Leven met HSP

© 2017

baclofen/ pomp

Geplaatst op 19-07-2013 10:15 door billynoor
CategorieŽn: Baclofen

In december 2012 werden de clonussen zo hevig dat we besloten te starten met baclofen. De revalidatiearts heeft nog botox of fenolinjecties overwogen maar omdat het spasme zo gegeneraliseerd was bleek dat toch geen optie. Daarom toch gestart met de baclofen. Omdat het eigenlijk steeds erger werd, werd de dosering vrijwel constant verhoogd tot we aan de maximale dagdosering zaten. En eigenlijk was het effect ook toen nog niet optimaal.
Omdat sirladud geen optie was, ik gebruik de pil, was alleen dantrium (dantroleen) nog een optie. Maar dat gaf zulke heftige bijwerkingen tegenover eigenlijk weinig effect dat ik daar mee gestopt ben.
Ook de baclofen heeft bijwerkingen maar op zich veel minder hevig.
Toen we met de dantrium begonnen (februari/maart) ben ik door de revalidatiearts meteen ook aangemeld voor een intake om te bekijken of ik in aanmerking kon komen voor een baclofenpomp. Dat bleek een vooruitziende blik want de spasmen en clonussen werden steeds heftiger en de dantrium bleek dus geen optie. We hadden op dat moment nog zoiets van: we kunnen het proces rondom de pomp altijd nog weer stopzetten als het niet nodig is.
5 weken na de aanmelding kreeg ik brief met een afspraak in het Roessingh, helaas wel voor 6 weken later.
Omdat ik zelf het idee had dat het wel mee viel met de spasticiteit ging ik erheen met enige scepticisme, ik geloofde niet in aanmerking te komen. Ik moest eerst naar de neurochirurg en kreeg daar alle mogelijke bijwerkingen en complicaties te horen, ik begon me af te vragen of er nog wat positiefs te melden was. Ze vertelde me ook dat ze de meesten niet meer terug zagen, dus ik dacht echt dat het voor mij ook wel zou gelden.
Het was het einde van de middag dat ik bij de revalidatiearts terecht kon en ik was dus al behoorlijk moe. En dan wordt ik stijver. Leg mij plat neer en ik ga in een strekspasme. Dat gebeurde dus ook nu. Het maakte wel duidelijk wat er aan de hand was, want ze vertelde dat het ook voorkwam dat mensen helemaal ontspannen waren en er geen sprake was van spasticiteit op het moment van de afspraak.
Groot was de schok toen ze vertelde dat zij vond dat ik behoorlijk beperkt werd door de spasmen. Het beÔnvloed zitten, liggen, staan en lopen. Maar niet in de mate dat ik het niet meer kon, maar het maakte het lastiger. Ik vond dat wel meevallen maar er bleek sprake te zijn van matige tot relatief ernstige spasticiteit. Echt schokkend voor mij om eerlijk te zijn.
Ik zou eerst een afspraak krijgen met een fysio en ergo en dan zou er bekeken worden of ik in aanmerking kwam voor een proefplaatsing. Althans, zo had ik het begrepen.
9 weken na de afspraak kwam er ineens een telefoontje (op vrijdag, ze waren vergeten te bellen vanuit het ziekenhuis), ik zou maandag opgenomen worden voor een proefplaatsing.
Als een gek dus alles regelen voor thuis, maar het is gelukt.
Het avontuur kon beginnen.
Inmiddels was de spasticiteit in hevigheid toegenomen en werd de pomp steeds meer een laatste redmiddel. Ook al omdat de bijwerkingen van de baclofen vervelend begonnen te worden. Mentaal (minder scherp, afgevlakte emoties, verminderde concentratie etc. ) maar ook lichamelijk. De armen hebben behoorlijk in kracht ingeboet en de verwachting is dat het door de baclofen komt. Hopelijk komt dat terug als ik met de orale baclofen zou kunnen stoppen.


Reacties

I discovered your site ideal for me. It consists of wonderful and useful posts. I've read many of them and also got so much from them. In my experience, you do the truly amazing.Truly i'm impressed out of this publish
Geplaatst op 27-05-2017 12:44 door college paper writing
That's what makes you the best. You should keep publishing more articles and you will Such Become One of the best writers ever
Geplaatst op 27-05-2017 12:20 door college papers
I like viewing web sites which comprehend the price of delivering the excellent useful resource free of charge. I truly adored reading your posting. Thank you!

Geplaatst op 25-05-2017 19:18 door smart devices reviews
2017.5.24xukaimin
coach factory outlet
nike outlet
coach outlet online
tory burch shoes
coach outlet
oakley vault
nike air max 90
cheap oakley sunglasses
vibram shoes
ray ban sunglasses uk
michael kors
nike huarache shoes
prada handbags
polo outlet
louis vuitton handbags
christian louboutin outlet
mbt shoes
adidas originals zx flux
coach outlet online
mlb jerseys
air max uk
nike outlet
cheap adidas trainers
ralph lauren outlet
tory burch outlet
jordan shoes
polo ralph lauren outlet
michael kors handbags
longchamp bags
nike outlet store
cheap jordan shoes
mlb jerseys wholesale
coach factory outlet
pandora rings
adidas yeezy 350 boost
coach factory outlet
replica rolex watches
north face
ralph lauren shirts
polo ralph lauren outlet
coach factory
michael kors handbags
air jordans
michael kors handbags
michael kors outlet clearance
red bottoms
coach outlet online
cheap nhl jerseys
adidas stan smith shoes
michael kors bags
columbia sportswear outlet
nike magista obra
ralph lauren polo outlet
cheap nfl jerseys
nike outlet online
michael kors
salomon shoes
ray ban sunglasses
christian louboutin outlet
coach outlet
michael kors outlet
pandora charms
adidas yeezy
yves saint laurent handbags
ralph lauren outlet
christian louboutin pumps
reebok shoes
michael kors outlet
prada handbags
nike air max 2016
nike huarache uk
michael kors handbags
nike blazer high
coach handbags
cheap jordans
mcm backpack
kobe 11 shoes
true religion
converse outlet
nike running shoes
michael kors bags
birkenstock outlet
coach factory outlet
nike sb shoes
michael kors outlet
snapbacks wholesale
true religion jeans
ralph lauren outlet
adidas nmd
oakley sunglasses
new balance
true religion clearance
michael kors outlet online
hollister shirts
fitflops sale clearance
true religion sale
clarks shoes outlet
pandora outlet
oakley sunglasses
coach outlet canada
2017.5.24xukaimin
102
Geplaatst op 24-05-2017 03:00 door xukaimin
Iím hapMany thanks for the exciting blog posting! Simply put your blog post to my favorite blog list and will look forward for additional updates. Simply wanted to write down a word in order to say thanks to you for those wonderful tips.
Geplaatst op 23-05-2017 15:53 door voyance-retour-amour.com
First You got a great blog .I will be interested in more similar topics. i see you got really very useful topics , i will be always checking your blog thanks.
Geplaatst op 23-05-2017 15:39 door voyance-retour-amour.com
I like viewing web sites which comprehend the price of delivering the excellent useful resource free of charge. I truly adored reading your posting. Thank you!
Geplaatst op 21-05-2017 22:59 door Flipkart Bank Offers
A simple bookmarking tool that makes it easy to save, organize and share your favorite web pages. Access your bookmarks from any computer, phone or tablet. Listango works on all modern web browsersÖ
forex company
Geplaatst op 21-05-2017 10:07 door Ahsan Azam
Wonderful blog post. This is absolute magic from you! I have never seen a more wonderful post than this one. You've really made my day today with this. I hope you keep this up!
Geplaatst op 20-05-2017 16:45 door download lagu stafa band
Wonderful blog post. This is absolute magic from you! I have never seen a more wonderful post than this one. You've really made my day today with this. I hope you keep this up!
Geplaatst op 20-05-2017 15:47 door download lagu terbaru


Plaats jouw reactie

Je naam (verplicht)
Je e-mail adres (verplicht, wordt niet publiek getoond)
Je website (optioneel)
Je reactie (verplicht)
Bold Italic Underline Hyperlink Horizontal Ruler
(uw browser moet javascript ondersteunen om reacties te kunnen plaatsen)
© 2017