Leven met HSP

© 2017

baclofen/ pomp

Geplaatst op 19-07-2013 10:15 door billynoor
CategorieŽn: Baclofen

In december 2012 werden de clonussen zo hevig dat we besloten te starten met baclofen. De revalidatiearts heeft nog botox of fenolinjecties overwogen maar omdat het spasme zo gegeneraliseerd was bleek dat toch geen optie. Daarom toch gestart met de baclofen. Omdat het eigenlijk steeds erger werd, werd de dosering vrijwel constant verhoogd tot we aan de maximale dagdosering zaten. En eigenlijk was het effect ook toen nog niet optimaal.
Omdat sirladud geen optie was, ik gebruik de pil, was alleen dantrium (dantroleen) nog een optie. Maar dat gaf zulke heftige bijwerkingen tegenover eigenlijk weinig effect dat ik daar mee gestopt ben.
Ook de baclofen heeft bijwerkingen maar op zich veel minder hevig.
Toen we met de dantrium begonnen (februari/maart) ben ik door de revalidatiearts meteen ook aangemeld voor een intake om te bekijken of ik in aanmerking kon komen voor een baclofenpomp. Dat bleek een vooruitziende blik want de spasmen en clonussen werden steeds heftiger en de dantrium bleek dus geen optie. We hadden op dat moment nog zoiets van: we kunnen het proces rondom de pomp altijd nog weer stopzetten als het niet nodig is.
5 weken na de aanmelding kreeg ik brief met een afspraak in het Roessingh, helaas wel voor 6 weken later.
Omdat ik zelf het idee had dat het wel mee viel met de spasticiteit ging ik erheen met enige scepticisme, ik geloofde niet in aanmerking te komen. Ik moest eerst naar de neurochirurg en kreeg daar alle mogelijke bijwerkingen en complicaties te horen, ik begon me af te vragen of er nog wat positiefs te melden was. Ze vertelde me ook dat ze de meesten niet meer terug zagen, dus ik dacht echt dat het voor mij ook wel zou gelden.
Het was het einde van de middag dat ik bij de revalidatiearts terecht kon en ik was dus al behoorlijk moe. En dan wordt ik stijver. Leg mij plat neer en ik ga in een strekspasme. Dat gebeurde dus ook nu. Het maakte wel duidelijk wat er aan de hand was, want ze vertelde dat het ook voorkwam dat mensen helemaal ontspannen waren en er geen sprake was van spasticiteit op het moment van de afspraak.
Groot was de schok toen ze vertelde dat zij vond dat ik behoorlijk beperkt werd door de spasmen. Het beÔnvloed zitten, liggen, staan en lopen. Maar niet in de mate dat ik het niet meer kon, maar het maakte het lastiger. Ik vond dat wel meevallen maar er bleek sprake te zijn van matige tot relatief ernstige spasticiteit. Echt schokkend voor mij om eerlijk te zijn.
Ik zou eerst een afspraak krijgen met een fysio en ergo en dan zou er bekeken worden of ik in aanmerking kwam voor een proefplaatsing. Althans, zo had ik het begrepen.
9 weken na de afspraak kwam er ineens een telefoontje (op vrijdag, ze waren vergeten te bellen vanuit het ziekenhuis), ik zou maandag opgenomen worden voor een proefplaatsing.
Als een gek dus alles regelen voor thuis, maar het is gelukt.
Het avontuur kon beginnen.
Inmiddels was de spasticiteit in hevigheid toegenomen en werd de pomp steeds meer een laatste redmiddel. Ook al omdat de bijwerkingen van de baclofen vervelend begonnen te worden. Mentaal (minder scherp, afgevlakte emoties, verminderde concentratie etc. ) maar ook lichamelijk. De armen hebben behoorlijk in kracht ingeboet en de verwachting is dat het door de baclofen komt. Hopelijk komt dat terug als ik met de orale baclofen zou kunnen stoppen.


Reacties

Your blogs further more each else volume is so entertaining further serviceable It appoints me befall retreat encore. I will instantly grab your rss feed to stay informed of any updates.
Geplaatst op 27-02-2017 20:55 door http://thexitsyxbitsyxspider.tumblr.com/
sb game hacker apk
Geplaatst op 25-02-2017 09:09 door sb game hacker apk
revalidatiearts heeft nog botox of fenolinjecties overwogen maar omdat het spasme zo gegeneraliseerd was bleek dat toch geen optie. Daarom toch gestart met de baclofen. Omdat het eigenlijk stee
Geplaatst op 24-02-2017 15:51 door seo expert los angeles
This is a decent post. This post gives really quality data. I'm unquestionably going to investigate it. Truly extremely valuable tips are given here. Much obliged to you to such an extent. Keep up the benevolent acts.!
Geplaatst op 24-02-2017 12:28 door Fashion Style tips
I want you to thank for your time of this wonderful read!!! I definately enjoy every little bit of it and I have you bookmarked to check out new stuff of your blog a must read blog!
Geplaatst op 24-02-2017 10:55 door spanish classes
Omdat ik zelf het idee had dat het wel mee viel met de spasticiteit ging ik erheen met enige scepticisme, ik geloofde niet in aanmerking te komen. Ik moest eerst naar de neurochirurg en kreeg daar alle mogelijke bijwerkingen en complicaties te horen, ik begon me af te vragen of er nog wat positiefs te melden was. Ze vertelde me ook dat ze de meesten niet meer terug zagen, dus ik dacht echt dat het voor mij ook wel zou gelden. View Our Auto Site , View Our Auto Site , View Our Auto Site , View Our Auto Site , View Our Auto Site , View Our Auto Site , View Our Auto Site , View Our Auto Site , View Our Auto Site , View Our Auto Site , View Our Auto Site , View Our Auto Site , View Our Auto Site , View Our Auto Site
Geplaatst op 24-02-2017 06:18 door View Our Auto Site
I want you to thank for your time of this wonderful read!!! I definately enjoy every little bit of it and I have you bookmarked to check out new stuff of your blog a must read blog!
Geplaatst op 23-02-2017 17:59 door online esl jobs
Iím happy I located this blog! From time to time, students want to cognitive the keys of productive literary essays composing. Your first-class knowledge about this good post can become a proper basis for such people.
Geplaatst op 22-02-2017 21:34 door
The web site is lovingly serviced and saved as much as date. So it should be, thanks for sharing this with us.
Geplaatst op 21-02-2017 18:14 door website design location : Coventry UK
Thanks for sharing the information.
Watch The Shack Online
Watch The Lego Batman Movie Online
Watch Passengers Online
Watch Collateral Beauty Online
Watch Free Fire Online
Watch A Cure for Wellness Online
Watch Fifty Shades Darker Online
Watch A United Kingdom Online
Watch Free Fire Online
Watch The Boss Baby Online
Watch The Founder Online
Watch Passengers Online
Watch Smurfs The Lost Village Online
Watch The Great Wall Online
Watch A Cure for Wellness Online
Watch La La Land Online
Watch La La Land Online
Watch The Space Between Us Online
Watch Fifty Shades Darker Online
Watch Beauty and the Beast Online
Watch Passengers Online
Watch The Great Wall Online
Watch Tulip Fever Online
Watch Power Rangers Online
Watch The Shack Online
Watch XXX Return of Xander Cage Online
Watch Resident Evil The Final Chapter Online
Watch Collateral Beauty Online
Watch Logan Online
Watch Logan Online
Watch Rogue One Online
Watch The Fate of the Furious Online
Watch A Cure for Wellness Online
Watch Logan Online
Watch XXX Return of Xander Cage Online
Watch Power Rangers Online
Watch Underworld Blood Wars Online
Watch Life Online
Watch A Dogs Purpose Online
Watch Collateral Beauty Online
Watch A United Kingdom Online
Watch The Founder Online
Watch The Great Wall Online
Watch The Lego Batman Movie Online
Watch Guardians of the Galaxy 2 Online
Watch Rogue One Online
Watch Guardians of the Galaxy 2 Online
Watch Smurfs The Lost Village Online
Watch Tulip Fever Online
Watch Gifted Online
Watch Assassins Creed Online
Watch Underworld Blood Wars Online
Watch John Wick Chapter 2 Online
Watch Underworld Blood Wars Online
Watch Gold Online
Watch La La Land Online
Watch Tulip Fever Online
Watch Kong Skull Island Online
Watch A Cure for Wellness Online
Watch Beauty and the Beast Online
Watch Ghost in the Shell Online
Watch The Fate of the Furious Online
Watch XXX Return of Xander Cage Online
Watch The Fate of the Furious Online
Watch Split Online
Watch XXX Return of Xander Cage Online
Watch Rogue One Online
Watch Tulip Fever Online
Watch Gifted Online
Watch The Shack Online
Watch Guardians of the Galaxy 2 Online
Watch Split Online
Watch A United Kingdom Online
Watch The Founder Online
Watch Rogue One Online
Watch Sing Online
Watch Kong Skull Island Online
Watch Ghost in the Shell Online
Watch John Wick Chapter 2 Online
Watch Life Online
Watch The Circle Online
Watch John Wick Chapter 2 Online
Watch Fifty Shades Darker Online
Watch Smurfs The Lost Village Online
Watch The Great Wall Online
Watch Assassins Creed Online
Watch Beauty and the Beast Online
Watch Ghost in the Shell Online
Watch Passengers Online
Watch Ghost in the Shell Online
Watch Underworld Blood Wars Online
Watch La La Land Online
Watch Free Fire Online
Watch Gifted Online
Watch Logan Online
Watch Smurfs The Lost Village Online
Watch A Dogs Purpose Online
Watch Life Online
Watch Life Online
Watch Gold Online
Watch Gold Online
Watch The Lego Batman Movie Online
Watch The Space Between Us Online
Watch The Boss Baby Online
Watch Gold Online
Watch Kong Skull Island Online
Watch Resident Evil The Final Chapter Online
Watch A United Kingdom Online
Watch The Shack Online
Watch Free Fire Online
Watch Power Rangers Online
Watch The Space Between Us Online
Watch Sing Online
Watch Assassins Creed Online
Watch The Boss Baby Online
Watch Kong Skull Island Online
Watch Power Rangers Online
Watch Gifted Online
Watch Fifty Shades Darker Online
Watch The Circle Online
Watch A Dogs Purpose Online
Watch Resident Evil The Final Chapter Online
Watch The Space Between Us Online
Watch A Dogs Purpose Online
Watch Resident Evil The Final Chapter Online
Watch The Boss Baby Online
Watch The Circle Online
Watch Guardians of the Galaxy 2 Online
Watch The Circle Online
Watch Assassins Creed Online
Watch The Lego Batman Movie Online
Watch The Founder Online
Watch Sing Online
Watch Split Online
Watch Beauty and the Beast Online
Watch Sing Online
Watch John Wick Chapter 2 Online
Watch The Fate of the Furious Online
Watch Collateral Beauty Online
Watch Split Online
Thanks for the post!! bookmarking this page
Geplaatst op 20-02-2017 11:43 door rewq


Plaats jouw reactie

Je naam (verplicht)
Je e-mail adres (verplicht, wordt niet publiek getoond)
Je website (optioneel)
Je reactie (verplicht)
Bold Italic Underline Hyperlink Horizontal Ruler
(uw browser moet javascript ondersteunen om reacties te kunnen plaatsen)
© 2017