Fietsen voor Spieren voor Spieren

Fietsen voor spieren voor spieren

Beste lezer,
Ik ben Robbert van Leeuwen, 21 jaar en studeer aan de HLO (Hogere Laboratorium opleiding) in Nijmegen en heb de spierziekte HMSN.
Sinds ik weet dat ik een spierziekte heb, hier later meer over, heb ik moeite gehad dit in mijn leven te laten passen.
Voor mij was het moeilijkst dat ik moest stoppen met volleybal en dat ik mijn gedroomde studie, CALO voor sportleraar, niet kon doen.
Ik heb sinds mijn afstuderen aan de HAVO 2 jaar fulltime gewerkt, en een jaar de opleiding HBO-V gedaan. Met deze opleiding moest ik helaas stoppen, wegens rugklachten die ik tijdens de stage kreeg en problemen met lopen af en toe.
Nu ik mijn leven leef zoals ik wil, ben ik ook met deze actie begonnen. Ik wil graag dat er meer onderzoek gedaan wordt naar spierziekten en daar is geld voor nodig!

[b]"Er moet meer onderzoek worden gedaan naar spierziekten en daar is geld voor nodig"[/b]

Spierziekte
Mijn leven staat sinds enkele jaren toch wel in het teken van mijn spierziekte, HMSN.
Dit merk ik voornamelijk doordat ik sommige dingen niet meer goed kan, dit heeft voornamelijk te maken met mijn rug en enkels. HMSN staat voor Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathiën, dit is een erfelijke aandoening maar kan ook door een spontane mutatie in genen ontstaan wat bij mij het geval is. Ik zal in het kort vertellen wat de ziekte inhoud.
Bij deze ziekte werken de zenuwen niet meer optimaal, de signalen die de zenuw naar de spieren toe stuurt is zwakker dan normaal. Hierdoor worden uiteindelijk de spieren slapper, dit begint in de voeten/benen en in de handen/armen. Bij deze ziekte wordt ik dus uiteindelijk steeds zwakker, maar zal hier niet door in een rolstoel belanden, en zeker niet wanneer ik blijf sporten.
HMSN is te verdelen in 3 types, I, II en III, maar bij mij hebben ze nog niet kunnen vaststellen welk type ik heb. Ze denken aan type I en II omdat deze langzaam naar boven komen drijven.
Waarschijnlijk hebben ze moeite met het vaststellen van het type doordat mijn spieren nog behoorlijk sterk zijn, door het vele sporten wat ik in mijn jeugd gedaan heb.

Over deze actie
De reden dat ik deze actie ben opgestart is omdat ik wil laten zien dat wanneer je een spierziekte hebt je niet zielig of zwak bent.
Nou is dit wel gemakkelijk gezegd omdat ik wel mee kan doen aan het "normale" leven. Maar iedereen met een ziekte zou het beste uit zijn of haar leven moeten halen.
Ik wil met deze actie aandacht vragen voor onderzoek naar spierziekten en hier ook zoveel mogelijk geld voor ophalen.
De actie bestaat uit een fietstocht door heel Nederland van 1600 a 1700 km in 17 dagen tijd.
Tijdens deze fietstocht doe ik alle provincies aan.
Ik doe deze fietstocht in principe alleen, maar als iemand zich aangesproken voelt om een stuk van de tocht mee te fietsen mag dat natuurlijk altijd!
De tocht vindt plaats van 14 juli tot 30 juli.

[u]"Wanneer je een spierziekte hebt ben je niet zielig of zwak, dat wil ik laten zien met deze actie!"[/u]

Als u mij wilt steunen kunt u geld overmaken op girorekening 4055035.
Deze rekening is speciaal voor deze actie geopend!
Dit kan t.n.v. Robbert van Leeuwen o.v.v. Fietsen voor Spieren + evt. uw naam als u deze op de website geplaatst wilt hebben.
De eerste 50 euro heb ik zelf gestort en ik zal ook maandelijks een deel van mijn studiefinanciering op de rekening storten.
Wanneer u mij op een andere manier wilt sponsoren mag dit natuurlijk ook!
Contact via:
e-mail: robbert_van_leeuwen_86@hotmail.com
telefoon: 06-36303332
website: http://www.fietsenvoorspieren.nl

Met vriendelijke groet,
Robbert van Leeuwen