Overleden
Mieke is op 16 oktober 2010 overleden.
'' Is niet meer vechten, opgeven?''
woensdag 1 oktober 2008
Ik probeerde gisteren wat van de dag te maken. Een lekker schoon bed, een fel gekleurd vestje en fris gewassen haren. Daarna verplichte gesprekken met artsen, instanties en derden. Wat vermoeiend als je dan 6 keer hoort; ''mevrouw kunt het nog eens herhalen, want ik versta u niet.''
Terwijl ik het gevoel heb dat elke spier in mijn lijf zich inspant.De zorg probeerde ik zonder gemopper en met dicipline te doorstaan, de voeding moest en zou erin gaan! En daarna was ik moe en heb ik zeer lang en zeer onrustig geslapen, mijn rug doet pijn, ik lig niet lekker, ik heb het koud, ik kom net niet bij mijn GEWA wanneer de bel gaat, pffffffffff...Ik word gek van mezelf, hou op, ga wat nuttigs doen en ga anders slapen, dacht ik toen...
Het werd avond, ik wist niet waar ik beginnen moest, even televisie kijken dan maar, mijn ogen besloten daar een spel van te maken door een dansje te doen waardoor ik het niet goed zag. Dan nog maar even slapen, wat was ik moe. Uiteindelijk toch nog even gezellig gekletst met een vriendin, al kon ik niet hetgeen zeggen wat ik wilde zeggen, ik had het gevoel dat ik depressief zou overkomen, dat ik niet sterk genoeg was en dat ze zich misschien wel zou terug trekken, pffff...Wat word ik moe van mezelf.
De nachtzorg kwam, SLAPEN, SLAPEN!!! Maar daar was mijn maag het niet mee eens, krampen...50 ml cola light en een of ander vies drankje moesten uitkomst bieden. Na alle handelingen eindelijk rust, ik lag nog lang wakker. Stel je nou voor dat ik stop met de sondevoeding, of met de beademing, of met vechten in het algemeen, ben ik dan minder belangrijk, is dat dan wat men opgeven noemt? Ik vind het helemaal niet opgeven, ik zou het knap vinden van mezelf als ik zou kunnen zeggen dat ik het niet meer redt of dat iets niet meer wil. Toch kan ik die weg niet alleen gaan, ik weet dat ik het juiste pad moet volgen, maar wat is het juiste pad? Ik weet dat ik soms zal klimmen en zal dalen, maar lieve vrienden loop niet voor mij, ook niet achter mij, maar naast mij, en God zal er op toezien dat wij dit samen kunnen doorstaan welke weg we ook gaan. Is niet meer vechten nou opgeven of toch niet?
'' Het gaat niet zo goed.'' (deel 2)
woensdag 24 september 2008
Een ander bijkomend probleem is mijn rug. Ik heb namelijk een fikse scoliose en kyfose. Sinds kort lijkt het alsof er ook nog een draaiing in komt. Hierdoor doet liggen, en vooral draaien op mijn zij enorm pijn want dan trekken de spieren de ''holling'' in mijn rug nog krommer. Omdat de wervels zo scheef staan kan ik ook in bed nauwelijs zitten omdat mijn bekken niet recht onder mijn wervelkolom staat, zelfs niet een beetje. Dat betekent dat ik alleen een beetje rechterop kan in bed als ik praktisch op 1 bil leun, maar dan verlies je je stabiliteit en val je om. Vanwege de verzorging moet ik meerdere malen per dag op mijn zij gedraaid worden wat dus nu uiterst pijnlijk is. En ook verliggen of enigsinds zitten is bijna onmogelijk. Een operatie is vanwege mijn conditie uitgesloten. En een korset vinden de artsen geen optie meer gezien het feit dat er al een long helemaal in de verdrukking zit en de andere organen ook niet vrij liggen. Dan is de kans dat ik nog benauwder wordt ook veel groter. Enfin best een zorgelijk probleem...Maar ik heb geen keus, ik hoop wel dat er goede pijnstilling gevonden wordt...
'' Het gaat niet zo goed.'' (deel 1)
woensdag 24 september 2008
Het is in de nacht van maandag op dinsdag begonnen. Ik was al een paar dagen aan het tobben met mijn longen, dat wil zeggen last van benauwdheid, en veel taaislijm wat ik niet kon weg krijgen, dit resulteerde in meer vernevelen/sprayen om het slijm dunner te maken, ''airstacken'' om het slijm te kunnen ophoesten en uitzuigen om het echt weg te krijgen. Maandagnacht alarmeerde de beademing veel en stopte ik regelmatig met ademhalen, en ik had veel last van hartkloppingen en hartritmestoornissen. De volgende ochtend was ik uitgeput en had mijn lijf moeite om mijn lichaamstemperatuur op pijl te houden, ik was net een ijsklompje, dat betekende dat ik veel vocht vast hield wat benauwdheid veroorzaakte. In de loop van de ochtend knapte ik wat op, maar kort daarna verloor ik bijna 4 liter vocht waardoor je bloeddruk zakt en je licht wordt in je hoofd. Ik bleef kalm en ik besloot te proberen wat te slapen, maar de hartritmestoornissen bleven af en aan komen, en ook het zuurstofgehalte in mijn bloed werd steeds lager ondanks de zuurstof en beademing. Vannacht was mijn lijf weer onrustig, daarom vanmiddag toch maar even met de huisarts bespreken dat het niet zo goed gaat...
'' meiden-dingen.''
maandag 22 september 2008
Dit berichtje is welliswaar niet op bovenstaande datum geschreven, maar het is wel een gezellige uiteenzetting van deze maandag. Alweer een nieuwe week, druk druk druk...Huishoudelijke hulp, verzorging, verpleging, regelgedoe en natuurlijk ook leuke dingen zoals het bezoek van een vriendin. Het is een veelzijdige vriendschap, we kunnen samen lachen en huilen, zij is hier geweest om te waken en te zorgen. We laten soms onze hersens kraken door te praten over politieke vraagstukken, en samen komen we dan soms tot geweldige wetsvoorstellen, als we in de politiek nou eens wat meer inbreng zouden hebben, haha...:-)! Ook zijn we echt twee meiden, toen het nog kon deden we niets liever dan shoppen, naar de kapper gaan, en terrasjes pikken. Het leuke rugzakje wat ik ooit voor mijn verjaardag kreeg hangt nog steeds vol trots aan de kledingkast :-)! Helaas moeten we nu wat leuke dingen binnenshuis bedenken, dit keer besloten we onze nagels te lakken. Ik houd niet van felle kleuren op mijn handen, maar zij bracht een prachtige mix van parelmoer kleuren mee, na eindelijk een keuze te hebben gemaakt, moest een stukje karton fungeren als tafeltje, en dat mijn vingers een beetje vergroeid zijn en ik het niet zelf kan, mocht de pret niet drukken, sterkker nog uiteindelijk werkte het aanstekelijk en lakte zij ook haar nagels, beiden hadden we na een komisch ritueel van blazen, prachtig licht oranje gekleurde nagels. Daarna was het tijd voor de agenda's een dikke knuffel en lekker rusten. Dank je voor de gezellige ochtend!
'' Dubbele gevoelens.''
donderdag 18 september 2008
Ik had lang uitgekeken naar deze dag, een van mijn goede vriendinnen en tevens mijn beste vakantie maatje, (in de breedste zin van het woord,) kwam vandaag op visite. Zij heeft een onregelmatige baan en ik heb ook een onregelmatige job, zoals mijn ziekte, en mijn ''normale'' leven daar om heen. Smsen is voor ons dan ook een van de ideale manieren om samen te communiceren. Zelfs onze afspraak is op die manier tot stand gekomen, dat wil zeggen data's tijdstippen enzovoort. Ze vertelde ook dat ze er veel zin in had en dat ik mezelf niet anders voor moest doen, dan hoe ik me werkelijk voelde. En ze schreef dat er iets aan haar verandert was. Ik wist al een tijdje dat ze heel graag kinderen wilde, maar dat dat niet van zelf sprekend voor haar was. In mijn enthousiasme stuurde ik toch een sms met de vraag of ze soms zwanger was. Meteen daarna dacht ik o jee straks heb ik het bij het verkeerde eind en kwets ik haar. Dus gauw even een berichtje er achter aan gestuurd. Gelukkig had ik bij het juiste eind, wat ontzettend leuk voor haar, dat haar dat wonder toch geschonken is. Als je dit leest lieve schat,
VAN HARTE GEFELICITEERD, EN EEN HELE FIJNE TIJD!!!
Toch was het voor mij even moeilijk, ik heb dan ook even een traanje gelaten. Ik was blij voor haar, maar ik voelde me anders en ik miste het dat dit voor mij niet is weggelegd. Ik heb altijd al een kinderwens gehad, en hoe realistisch ik ook ben, je lichaam wordt zieker en zieker, maar je geest en gevoels toestand des te sterker. Maar gelukkig laat een vriendin je geen uitzondering zijn, als er sprake is van echte vriendschap. Ik leef en beleef alles dus met haar mee. En openheid is ook belangrijk, je moet kunnen zeggen wanneer het je even te veel wordt. Kortom allemaal hele dubbele gevoelens, maar dat weerhoud me er niet van om samen met haar te blijven genieten...
Een mysterieus ongeval
17 september 2008
Van de week kreeg ik een vreemde brief in de bus, de brief kwam van mijn verzekering. Er was een claim tegen mij ingediend, volgens de brief betrof het waarschijnlijk een ongeval. Ze wilden geld zien en verhaal halen. Je snapt dat ik stom verbaasd was, dus ik las alle gegevens nog eens goed door zoals adres, polisnummer enzovoort. Dit klopte allemaal. Daarom besloot ik gisteren maar weer eens in de telefoon te klimmen. De mevrouw die aan de andere kant van de lijn zat was nogal stellig, want volgens haar was er ook een ambulance bij betrokken. Maar toen ik haar vertelde dat ik niet meer mijn bed uit kan, afhankelijk ben van machines, begon ze wat vriendelijker te klinken. Toen ik vroeg naar de datum van ''het zogenaamde ongeval'' bleek dat een datum te zijn waarop ik met de ambulance naar het ziekenhuis was vervoerd in verband met problemen met de maag-sonde. Ik vertelde haar dat ik nu helemaal niet meer met gewoon vervoer ergens naar toe kon. Toen begon het misverstand haar te dagen. Zonder een vorm van excuses, besloot ze in de computer te zetten dat het noodzakelijk is dat ik met een ambulance wordt vervoerd...Weer een mysterie opgelost!
''een nieuwe dag nieuwe kansen.''
maandag 15 september
Nog even een terug blik op gisteren. Wat een verrassing om weer zulke hartverwarmende reacties te krijgen op mijn nieuwste up-date, dank jullie wel daarvoor! Verder was gisteren een moeilijke dag, hier volgt een kort verslag. Na niet de kans te hebben gekregen om uit te slapen, werd ik verzorgd door een verpleegkundige die al een lange tijd niet was geweest, het ging dan ook wat minder soepel. Sprayen via de beademing leverde benauwdheid op, de peg-sonde lekkage en de ADL-verzorging deed pijn. Maar ze deed erg haar best en was lief, daar valt ook wat voor te zeggen. En binnenkort heeft ze alles vast weer onder de knie. Daarna wilde ik niets liever dan dommelen. Vervolgens sliep ik de hele middag door. Toen de avondzorg kwam moest ik even van de beademing af en liepen mijn longen vol met taaislijm en kreeg ik binnen 5 minuten blauwe lippen. Dan maar vlug wat uitzuigen via een dun slangentje in mijn neus en gauw weer meer zuurstof en ''bijtanken'' aan de kap. Gelukkig knapte ik op en was een arts bellen niet nodig. Na weer gedommeld te hebben kwam er een vriendin op viste. Jammer genoeg was ik moe, had ik moeite met het taaislijm, ademhalen, deed mijn rug pijn van het liggen en kon ik niet plassen omdat ik een verkrampte blaas had, das irritant, vooral als je nodig moet :-)! Gelukkig was er niet alleen maar narigheid. Er was ook een warme hand, een lieve stem, gegiegel en heel veel knuffels. En ons favoriete verhaaltje kon natuurlijk niet ontbreken, namelijk; ''Raad eens hoeveel ik van je hou?'' En als mooie afsluiting van deze avond stond de maan hoog aan de hemel met fonkelende sterren. Toen wisten we allebei dat het goed was, waar je ook bent, naar toe gaat of staat, onze lijfspreuk is; ''ik hou van jou tot aan de maan EN TERUG.'' De nachtzuster was lief, en zorgzaam en van alle handelingen maakte ze een komisch ritueel, want een dag niet gelachen is een dag niet geleefd.
Vandaag lekker fris begonnen met een schoon bed, schoon shirt en fris gewassen haren, de verpleegkundige verwendde me extra door mijn huid zoveel mogelijk in te smeren met bodylotion. Nu lekker de balkondeur open en dus lekker frisse buitenlucht en een straaltje zon. Zometeen krijg ik weer zorg en daarna ga ik even proberen een stukje dvd te kijken, ik volg namelijk ''het huis Anubis'' een spannende serie die zich afspeelt in een bijzonder internaat, soms ben ik zo nieuwsgierig dat ik het liefst achter mekaar door blijf kijken, maar dan wint de vermoeidheid het van de nieuwsgierigheid. Meestal word ik dan in de loop van de avond pas weer een beetje wakker. Vanavond is er een vriendin om een beetje voor me te zorgen, over me te waken en als het kan wat leuks te doen zoals een verhaal voor te lezen. Hoe het verder gaat vandaag geen idee, stap voor stap, maar dit is alvast gelukt en nu gauw weer aan de kap...
''Ik voel me nutteloos.''
zaterdag 13 september 2008
Het is alweer lang geleden dat ik op mijn weblog, of ergens anders wat heb geschreven. Ik mis het enorm, en ook mijn vrienden en kennissen missen de bijzondere ''nieuwsbrieven'' via de mail. Omdat ik graag van mij af wil schrijven ben ik toch weer begonnen. Ook nu is de dag al weer bijna om. Inmiddels is de nachtzuster gekomen, en moet ik zo beginnen aan een op een stapeling van verzorging en medische handelingen, meestal duurt het wel bijna 2 uur. Ik hoop dat ik daarna een beetje kan slapen. Gisteren ben ik voor het eerst begonnen met een zwaarder morfine medicijn, nog legaal aan de drugs ook...Haha...! Ik voelde me moe en naar, maar het was heerlijk om een nacht door te slapen zonder constante aanvallen van pijn, benauwdheid en andere ongemakken. Vandaag voel ik me nutteloos. Ik werd wakker als een dweil, slap en moe. Mijn ouders kwamen na weer een lange periode van gerommel aan en met mijn lijf op visite. Maar ik was moe, te moe. Ik probeer mijn best te doen, ik was mijn haar en kleed me comfortabel en toch netjes. Alles in huis heeft zijn vaste plek, en straalt warmte en gezelligheid uit. En er is altijd een lekker hapje en drankje, terwijl ik mijn sondevoeding erin probeer te krijgen. Toch kon niks me opvrolijken. Ik weet soms niet waar voor ik nog blijf vechten, ik ben zo moe en alles doet pijn! Daarom duurde het bezoek kort. Ik voelde me schuldig. Mijn broer belde vanaf een boekenmarkt, HIJ dacht WEL aan mij! Hij belde over een bepaald boek, vroeg of ik intresse had, en hij was zelfs bereidt de dikke pil van A tot Z voor te lezen, lief! Overdag hield een vriendin mij op de hoogte van een gezellig uitje, ook al lag ik het meerendeel van de dag voor pampes en kon ik zelfs het smsje niet horen of beantwoorden. Ik sliep door toen de avondzorg gedaan werd. Later werd ik wakker van een telefoontje van een vriendin, ze wilde graag wat af spreken en ze was bezorgd over hoe het met me was, opnieuw een schuldgevoel omdat ik zolang niks had laten horen en het bezoek alleen zou bestaan uit een tijdje aan mijn bed zitten. Maar zij dacht daar duidelijk anders over, het ging haar om mij en onze vriendschap. Dus toch een afspraak gepland, tegen die tijd zien we wel weer verder. Ik werd dus niet vergeten...Ik ben wel moe en erg ziek, maar nutteloos???
HELLUP
28 september 2007
Gisteren ontving ik mijn draagbare spraakcomputer. Deze moest opgeladen worden. Inmiddels ben ik aardig thuis in die vorm van techniek. Dus met handen en voetenwerk probeerde ik de verzorging uit te leggen hoe en waar de oplader op aangesloten moest worden. En ja uiteindelijk zat de addapter er de op de juiste plek in, en ik kon met een gerust hart gaan slapen...Dacht ik...Toen ik vannochtend mijn spraakcomputer nodig had tijdens de verzorging, bleek hij helemaal leeg te zijn, omdat ze vergeten waren de stekker in het stopcontact te doen!!! HELP DUS!!!
RSS:
