Weekendje aan de Moezel
We zijn afgelopen weekend, van vrijdag tot zondag, een weekendje weg geweest naar Brutig-Fankel, een klein plaatsje vlak bij Cochem, aan de Moezel. Lekker even een paar dagen er tussen uit in een klein hotelletje, Gasthaus "Zum Moselhut".
Het was heerlijk, we hebben mazzel gehad met het weer, zelfs een heerlijk zonnige zaterdag gehad, een lekker voorproefje van het voorjaar.
Maar het weekend was ook erg verhelderend voor ons beiden. We liepen namelijk tegen zoveel beperkingen aan dat we een aantal dingen die we, en met name Ineke, wilden doen en bekijken nbiet konden doen. Dit ging gewoon niet omdat Ineke niet lang kan lopen, dus een bezoekje aan een wildpark zat er niet in, wandelen door Cochem ook niet, en zo nog meer van dat soort dingen. Op zich heel jammer maar ook wel verhelderend. Op de terugweg heb ik Ineke gevraagd hoe ze denkt over de aanschaf van een kleine, lichte scootmobiel die we mee kunnen nemen in de auto zodat we dan weer meer van dat soort dingen samen kunnen doen, ook bijvoorbeeld in de zomervakantie. En als ze met de meiden de stad in wil, dat soort dingen. Tot mijn verbazing reageerde ze daar eigenlijk heel positief op. Ik ben dus gelijk thuis gaan kijken en zoeken naar een kleine, licht opvouwbare scootmobiel en vond er één die aan alle eisen voldeed, kosten: € 1495 .... hmmmm. Eens kijken op Marktplaats of daar zoiets te vinden is. En hoeveel geluk kun je hebben, een autobedrijf in Eibergen die stopt met de verkoop van scoot mobielen had de scoot die ik op het oog had staan en die kon ik krijgen voor € 750,-
Die staat nu dus bij ons in de garage voor dat soort uitstapjes en Ineke is er blij mee, ook onze dochters en ik zijn blij dat we zo weer wat meer samen kunnen doen.
Ons motto ............. kijk naar je mogelijkheden en niet naar de beperkingen. En nu zijn onze mogelijkheden weer wat uitgebreid.
3 - Onbekendheid MD bij huisartsen
20 januari jl. waren mijn dochters en ik uitgenodigd door Prof. Dr. van Engelen om als gast aanwezig te zijn bij een cursus “Palliatieve zorg bij patiënten met neurologische aandoeningen”
Er was ook nog een andere vrouw als gast aanwezig. De bedoeling was dat we alle vier aan de aanwezigen "ons verhaal" vertelden zodat er een gesprek met de aanwezige cursisten zou ontstaan en wij antwoord gaven op hun vragen.
De aanwezige cursisten waren allen professionals,huisartsen verpleeghuis artsen etc.
Op een gegeven moment vroeg een huisarts aan Dr. van Engelen;
" Hoe kan ik nou een juiste diagnose stellen bij een patient en deze verwijzen naar een neuroloog, er komen zo veel patienten bij me met psychosomatische klachten waar je eigenlijk niets mee kunt. Al deze klachten zouden echter 1 van de indicatoren kunnen zijn dat je te maken hebt met een mogelijke MD patient"
Dit is natuurlijk ook erg moeilijk voor een huisarts maar wat mij bij meerder aanwezigen opviel was het volgende;
Ze kennen weliswaar de ziekte MD maar zijn zich totaal niet bewust van de problemen die MD veroorzaakt in een gezin, bij partners etc.
De verbazing soms als 1 van ons het had over bepaalde ervaringen,soms zelfs emotioneel werd bij het vertellen ervan. Die verbazing maakte mij duidelijk dat ze hier compleet onbekend mee waren en dat daar nog heel veel werk ligt om ook aan deze mensen duidelijk te maken wat MD veroorzaakt, buiten de ellende die de patient er al mee heeft.
Is dit voor jullie ook herkenbaar ?
2 -Alles staat ineens in een ander daglicht
Na de diagnose MD komt alles ineens in een heel ander daglicht te staan, alle problemen van / met Ineke, de relatie problemen die daaruit voort gekomen zijn, mijn soms nukkige manier van reageren op de dingen die Ineke doet en vooral NIET doet.
Mensen vragen me regelmatig, is het nu makkelijker voor jou om er mee om te gaan. Nee, integendeel, de problemen die al een aantal jaren spelen, die nu toe te schrijven zijn aan MD, kunnen daarmee niet zomaar even worden weggevlakt. Hoe ga ik hier mee om, KAN ik hier uberhaupt mee om gaan, hoe moet ik me nu opstellen bij bovengenoemde problemen.
Ik kan het allemaal nog niet goed plaatsen, er nog niet op de juiste manier mee omgaan. Wat is eigenlijk de juiste manier ?
Het wordt er juist niet makkelijker op allemaal.
Kan ik dit?
Ik heb in een "gesprek" met Ineke een tijdje geleden gezegd, Ik wil graag verder met mijn vrouw, ondanks de ziekte MD. Of ik alleen met de ziekte MD verder kan weet ik niet. Dat zegt denk ik alles over mijn gevoel hierbij.
De toekomst zal het uitwijzen, ik heb nog geen idee hoe het verder zal gaan.
1 - De diagnose, en daarvoor
12 oktober 2011,
we hebben een afspraak bij Prof. Dr. van Engelen, neuroloog in het UMC Radboud in Nijmegen. Mijn twee dochters gaan mee, zij hebben ons, maar met name mij, de afgelopen maanden heel erg gesteund in alles. We hebben veel gepraat met elkaar over Ineke,mijn vrouw.
Maar laat ik bij het begin beginnen. Ineke en ik zijn getrouwd in 1980. We zijn dus, op het moment dat ik dit schrijf, ruim 31 jaar getrouwd.
Ineke was vroeger een heel leuke vlotte meid, met 1 probleempje. Ze sliep 's morgens vaak te lang door. Maar goed, ik dacht toen, dat gaat wel over als we er samen aan werken, geen probleem.
De eerste 6 - 7 jaar ging het prima, wel lastig dat slaapgedrag en de activiteit in het huishouden zou ook wel iets beter kunnen maar ja, we waren jong en " onbezonnen" en dachten, alles komt goed.
Het werd echter erger, het slapen, nu ook 's avonds op de bank, het huishouden ging steeds minder, algeheel werd ze steeds minder actief. Zo begonnen de relatie problemen te ontstaan. Ik heb op een aantal momenten op het punt gestaan om er mee te stoppen, alleen verder te gaan. Het enige dat me daar keer op keer van heeft weerhouden is het feit dat we twee schatten van dochters hebben die ik niet kan- en wil missen. En ........ ik hield nog steeds van Ineke, ondanks de problemen en de ruzies die daaruit voort kwamen.
Praten over de problemen werkt niet, tijdens een gesprek, vaak na een ruzie, slaat ze volledig dicht, ze kruipt steeds verder in zichzelf. Hulp van buiten vind ze onzin, ze ontkent meestal het bestaan van de problemen gewoon "het valt allemaal best mee".
Ergens in 2010 zie ik het echt niet meer zitten, ik geef aan dat het zo niet verder kan, we hebben nu echt hulp nodig anders gaat het definitief mis. En ja, eindelijk is ze bereid om daarin mee te gaan. Zo komen we voor een gesprek terecht bij onze huisarts. Die pakt het gelukkig heel goed op en na een goed gesprek adviseerd hij ons om gesprekken aan te gaan met een psycholoog. Met deze vrouw hebben we een behoorlijk aantal gesprekken gevoerd, heel erg prettig maar we zijn er niet veel mee opgeschoten. Alleen veel dingen uitgesproken over elkaar en dat is goed geweest.
Mijn oudste dochter, werkzaam als verpleegkundige, vraagt mij op een gegeven moment; pap, zou mama geen Parkinson kunnen hebben, er zijn meerdere dingen die ik daarmee in verband kan brengen.
Ik veeg dat gelijk van tafel als onzin ................................
De weken daarna, je vergeet zo'n opmerking van je dochter natuurlijk niet, ga ik toch dingen zien bij Ineke die me steeds weer doen terug denken aan die opmerking van mijn dochter. Het zal toch niet hè.
Mijn dochter en ik hebben dit, buiten mijn vrouw om, aan de huisarts voorgelegd. Die heeft daarop gelijk een dubbele afspraak met ons gemaakt voor de volgende dag. Ik heb Ineke 's avonds verteld wat we hadden besproken met de huisarts en dat we morgen naar hem toe moesten. Ze wilde uiteraard mee, en dat gaf voor mij aan dat ze toch wel voelde dat er iets mis was, maar wat?
De volgende dag bij de huisarts. Hij zag geen aanleiding om aan Parkinson te denken maar vond wel voldoende om haar door te sturen naar een neuroloog in Doetinchem.
We kwamen in het ziekenhuis in Doetinchem terecht bij dr. Van Vliet, een vrouwelijke arts. Zij heeft een heel uitgebreid gesprek met Ineke gehad, maar ook met mij en mijn dochter. Ze heeft daarna nog wat fysiek onderzoek gedaan en vond het nodig om een zeer uitgebreid onderzoeks traject in te gaan. De tijd daarna zijn we bij een hele serie artsen geweest; cardioloog, longarts, vaat chirurg, er is een hersenscan gemaakt, ze heeft een nacht in het ziekenhuis doorgebracht voor een slaap onderzoek. Uit dit laatste bleek dat ze 's nachts 16 x per uur een ademstilstand had, een z.g. apneu. Hiervoor kreeg ze al snel een cpap apparaat, dit is een apparaat dat, via een slang en een masker dat ze over haar neus draagt, continue lucht met een bepaalde druk in haar luchtwegen blaast waardoor haar luchtpijp niet dicht kan gaan zitten.
Het, waarschijnlijk langdurig, last hebben van zo frequente apneus had al gezorgd voor een lichte vorm van beschadiging in de hersenen.
Alle onderzoeken zijn gelukkig vlot achter elkaar afgewerkt waarna we weer bij dr. van Vliet kwamen voor een uiteindelijke conclusie. Wat bleek, we waren er nog niet, de dokter had een vermoeden van een soort spierziekte maar durfde dat niet met zekerheid te zeggen, daarvoor had ze, volgens eigen zeggen, niet voldoende verstand van dat soort ziektebeelden.
We werden doorgestuurd naar het UMC Radboud in Nijmegen, daar zou een Professor Dr. Van Engelen zitten, deze arts zou DE man zijn op dit gebied.
12 oktober 2011,
we hebben een afspraak bij Prof. Dr. van Engelen,
Dr.van Engelen ontvangt ons in een kleine spreekkamer waar niet gerekend is op een gezelschap van 4 personen, mijn beide dochters zijn namelijk weer mee naar deze afspraak. Geen probleem,er worden stoelen bijgehaald en Dr. van Engelen vind het zelfs prima dat ze zijn meegekomen, hij wil graag ook hun verhaal horen.
Eerst volgt een uitgebreid gesprek met Ineke en met ons als partner en kinderen. Daarna een fysiek onderzoek. Eigenlijk heeft dr. van Engelen na dit al weinig twijfels, Ineke heeft 90 % zeker Myotone Dystrofie (MD). Gelukkig een vrij milde vorm.Er zal nog bloed worden afgenomen voor DNA onderzoek, dat is de enige manier om met zekerheid vast te stellen of er inderdaad sprake is van MD.
Wat maakt dit zo snel duidelijk voor de arts?
Ineke is heel moe,constant. Ze slaapt daardoor erg veel en erg lang. Ze kan haar hand / vingers niet ontspannen na een stevige handdruk, er ontstaat dan een soort verkramping (myotone). Haar vlakke gelaatsuitdrukking, haar soms openhangende mond en de zakkende oogleden. De, zoals dr. van Engelen het noemt, verticale lach. Moeilijk lopen en zeker geen afstand kunnen lopen. Het algeheel gebrek aan activiteit en zeker het gebrek aan initiatief.
Dit zijn een aantal van de zaken waardoor voor de arts eigenlijk al duidelijk was dat hij hier te maken had met een geval van MD.
We kregen nu ook te horen dat de ziekte erfelijk is en dat de kans dat het wordt doorgegeven 50% is. Dus de beide meiden moeten ook nog een aparte afspraak maken voor een zelfde onderzoek om vast te stellen of zij ook MD hebben.
23 november 2011,
De dochters hebben vandaag een afspraak met dr. van Engelen in Nijmegen.
De afgelopen tijd is natuurlijk erg spannend geweest en dat zal zo blijven tot de definitieve uitslag van hun DNA onderzoek binnen is, hebben ze het wel of niet. De angst dat ze het wel hebben wordt voornamelijk gevoed door de angst dat hun kinderen, ze hebben er beiden twee, het dan ook zouden kunnen hebben. Daarbij het idee, wordt ik dan net zo als mama?
We gaan weer met z'n vieren naar de afspraak, omdat we dit samen willen blijven doen, verwerken en elkaar steunen. En Ineke krijgt vandaag ook de uitslag van het DNA onderzoek, maar eigenlijk twijfelen we daar geen van allen meer over.
Dr. Van Engelen geeft gelijk de uitslag van het DNA onderzoek van Ineke, het is nu definitief, Ineke heeft de volwassen vorm van MD.
Met beide dochters volgt een uitgebreid gesprek en een fysiek onderzoek dr. van Engelen heeft 2 uur uitgetrokken voor deze afspraak. Ook wordt bij hen bloed afgenomen voor het DNA onderzoek.
21 december 2011
we gaan nu zelfs met 6 personen naar Dr. van Engelen, beide schoonzoons gaan ook mee. De spanning, vooral bij de meiden, is de afgelopen tijd behoorlijk opgelopen. Ook de jongens zijn behoorlijk gespannen,en wij ? Uiteraard ook.
Eenmaal binnen bij Dr. van Engelen, die weer geen enkel bezwaar heeft tegen het aantal mensen waar hij weer extra stoelen voor moet halen, valt de dokter gelijk met de deur in huis. Hij legt 2 A4' tjes op tafel en zegt ....jullie hebben het allebei NIET.
En toen kwam de ontlading, bij de meiden en hun echtgenoten, een enorme emotionele ontlading.
Maar wat waren we blij en gelukkig allemaal,het STOPT bij Ineke,de dochters niet,dus ook de keinkinderen niet, geweldig.
RSS:
