Krant
De open brief van Erwin is gisteren in NRC-Next geplaatst. Op ons weblog is de brief onwijs veel bekeken, en werd zelfs #1 blog. Via Twitter is de brief als een gek geretweet nadat iemand hem daar op had gezet. Verschillende mensen hebben de brief op hun eigen weblog geplaatst, en van diegenen die ik dat weet weet ik ook dat ook daar veel reactie en views zijn.
Iets wat we erg veel horen van mensen die denken dat het "allemaal wel mee zal vallen" is het feit dat iedereen lijkt te denken dat Erwin en veel anderen "toch hun PGB wel zullen houden, want dit is wel erg genoeg voor een indicatie die daar voor nodig is" Maar die hebben veel mensen dus juist niet! Dat foute beeld zorgt er volgens mij ook enorm voor dat veel mensen die niets te maken hebben zelf met een PGB zich er ook geen seconde druk om zullen maken. Handig gespeeld wel van de plannenmakers...Gewoon roepen dat alles wel blijft kloppen en de meelopers maken zich nergens druk meer om...
Ik vraag me ook af hoe het komt dat de petitie voor het behoud van het PGB nu rond de 22.000 handtekeningen heeft, terwijl er op de petitie tegen bezuinigingen op kunst in no-time 40.000 staan...We hebben zoveel budgethouders, en nog niet eens de helft heeft getekend! Kom op mensen, wordt wakker!! Por je familie en vrienden op om die petitie te tekenen, laat hen ook aan de omgeving uitleggen dat niet iedereen een geschikte vorm van zorg meer krijgen zal...En laat ook die mensen weer tekenen...http://petities.nl/petitie/voorkom-afschaffen-pgb-voor-117000-en-nieuwe-budgethouders
En kijk allemaal ook nog even hiernaar. Dit bericht staat op de site van per saldo:
PvdA: stuur Rutte een Persoonlijk Gericht Bericht
Vind jij het een vorm van beschaving dat ook de meest kwetsbare mensen zo veel mogelijk zelf de regie kunnen voeren over hun leven? Dat hun recht op werk, op zelfbeschikking en deelname aan de samenleving behouden moeten blijven, en dat de afbraak van het persoonsgebonden budget, dat mensen daartoe in staat stelt, gestopt moet worden? Stuur dan een Persoonlijk Gericht Bericht naar premier Rutte en laat hem weten wat je hartenkreet is: mailrutte@pvda.nl
Ik zou zeggen: aan het werk!
Open brief aan meneer Rutte
Beste meneer Rutte,
ik ben Erwin Kalle, 13 jaar. Ik heb de spierziekte SMA type II. Hierdoor zit ik in een elektrische rolstoel. Ik kan niet staan, en heb erg weinig kracht in mijn handen. Dit betekend dat ik niet zelf een deur kan openen, geen vol glas drinken kan optillen of een boek kan pakken. Ik kan niet zelf naar toilet, wassen of douchen, haren kammen. Ik kan me verslikken als ik eet of drink. Daarom moet er altijd iemand in de buurt zijn. Na de zomervakantie ga ik naar 4 VWO van een reguliere school. Ik schaak graag en speel competitie, help bij de schaaklessen, en ga graag met mijn vrienden en vriendinnen naar de film of naar de stad.
Alle dingen die ik moet doen/wil doen kan ik nu ook, omdat ik altijd hulp heb. Zonder PGB kan ik veel dingen wel vergeten... Ik kan niet onverwachts meer mee als mijn klas iets afspreekt. Jammer, want alle anderen kunnen dat wel. Ik kan niet op een andere tijd naar toilet als er ‘s morgens een roosterwijziging is, zo snel kan bij thuiszorg het schema niet worden omgegooid! Krijg ik een uur eerder vrij, kan ik thuis de deur niet in omdat er niemand op zo’n onverwachts moment geregeld kan worden. En over mijn hobbies wil ik al helemaal niet denken. Toen wij geen auto hadden hebben we eens een rolstoelfiets aangevraagd. Dat kon niet, want dat was voor ontspanning. En dan krijg je het niet. Maar het was vervoer! Die gemeente moet dan voor mijn begeleiding gaan zorgen. Ik wil het geloof ik niet eens weten hoe dat dan gaat! DAAAAAG SCHAAKCLUB! DAAAAG VRIENDEN!!!
Ik heb ook zitten denken over de dingen die voorgesteld worden. Als de gemeente moet gaan zorgen voor begeleiding, en thuiszorg voor verzorging en verpleging wordt het leuk! Ten eerste heb ik dan voor schoolpauzes niet 1 maar 2 mensen nodig, omdat plassen onder verzorging valt en toezicht onder begeleiding. Dat lijkt me al een lastige “besparing”!!!
Ten tweede ben ik heel benieuwd hoe het gaat als ik in 2014 mijn VWO diploma haal en buiten mijn woonplaats wil gaan leren. Ergens op kamers kan ik niet, dus zal ik met begeleiding naar mijn studie moeten, en met verzorging natuurlijk. Maar nu woon ik in stad 1. Daar moet ik dan begeleiding van krijgen. Ik geloof alleen nooit dat ik die begeleiding ga krijgen als die niet in die stad gegeven gaat worden! En de stad waar ik ga leren zal wel roepen dat ik daar niet woon! Lekker handig!
Mensen denken nu dat alles in de zorg duurder is door het PGB. Dat wij de schuld zijn. Ik kan me niet voorstellen dat het PGB als enige zorgding duurder is geworden. Er wordt gezegd dat niemand zich zorgen moet maken omdat iedereen recht houdt op zorg. Maar ik ben bang voor wat er komt. Ik ga steeds verder achteruit. Ik moet nu al op extra controles om te kijken of ik al ademhalingsondersteuning moet. Alles wordt al steeds moeilijker en het voelt alsof jullie hopen dat ik maar snel doodga omdat ik dan niets meer kost. Het lijkt op het aanpassen van ons huis door de gemeente. Die waren ook al aan het tijdrekken om te zien of het nog wel nodig zou zijn. Dat heeft 2 jaar geduurd! En nu kan ik straks niets meer vragen aan mijn ambulant begeleider op school. Ik kan niet meer naar dingen die ik leuk vind op tijden die ik wil. Ik kan misschien wel niet studeren. Maar ja, dat zal jullie een worst zijn. Zolang ik maar geen geld kost. Van mijn ouders mag ik het niet zeggen maar ik doe het toch: ik vind dit een KLOTE-PLAN en een KUTSTREEK!!!!!!!!! En ik wil ook niet allemaal verschillende mensen die me komen helpen plassen. Niet iedereen hoeft me in mijn blote kont te zien. En als ik moet plassen wil ik gewoon naar de wc kunnen zonder af te spreken om hoe laat ik moet. En ik wil gewoon wat iedereen wil: dingen zelf regelen. En ik ben ook boos omdat nu ineens mensen vinden dat mijn ouders stom zijn omdat wij een PGB hebben. Mijn moeder had ook heel graag haar baan gehouden. En mijn moeder en vader willen ook wel eens gewoon mijn vader en moeder zijn zonder alle medische dingen te moeten doen! Maar dat lijkt niemand te begrijpen!
Geen groetjes want ik ben BOOS!
Erwin
Deze brief is naar meneer Rutte, een aantal kranten en wat bladen gegaan. Ik heb 'm ook op facebook gezet, en daar is ie opgepikt en op twitter terecht gekomen.Intussen is ie al zo'n 1000 keer gelezen...#ikmaakmezorgen
RSS:
