ontdekken. Zo hoort hij ook over nieuwe medicijnen en dan gaat hij daar over nadenken. Hij zal wel een medicijn willen dat de ziekte zou stoppen en dat hij wat meer kracht kreeg en zijn handen beter kon gebruiken zodat hij beter keyboard kan spelen. Ook daar merkt hij zelf dat zijn linkerhand het af en toe niet meer wil. En soms wordt hij daar wel een beetje boos om. Maar ja daar kunnen wij hem helaas niet meehelpen. Maar hij zou geen medicijn willen om weer te kunnen lopen, omdat hij dan bang is dat er dan ook andere dingen moeten gebeuren. Zijn heupen zijn niet helemaal goed, maar als hij zou gaan lopen. Dan zullen de heupen ook geopereerd moeten worden anders kan je zo niet staan. En hij weet natuurlijk niet beter, al zal hij het wel graag een keer ervaren. Maar als de ziekte stopt of kleine voortuitgang, dan zou hij misschien al ook minder vaak ziek zijn. Momenteel gaat het echt heel goed zowel op school als in zijn priveleven. En we moeten afkloppen hij hoest nog wel, maar hij is sinds de nachtbeademing nog niet ziek geweest en hij slaapt er ook al steeds beter mee. Ik vind het echt wel tof van hem dat hij het zo goed doet. Ik vond dat ik dit ook eens moest vermelden, omdat het bij hem ook niet atijd rozegeur en maneschijn is. Hij voelt zich ook vaker bekeken, door andere kinderen, niet op school hoor. Ieder week heeft hij op school daar gesprekjes over met de juf.
zodat hij zijn gevoel kwijt kan en beter gaat praten over dingen die hem dwars zitten.
Nu dat doet hij steeds beter. Hij wil zich ook al mengen in de gesprekken die wij over hem op school doen. Dat hij gaat aangeven waar we het over moeten hebben.
Ik heb hem toen voorgesteld om een brief te schrijven voor de meneer en papa zal het dan daar bespreken. Nou hij heeft dat keurig gedaan. Nog 2 weken dan is het herfstvakantie en dan gaan we weer een midweek weg, nou daar heeft hij natuurlijk ook al zin in. En oma en opa komen ook een nachtje slapen.

Vakantie Zuid-Frankrijk

Geplaatst op 18-08-2011 22:09 door Lian
Categorieën: dagboek

Dit is echt de beste vakantie met ons gezin geweest. We hebben de gok er op gewaagd en hebben in Zuid-Frankrijk om precies te zijn bij Port-Grimaud een aangepaste staancaravan gehuurd en dat was echt harstikke goed. We hebben er 2 dagen over gedaan. Bij Mâcon hebben we een F1 hotel geboekt. Daar kon je goed met de rolstoel in en er was ook een aangepaste douche en wc. De kamer was natuurlijk niet helemaal aangepast maar het was maar voor een nacht. Dirk en wij ook hebben er prima geslapen. We hebben heel de weg slecht weer gehad en zelfs in Mâcon was het nog niet echt warm. Na een heerlijk ontbijt in het F1 hotel vervolgde we onze weg richting Port-Grimaud. De camping waar we zaten was heel erg groot er zijn ongeveer 1400 plaatsen, waarvan 9 caravanen aangepast zijn.
We hebben geboekt bij Hulpdienst côte dazur. Op deze camping zijn 2 aangepaste douche en toilet ruimte. Daarnaast hadden ze een tent staan met hulpmiddelen die je kon gebruiken.
Daar haalde we ook de douchebrancard op. De caravan was ruim van binnen er zat een toilet in en een hooglaagbed indien je dat wenst ook kun je tillift lenen. De caravan kom je in met een liftje die Dirk ook goed zelf kon bedienen. Nu teneerste hebben we natuurlijk fantastisch weer gehad. Dit was voor Dirk de eerste keer dat hij op een camping was. Nu hij vond het super. Hij heeft ook vrienden gemaakt met onze buurtjes. Er waren heel veel nederlanders, dus dat is geen probleem. Ook hebben we een keer met een klein motorbootje langs de kust gevaren. De boot was aangepast, maar je kon er niet met de rolstoel in. Dirk reed zelf in zijn rolstoel naar het strand en daar werd hij met een tilband in de strandstoel gezet en dan konden we bij de boot komen en vandaar werd hij in de boot getild. Nou dat was een super ervaring. En hebben veel huizen van beroemdheden gezien oa. van George Michael en Elton John. Ook naar Monaco gaan is een echte aanrader. Bij het Casino is Dirk naar de wc geweest, nou normaal mag dat niet maar omdat Dirk in een rolstoel was konden we daar zo naar de wc. En Dirk vond het echt super, het was echt heel erg sjiek binnen.
En ook hebben we paleis gezien. Ik vroeg me in eerste instantie af of we er konden komen.

We kwamen bij een parkeerplaats uit van de grote bussen. Maar we lieten de invalide kaart zien en mochten daar ook bij parkeren. Normaal moet je een stuk te voet doen. Maar vandaar was alles met de lift te doen. Er was een stuk bij dat de lift enkelt rolstoelers vervoert.
Dat was super grappig, er stond een hele rij mensen voor de lift. Wat ik me afvroeg waarom die allemaal met de lift moesten. Maar goed. Maar de lift ging bij die mensen dus niet naar beneden. Peter ging met Dirk de lift in en de lift ging nu wel. Ikzelf ging met de trap, doen we wel vaker zo, zeker als de lift klein is. Maar op het paleis vond hij het wel leuk.
Zelfs de wachter van het paleis moest wel een beetje lachen toen Dirk naast hem op de foto ging.

Regelmatig ging we ook naar het strand. We namen dan de strandrolstoel van de camping mee. Er waren natuurlijk meer die van een rolstoelafhankelijk waren en dan gebruikten we omstebeurt de strandrolstoel om in het water te gaan. Er was ook nog een plank die tot aan het water liep. We zijn wel blij dat we dat dit jaar hebben gedaan. Omdat het op dat moment heel erg slecht was in nederland. Wij hebben gewoon 2 weken heerlijk weer gehad.

Ook zijn ome Harry en nicky ook nog op bezoek geweest voor 4 dagen. Zij zijn met het vliegtuig gekomen. En zijn bij ons blijven slapen. Met hun zijn we ook nog met de watertaxi naar St. tropez geweest die geheel rolstoeltoegankelijk is.
Ik vond het eerlijk gezegd voor rolstoelen echt goed te doen. Dirk heeft overal goed kunnen rondrijden. Ook waren er vaak rolstoeltoiletten aanwezig. Zelfs de supermarkt had een verlaagde band voor rolstoelers. Nou die heb ik bij ons nog niet gezien.
Met een woord het was geweldig. En 's avonds ging dirk altijd naar zijn kletsvrienden in plaats van speelvrienden.

vervolg nachtbeademing

Geplaatst op 23-03-2011 22:04 door Lian
Categorieën: dagboek

Dirk is naar het ziekehuis geweest voor het apparaatje in te stellen voor de nachtbeademing.
Dirk heeft nu alleen een neuskapje, ik heb naar jullie meningen geluisterd en dit door gegeven aan de verpleegkundige van het beademingscentrum en we hebben het geprobeerd en hij had geen lekkage dus het kon. Is in elk geval een heel fijn gevoel. Maar ik vind het nog steeds niet leuk.
Weer heel veel extra handelingen, dus ligt hij nog later op bed. Maar hij doet het heel goed , ik ben supertrots op hem. Blij dat hij ook maar een nachtje in het ziekenhuis heeft hoeven verblijven.
Morgenavond mag de thuiszorg het ook doen.

Dan is er natuurlijk ook nog wat leuks te melden. Dirk heeft al 2 maal meegedaan met rolstoelhockey en hij vindt het echt geweldig. Dus ik denk dat hij er wel bij wilt gaan. Hij heeft al een keer in het veld gestaan en een keer in het doel. Hij doet het met een T-stick aan de voorkant.
En een zaterdag gaat hij weer. Hij vindt het echt toppie.

Dirk heeft ook nog nieuwe speeltjes voor in het zand. Bij Het Beste Idee van Nederland zat een keer van die dingen om in het zand bolletjes te maken en dat gaat heel licht en ik dacht dat is iets voor Dirk en afgelopen sinterklaas heeft hij het gekregen. En hij vindt het echt geweldig nu kan hij oliebollen maken op het strand. Harstikke leuk. Ja voor ons is het voorjaar alweer begonnen.

nachtbeademing

Geplaatst op 05-02-2011 12:46 door Lian
Categorieën: dagboek

Gisteren hebben we trudy op bezoek gehad van het thuisbeademingscentrum, ze kwam omdat dirk aan de nachtbeademing moet. Tenminste dit is het advies. Dirk hoest al sinds vorig jaar februari en die hoest is nooit meer weggegaan, Dus dirk is helemaal onderzocht en ook heeft hij met de kerst in rotterdam gelegen vanwege datzelfde probleem. En wij wilen eigenlijk dit nog allemaal niet. Maar wat moet je. Wat tot nu toe geprobeerd is werkt niet. Hij heeft ook al medicijnen voor zijn maag, maar ook die slaan niet echt aan. Het hoesten is wel een stuk minder, sommige dagen heeft hij er bijna geen last van. Maar ja bij zo'n beadming komt nog al wat kijken. Vrijdag heeft ze ons alles verteld, Dirk heeft ook een tijdje met het kapje opgezeten en hij vond het helemaal geen probleem. Maar ja weer een apparaatje erbij.
En het doet mij zo'n pijn hem met het kapje op zien zitten. Ik zie het nu ook nog helemaal niet zitten. Als hij nu 'smorgens in bed zie liggen vindt ik hem zo lief. Ik kroel dan direkt even. Nu denk ik straks ligt hij met een kapje om, moet ik eerst die weer af doen. En bovendien gaan we het 's morgens wel redden. En nu is er nog een ander probleem bij.
Dirk roept als we hem om moeten draaien, straks slaapt hij met het kapje, dan kan hij ons niet roepen. Hoe kun je dit oplossen. Heeft er iemand een idee. Plaats dat dan aub in de reactie. Verder gaat het bijzonder goed met Dirk.

Ook heeft hij onlangs gelogeerd in een logeerhuis bij ons in de buurt en dat ging fantastisch binnenkort mag hij er weer heen. Zo kan hij toch af en toe eens uit logeren gaan en kunnen wij ook eens iets voor ons zelf doen en eens een keer niet 's morgens alle taken uit te voeren.En binnenkort komen ze neefje,nichtje en noch een neefje logeren. En ook de carnaval komt er weer aan dat vindt hij echt fantastisch.Hij is een schat.

lang geleden

Geplaatst op 18-01-2011 21:42 door Lian
Categorieën: dagboek

Ik zie dat al meer dan een half jaar is dat ik hier wat neer schreef. Nu er is in dat halve jaar veel gebeurd. We zijn ondertussen nog 3 maal op vakantie geweest. 2 x naar de kindervalei dat is echt super voor kinderen en ook voor ouders. Zeer mooi gelegen bij valkenburg aan de geul , maar ook de kinderen kunnen heerlijk met elkaar spelen zodat als ouder ook eens heerlijk kan ontspannen en alle woningen zijn heel goed aangepast. Maar goed dat is al weer een tijd terug. Ook hebben we een superopkikkerdag meegemaakt op 12 november.
Nou dat vond dirk ook echt super. Het was een leuk ontvangst met koffie, limonade en een heerlijk gebakje. Je wordt dan de hele dag rond geleidt door een vrijwilliger , die alles filmt en foto's neemt en dirk heeft in een reuze brandweerauto gezeten met sirenes op en hij kreeg ook een brandweerpak harstikke leuk. En ze waren allemaal heel erg vriendelijk.
Tussende middag kregen we een uitgebreide lunch en aan het eind van de dag een warm buffet met hele lekkere dingen en het eindigde met een optreden van een zanger en nog een meiden groep die bekend waren , maar wij konden ze niet. Dirk en wij ook hebben er erg van genoten. Daarna is de sinterklaastijd aangebroken en ook Dirk is weer enorm verwend.

Maar nu het minder leuke aan het leven met sma. Dirk is al sinds februari 2010 aan het hoesten en de ene keer iets erger dan de andere keer, maar het gaat nooit meer helemaal weg. Begin oktober is Dirk dan ook een paar dagen opgenomen om de oorzaak van de hoest te achterhalen. Hij heeft de hoestmachine gebruikt , hij heeft leren huffen en ze hebben zijn zuurte graad gemeten. Nu schijnt er ietsepietsie zuur omhoog te komen. Maar het is echt minimaal dus hebben we medicijnen gekregen, zodat het zuur niet meer omhoog komt.
Dat hadden we een tijdje gebruikt , maar van de kinderarts mochten we er mee stoppen omdat het niet hielp. Vanaf 6 december werd Dirk erg ziek dus kregen we antibiotica, maar de eerste sloeg niet aan daarna weer een andere antibiotica die sloeg wel aan en eindelijk na een paar weken leek hij op te knappen. Tot 18 december jl toen kreeg dirk het tijdens het hoesten zo benauwd dat zijn lippen blauw werden en hij kon het niet opgehoest krijgen. Peter (Dirk zijn vader) moest steeds aan de zijkanten blijven duwen . Hij raakte helemaal in paniek . We dachten ook even dat hij weg zou vallen. Dus 112 gebeld en tegelijk de huisartsenpost. En toen met de ambulance naar Ziekenhuis van Bergen op Zoom.
En de kinderarts verwees ons door naar Rotterdam en toen met loeiende sirenes naar rotterdam. Een hele week zijn we daar gebleven En nu gaat het wel weer beter met hem.
Maar hij hoest nog steeds. Nu hebben we de medicijnen voor de maag, Een voor de maag leeg te maken, ander voor dat het zuur niet omhoog komt.
Maar helaas hij hoest nog wel wat. Ze hebben van Rotterdam gebeld. En nu willen ze dat Dirk aan de nachtbeademing gaat omdat ze zeggen dat dat bij andere kinderen helpt.
Zijn longinhoud is nog goed hoor, maar dit is dan ter ondersteuning en dan zouden de longen gezuiverd worden en zou hij misschien minder hoesten overdag.
Maar ik als ouder ziet dit nog niet echt zitten en heb ook mijn twijfels of het helpt, maar ze denken dat dat de enige oplossing is. In het ziekenhuis hebben ze het Dirk verteld en Dirk vond het helemaal niet erg. Maar kan je begrijpen dat ik dit helemaal niet leuk vindt.
Nu komt ze binnenkort met de aparatuur en de kapjes. Maar ik zie er als een berg tegenop

Verder gaat het gelukkig goed met Dirk en ons. Hij is weer vrolijk en het gaat weer goed op school.

de lift

Geplaatst op 15-07-2010 21:38 door lian
Categorieën: dagboek

Vandaag was een echte rotdag. Na school even gauw naar de bieb. Leuk dirk had een boek gereserveerd van Tommie en Lotje. Nu even met de Lift naar de kelder, daar moet je zijn voor het afstempelen. Boekje halen en de andere boeken verlengen. Daarna weer naar de lift naar de begane grond. De lift in en daar na naar boven. De lift ging naar boven en toen wachten tot de deur open ging. We stonden samen met een moeder en een kind in de lift. Waar je wel eens voor vreest gebeurd gewoon. de deuren gaan niet open. Dus op het alarm knopje drukken en na een hele tijd wordt er eindelijk gereageerd. Ze zeiden aan de andere kant van de deur "sorry, we gaan even een sleutel halen om de deur te openen". Maar helaas zo evenvoudig is het niet. Weer 5 minuten later vertelde ze dat ze zelf de deur niet mogen openmaken maar dat er iemand van de gemeente komt. Dat duurt 5 minuten zeiden ze, nou die 5 minuten werden zeker wel een 20 minuten. Wij hadden heel de tijd het idee dat we al op de begane grond waren. De lift gaf dat ook aan. Maar helaas het was zeker nog een hoogte verschil van 30 misschien wel 40 cm. Dirk was ondertussen al erg in paniek. In de lift kreeg hij het erg warm en nu dacht hij "hoe moet ik hier nu uit". 3 mannen hebben hem toen met de elro en al opgetild uit de lift. Nou dat was een zwaar karwei. Het was ook wel een akelige lift geen enkel raampje zit erin, alleen een spiegel en de lift is heel erg klein.
We waren zelf helemaal teut aan en hopen dit nooit meer mee hoeven te maken. Het was niet echt een pretje. Maar achteraf viel het gelukkig nog mee. Maar voorlopig wil Dirk daar niet meer de lift in. Gauw naar huis en lekkere pizza eten.
Afgelopen zaterdag had dirk een heel leuke dag, toen was er een feest van tinkerbel voor kindertjes van ziekenhuis lievensberg Er was teneerste een hele luxe lunch met heerlijke harde broodjes en daarna waren er verschillende workshops. Poppenspul pardoes kwam en dirk heeft meegedaan aan de workshop cd maken en dat vond hij nog wel het leukste van de dag. Hij heeft erin elk geval van genoten. Ook de giants waren er.

Met dirk zijn been gaat het ook goed. We zijn afgelopen zondag voor het eerst weer op het strand geweest en Dirk vond het heel erg leuk. Dus dat kunnen we weer doen.
Wat gaat een jaar toch snel. Nu gaat Dirk volgend schooljaar al naar groep 5.
Al wil hij geen vakantie hij vindt het veel te leuk op school. Ook krijgt hij dit jaar een eigen laptop.

veel gebeurd

Geplaatst op 21-06-2010 22:12 door Lian
Categorieën: dagboek

Er is van alles gebeurd de laatste tijd. Zijn rolstoel is sinds tijden weer helemaal in orde.
Dirk heeft ook pas zijn eerste heilig communie gedaan en dat is allemaal perfect verlopen. Hij zag er echt schitterend uit. Papa heeft een bergje gemaakt voor de kerk zodat Dirk ook op het altaar kon zitten. En alles verliep perfekt, ze hebben Dirk er ook heel goed bij betrokken en Dirk heeft ook een stukje voorgedragen en dat ging ook heel erg goed.
Maar daarna gebeurde er iets vreselijks. Dirk heeft een gebroken been. Hij had erg veel pijn , dat gaat gelukkig nu al een stuk beter. Waarschijnlijk is er iets te hard aan de benen geduwd tijdens de verzorging. Hij hoeft nu nog maar 1 week en het was gelukkig maar een klein breukje. Maar hij heeft verder geen last van het gipse been . Het staat nu vol handtekeningen. Ook heeft hij weer meegedaan aan de avondvierdaagse, dat was heel tof en hij heeft weer veel snoep gekregen. Ook hebben we de beurs bezocht, vonden we een klein beetje tegenvallen we waren op zoek naar instrumenten en dat was er niet veel. Dat komt Dirk wil keyboard gaan spelen, we hebben al een proefles gehad bij de muziekschool.
En de leraar wilt hem daar graag meehelpen. Hij zal het echt leuk vinden. Hij is gek op muziek. Ook zijn we nog naar dreamnight at the zoo geweest en dat was echt tof.
Dirk heeft een vriendinnetje van school meegenomen en dat was een hele gezellige avond. Wij hadden er geen kind aan. Na alle het leuke was er ook iets minders. Afgelopen donderdag heeft Dirk een nachtje in het sophia moeten doorbrengen. Dirk werk uitgenodigd voor een groot onderzoek , allen afspraken plannen op een dag en ze wilden vooral kijken hoe hij de nacht doorbracht dus alle adem werd gedurende de nacht in de gaten gehouden.
Het was echt geen pretje, even dacht ik ook wat doe ik hem aan. Hij moest eerst een soort kap om, dat ze alleen zijn adem konden meten, dat moest ongeveer 20 minuten en ik mocht niet met hem praten. En daarna ging hij de nacht in met allerlei slangetjes aan zijn lijf. hart en dergelijke, maar gelukkig heeft hij goed geslapen en ik heb een nacht in het macdonaldshuis doorgebracht, maar eerlijk gezegd heb ik niet zo goed geslapen.
De andere morgen was hij heel vrolijk en hij had lekker geslapen zei hij. Daarna zijn we bij het macdonaldhuis nog wat koffie gaan drinken. En toen wij daar zaten kwam een vrijwilliger langs en vroeg of Dirk graag een tafelvoetbalspel wou. Hij mocht dat mee naar huis nemen.
Nou dat vond hij wel harstikke tof. Hij heeft er al veel meegespeeld.

Zaterdag had hij een kinderfeestje bij een vriendje en die gingen bowlen en ook dat was een groot succes. Wij zijn van tevoren langs geweest b ij de bowlingbaan en nu mag hij daar een soort baan lenen om de bowlingballen te rollen. De baan wordt op zijn blad gelegd, ik hoef dan alleen de bal weg te leggen en Dirk geeft de bal een zet en zo vielen de kegels om.
de 2de ronden had hij zelfs gewonnen. Het was echt heel leuk. Dat zijn banen die ze normaal gebruiken om de bal uit de baan te halen. Misschien een tip voor anderen.
Morgen gaat Dirk op schoolreis naar bobbyjaanland en dit is de eerste keer dat ik zelf niet meega. De hulp gaat met hem mee, hij gaat toch gewoon met de schoolbus mee.
de groetjes en tot gauw


ziek zijn

Geplaatst op 11-02-2010 21:38 door Lian
Categorieën: dagboek

Dirk is sinds tijden weer eens ziek geworden. Vorige week een donderdag begonnen. Hij begon 'savonds te hoesten en dat is de hele dag doorgegaan. Dus vrijdag ochtend kon hij niet naar school. O Direkt weer van alles regelen. School afbellenen de hulp voor hem afbellen, de oppas opbellen dat hij niet komt en dan uiteindelijk mijn moeder nog bellen om toch nog te kunnen gaan werken. Gelukkig is het allemaal gelukt. 's middag kreeg hij al koorts. Een paracetamol en maar goed airstacken en 2 keer verneveld om het los te krijgen.
Nou ik kan je zeggen het is gelukt. Zaterdag was de koorts al weg. Maar ja het hoesten is wel heel veel. Je bent er dan gewoon de hele dag mee bezig. Maandag en Dinsdag en woensdag thuis gehouden. En gelukkig vandaag is hij weer naar school geweest, maar hij hoest nog best veel. Maar hij heeft het wel een hele dag vol gehouden. Gelukkig en we hopen nu maar dat het snel zakt. Het is immers carnaval en dat wil hij echt niet missen.
Het begint morgen al met de optocht van school. Hij heeft er reuze zin in.

En nu nog een ander probleem. Welzorg zou woensdag de leen rolstoel brengen.
Hebben ze gedaan hoor. Maar ik moest hem toch weer mee laten nemen. Het was op zicht een goede rolstoel. Maar ja zijn voeten bengelden 14 cm boven het voetenplankje. Nu dat vond ik niet zo'n succes. Ik heb hem ook verteld dat dat opgelost moest worden.
Dus hij heeft de rolstoel weer meegenomen. Dus nu moeten we weer afwachten of ze daar iets op kunnen verzinnen. Al vier weken is het bovengedeelte van zijn rolstoel klaar, maar zo gaat het nog wel maanden duren voor Dirk zijn rolstoel eindelijk goed voor zijn rug is.

allemaal nog een fijne carnaval

© 2012