Een "normaal" gezin met een SMA-2 kind

© 2006

18 maart 2012

Geplaatst op 18-03-2012 20:02 door Ina
Categorieën: Dagboek

Bijna een jaar geleden dat ik hier wat schreef. En wat een jaar. Helaas kan ik niet zeggen een goed jaar. Het is een jaar geweest zoals je niemand zou toe wensen. Zoals te lezen was in mijn laatste bericht had Peter bloed in zijn urine. Dit bleek dus toch niet goed te zijn en de diagnose was blaaskanker. Onnodig te zeggen wat dit teweeg heeft gebracht. Peter is geopereerd en zijn blaas en prostaat zijn augustus vorig jaar weg gehaald. Helaas is nu bij een controle gebleken dat de kanker terug is en hij start binnenkort met chemo.
Ons leventje wat al niet "gewoon"was is hierdoor nog meer op zijn kop komen te staan.
Aangezien dit een proces is van verwerken, boos worden,huilen, acceptatie, ben ik er ook niet aan toe gekomen om mijn blogs bij te werken. Waarom nu wel? geen idee, misschien was het tijd op dit op "papier " te zetten.

Gelukkig gaat het met Bob goed. Hij zit lekker in zijn vel en gaat sinds dit schooljaar naar het reguliere onderwijs. Hij doet 2 HAVO, op een school hier in de buurt. Hij vindt dit geweldig en wordt door de kinderen op school en zeker in zijn klas geaccepteerd.

Ook met rolstoelhockey gaat het goed. Bob's team zit nu in de overgangsklasse, en dit houdt in dat hij nu landelijk speelt. Vooral goed voor de kilometerstand van de auto. Want het zijn af en toe afstenden. Verder is hij op een talententraining van het Nederlands Rolstoelhockey team geweest en hij mag op 1 april weer tegen dit team spelen. Ze noemen dit team: talenten allstars ! Jawel wat ben ik trots. Dit houdt ook voor ons in dat er nog meer kilometers moeten worden gereden maar we doen het graag.

Hoe we de chemo en de hockey, school, werken enz. enz. moeten/kunnen plannen is nog een groot raadsel. We gaan er gewoon voor en proberen zoveel mogelijk het leven van de kinderen gewoon door te laten gaan. Lisa zit dit jaar in het examenjaar en ook voor haar moeten we er zijn.

Al met al een bewogen jaar. We gaan de komende tijd positief in en hopen en bidden op een voorspoedige toekomst.

26 mei 2011

Geplaatst op 26-05-2011 19:42 door Ina
Categorieën: Dagboek

Hier dan een verslag van de laatste 4 dagen, het waren 4 hectische, zenuwslopende dagen.

Het begon allemaal maandag, helaas is onze hulp ziek, dus voor dinsdagmiddag moest er een oplossing gezocht worden voor Bob. Na wat heen en weer gebel gelukkig wat kunnen regelen. Bob een sleutel meegegeven en Lisa en Bob’s vriendje Giovanno hielpen hem met de jas. Om 2 uur dinsdagmiddag kreeg ik een sms’je op mijn werk van Bob, hij had een lekke band en of ik de thuiszorg wilde bellen. Natuurlijk wil ik dat. Zo gezegd zo gedaan, helaas ging dat dus niet soepel. Ik bel, mevrouw vraag voor of achterband, ik zeg ik bel u terug. Ik weer Bob bellen en daarna de thuiszorg weer met de mededeling dat het om de achterband ging en dat Bob op school is in Goes. “maar wij gaan niet naar Goes” zegt ze dan tegen mij PARDON ?! hoezo niet ? Dit moet toch verholpen worden. Ze weet niet wat ze moet zeggen en beloofd me terug te bellen. Na 10 minuten bellen ze terug, een andere mevrouw en zij zegt: “wat hoor ik, is Bob’s rolstoel stuk?, ik: nee hoor hij heeft een LEKKE BAND !. O, zegt ze, dan bel ik u zo even terug. WAT! !!!!!!
Ik word dus weer terug gebeld en ze zullen hem toch helpen. Tjone jonge. Ondertussen staat de tijd niet stil en Bob moet om 3 uur in de taxi naar huis zitten.
Om 10 voor 3 een sms’je van Bob dat ze er zijn. Gelukkig, ik sms nog even zorg dat je op tijd in de taxi zit.
Om iets over 3 bel ik Bob om er zeker van te zijn dat hij in de taxi zit. En wat denk je ? hij zit in de taxi maar hij zegt: Mam, mijn band is weer plat ! NEE !? Ik zeg ga thuis maar lekker gamen en als ik thuis kom kijk ik er wel na. Tja toen ik thuis kwam kon ik niet anders dan concluderen dat hij weer een lekke band had. We hebben lekker frietjes gegeten en daarna heb ik de storingsdienst gebeld. En daar gingen we weer; Een meneer aan de lijn en ik leg uit dat Bob een lekke band heeft. “O zegt hij dat is niet zo mooi want ik kan geen band wisselen of plakken”. Dit geloof je toch niet !. Ik zeg en wat nu, “tja ik kan de stoel omruilen” Maar ja daar heeft Bob niets aan, dus dan maar iemand die dat wel kan op woensdagmorgen.
Woensdagmorgen is er iemand gekomen en die constateerde dat er een spijker in de band zat. Ze hebben er dus gewoon een nieuwe binnenband ingedaan en niet naar de buitenband gekeken en de spijker er gewoon in laten zitten of Bob is weer door een spijker gereden wat we niet echt denken. Afijn band is geplakt hij kan weer in zijn stoel.
Daarna kwam Peter met slecht nieuws. Hij is deze maand al naar ziekenhuis geweest voor een onderzoek omdat hij zo vaak moet plassen, maar hij had nu ook bloed in zijn urine. SHIT ! !
Gebeld met het ziekenhuis en hij mocht vandaag komen. Ze hebben alles gecontroleerd en ze denken dat hij een geïrriteerde blaas heeft of gehad heeft, en dat dit gekomen is door één of meerdere niersteentjes, vandaar de irritatie en een ontsteking en dat deze nu losgekomen is, vandaag dus bloed in zijn urine. En het bloed was gelukkig ook maar 1 dag. De arts zei dat hij absoluut niet dacht aan iets ernstigs. Maar in mijn achterhoofd blijft het toch spoken………..
Zoals ik dus al zij zenuwslopende, hectische dagen.

18 februari 2011

Geplaatst op 18-02-2011 08:20 door Ina
Categorieën: Dagboek

Vandaag een dagje vrij en vanochtend Bob zelf weer uit bed gehaald en aangekleed, toch weer lekker kunnen knuffelen. De vw bus staat bij de garage en Peter is met mijn auto naar het werk, dus ik zit verplicht thuis, hi hi alsof dat een straf is. Vandaag is het een beetje mijn dag, huis is aan kant, was kan morgen dus lekker een dagje doen waar IK zin in heb.
Met Bob gaat het goed, helaas kan ik dat van zijn rolstoel niet zeggen. De stoel is weer opgehaald om te maken. Dat ding valt gewoon te vaak stil. Straks wel even bellen of ze wat gevonden hebben en wat ze gaan doen. Bob zit nu al een aantal dagen in zijn sportstoel en dat is niet echt goed voor zijn rug en benen.
Ook de hockey gaat SUPER, Bob zit nu in het eerste van SGB en tot nu toe hebben ze alle wedstrijden gewonnen, ze staan al 6 punten voor op nummer 1. Dus met een beetje geluk weer naar het NK.
Bob is vorig jaar een nachtje in het Sophia geweest voor controle maar tot op heden nog geen uitslag, heb er al voor gebeld, maar ze liggen achter op schema, tja nog even wachten dus.
Ook m'n nieuwe functie bevalt prima. Heb tussendoor ook geleerd hoe de telefooncentrale werkt en ook al eventjes telefoniste geweest. Pfff en nu maar hopen dat alles wat ik de afgelopen weken geleerd heb ook blijft hangen.

2 november 2010

Geplaatst op 02-11-2010 10:45 door Ina
Categorieën: Dagboek

Bijna 5 maanden dat ik niet geschreven heb. Gelukkig zijn er geen grote veranderingen geweest en kabbelt alles een beetje voort.
We hebben voor Bob nu een traagschuim matras. En eerlijk is eerlijk het slapen gaat iets beter. Er zijn nog nachten dat we veel en veel te vaak naar beneden moeten, maar er zijn ook nachten van maar 3 a 4 keer.
Verder hebben we een heerlijke zomervakantie gehad op het Mölke, helaas maar 10 dagen, dat is veel te kort, hi hi. Voor 2011 willen we 2 weken, als die net zo geweldig gaan als dit jaar dan kan ik niet wachten, genieten wordt het dan.

Ook met de rolstoelhockey gaat het goed, Bob's team is vorig seizoen 1e geworden bij het Nederlands Kampioenschap 2e klasse. GEWELDIG ! !
Het hockeyseizoen voor 2010-2011 is ook weer begonnen en a.s. zaterdag is de eerste wedstrijdag in Goes, lekker dicht bij huis. Een thuiswedstrijd.

Helaas werkt Peter niet meer bij Randstad, ze hebben zijn contract niet verlengd, omdat ze hem dan een contract voor onbepaalde tijd moesten geven en dat wilden ze niet. Peter zit nu gedeeltelijk in de WW en verder werkt hij zoveel hij kan via havenwerk.
Momenteel ligt er een mooi aanbod van een ander bedrijf voor een jaarcontract en hij heeft een goed gesprek gehad bij Verbrugge. Dus het is nog even afwachten maar in ieder geval heeft hij iets voor minimaal 1 jaar.

We hebben ook wat meer uren gekregen voor de PGB, en we zijn nu bezig om iemand er bij aan te nemen, dit valt nog niet mee.

Tja dat was het in grote lijnen wel, nog even een voorval van afgelopen zaterdag.
Bob was samen met zijn vriendje nog even buiten wat aan het rondrijden(tja de jeugd van tegenwoordig, hi hi) toen er een stel jongens voorbij fietsten. Deze jongen hadden eieren bij zich en je raad het al, deze werden naar Bob en zijn vriendje gegooid. 1 ei was raak en Peter en ik hebben de stoel mogen schoonmaken, wat is dat een vies karweitje, bah.

Goed het is beknopt, maar volgens mij zijn we weer bij.

21 juni

Geplaatst op 21-06-2010 08:45 door Ina
Categorieën: Dagboek

Het was weer een nacht zoals een paar weken terug. Hoevaak Bob heeft geroepen weet ik niet meer, ik kan niet eens denken zo duf ben ik, en dan is Peter nog degene die het vaakst naar beneden is geweest. En die arme man moet ook nog werken, terwijl ik vandaag vrij ben.
We zijn sinds een paar maanden bezig met het zoeken van een goede matras voor Bob. in de goede hoop dat dit hem ook helpt met het slapen. Als eerste kregen we een koudschuim matras, de eerste nachten gingen goed, maar daarna was het weer niks. Dus we kregen een nieuwe matras. Dit keer zo'n leuke matras waar je helemaal in weg zakt en die heel langzaam terug veert. Dit is een dun matrasje wat bovenop een ander matras ligt, welke ook een beetje veert. Dit keer ging het beter, Bob sliep zowaar door 's nachts, HEERLIJK !!
Dit bovenste matrasje hadden we ook mee genomen naar het chalet en hij heeft daar heerlijk geslapen.
We raakten er al een beetje aan gewend dat we weer hele nachten door konden slapen. Alleen toen kreeg Bob opeen hoofdpijn 's ochtends. En weer gingen de ALARMBELLEN af bij mij. Peter was wat rustiger en vond dat we nu niet gelijk op stel en sprong het Centrum voor Thuisbeademing moesten bellen, maar eerst eens langs de huisarts. Zo gezegt zo gedaan, helaas was onze eigen arts er niet en kregen we een vervanger. Hij vroeg een aantal dingen aan Bob waaronder ook wat hij op een dag allemaal dronk. Tja en dat was niet veel goeds: ijsthee en cola konden de grote boosdoeners zijn, hier zit theeïne in en cafeïne. We moesten dit maar eens achterwege laten. Dit ook met Bob afgesproken en nee maar, het hielp, geen hoofdpijn en hij sliep door ! ! ! YES YES YES.
Alleen vannacht en de nacht ervoor was het helemaal mis. Volgens mij heeft hij iets te veel gesnoept, of wel iets te veel chipjes op. Ook had hij vannacht wat buikpijn, maar na een flinke boer was dat snel verholpen. Vanmorgen had hij keelpijn dus ik heb hem toch maar een kopje thee gegeven, Lekker smeren in dat keeltje, in plaats van een glas melk.
Op naar hopelijk weer een goede week. Wel is hij erg opgewonden over het feit dat ze aanstaande zaterdag met de E-hockey naar het NK gaan in Gorinchem. Bob is met zijn team 2e geworden van de Regio Midden in de 2e klasse. Misschien ook niet bevordelijk voor een goede nachtrust.
Ik zou zeggen wordt vervolgd...................................

7 juni 2010

Geplaatst op 07-06-2010 09:58 door Ina
Categorieën: Dagboek

Het is weer maandag, 2 drukke weekenden achter de rug. Vorige week was de afsluiting van het 100rolstoelen project van Foppe de Haan. We zijn naar het stadion in Heerenveen geweest, Foppe de Haan was ook aanwezig. Er was een rolstoelhockey competitie, optredens en ter afsluiting een buffet. Daarna hebben we overnacht in Harderwijk in een hotel. En zaterdagmorgen weer vroeg op om naar Rotterdam te gaan voor de laatste competitiedag van de Regio Midden. Bob's team is 2e geworden en mogen weer naar het NK.
Afgelopen weekend zijn we naar camping Molke in Overijssel geweest. Bob heeft daar vrijdag een aangepast chalet geopend. En wij mochten het weekend gebruik maken van het chalet om het goed te testen. Hoog/laag bed is aanwezig alleen de tillift hadden we gehuurd. Het chalet is geweldig. 3 slaapkamers, waaronder een grote slaapkamer met een hoog/laag bed, een slaapkamer met een stapelbed en een slaapkamer met een 2-persoonsbed. Kamer en keuken zijn ruim en Bob kon binnen ook rondrijden.
Zaterdag zijn we naar de supportbeurs geweest, heel erg informatief, we hebben weer genoeg informatie. Tja en dan is het zo weer zondag en we gingen weer naar huis.
Bob heeft genoten, lekker op de camping. Voor de zomervakantie is het chalet al gehuurd door ons, dan blijven we lekker 10 dagen.

7 juni 2010

Geplaatst op 07-06-2010 09:57 door Ina
Categorieën: Dagboek

Het is weer maandag, 2 drukke weekenden achter de rug. Vorige week was de afsluiting van het 100rolstoelen project van Foppe de Haan. We zijn naar het stadion in Heerenveen geweest, Foppe de Haan was ook aanwezig. Er was een rolstoelhockey competitie, optredens en ter afsluiting een buffet. Daarna hebben we overnacht in Harderwijk in een hotel. En zaterdagmorgen weer vroeg op om naar Rotterdam te gaan voor de laatste competitiedag van de Regio Midden. Bob's team is 2e geworden en mogen weer naar het NK.
Afgelopen weekend zijn we naar camping Molke in Overijssel geweest. Bob heeft daar vrijdag een aangepast chalet geopend. En wij mochten het weekend gebruik maken van het chalet om het goed te testen. Hoog/laag bed is aanwezig alleen de tillift hadden we gehuurd. Het chalet is geweldig. 3 slaapkamers, waaronder een grote slaapkamer met een hoog/laag bed, een slaapkamer met een stapelbed en een slaapkamer met een 2-persoonsbed. Kamer en keuken zijn ruim en Bob kon binnen ook rondrijden.
Zaterdag zijn we naar de supportbeurs geweest, heel erg informatief, we hebben weer genoeg informatie. Tja en dan is het zo weer zondag en we gingen weer naar huis.
Bob heeft genoten, lekker op de camping. Voor de zomervakantie is het chalet al gehuurd door ons, dan blijven we lekker 10 dagen.

12 januari 2009

Geplaatst op 12-01-2010 11:05 door Ina
Categorieën: Dagboek

Eindelijk dan kwam Bob op tv. Al sinds zaterdag zaterdag zaten we te wachten. Maar eindelijk dan maandag om 23:20 uur was het zover.
Het filmpje van Bob over het 100rolstoelen project van Foppe de Haan.

Het filmpje is te zien op www.hartvannederland.nl en dan op Zeeland klikken.




8 december 2009

Geplaatst op 08-12-2009 21:49 door Ina
Categorieën: Dagboek

Zo alweer december, wat vliegt de tijd. Sinterklaas het land uit, en de kerstboom in de kamer. Toch weer gezellig al die lichtjes en de kaarsjes weer aan.
Met Bob gaat het goed. Hij heeft de griepprik gehad en ook de 2 prikken tegen de Mexicaanse griep. Tussendoor moest hij ook nog eens naar de tandarts om 2 tanden te trekken. 2 melktanden die er niet uit wilden, en die er wel uit moesten omdat de volwassen tanden er ook al zaten. Hij had dus 2 tanden op 1 plek staan. Ook hier kreeg hij een paar lekkere prikken. Al met al heel vervelend voor hem want hij HAAT prikken, maar ja het moet nu eenmaal.
Ook staat Bob op de site van www.100rolstoelen.nl Dit is een inititatief van het Foppe Fonds. Zij willen 100 rolstoelen weggeven aan kinderen die rolstoelhockey spelen. En laat Bob nu net een nieuwe sportrolstoel nodig hebben. De site is nog maar net in de lucht en Bob heeft de eerste centjes al binnen. Alleen moeten er nog een heleboel bij.
Ik ben voorzichtig begonnen met het beheer van de website van zijn club SGB ! Toch wel spannend en ik ben nog wel erg voorzichtig, ben heel bang dat ik iets verknal.
Vanmiddag ook nog cursus gehad, we gaan ook boeken voor een aantal parken in Frankrijk met leuke chalets.
Gelukkig hoef ik niet veel meer te werken, alleen volgende week nog 2 dagen en dan heb ik kerstvakantie tot 30 december. Dus even lekker thuis, lekker rommelen.

14 november 2009

Geplaatst op 14-11-2009 13:48 door Ina
Categorieën: Dagboek

Alweer meer dan een maand geleden dat ik schreef, het werd hoog tijd. Ik had al eerder willen schrijven, maar zat te wachten op foto's van de werkweek van Bob.
Ja ja Bob is op werkweek geweest met school. Op maandag 12 oktober: Lisa's 16 e verjaardag, heb ik hem afgezet bij het Zilveren Schor in Arnemuiden, 's morgens om kwart voor 9 en we mochten hem donderdag avond weer ophalen. Nu moet je weten dat Bob nog nooit een nachtje van huis is geweest, dus het was erg spannend, voor Bob niet hoor, die vond het GEWELDIG !, Nu ging hij eindelijk ook op kamp !. Voor moeders was het iets minder, want tja je wil toch weten hoe dat 's nachts gaat en wat als hij roept, of iets nodig heeft. Ik had me voorgenomen om alleen aan de positieve dingen te denken, dus je hoeft hem niet aan te kleden, je hoeft niet op te staan als hij roept enz. enz. En ik moet zeggen het is me niet tegen gevallen. Nu is het natuurlijk wel zo, dat de juffen en de meesters hem goed kennen en ook op school de verzorging doen. Dus ik wist dat hij in goede handen was.

Donderdag mochten we om 5 uur naar het Zilveren Schor en na een leuke BBQ met z'n allen en een voorstelling van de kinderen mocht hij mee naar huis. Hij was in z'n nopjes, alles was goed gegaan en hij kan niet wachten op volgend jaar. (bob is die jongen in het midden, met die grote snor)

Lisa's verjaardag heeft hij gemist, maar dat gaf niet. Tja mijn meisje is 16 geworden, ze heeft gespaard voor een scooter en net de week voor haar verjaardag heeft ze er één gevonden. Van het geld dat ze voor haar verjaardag zou krijgen van ons en haar gespaarde geld had ze genoeg. Jammer dat het bijna 2 weken duurde voor ze er officieel op mocht rijden. Eerst moest ze op voor het rijexamen, en daarna duurde het een week voor het rijbewijs klaar was. Gelukkig is ze wel in 1 keer geslaagd.

Verder is het hockey seizoen weer begonnen. De eerste competitie dag is goed verlopen. 3 gewonnen wedstrijden en 1 verloren. Dus een goed begin.

Ik kreeg net een telefoontje van Bob, hij is samen met z'n vriendje naar de intocht van Sinterklaas. Hij was al halverwege, toen hij dacht, ik zal toch maar eerst naar huis bellen of het mag. De intocht is in Vlissingen bij de haven, toch nog een flink stukje rijden met de rolstoel. Ik ben benieuwd hoe het gaat, heb wel gezegd dat als hij het koud heeft dat hij moet bellen dan kom ik ze halen.

Nou dat was het dan wel weer.

© 2012