weer een jaar voorbij....
En het schooljaar zit er weer op...
Onze zoon heeft het 1e brugjaar goed doorstaan en gaat volgend jaar naar het VWO. We zijn super trots op hem. Vandaag is hij ook nog eens geslaagd voor zijn A-examen trompet, kei goed!
Volgens hem zelf heeft ie een geluksjaar, een topjaar. Een leuke klas, goede punten, naar het VWO, geslaagd voor trompet en hele leuke nieuwe vrienden gemaakt op school.
Ik had nog zo tegen dit jaar opgezien en nu wordt ie volgende maand alweer 13 jaar. Als het nu maar geen ongeluksjaar wordt, die 13 staat me niet aan. Afwachten maar weer. Hij doet het kei goed en zit lekker in zijn vel.
Ben eigenlijk toch wel blij dat ie zo onbezorgd door het leven kan gaan, nou ja onbezorgd, op de puberale problemen na dan haha.
We zien wel hoe het het komende jaar weer gaat....
Ik hou jullie op de hoogte!
zijn gangetje...
Alles gaat weer zo zijn gangetje.
Onze zoon is van de lagere school af en staat een nieuw avontuur te wachten op het voortgezet onderwijs. Hij gaat naar brugklas Havo/vwo. We zijn lekker op vakantie geweest en de kids hebben nu nog 1,5 week vakantie.
Inmiddels is onze zoon 12 jaar geworden, voor mij een leeftijd waar ik altijd met schrik naar uit heb gekeken. De neef van mijn vader met sma3 heeft op die leeftijd klachten gekregen. Dat wil natuurlijk helemaal niets zeggen, dat weet ik ook wel, maar dat zit nu eenmaal in mijn hoofd.
Elk jaar komen we toch weer dichter bij het punt dat er symptomen gaan openbaren, tenminsten....
Je weet het natuurlijk nooit, misschien wel nooit. Wie zegt het ons? Wie zegt ons dat je met een afwijking op dit gen altijd klachten moet krijgen, hoeveel mensen zijn er misschien wel met zo'n afwijking die het niet weten, maar het ook nooit merken?
Het is waarschijnlijk hopen tegen beter weten in...maar je moet je ergens aan vasthouden.
Ja zoals ik steeds zeg...de tijd zal het ons leren, verder kunnen we niets.
zwaar
Ik ga op het moment door een zware periode.
Voel me ontzettend moe. Ben de hele dag aan het malen.
Na het 2e gesprek in het AMC hebben mij man en ik het allemaal even laten rusten, maar in mijn hoofd was het alles behalve rustig.
We zijn nu samen zover gekomen dat we niet meer gaan liegen tegen onze zoon. Mocht hij er in de toekomst ergens over beginnen wat te maken heeft met erfelijkheid of sma of zijn neefje dat oveleden is aan sma, daan gaan we er verder op in. We zullen het hem dan zo luchig mogelijk gaan vertellen, op advies van de maatschappelijk werkster. Zie er enorm tegen op. Maar het hem nu zo vertellen doen we niet. Hij staat net voor zijn cito toets, en moet een nieuwe school gaan kiezen, en gaat binnenkort lekker puberen. Kortom geen ideale omstandigheden om dan zoiets te horen te krijgen. Maar ja, wanneer is zoiets ideaal. Het liefst zeg ik niets en gooi ik het ver ver weg, maar dat gaat helaas niet.
Verdorie!
2e gesprek
afgelopen dinsdag 2e gesprek met maatschappelijk werkster gehad. Nu samen met mijn man. We hebben daar verschillende opties besproken. Of en hoe en wanneer etc. we onze zoon dit verschrikkelijke lot wat boven zijn hoofd hangt moeten vertellen. Nou ja moeten...waarom moeten. Wat schiet hij er nu mee op als ie het weet. Voorlopig zullen we er met z'n tweeen eens goed over moeten hebben. We hebben advies gehad en moeten er nu samen uit zien te komen. Ja en wanneer doen we het er goed aan, we volgen gewoon ons gevoel. We moeten in iedergeval in het belang van hem denken en niet anders. De tijd zal het ons leren.....
maatschappelijk werkster
Vorige week was ik in het AMC voor een genetisch onderzoek naar aanleiding van de hartstilstand van mijn moeder door een verdikte hartspier. Daarna heb ik een gesprek met een maatschappelijk werkster gehad. Zij adviseerde mij om onze zoon in te gaan lichten over zijn aandoening. Gewoon luchtig en niet te zwaar maken...ja ja makkelijker gezegd dan gedaan. Hij is ondertussen 11 jaar en een echte denker. Ben erg bang voor zijn reactie. Maar dat we het moeten gaan vertellen is wel duidelijk en heb nu eigenlijk spijt dat we het niet eerder gedaan hebben. Toendertijd zijn we naar de vlokkentest en de uitslag eigenlijk aan ons lot overgelaten en verder niet meer begeleid. We dachten dat we het er goed aan deden voorlopig niets te zeggen. Achteraf hadden we het er veel eerder over moeten hebben, maar ja dat kunnen we niet meer terug draaien. Mijn man gaat eerst nog eens mee op gesprek naar die maatschappelijk werkster en dan zullen we wel zien hoe het loopt. We moeten gewoon een geschikt moment uitkiezen. Maar ja, wanneer is dat moment geschikt? Het is niet niets wat je zo'n kind vertelt. Ik zie er heel erg tegen op. Heb er al slapenloze nachten en barstende koppijn van gehad.
Wordt vervolgd....
Weer een jaar verder..
We zijn net terug van een heerlijke vakantie in Frankrijk. Daar is onze zoon weer een jaartje ouder geworden. We zijn weer een jaar doorgekomen zonder verdachte symptomen. Hij heeft gezwommen en geklommen op een klauterparcours hoog in de bomen. Geweldig om te zien hoe hij geniet. Maar dan slaat ook de angst weer toe. Hoe lang heeft hij nog zo'n zorgeloos leventje? Hoe lang... Ik ben blij dat ik dat niet weet. En we genieten maar gewoon van elk jaar dat ie zich gewoon ontwikkeld als een "normaal" kind.
Het komt wel elk jaar dichterbij. Dat besef ik ook elke verjaardag weer. Maar goed, we zien wel.
Tiener
Ja hoor, sinds augustus is ie een echte tiener, onze zoon. Puberen is ie ook al mee bezig. Kan soms lekker knallen in huis. Maar je merkt wel dat hij groot wordt. Hij is echt bezig zich flink te ontwikkelen. De ene kant heel leuk maar aan de andere kant...ze worden zo gauw groot.
Sinds september is hij begonnen met trompetles. Flink blazen geblazen, haha. Is goed voor zijn longen denk ik dan maar. Hij vindt het leuk, alleen dat oefen op dezelfde noten is wel saai. Straks lekker stukjes spelen, dat is veel leuker natuurlijk. Alles op zijn tijd.
Verder gaat alles gewoon lekker. Hij groeit de pan uit, alle kleren zijn te klein. Zijn net samen maar even wezen shoppen. Ook dat vind ie wel leuk, samen met zijn moeder.
Ja kleine kinderen worden groot!!!
nieuwe bezigheden..
Ondertussen is het alweer april.
Onze zoon zit sinds een half jaar, naast voetbal, ook op tennis. Fijn dat hij dit allemaal kan doen. We hopen ook nog voor heeeel lang. Maar je kunt niet in de toekomst kijken.
Nu wil hij graag een instrument gaan bespelen. Eerst had ik zo iets van "ook nog erbij?". Maar waarom ook niet, als hij maar er maar plezier in heeft. En zo als ik het net al zei. Nu kan hij het allemaal gelukkig nog. Eind van de maand begint ie met de theorie en na de zomervakantie gaat hij op trompetles. Spannend.
Hij ontwikkeld zich nog steeds als een gezonde jongen van bijna 10 jaar. Maar de bezorgdheid om hem blijft natuurlijk steeds aanwezig. We zijn er gelukkig niet elke dag mee bezig, maar regelmatig word je wel weer even met beide voeten op de grond gezet. Het blijft in ons hoofd een zorgenkindje, maar niemand, en zeker hij niet, zal daar iets van merken.
Het einde van het jaar nadert...
Ja het einde van 2007 nadert alweer.
Sinterklaas is weer naar Spanje en op naar de kerstdagen.
We kunnen gelukkig weer terugkijken op een goed jaar.
De ontwikkeling van onze zoon gaat goed, gewoon zoals het hoort voor een jongen van 9 jaar.
Ik heb gister de vakantie voor zomer 2008 alweer geboekt. Elke keer denk ik weer. Gewoon doen en boeken, misschien is het wel het laatste jaar dat we "gewoon" onbezorgd kunnen gaan...want we kunnen niet in de toekomst kijken. Misschien maar goed ook.
uitreiking eerste boek...
Ja, gister heeft onze zoon zijn eerste exemplaar van zijn eigen boek gekregen.
We hadden het mooi in gepakt en een kaartje bij gedaan. Hij had niet in de gaten wat er in het pakje zat, leuk!
Hij was door het dolle heen, eerst verbaasd en toen dol enthousiast.
We hebben er een glaasje (kinder) champagne op gedronken een klein taartje erbij.
Was leuk.
We hebben er 15 laten drukken, dan kan hij ze verkopen aan familie en vrienden.
We hebben geen isbn nummer aangevraagd, dus het komt niet in de winkel.
Eerlijk gezegd vind ik dat nog niet nodig, hij moet eerst maar wat meer schrijfervaring opdoen en dan zien we wel verder. Dit is al heel leuk.
En je moet ergens beginnen, niet dan?
Boek
Ja het is gelukt.
We hebben een uitgever gevonden, die het boek uit wil geven voor een redelijke prijs.
Het script is vandaag verzonden en als het goed is, hebben we de boeken over een dag of 3 in huis. Spannend. Ik heb onze zoon nog niets vertelt. Grote verrassing wordt dat!!!
Ik ben benieuwd naar zijn gezicht.
Groetjes van een enthousiaste moeder.
(sorry kan het ook niet helpen)
Boek
Het valt nog niet mee een uitgever te vinden die een boek, geschreven door een kind, wil uitgeven. Ja, in eigen beheer kan het wel. Maar de kosten die daar aan zitten zijn erg hoog. We zoeken nog even verder. Vragen nog wat offertes op en vergelijken ze met elkaar en zoeken dan de beste optie.
Jullie horen er nog meer van..
zijn boek is af !!!!
Ja hoor zijn boek is af geïllustreerd en al. Nu heb ik het samen met hem doorgekeken op foutjes en de layout wat aangepast. We hebben op internet gezocht naar een uitgever en het hele script verzonden. Nu is het afwachten. Het kon tot 3 weken duren voor we iets horen. Spannend.
Ik hou jullie op de hoogte...
groetjes.
3e kindje??
Vandaag op kraamvisite geweest bij een collega, het was haar 3e zoontje.
Ik heb af en toe ook nog die kriebel in mijn buik, zo'n baby is toch wel leuk, zullen we nog voor een 3e gaan???
Maar ik weet ook wel dat dat niet verstandig is. Het risico op nog een kindje met sma is 25% en dat vind ik toch echt te hoog. Het zijn waarschijnlijk gewoon die vervelende hormonen die dan even de kop op steken.
Mijn gezinnetje is zo echt wel kompleet. Een jongen en een meisje, wat wil je nog meer. Dat ze allebei gezond zijn kan ik helaas niet zeggen, maar nu gelukkig, aan de buiten kant dan, nog wel.
Ik ben ook heel gelukkig met z'n viertjes en dat zullen we altijd blijven, wat ons dan ook nog staat te wachten in de toekomst.
Huldigingswedstrijd
Afgelopen zaterdag heeft mijn zoon zijn huldigingswedstrijd gespeeld. Alweer gewonnen. Ze zijn ongeslagen kampioen geworden. Ik was zo trots op hem. Hij kreeg een beker, een bal en een shirt met kampioen erop. Wat straalde hij en wat was ik trots. Ik kreeg gewoon tranen in mijn ogen, dat we dit mee mogen maken. Gelukkig wel. Dit nemen ze hem, en ons, niet meer af.
KAMPIOEN
JA HOOR ONZE ZOON IS VANDAAG VOOR DE EERSTE KEER KAMPIOEN GEWORDEN MET VOETBAL. ZE VERSLOEGEN DE NUMMER 2 MET 7-0, GOED HE.
WAT ZIJN WE TROTS EN HIJ ZELF NATUURLIJK NOG HET MEEST!!!!
Kampioen
Nog 1 wedstrijd winnen en het team waar onze zoon in voetabalt is kampioen. Wat zullen we trots zijn. Dat ben ik nu al natuurlijk. Ik had 9 jaar geleden niet durven dromen dat ie ooit zou gaan voetballen, net als zijn vader. Maar kijk hem nu, als verdediger van zijn F3 team. Hij is hartstikke fanatiek en gaat er helemaal voor. Goede eigenschap al zeg ik het zelf. Alleen kan ie niet zo goed tegen zijn verlies en daar maak ik me wel ooit zorgen over. Gelukkig hebben ze deze competitie nog alles gewonnen. Maar of ie nu wint of verliest, we zijn gewoon al blij dat ie voetbalt. Dat zal niet iedereen snappen en hij zeker niet. Maar winnen is natuurlijk het aller leukste, dat geldt voor bijna alles in het leven, toch.
Stiekem hopen we dat PSV ook kampioen wordt, maar dan moeten ze nog wel even wat harder hun best doen. Onze zoon is namelijk een groot PSV fan, vooral van Cocu.
Schrijver
Onze zoon is nu 8,5 jaar oud en alles gaat gelukkig nog steeds zoals de ontwikkeling van een 8 jarige hoort te zijn.
Hij is inmiddels een kinderboek aan het schrijven. Hij heeft heel veel fantasie en het is leuk om te zien hoe hij daar mee omgaat door het op papier te zetten. Hij maakt er ook de tekeningen bij, wat hem, al zeg ik het zelf, heel goed afgaat. Ik ben zo trots op hem. Misschien is het wel een geboren schrijver en kan hij daar nog heel ver in komen. Zou misschien wel goed zijn, want schrijven dat kun je nog heel lang, ook met beperkingen.
Ik hoop dat we iemand kunnen vinden die het boek, als het af is, uit wil geven, al zijn het maar een paar exemplaren.
Ik hou jullie op de hoogte.
Weer een jaar voorbij
Het is nu 30 december 2006 22:56 uur en er is weer bijna een jaar voorbij.
Weer een jaar waarin onze zoon gewoon kon genieten van zijn onbezorgde bestaantje.
Gelukkig maar, denk ik vaak. Elke jaarwisseling zeggen mijn man en ik weer hetzelfde tegen elkaar, we zien wel weer wat is het komende jaar gaat brengen.
Ik denk steeds vaker aan het moment dat we hem alles moeten gaan vertellen. Wanneer dat is? Geen idee. Ik hoop dat dat moment nog lang weg blijft. Hij is zo'n gelukkige gezonde gezellige en ondernemende jongen. Heel gedreven en met heel veel fantasie.
Heerlijk.
Ik wil ieder een fijne jaarwisseling toewensen en laten we hopen op een goed 2007 voor iedereen!!!
Baantjer
Vanavond een aflevering van Baantjer gezien waarin een jongen van zijn moeder te horen krijgt dat hij een erfelijke spierziekte heeft. Beetje laat want zijn vriendin is 4 maanden zwanger. Weer iets om over na te denken. Wanneer vertellen we het aan onze zoon. Want zolang er geen symptonen zijn, hoeft hij nog niets te weten en kan hij genieten van een zorgenloos leventje. Maar er komt toch een keer een moment dat we het hem moeten vertellen. Moeilijk hoor. Moeten we hem sturen in zijn schoolkeuzes voor zijn eventuele beroepskeuze? Zijn toch dingen waar we over na moeten denken.
Word je door een ontspannen avondje tv toch weer met je neus op de feiten gedrukt, maar het is nu eenmaal zo. En dan zegt de Cock op het eind ook nog zoiets als: Je hoopt dat je zelf nooit voor zo'n keuze komt te staan. Jazeker, denk ik dan, je hebt helemaal gelijk!!!
Reactie op tv uitzending van KRO van donderdag 3 augustus
Ik heb gisteravond aandachtig het tv programma "Wat zou jij doen" van de KRO op donderdag 3 augustus 2006. Wij hebben in dezelfde situatie gezeten als de 3 moeders in het programma. Onze zoon is geboren met een spierziekte. Wij wisten pas tijdens de zwangerschap dat deze ziekte in de familie voorkwam. Ook wij hadden na een tijdje de wens voor een tweede kindje. Dat is heel moeilijk. Je weet dat er een kans is van 25 % dat dit kindje ook ziek zou zijn. Na veel praten en wikken en wegen, besloten we om zwanger proberen te raken, een vlokkentest te doen en bij een eventueel ziek kindje de zwangerschap af te breken. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Emotioneel heel zwaar omdat je weet hoe het is om zwanger te zijn, omdat je al een kindje hebt gehad. Toen ik dan ook zwanger bleek, besloten we niet te testen en het maar af te wachten. Een zware keuze maar we konden de zwangerschap gewoonweg niet afbreken. De spierziekte die onze zoon heeft is niet levensbedreigend en met beperkingen op latere leeftijd, heeft hij gewone levensverwachtingen. Wij vonden dat we daarom het leven van dit kindje niet konden beeindigen. Onze dochter werd geboren, en na enkele weken spanning kregen we dan gelukkig een goede uitslag. Dan valt er een last van je schouders. Want we hebben toch nog wel veel getwijfeld of we er wel goed aan deden. En achter onze rug werd onze beslissing ook niet altijd gesteund. Maar wij moesten beslissen en ik hoop dat mensen die daar een ander oordeel over hebben zelf nooit voor zo'n enorme zware beslissing komen te staan. Mensen kunnen soms heel hard zijn en weten niet wat voor een pijn je daarvan hebt.
Ik ben heel blij met mijn kinderen maar ben vooral een hele trotse moeder.
EVEN VOORSTELLEN
Dinsdag 18 april 2006
Hallo,
Wij zijn een "gewoon" gezin uit het gezellige brabantse land.
Vader (1970), moeder (1971), zoon (1998) en dochter (2000).
Toen ik zwanger was van onze zoon bleek in de familie van mijn man SMA type 1 voor te komen. We zijn toen direct onderzoek gestart naar de dragerschap van mijn man en mij. We bleken beiden drager. In mijn familie kwam ook SMA voor, wat ik niet wist. Omdat we uit wilde sluiten dat onze baby aangedaan was met SMA, hebben we in de 33e week van de zwangerschap een vlokkentest laten doen, zodat we verder van een onbezorgde zwangerschap konden genieten. Maar de uitslag wees anders uit. Onze zoon zou SMA krijgen. Welk type moest de tijd ons leren.
Inmiddels is hij bijna 8 jaar en groeit gelukkig op als iedere andere jongen van zijn leeftijd, en vertoont hij nog geen symptonen van SMA.
Wat de toekomst ons nog brengt weten we niet, dat is afwachten.
Wij hebben hem nog niets vertelt, laat hem maar lekker een onbezorgt leventje leiden zolang dat kan.
Een liefhebbende moeder.
Dagboek
Vanaf vandaag wil ik graag met jullie onze ervaring delen.
Vanaf de dag dat ik wist dat we graag een kindje wilde, ben ik een dagboek bij gaan houden. Dat dit later een hele andere betekenis voor mij zou krijgen wist ik toen nog niet.
Ik ben blij dat ik dat toendertijd besloten heb, zodat ik deze herrineringen, ook al zijn ze niet allemaal even leuk, op papier kan bewaren. Zo kan ik ze onze zoon later zelf laten lezen als hij daar aan toe is.
Gedicht
Gedicht waarmee ik het dagboek ben begonnen op zondag 1 juni 1997:
De beslissing voor het onbekende,
onzekerheid, ontwetendheid,
beetje angstig, beetje nieuwsgiering,
spannend, afwachtend,
wennen, voorbereidend,
Maar vooral verlangend naar dé onbekende.
Fragmenten uit het dagboek
1 juni 1997
Vandaag ben ik begonnen met het slikken van Foliumzuur, want ik wil er natuurlijk alles voor doen om een gezond kindje te krijgen.
10 juli 1997
Vandaag neem ik de laatste pil en dan stop ik. En nu maar zien wat er gaat gebeuren. Ik vind het nu wel eng worden, het komt allemaal zo dichtbij.
10 december 1997
Ja! Ik ben zwanger volgens de test. Ik kan het niet geloven...Ik voel me zo gelukkig, en nu maar hopen dat alles goed is...raar idee is het zeg, maar wel fijn.
17 januari 1998
Gisteren heb je weer een neefje erbij gekregen...Hij is 2 weken te vroeg geboren, maar alles is goed.
1 maart 1998
Raad eens. Je krijgt er nog een neefje of nichtje bij. Gezellig hè. Jullie schelen straks maar ongeveer 10 weken.
18 maart 1998
...Het gaat niet zo goed met je neefje. Hij is vandaag onderzocht in het ziekenhuis, omdat hij zich niet zo beweegt als hij eigenlijk zou moeten doen.
2 april 1998
We hebben vandaag ontzettend slecht nieuws gehad. Het is helemaal fout met je neefje. Hij heeft een ernstige spierziekte die ongeneselijk is. Hij zal waarschijnlijk nog geen 1 jaar worden. Dit is toch ongelofelijk....Wat zijn we ontzettend geschrokken, want dit had natuurlijk niemand verwacht. Hoe kan ik nu nog blij genieten van jou en jouw komst. Tegenover je tante vind ik dit heel vervelend.
11 april 1998
We hebben gisteren een afpraak gemaakt met een kinderarts in Nijmegen. We gaan ons laten informeren en testen of wij toevallig drager zijn van de ziekte, SMA, van je neefje. We willen namelijk definitief uitsluiten dat wij of jij straks drager bent, zodat we meer met volle teugen kunnen genieten van deze zwangerschap.
31 mei 1998
..Donderdag moeten we naar Nijmegen voor de uitslag van het DNA onderzoek. Ik ben wel benieuwd, het zal allemaal wel goed zijn, maar je weet maar nooit.
6 juni 1998
Dag kleintje van me, het gaat niet zo goed met mama. We hebben afgelopen donderdag een slecht bericht gehad. In plaats van 100% uitsluiting dat papa en ik drager zijn van het "zieke" gen SMA, is de kans alleen maar gestegen. Papa is drager, dat is zeker. maar bij mij hebben ze iets in het DNA gezien waaruit ze voor 35% zekerheid kunnen zeggen dat ik ook drager ben. Dat betekend dat de kans dat jij SMA hebt van 1% naar 8 a 9 % is gestegen. En als ik zeker drager ben is dit zelfs 25%. We zijn hiervan ontzettend geschrokken. Dit had niemand verwacht. Ik ben ontzettend bang voor wat er ons te wachten staat. Alles is zo onzeker. We weten pas of je gezond bent als je geboren bent en we een DNA onderzoek hebben laten doen...We zijn bang dat we je gaan verliezen door die rotziekte, we houden nu al zoveel van jou. Ik probeer nog steeds positief te denken, maar dat is heel moeilijk. Het is ook zo oneerlijk.
18 juni 1998
Wat ben je een druktemaker. Je schopt en duwt met je handjes en voetjes, de hele dag door. Het is net alsof je wilt zeggen:"mama, maak je maar niet ongerust, met mij is alles goed." Ik wou ook dat het zo was. Maar dat weten we pas zeker als we de uitslag van de vlokkentest hebben. We weten bijna zeker dat we dat gaan doen. We willen namelijk graag weten voordat je geboren bent of dat je ziek bent of niet, zodat we verder kunnen genieten van jouw komst, zonder zorgen. Of dat we ons anders voor kunnen bereiden op het afschuwelijke wat jou en ons is overkomen.... Ik zit dit te schrijven en ondertussen bedenk ik me dat als je ziek bent, je dit hele dagboek misschien nooit zult kunnen lezen, raar hè. Alles kan in één klap veranderen.
24 juni 1998
Afgelopen maandag zijn we er achter gekomen dat de ziekte SMA ook bij mij in de familie voorkomt. Een neef van opa heeft SMA type 3. Nu is het dus 100% zeker dat ik ook drager ben. Nu heb jij 25% kans dat je SMA hebt. Deze onzekerheid wordt steeds ondragelijker... Morgen hebben we in Nijmegen een vlokkentest. Dan weten we na 2 a 3 weken of je wel of niet ziek bent. Dit wordt een spannende tijd.
26 juni
Gisteren hebben we een vlokkentest gehad. Op de echo zag je er prachtig uit... Toen hebben ze mijn buik ingesmeerd met alcohol en via een echo gekeken waar er geprikt moest worden om in de placenta te komen....Met een lange naald hebben ze toen in mijn buik geprikt en wat vlokken uit de placenta weggezogen. Het deed gelukkig niet zo'n pijn, alleen een klein prikje.
7 juli 1998
Sorry kleintje dat ik niet eerder heb geschreven, maar ik kon me er niet toe zetten.
Het is helemaal fout. Je hebt SMA. We hebben dit 2 juli te horen gekregen. Deze dag staat in mijn geheugen gegrift als de zwartste dag in mijn leven...Hoe moeten we nu verder? ...Het is nu afwachten. Want welke type je hebt, weten ze niet. We moeten nu wachten tot de eerste symptonen zich openbaren.... Papa en ik kunnen er gelukkig goed over praten en elkaar steunen....Maar we kijken nog steeds uit naar je geboorte en houden nog net zoveel van jou als eerst, misschien nog wel meer. Van mij mag je ook snel geboren worden, zodat ik je al mijn liefde kan geven.
14 juli 1998
Gisteren heeft de dokter uit Nijmegen gebeld of we mee willen doen aan een onderzoek ivm een studie van een kinderarts uit Amsterdam. Zij observeert allemaal kinderen met SMA. We moeten daar nog even over nadenken.
18 juli 1998
We hebben besloten aan het onderzoek mee te doen.
18 september 1998
Ja hoor, je bent geboren, en wel op zaterdag 8 augustus om 9.38 uur, 2 dagen te vroeg.
Naschrift van mama: april 2005
Je bent een schat van een jongen, en we genieten nog elke dag vollop van je. Je geeft ons zoveel en we hopen dat alles zo goed blijft gaan.
RSS:
