Leven met HSP

© 2016

baclofen/ pomp

Geplaatst op 19-07-2013 10:15 door billynoor
CategorieŽn: Baclofen

In december 2012 werden de clonussen zo hevig dat we besloten te starten met baclofen. De revalidatiearts heeft nog botox of fenolinjecties overwogen maar omdat het spasme zo gegeneraliseerd was bleek dat toch geen optie. Daarom toch gestart met de baclofen. Omdat het eigenlijk steeds erger werd, werd de dosering vrijwel constant verhoogd tot we aan de maximale dagdosering zaten. En eigenlijk was het effect ook toen nog niet optimaal.
Omdat sirladud geen optie was, ik gebruik de pil, was alleen dantrium (dantroleen) nog een optie. Maar dat gaf zulke heftige bijwerkingen tegenover eigenlijk weinig effect dat ik daar mee gestopt ben.
Ook de baclofen heeft bijwerkingen maar op zich veel minder hevig.
Toen we met de dantrium begonnen (februari/maart) ben ik door de revalidatiearts meteen ook aangemeld voor een intake om te bekijken of ik in aanmerking kon komen voor een baclofenpomp. Dat bleek een vooruitziende blik want de spasmen en clonussen werden steeds heftiger en de dantrium bleek dus geen optie. We hadden op dat moment nog zoiets van: we kunnen het proces rondom de pomp altijd nog weer stopzetten als het niet nodig is.
5 weken na de aanmelding kreeg ik brief met een afspraak in het Roessingh, helaas wel voor 6 weken later.
Omdat ik zelf het idee had dat het wel mee viel met de spasticiteit ging ik erheen met enige scepticisme, ik geloofde niet in aanmerking te komen. Ik moest eerst naar de neurochirurg en kreeg daar alle mogelijke bijwerkingen en complicaties te horen, ik begon me af te vragen of er nog wat positiefs te melden was. Ze vertelde me ook dat ze de meesten niet meer terug zagen, dus ik dacht echt dat het voor mij ook wel zou gelden.
Het was het einde van de middag dat ik bij de revalidatiearts terecht kon en ik was dus al behoorlijk moe. En dan wordt ik stijver. Leg mij plat neer en ik ga in een strekspasme. Dat gebeurde dus ook nu. Het maakte wel duidelijk wat er aan de hand was, want ze vertelde dat het ook voorkwam dat mensen helemaal ontspannen waren en er geen sprake was van spasticiteit op het moment van de afspraak.
Groot was de schok toen ze vertelde dat zij vond dat ik behoorlijk beperkt werd door de spasmen. Het beÔnvloed zitten, liggen, staan en lopen. Maar niet in de mate dat ik het niet meer kon, maar het maakte het lastiger. Ik vond dat wel meevallen maar er bleek sprake te zijn van matige tot relatief ernstige spasticiteit. Echt schokkend voor mij om eerlijk te zijn.
Ik zou eerst een afspraak krijgen met een fysio en ergo en dan zou er bekeken worden of ik in aanmerking kwam voor een proefplaatsing. Althans, zo had ik het begrepen.
9 weken na de afspraak kwam er ineens een telefoontje (op vrijdag, ze waren vergeten te bellen vanuit het ziekenhuis), ik zou maandag opgenomen worden voor een proefplaatsing.
Als een gek dus alles regelen voor thuis, maar het is gelukt.
Het avontuur kon beginnen.
Inmiddels was de spasticiteit in hevigheid toegenomen en werd de pomp steeds meer een laatste redmiddel. Ook al omdat de bijwerkingen van de baclofen vervelend begonnen te worden. Mentaal (minder scherp, afgevlakte emoties, verminderde concentratie etc. ) maar ook lichamelijk. De armen hebben behoorlijk in kracht ingeboet en de verwachting is dat het door de baclofen komt. Hopelijk komt dat terug als ik met de orale baclofen zou kunnen stoppen.


Reacties

Hi I found your site by mistake when i was searching yahoo for this†acne issue, I must†say your site is really helpful I also love the design, its amazing!. I donít have the time at the moment to fully read your site†but I have bookmarked it†and also add your RSS feeds. I will be back in a day or two. thanks for a great site.
Geplaatst op 28-06-2016 08:19 door mcse exam cost
Iíve been surfing online more than three hours today, yet I never found any interesting article like yours. Itís pretty worth enough for me. In my opinion, if all webmasters and bloggers made good content as you did, the web will be a lot more useful than ever before.
Best Affiliate Programs
Geplaatst op 23-06-2016 12:32 door Best Affiliate Programs
Process of the study and equation is old and very primitive. The historical roots in the ebb and ambit of the future studies are analyze and understood. The skills and abilities are provided and secured in best possible manner. Skills and abilities are advanced and recommended. gmod free no download
Geplaatst op 23-06-2016 09:07 door gmod free no download
I really enjoyed your post. thanks for the shared it with us..
Geplaatst op 23-06-2016 09:07 door Matrimonial Islam
This is really a nice and informative, containing all information and also has a great impact on the new technology. Thanks for sharing it
Seattle Web Design Company Services Designer Development
Geplaatst op 15-06-2016 12:57 door sam
Watch Ben Hur Online
Watch Kubo and the Two Strings Online
Watch Mechanic 2 Resurrection Online
Watch The Boss Online
Watch Ratchet and Clank Online
Watch Alice Through the Looking Glass Online
Watch Criminal Online
Watch Spectral Online
Watch Teenage Mutant Ninja Turtles 2 Out of the Shadows Online
Watch The Angry Birds Movie Online
Watch The Huntsman Winters War Online
Watch Ghostbusters Online
Watch Teenage Mutant Ninja Turtles 2 Out of the Shadows Online
Watch Kubo and the Two Strings Online
Watch The Huntsman Winters War Online
Watch Independence Day 2 Resurgence Online
Watch Me Before You Online
Watch Independence Day 2 Resurgence Online
Watch The Nice Guys Online
Watch Ice Age 5 Collision Course Online
Watch Jason Bourne 5 Online
Watch Ghostbusters Online
Watch Demolition Online
Watch Warcraft Online
Watch Star Trek Beyond Online
Watch Demolition Online
Watch Now You See Me 2 Online
Watch The Light Between Oceans Online
Watch Neighbors 2 Sorority Rising Online
Watch The BFG Online
Watch The Conjuring 2 Online
Watch Mechanic 2 Resurrection Online
Watch Central Intelligence Online
Watch Jason Bourne 5 Online
Watch X-Men 9 Apocalypse Online
Watch War Dogs Online
Watch Now You See Me 2 Online
Watch The Jungle Book Online
Watch Ben Hur Online
Watch The Jungle Book Online
Watch Captain America Civil War Online
Watch Me Before You Online
Watch Mike and Dave Need Wedding Dates Online
Watch Star Trek Beyond Online
Watch Ice Age 5 Collision Course Online
Watch Captain America Civil War Online
Watch Spectral Online
Watch Florence Foster Jenkins Online
Watch The Boss Online
Watch The Nice Guys Online
Watch Suicide Squad Online
Watch Finding Dory Online
Watch The Conjuring 2 Online
Watch Money Monster Online
Watch Pete's Dragon Online
Watch Florence Foster Jenkins Online
Watch The Angry Birds Movie Online
Watch Criminal Online
Watch Suicide Squad Online
Watch X-Men 9 Apocalypse Online
Watch The Legend of Tarzan Online
Watch Free State of Jones Online
Watch The Legend of Tarzan Online
Watch Free State of Jones Online
Watch The Purge 3 Election Year Online
Watch War Dogs Online
Watch The Light Between Oceans Online
Watch Before I Wake Online
Watch Central Intelligence Online
Watch Finding Dory Online
Watch Before I Wake Online
Watch The Purge 3 Election Year Online
Watch Pete's Dragon Online
Watch Alice Through the Looking Glass Online
Watch Neighbors 2 Sorority Rising Online
Watch Warcraft Online
Watch Money Monster Online
Watch Bad Moms Online
Watch Sausage Party Online
Watch The Secret Life of Pets Online
Watch The BFG Online
Watch Sausage Party Online
Watch Mike and Dave Need Wedding Dates Online
Watch Bad Moms Online
Watch Ratchet and Clank Online
Watch The Secret Life of Pets Online
Geplaatst op 09-06-2016 14:20 door werwer
I am definitely enjoying your website. You definitely have some great insight and great stories.
Wedding dress cleaning and preservation
Geplaatst op 04-06-2016 11:42 door sam
his is my first time i visit here. I found so many entertaining stuff in your blog, especially its discussion. From the tons of comments on your articles, I guess I am not the only one having all the leisure here! Keep up the excellent work.
Geplaatst op 02-06-2016 07:04 door F1r rims
The solely object I astir him, McCloughan aforementioned. It ain't feat no bog plant to do writer than 5 contractile properties.
Geplaatst op 01-06-2016 09:22 door gmod free to play


Plaats jouw reactie

Je naam (verplicht)
Je e-mail adres (verplicht, wordt niet publiek getoond)
Je website (optioneel)
Je reactie (verplicht)
Bold Italic Underline Hyperlink Horizontal Ruler
(uw browser moet javascript ondersteunen om reacties te kunnen plaatsen)
© 2016