Voorstellen
Tja nu moeten we ons even voorstellen.
Wij zijn Simon, Danielle en onze kinderen Tygo en Fauvé Benjamins.
De titel zal voor sommige mensen onduidelijk zijn maar jullie lezen het goed. Wij hebben twee kinderen met allebei SMA type 2.
Ons verhaal in het kort:
Tygo is geboren op 12 juni 2007. Het eerste jaar ging alles prima. Ons mannetje groeide goed en deed alles wat een "gezonde" baby ook doet. Na ca. 14 maanden kreeg Tygo last met staan en wilde dit liever niet meer doen. Wij dachten dat hij misschien last van zijn heupjes had. Wel voelde hij (achteraf) wel wat slapjes in zijn benen.
Op het consultatiebureau constateerden ze hetzelfde en stuurden ons door naar de fysio om maar eens aan zijn grove motoriek te werken.
Al gauw constateerde ook de fysio wel een erg lage spierspanning en zij adviseerde om naar het ziekenhuis te gaan. We hebben direct bloed laten prikken en een dag later hadden we al een gedeeltelijke uitslag dat het niet goed zou zijn. Wat Tygo precies heeft werd zo snel mogelijk uitgezocht omdat het wellicht met zijn spieren te maken zou hebben wat toch vaak erfelijk is en ik op dat moment 18 weken in verwachting was.
2 weken later kregen we de uitslag: Onze zoon heeft SMA. Op dit moment is Tygo 16˝ maand jong.
Ons werd op dat moment een moeilijke keuze voorgelegd. Willen jullie je baby laten testen? Wij hebben hier niet voor gekozen omdat ze hoe dan ook welkom was en dat de keuze dus absoluut niet veranderen.
Achteraf zijn we helemaal blij dat we deze keuze hebben gemaakt!
De zwangerschap van Fauvé liep helemaal prima. Ik voelde haar (net als Tygo) heel goed schoppen en woelen.....heerlijk vond ik dat. Ik had er dan ook een supergoed gevoel bij.
Op 28 maart 2009 is het dan zover..... ze is er!! Onze prachtige prinses Fauvé!
Wel hadden we besloten haar direct na de bevalling te laten testen op SMA. Dit toch voor de zekerheid. En zodat we niet bij ieder dingetje zouden denken dat ze het heeft of juist niet. Geen onzekerheid meer!
De uitslag zou 2 tot 3 weken op zich laten wachten.
Op 7 april 2009 kregen we telefoon uit Groningen. Ook onze dochter blijkt dezelfde genetische afwijking te hebben.
WAT EEN SCHOK!!
Dit maakt het wel heel dubbel allemaal. Je hebt net een kleine meid gekregen dus je bent superblij, trots en intens gelukkig. Maar daarentegen ook erg kwaad, verdrietig en machteloos. WAAROM???!!!
De kans is groot tot zeer groot dat onze prinses dezelfde ontwikkelingen zal ondergaan als Tygo. Ze zal dus even kunnen staan. En los kunnen zitten.
Het kan iets erger of iets milder zijn.
Inmiddels is ons dochtertje 4 weekjes oud en ze doet het supergoed! We genieten zeker van haar..... al is dit zoals jullie begrijpen niet onbezorgd! Bij veel dingen denk ik nu na......laten we haar nekje maar vast trainen.
Vaker op haar buikje leggen. Af en toe laat ik haar gewoon even huilen zodat haar longetjes goed getraint worden.......en ga zo maar door!
Tygo doet het ook ontzettend goed. Het is een erg vrolijk ventje en vermaakt zich prima.
Op het ogenblik is hij stabiel en dmv fysio proberen we hem soepel te houden.
Nu gaat er een grote wereld voor ons open van rolstoelen en aanpassingen. Dit is erg moeilijk voor ons maar we slaan er ons met ons 4 en alle hulp van vrienden en familie zeker door!
Mochten jullie nieuwschierig zijn; We houden voor onze beide kanjers een dagboek bij.
www.benjamins.kidzsite.nl
RSS:
