Leven met HSP

© 2016

baclofen/ pomp

Geplaatst op 19-07-2013 10:15 door billynoor
CategorieŽn: Baclofen

In december 2012 werden de clonussen zo hevig dat we besloten te starten met baclofen. De revalidatiearts heeft nog botox of fenolinjecties overwogen maar omdat het spasme zo gegeneraliseerd was bleek dat toch geen optie. Daarom toch gestart met de baclofen. Omdat het eigenlijk steeds erger werd, werd de dosering vrijwel constant verhoogd tot we aan de maximale dagdosering zaten. En eigenlijk was het effect ook toen nog niet optimaal.
Omdat sirladud geen optie was, ik gebruik de pil, was alleen dantrium (dantroleen) nog een optie. Maar dat gaf zulke heftige bijwerkingen tegenover eigenlijk weinig effect dat ik daar mee gestopt ben.
Ook de baclofen heeft bijwerkingen maar op zich veel minder hevig.
Toen we met de dantrium begonnen (februari/maart) ben ik door de revalidatiearts meteen ook aangemeld voor een intake om te bekijken of ik in aanmerking kon komen voor een baclofenpomp. Dat bleek een vooruitziende blik want de spasmen en clonussen werden steeds heftiger en de dantrium bleek dus geen optie. We hadden op dat moment nog zoiets van: we kunnen het proces rondom de pomp altijd nog weer stopzetten als het niet nodig is.
5 weken na de aanmelding kreeg ik brief met een afspraak in het Roessingh, helaas wel voor 6 weken later.
Omdat ik zelf het idee had dat het wel mee viel met de spasticiteit ging ik erheen met enige scepticisme, ik geloofde niet in aanmerking te komen. Ik moest eerst naar de neurochirurg en kreeg daar alle mogelijke bijwerkingen en complicaties te horen, ik begon me af te vragen of er nog wat positiefs te melden was. Ze vertelde me ook dat ze de meesten niet meer terug zagen, dus ik dacht echt dat het voor mij ook wel zou gelden.
Het was het einde van de middag dat ik bij de revalidatiearts terecht kon en ik was dus al behoorlijk moe. En dan wordt ik stijver. Leg mij plat neer en ik ga in een strekspasme. Dat gebeurde dus ook nu. Het maakte wel duidelijk wat er aan de hand was, want ze vertelde dat het ook voorkwam dat mensen helemaal ontspannen waren en er geen sprake was van spasticiteit op het moment van de afspraak.
Groot was de schok toen ze vertelde dat zij vond dat ik behoorlijk beperkt werd door de spasmen. Het beÔnvloed zitten, liggen, staan en lopen. Maar niet in de mate dat ik het niet meer kon, maar het maakte het lastiger. Ik vond dat wel meevallen maar er bleek sprake te zijn van matige tot relatief ernstige spasticiteit. Echt schokkend voor mij om eerlijk te zijn.
Ik zou eerst een afspraak krijgen met een fysio en ergo en dan zou er bekeken worden of ik in aanmerking kwam voor een proefplaatsing. Althans, zo had ik het begrepen.
9 weken na de afspraak kwam er ineens een telefoontje (op vrijdag, ze waren vergeten te bellen vanuit het ziekenhuis), ik zou maandag opgenomen worden voor een proefplaatsing.
Als een gek dus alles regelen voor thuis, maar het is gelukt.
Het avontuur kon beginnen.
Inmiddels was de spasticiteit in hevigheid toegenomen en werd de pomp steeds meer een laatste redmiddel. Ook al omdat de bijwerkingen van de baclofen vervelend begonnen te worden. Mentaal (minder scherp, afgevlakte emoties, verminderde concentratie etc. ) maar ook lichamelijk. De armen hebben behoorlijk in kracht ingeboet en de verwachting is dat het door de baclofen komt. Hopelijk komt dat terug als ik met de orale baclofen zou kunnen stoppen.


Reacties

Great info! I recently came across your blog and have been reading along. I thought I would leave my first comment. I donít know what to say except that I have.
Geplaatst op 02-12-2016 22:54 door miller 22a
Once you discover Zoe Bray Cotton, itís hard not to fall in love. Sheís a professional trainer and fitness expert who spent years trying to figure out the perfect program for average women who zoe bray cotton needed to get into shape. yogaburnhealthhub review
Geplaatst op 02-12-2016 12:17 door pioneer seo
wow, great, I was wondering how to cure acne naturally. and found your site by google, learned a lot, now iím a bit clear. Iíve bookmark your site and also add rss. keep us updated. home office
Geplaatst op 01-12-2016 16:46 door pioneerseo
A truly informative post. The efforts put into writing this post are clearly visible. Keep up the good work guys.
Can anyone help me write good content for my luxury car hire company?
Geplaatst op 01-12-2016 11:04 door Chauffeur Heathrow Cars
I like the way you write the post with such clarity. Thanks for sharing.
pnr status
irctc pnr status
irctc pnr†
Geplaatst op 30-11-2016 06:13 door irctc pnr status
Topgreatpro is the website that collected all the product's information around the world and also advises to help you decide what to buy. Our categories is technology, lifestyle, sport, entertainment, health, beauty , food, drink and so on.
Geplaatst op 28-11-2016 18:50 door bbest midi keyboard for mac

Topgreatpro is the website that collected all the product's information around the world and also advises to help you decide what to buy. Our categories is technology, lifestyle, sport, entertainment, health, beauty , food, drink and so on.
Geplaatst op 28-11-2016 18:49 door best midi controller under 200
Just pure brilliance from you here. I have never expected something less than this from you and you have not disappointed me at all. I suppose you will keep the quality work going on.
Geplaatst op 26-11-2016 17:00 door

hogan scontate
longchamp tote bag
Doudoune Femme Pas Cher
uggs outlet
canada goose online store
toms sale
Veste Moncler Femme
adidas store
Toms Shoes For Women
nike sportschuhe damen
nike sneakers
Canada Goose Official Site
Negozi Pandora
huarache sneakers
hyperdunk 2014
nfl store
scarpe nike
Air Jordan Release Date
billige nike sko
moncler girls
michael kors handbags on sale
nike air jordan pas cher
canada goose jackets on sale
Bottes Ugg Femme Pas Cher
Canada Goose Online
Moncler Sale
Chaussure Nike Pas Cher
ray ban wayfarer eyeglasses
sac a main michael kors
abercrombie and fitch store
Orecchini Pandora
new jordan releases
Nike Online Store
nike air schuhe herren
christian louboutin outlet
Moncler Soldes
Ugg Classic Tall
cheap christian louboutin
Ugg boots Sale
Boutique Ugg
ugg boots for women
adidas outlet
Moncler Outlet Online
ugg boots classic
chaussures de foot pas cher
Moncler Jacket Womens
Ray ban sale online
Uggs Outlet Store
Doudoune Femme Pas Cher
pandora online
pandora rings
ugg outlet online
ugg store
Doudoune Moncler Pas Cher
Moncler Store
nike chaussures
sac coach soldes
ugg boots cheap
chaussures nike pas cher
religion store
botas de futbol
Ugg Femme Pas Cher
scarpe hogan outlet
Cheap Michael Kors
pandora charm bracelet sale
23 is back
Pandora Official Website
adidas schoenen
australia uggs outlet
Ugg Outlet Online Store
nike free
Soccer Boots Outlet nike
cheap nike air max
toms shoes outlet
zapatos de futbol nike
Ugg Button
womens nike air max
canada goose sale online
uggs for cheap
air jordan
zapatillas nike baratas
Nike Air Jordan 11
Bottes Ugg Pas Cher
Ugg Homme Pas cher
official NHL jerseys
Uggs Pas Cher Soldes
nike air max running shoes
air force one pas cher
cheap uggs
chaussure basket homme
1126Sjcg

Geplaatst op 26-11-2016 03:57 door Sjcg123


Plaats jouw reactie

Je naam (verplicht)
Je e-mail adres (verplicht, wordt niet publiek getoond)
Je website (optioneel)
Je reactie (verplicht)
Bold Italic Underline Hyperlink Horizontal Ruler
(uw browser moet javascript ondersteunen om reacties te kunnen plaatsen)
© 2016