Leven met HSP

© 2016

baclofen/ pomp

Geplaatst op 19-07-2013 10:15 door billynoor
Categorieën: Baclofen

In december 2012 werden de clonussen zo hevig dat we besloten te starten met baclofen. De revalidatiearts heeft nog botox of fenolinjecties overwogen maar omdat het spasme zo gegeneraliseerd was bleek dat toch geen optie. Daarom toch gestart met de baclofen. Omdat het eigenlijk steeds erger werd, werd de dosering vrijwel constant verhoogd tot we aan de maximale dagdosering zaten. En eigenlijk was het effect ook toen nog niet optimaal.
Omdat sirladud geen optie was, ik gebruik de pil, was alleen dantrium (dantroleen) nog een optie. Maar dat gaf zulke heftige bijwerkingen tegenover eigenlijk weinig effect dat ik daar mee gestopt ben.
Ook de baclofen heeft bijwerkingen maar op zich veel minder hevig.
Toen we met de dantrium begonnen (februari/maart) ben ik door de revalidatiearts meteen ook aangemeld voor een intake om te bekijken of ik in aanmerking kon komen voor een baclofenpomp. Dat bleek een vooruitziende blik want de spasmen en clonussen werden steeds heftiger en de dantrium bleek dus geen optie. We hadden op dat moment nog zoiets van: we kunnen het proces rondom de pomp altijd nog weer stopzetten als het niet nodig is.
5 weken na de aanmelding kreeg ik brief met een afspraak in het Roessingh, helaas wel voor 6 weken later.
Omdat ik zelf het idee had dat het wel mee viel met de spasticiteit ging ik erheen met enige scepticisme, ik geloofde niet in aanmerking te komen. Ik moest eerst naar de neurochirurg en kreeg daar alle mogelijke bijwerkingen en complicaties te horen, ik begon me af te vragen of er nog wat positiefs te melden was. Ze vertelde me ook dat ze de meesten niet meer terug zagen, dus ik dacht echt dat het voor mij ook wel zou gelden.
Het was het einde van de middag dat ik bij de revalidatiearts terecht kon en ik was dus al behoorlijk moe. En dan wordt ik stijver. Leg mij plat neer en ik ga in een strekspasme. Dat gebeurde dus ook nu. Het maakte wel duidelijk wat er aan de hand was, want ze vertelde dat het ook voorkwam dat mensen helemaal ontspannen waren en er geen sprake was van spasticiteit op het moment van de afspraak.
Groot was de schok toen ze vertelde dat zij vond dat ik behoorlijk beperkt werd door de spasmen. Het beïnvloed zitten, liggen, staan en lopen. Maar niet in de mate dat ik het niet meer kon, maar het maakte het lastiger. Ik vond dat wel meevallen maar er bleek sprake te zijn van matige tot relatief ernstige spasticiteit. Echt schokkend voor mij om eerlijk te zijn.
Ik zou eerst een afspraak krijgen met een fysio en ergo en dan zou er bekeken worden of ik in aanmerking kwam voor een proefplaatsing. Althans, zo had ik het begrepen.
9 weken na de afspraak kwam er ineens een telefoontje (op vrijdag, ze waren vergeten te bellen vanuit het ziekenhuis), ik zou maandag opgenomen worden voor een proefplaatsing.
Als een gek dus alles regelen voor thuis, maar het is gelukt.
Het avontuur kon beginnen.
Inmiddels was de spasticiteit in hevigheid toegenomen en werd de pomp steeds meer een laatste redmiddel. Ook al omdat de bijwerkingen van de baclofen vervelend begonnen te worden. Mentaal (minder scherp, afgevlakte emoties, verminderde concentratie etc. ) maar ook lichamelijk. De armen hebben behoorlijk in kracht ingeboet en de verwachting is dat het door de baclofen komt. Hopelijk komt dat terug als ik met de orale baclofen zou kunnen stoppen.


Reacties

Positive site, where did u come up with the information on this posting? I'm pleased I discovered it though, ill be checking back soon to find out what additional posts you include.
htc unlock code
Geplaatst op 26-05-2016 13:07 door Robot
Excellent article. Very interesting to read. I really love to read such a nice article. Thanks! keep rocking.to the website
Geplaatst op 22-05-2016 16:59 door pioneerseo
Hi there, I found your blog via Google while searching for such kinda informative post and your post looks very interesting for me.
Geplaatst op 19-05-2016 11:56 door mattress ratings
Goedkoop, snel en professioneel een logo laten maken al vanaf 15 euro. Uniek en handgemaakt.een logo laten ontwerpen
Geplaatst op 18-05-2016 09:54 door pioneerseo
click Don't believe that an affordable writing service can't deliver good results. EssayDoc can! We cooperate with talented professional writers to bring you to success. subway surfers
Geplaatst op 17-05-2016 23:19 door jahn seo
Great post full of useful tips! My site is fairly new and I am also having a hard time getting my readers to leave comments. Analytics shows they are coming to the site but I have a feeling “nobody wants to be first”.
Geplaatst op 17-05-2016 13:55 door lamborghini
Great post full of useful tips! My site is fairly new and I am also having a hard time getting my readers to leave comments. Analytics shows they are coming to the site but I have a feeling “nobody wants to be first”.
Geplaatst op 17-05-2016 08:38 door CEH
Wonderful blog post. This is absolute magic from you! I have never seen a more wonderful post than this one. You've really made my day today with this. I hope you keep this up!Iowa
Geplaatst op 17-05-2016 07:46 door pioneer seo
Thanks for the best blog.it was very useful for me.keep sharing such ideas in the future as well.
age of war 5this was actually what i was looking for,and i am glad to came here!
age of war 6
Hi! I’ve been reading your blog for a while
now and finally got the courage to go ahead and give youu a shout out from Austin Texas!
age of war 4 Just wanted to tell you keep up the fantastic work!my weblog:

tank trouble
earn to die
Geplaatst op 09-05-2016 11:51 door age of war
Nice article also check Day Images, Mothers Day SMS, Mothers Day Quotes Images, Mothers day Crafts Ideas
Geplaatst op 07-05-2016 11:41 door http://www.silvercityzen.org


Plaats jouw reactie

Je naam (verplicht)
Je e-mail adres (verplicht, wordt niet publiek getoond)
Je website (optioneel)
Je reactie (verplicht)
Bold Italic Underline Hyperlink Horizontal Ruler
(uw browser moet javascript ondersteunen om reacties te kunnen plaatsen)
© 2016