Kleine update
Wat Dinand betreft gaat het momenteel beter dan ooit.
Vorig jaar augustus heeft hij in Utrecht een scoliose operatie ondergaan en heeft hij een mic-key button gekregen. Heeft een zware winter achter de rug. Door de narcose is zijn weerstand verzwakt en is hij veel ziek geweest. Nu gaat het stukken beter en zit hij beter in zijn vel dan ooit tevoren.
Hij geniet volop van zijn leven!!!!
Website adres Dinand
Vanaf nu is ook alles te lezen via http://www.dinand.kleutersite.nl
Hier zijn ook de meest recente foto's te zien.
De website is zoveel mogelijk update.
En heb je hyves, voeg me maar toe!http://www.greetje1970.hyves.nl
Rolstoeltraining
We zijn inmiddels weer begonnen met rolstoeltraining voor Dinand en het lijkt er op dat hij snel de handigheid te pakken heeft hiermee.
Wel is het nog een probleem als we STOP roepen maar dat is nog een kwestie van tijd.
Binnenkort gaan we naar buiten, stoepranden, oversteken en drempels en heuvels oefenen.
We gaan ook al snel de molen in gang zetten omtrent een aanvraag van de stoel thuis aangezien het een hele tijd duurt voordat ze zo ver zijn daar.
Even een plaatje.
Ziekenhuis opname
Dinand heeft een week in het ziekenhuis gelegen met een beginnende longontsteking.
Hij weigerde ook ineens te eten of te drinken en zwakte daardoor heel erg af, het was al geen dikkertje.
Zondag 1 april hebben ze hem een neussonde gegeven waardoor hij energierijke en calorierijke sondevoeding krijgt, nu 3 maal 100 ml per dag. En we moeten zeggen, hij krijgt echt wel lood in zijn kontje nu, en ik ben er maar wat gelukkig mee!!!!!!
De foto is genomen op 12 april. Het zonnetje scheen zo heerlijk en het was lekker warm in de achtertuin uit de wind. Je ziet hem ook genieten van het lekkere weer. Hij was er echt aan toe om weer eens naar buiten te gaan.
Eten en drinken gaat momenteel weer wat beter, hoewel het nog niet helemaal weer op niveau terug is maar we zijn weer op de goede weg.
De neussonde blijft in ieder geval zitten tot 1 mei, dan moeten we voor controle naar de kinderarts.
Wat een tijd geleden allemaal!!!!
Wat is het al weer een ontzettende tijd geleden dat ik een stukje geschreven heb. Er is in tussentijd niet echt iets spectaculairs gebeurd rondom Dinand eigenlijk. Hij gaat sinds eind augustus een dagdeel in de week naar een peuterspeelzaal voor peuters met ontwikkelingsachterstand. Het was de bedoeling om hem daar 2 dagdelen heen te brengen maar dat hield hij niet vol toen we dat probeerden.
8 september zijn er van zijn rug fotos gemaakt en het blijkt dat Dinand al een flinke scoliose heeft, nu al.
We krijgen een gesprek met dr Pruijs uit het WKZ. Even zijn mening hier over vragen of het zinvol is om op jonge leeftijd te opereren of nog even te wachten.
6 oktober krijgen we de sleutel van ons nieuwe aangepaste huis, dus we hebben nog genoeg dingen ter afleiding.
Oh ja, in de vakantie heeft Dinand prachtige "schoenen" gekregen. En hij heeft er totaal geen last van gehad, eerder gemak, want het lijkt dat zijn voeten lang niet meer zo extreem naar buiten gedraaid staan.
Terug van vakantie
We zijn gisteren thuisgekomen na een heerlijk weekje vakantie.
Dinand heeft genoten van alle aandacht die hij afgelopen week kreeg van de familie. Er was altijd wel iemand die zich met hem bezig wilde houden. Hij is zoveel mogelijk betrokken bij alles wat we deden. Ravotten vond hij erg leuk maar werd er heel snel moe van.
Met pappa in de draaimolen was toch wel heel superspannend hoor, hij keek eerst even heel erg raar maar vond het al snel helemaal te gek! Maar ook gewoon lekker in zijn stoeltje zitten en met speeltjes prutsen was hem al gauw goed. Heeft geen tijd gehad om zich te vervelen.
Hij heeft voor het eerst in een groot bed geslapen. We dachten eerst dat hij het heel eng zou vinden maar hij ging er zo heerlijk ontspannen in liggen dat onze angst al snel verdween. Hij heeft de hele week lekker doorgeslapen snachts en zelfs zijn middagtukjes gingen zonder problemen.
Het enige waar hij wat hinder van had, was hooikoorts. Er hingen heel veel allergische stofjes in de lucht omdat het een bosrijke omgeving was. Je kon het ook wel zien aan onze auto. Deze had een hele week stilgestaan onder de bomen, de bovenkant was helemaal geel van het stuifmeel. Ikzelf heb ook hooikoorts en Dinand had dus ook duidelijk meer last van een verstopte neus en telkens kuchen en hoesterig.
Nu we thuis zijn is het een stuk minder geworden. Duidelijk allergie dus.
Aanstaande dinsdag hebben we in Utrecht in de Hoogstraat weer een afspraak gepland staan met een ergotherapeute een fysiotherapeute en een revalidatie arts.
Als zij nou net zo verbaasd zijn over de vorderingen die Dinand nog dagelijks maakt, is mijn dag weer helemaal goed!!
Dinand
14 juli 2004. We gaan met Dinand naar het WKZ in Utrecht voor verdere onderzoeken omdat Dinand een slappe baby is. Hij maakt geen aanstalten om te gaan zitten, rollen of in buikligging zijn hoofd op te tillen. Ook gebruikt hij weinig tot niets zijn benen. Wel beweegt hij veel met zijn voetjes. Dezelfde middag wordt duidelijk wat ons lieve mannetje mankeert en komt de allesverwoestende diagnose:
SMA..........
En ik ben op dat moment 15 weken zwanger van ons vierde kind.
Mijn naam is Greetje. Ik ben getrouwd met Dick. We hebben vier kinderen. Henrieke, Benjamin, Dinand en Marlena.
Het nieuws over de spierziekte van Dinand sloeg in als een bom. Ik wist niet eens dat dit bestond!!! Je voelt je lamgeslagen, verdrietig en vooral boos.....heeeel erg boos.Je gaat zondebokken zoeken. Had ik dat ene wijntje moeten laten staan? Had ik gezonder moeten leven....had ik......had ik........
Je worstelt dagelijks met dit soort dingen en je maakt jezelf eigenlijk hartstikke gek ermee.
In gedachten regel ik de hele begrafenis voor hem al en voel dat we een begrafenis en geboorte vlak bij elkaar zullen beleven straks. Ik weet heel goed wat ik wel maar vooral NIET wil.
Weken van veel huilen en veel praten volgen. Familie die moet worden ingelicht. Huilende mensen die met je willen praten. Ook veel mensen die hun hoofd omdraaien als ze je zien en ineens heel druk zijn met andere dingen. Je kan het ze niet kwalijk nemen. Ik snap het zelf niet eens, hoe kan ik het dan van een ander verwachten?
Op een ochtend, als mijn dochter een keer bij me in bed kruipt(het is nog vakantie) komt de ommekeer in mijn emotie. Ze ziet me huilen voor de zoveelste keer om Dinand en om mijn eigen onmacht. Ze vraagt: "mam, huil je nu al weer om Dinand?" "Ja" antwoord ik haar "ik ben vandaag weer heel erg verdrietig" . Ze slaat haar armpjes om me heen en zegt:" Je moet er niet om huilen mam, Dinand lacht immers ook altijd!"
Op dat moment gebeurt er iets met me. Ik ga door de ogen van mijn andere kinderen naar Dinand kijken en ja....ik zie het nu ook!! Dinand is altijd vrolijk en lacht altijd. De vechtlust en levenslust straalt uit zijn ogen en aan hem te zien zal hij nog een hele tijd bij ons blijven.
De ommekeer is een feit. ER zijn heus nog wel moeilijke verdrietige dagen maar de positieve boventoon viert toch hoogtij.
Toen de ziekte van Dinand bekend werd was ik 15 weken zwanger van ons vierde kindje. . Er werd door de artsen gepraat over een abortuss alsof je een kies liet trekken. Ook zo makkelijk!!!! Dat deed pijn!!
Er werd me gevraagd of ik een vruchtwaterpunctie wou. Het mocht nog tot de 22e week, dus ik had nog een weekje of 7. Ik besloot ter plekke om dit niet te laten doen omdat hier ook weer de nodige risico's aan zaten. Stel dat het kindje gezond was en het zou een beschadiging via de naald ofzo oplopen.....moest er niet aan denken. We zouden eventueel na de geboorte dan samen met de hielprik alsnog kunnen laten testen.
Marlena werd geboren en het leek een gezonde meid. Mijn hele wezen zei dat zij geen sma had. We hebben haar dan ook bewust niet laten testen. Met Dinand hebben we ook een onbezorgd half jaar gehad en we willen alleen maar van haar genieten en haar geen vervelende onderzoekjes aandoen. Pas als ze verschijnselen zou gaan krijgen vind ik het vroeg genoeg om te testen, nu nog niet.
Ze is nu een lekker beweeglijke baby van bijna 4 maanden oud. Ze rol van buik op haar rug. Tilt haar hoofd op als ze op haar buik ligt. Het is allemaal armen en benen als ze verschoond moet worden en ze trekt zich op aan onze handen. Als je haar de gang zou laten gaaan zet ze haar benen er ook nog eens onder. Nog steeds zegt mijn gevoel dat zij gezond is..
We zijn op dit moment verwikkeld in een procedure om een aangepast huis te laten bouwen. Ons huidige huis kan niet verbouwe worden helaas dus verhuizen is noodzaak. We zijn in overleg met gemeente en projectleider om de officiele documenten sluitend te maken. We zijn inmiddels hiervan in de eindfase. De officiele tekening wordt goedgekeurd en volgende week gaan we de handtekening voor de koop zetten.
De aanpassingen die we nu al voor Dinand hebben zijn een Panda stoel R 82. Een badzitje, en een corsetje voor in de buggy of autostoel.
Straks als ons nieuwe huis klaar is krijgt hij een mooie douche/wc stoel.
RSS:
