Leven met HSP

© 2017

baclofen/ pomp

Geplaatst op 19-07-2013 10:15 door billynoor
CategorieŽn: Baclofen

In december 2012 werden de clonussen zo hevig dat we besloten te starten met baclofen. De revalidatiearts heeft nog botox of fenolinjecties overwogen maar omdat het spasme zo gegeneraliseerd was bleek dat toch geen optie. Daarom toch gestart met de baclofen. Omdat het eigenlijk steeds erger werd, werd de dosering vrijwel constant verhoogd tot we aan de maximale dagdosering zaten. En eigenlijk was het effect ook toen nog niet optimaal.
Omdat sirladud geen optie was, ik gebruik de pil, was alleen dantrium (dantroleen) nog een optie. Maar dat gaf zulke heftige bijwerkingen tegenover eigenlijk weinig effect dat ik daar mee gestopt ben.
Ook de baclofen heeft bijwerkingen maar op zich veel minder hevig.
Toen we met de dantrium begonnen (februari/maart) ben ik door de revalidatiearts meteen ook aangemeld voor een intake om te bekijken of ik in aanmerking kon komen voor een baclofenpomp. Dat bleek een vooruitziende blik want de spasmen en clonussen werden steeds heftiger en de dantrium bleek dus geen optie. We hadden op dat moment nog zoiets van: we kunnen het proces rondom de pomp altijd nog weer stopzetten als het niet nodig is.
5 weken na de aanmelding kreeg ik brief met een afspraak in het Roessingh, helaas wel voor 6 weken later.
Omdat ik zelf het idee had dat het wel mee viel met de spasticiteit ging ik erheen met enige scepticisme, ik geloofde niet in aanmerking te komen. Ik moest eerst naar de neurochirurg en kreeg daar alle mogelijke bijwerkingen en complicaties te horen, ik begon me af te vragen of er nog wat positiefs te melden was. Ze vertelde me ook dat ze de meesten niet meer terug zagen, dus ik dacht echt dat het voor mij ook wel zou gelden.
Het was het einde van de middag dat ik bij de revalidatiearts terecht kon en ik was dus al behoorlijk moe. En dan wordt ik stijver. Leg mij plat neer en ik ga in een strekspasme. Dat gebeurde dus ook nu. Het maakte wel duidelijk wat er aan de hand was, want ze vertelde dat het ook voorkwam dat mensen helemaal ontspannen waren en er geen sprake was van spasticiteit op het moment van de afspraak.
Groot was de schok toen ze vertelde dat zij vond dat ik behoorlijk beperkt werd door de spasmen. Het beÔnvloed zitten, liggen, staan en lopen. Maar niet in de mate dat ik het niet meer kon, maar het maakte het lastiger. Ik vond dat wel meevallen maar er bleek sprake te zijn van matige tot relatief ernstige spasticiteit. Echt schokkend voor mij om eerlijk te zijn.
Ik zou eerst een afspraak krijgen met een fysio en ergo en dan zou er bekeken worden of ik in aanmerking kwam voor een proefplaatsing. Althans, zo had ik het begrepen.
9 weken na de afspraak kwam er ineens een telefoontje (op vrijdag, ze waren vergeten te bellen vanuit het ziekenhuis), ik zou maandag opgenomen worden voor een proefplaatsing.
Als een gek dus alles regelen voor thuis, maar het is gelukt.
Het avontuur kon beginnen.
Inmiddels was de spasticiteit in hevigheid toegenomen en werd de pomp steeds meer een laatste redmiddel. Ook al omdat de bijwerkingen van de baclofen vervelend begonnen te worden. Mentaal (minder scherp, afgevlakte emoties, verminderde concentratie etc. ) maar ook lichamelijk. De armen hebben behoorlijk in kracht ingeboet en de verwachting is dat het door de baclofen komt. Hopelijk komt dat terug als ik met de orale baclofen zou kunnen stoppen.


Reacties

Many thanks for the exciting blog posting! Simply put your blog post to my favorite blog list and will look forward for additional updates. Simply wanted to write down a word in order to say thanks to you for those wonderful tips.
Geplaatst op 24-04-2017 22:38 door 3 star hotels in coorg
Many thanks for the exciting blog posting! Simply put your blog post to my favorite blog list and will look forward for additional updates. Simply wanted to write down a word in order to say thanks to you for those wonderful tips.
Geplaatst op 24-04-2017 22:04 door flatmates brisbane
Many thanks for the exciting blog posting! Simply put your blog post to my favorite blog list and will look forward for additional updates. Simply wanted to write down a word in order to say thanks to you for those wonderful tips.
Geplaatst op 23-04-2017 18:47 door getresponse pricing
A portable fish finder has other benefits too. They are light-weight and simple to use. Plus they let you use a fish finder in eventualities where you will not be able to employ a fixed one.
Geplaatst op 20-04-2017 23:17 door Download Framaroot APK
h435345
coach outlet store
cheap jordans
fitflops shoes
ralph lauren uk
gucci outlet
oakley sunglasses
ray ban sunglasses
coach outlet store online
louis vuitton outlet stores
nike roshe run
mont blanc pens
tory burch outlet
fitflops sale
ralph lauren outlet
coach outlet clearance
ray ban sunglasses
michael kors outlet online
rolex watches,rolex replica watches,replica rolex watches,replica watches
coach factory outlet
rolex uk
ray-ban sunglasses
swarovski uk
hermes belt
fitflops
ferragamo outlet
louis vuitton bags
michael kors outlet online
louis vuitton outlet stores
beats by dr dre
ralph lauren outlet stores
ray ban sunglasses
louis vuitton outlet
hollister
louis vuitton outlet
coach outlet online
nike shoes
ralph lauren shirts
burberry outlet
mac cosmetics
ray ban sunglasses
louis vuitton outlet online
nike air max
ralph lauren uk
michael kors outlet clearance
christian louboutin outlet
coach outlet clearance
michael kors uk
louis vuitton handbags
mulberry outlet,mulberry handbags outlet
michael kors handbags
sac louis vuitton pas cher
nike huarache
mcm backpack
oakley sunglasses sale
ralph lauren polo
coach outlet store
christian louboutin
foamposite shoes
louis vuitton pas cher
longchamp outlet
ralph lauren
michael kors outlet clearance
rolex watches
bottega veneta outlet
louis vuitton outlet
fitflops sale clearance
ray ban sunglasses
valentino shoes
prada outlet
oakley sunglasses
nike shoes uk
jordan 4
coach factory outlet
michael kors handbags
air max 2015
christian louboutin shoes
ray ban sunglasses
longchamp handbags
fitflops sale clearance
coach outlet
cheap ray bans
nike mercurial
cheap mlb jerseys
coach factory outlet
mbt shoes
reebok outlet store
michael kors outlet
instyler ionic styler
michael kors outlet online
oakley sunglasses
polo outlet
true religion jeans
michael kors outlet online
ralph lauren outlet
christian louboutin uk
yeezy boost 350
converse shoes sale
tory burch outlet online store
michael kors handbags outlet
cheap ray ban sunglasses
christian louboutin outlet
kobe bryant shoes
polo pas cher
adidas outlet store
michael kors outlet clearance
lebron shoes
longchamp handbags
ferragamo outlet
burberry outlet store
ecco outlet
louis vuitton
oakley sunglasses wholesale
michael kors outlet online
polo ralph lauren
nike store uk
christian louboutin shoes
nike air huarache
coach outlet
ray ban sunglasses
true religion outlet
nike store
nike roshe one
nike roshe run
nike trainers
cheap oakley sunglasses
cartier watches
coach outlet
coach outlet
michael kors uk
louis vuitton
michael kors outlet
nike outlet store
michael kors outlet clearance
mont blanc pens
michael kors outlet
christian louboutin
oakley sunglasses wholesale
cheap oakley sunglasses
tory burch outlet
reebok trainers
michael kors outlet clearance
cheap ray ban sunglasses
mlb jerseys
rolex watches
nike roshe
juicy couture tracksuit
michael kors outlet store
cartier watches
basketball shoes,basketball sneakers,lebron james shoes,sports shoes,kobe bryant shoes,kobe sneakers,nike basketball shoes,running shoes,mens sport shoes,nike shoes
pandora jewelry
ray ban sunglasses uk
fitflops shoes
cheap jordans
mulberry handbags sale
hermes bags
polo ralph lauren
adidas shoes
mulberry bags
christian louboutin shoes
gucci outlet
air max 90
louis vuitton uk
coach outlet online
coach handbags outlet
true religion jeans outlet
christian louboutin outlet
michael kors handbags
coach outlet store online
ralph lauren
ralph lauren outlet
michael kors outlet clearance
louis vuitton outlet
fitflops uk
longchamp
louis vuitton outlet
hermes birkin
burberry outlet store
dior sunglasses
adidas wings shoes
cartier watches for sale
salomon shoes
cleveland cavaliers jersey
nike air force 1
tory burch outlet online
oakley sunglasses
louis vuitton handbags
links of london jewellery
adidas outlet
kobe shoes
puma outlet
oakley sunglasses
mlb jerseys
tory burch outlet online
longchamp outlet
cheap jordans free shipping
michael kors outlet
cheap football shirts
nba jerseys wholesale
cheap oakley sunglasses
coach outlet online
cheap jordans
swarovski crystal
ralph lauren polo shirts
oakley sunglasses
cheap oakley sunglasses
coach outlet
polo shirts
iphone case uk
mcm outlet
nike outlet store online
true religion outlet
mont blanc outlet
kate spade outlet
air max 90
hermes belts
burberry outlet
longchamp
cheap mlb jerseys
polo ralph lauren
fitflops
louis vuitton outlet clearance
nike air max
cheap jordan shoes
michael kors canada
coach outlet
burberry outlet
michael kors handbags outlet
burberry outlet sale
michael kors handbags sale
coach outlet
Basketball Shoes
ray-ban sunglasses
michael kors uk
polo ralph lauren
air max uk
oakley sunglasses
oakley sunglasses wholesale
louis vuitton
coach outlet
kobe bryants shoes
camisetas futbol baratas
polo outlet online
oakley sunglasses
prada sunglasses for women
oakley sunglasses
louis vuitton outlet
coach outlet online coach factory outlet
michael kors outlet
louis vuitton outlet
polo ralph lauren
nike roshe run
cheap oakley sunglasses
tods outlet online
hermes outlet store
cheap jordan shoes
coach outlet
oakley sunglasses
louis vuitton
herve leger outlet
polo ralph lauren
soccer jerseys
ferragamo outlet
polo outlet
bottega veneta outlet online
christian louboutin shoes
mulberry outlet
oakley sunglasses sale
nike trainers
true religion jeans
louis vuitton outlet online
cheap jordans
adidas nmd runner
cheap oakley sunglasses
tory burch outlet online
michael kors handbags clearance
michael kors outlet
michael kors outlet clearance
coach outlet online coach factory outlet
cheap nfl jerseys
soccer jerseys
cheap ray bans
replica watches
ysl outlet
polo outlet
louis vuitton
gucci handbags
cheap snapbacks
chrome hearts outlet
nfl jerseys
ed hardy tshirts
beats headphones
fitflops
prada outlet
chrome hearts
adidas uk store
hollister clothing store
tory burch shoes
ferragamo shoes
links of london
louis vuitton handbags
ralph lauren polo
michael kors outlet
beats by dre
oakley sunglasses wholesale
coach outlet online
coach outlet online
coach factory outlet
fitflops
coach outlet
swarovski crystal
polo outlet
true religion uk
coach outlet store
hollister clothing
basketball shoes
mizuno running shoes
cartier watches
oakley sunglasses
ralph lauren outlet
puma shoes
michael kors outlet
borse louis vuitton
reebok shoes
michael kors outlet online
converse shoes
cheap ray ban sunglasses
nfl jersey wholesale
air max 90
rolex watches for sale
longchamp outlet
ed hardy clothing
ralph lauren outlet
coach outlet clearance
louis vuitton outlet stores
ralph lauren outlet
michael kors outlet clearance
rolex watches
air jordan 4
michael kors handbags
ralph lauren outlet
louis vuitton
ray ban sunglasses
marc jacobs sale
pandora charms sale clearance
ray-ban sunglasses
ferragamo shoes
lebron shoes
fitflops sale clearance
ray ban sunglasses
christian louboutin
mulberry handbags sale
adidas nmd runner
longchamp outlet
ray ban sunglasses
rolex watches for sale
ray ban sunglasses uk
oakley sunglasses sale
ralph lauren uk
coach outlet
thomas sabo
michael kors wallets
ecco shoes
nike trainers
coach outlet canada
coach outlet online
ferragamo outlet
cheap jordans
christian louboutin sale
polo ralph lauren outlet
cheap oakley sunglasses
valentino outlet
michael kors outlet
giuseppe zanotti shoes
michael kors
louis vuitton outlet
pandora jewelry
nike outlet online
michael kors
soccer jerseys wholesale
cheap oakley sunglasses
mulberry handbags
cartier watches
thomas sabo charms
rolex watches,rolex watches,swiss watches,watches for men,watches for women,omega watches,replica watches,rolex watches for sale,rolex replica,rolex watch,cartier watches,rolex submariner,fake rolex,rolex replica watches,replica rolex
cheap soccer jerseys
roshe run
cheap ray ban sunglasses
fitflops sale clearance
true religion outlet
adidas nmd
gucci outlet
oakley sunglasses
coach outlet online
louis vuitton outlet online
nike shoes for women
louis vuitton outlet
polo ralph lauren
michael kors handbags
gucci outlet online
coach handbags
prada outlet online
polo ralph lauren
christian louboutin shoes
coach factory outlet
beats by dre
michael kors outlet
fitflops sale clearance
air max 90
nike huarache
cheap oakley sunglasses
20170418caihuali
Geplaatst op 18-04-2017 11:05 door 20170418caihuali
Easily, the article is actually the best topic on this registry related issue. I fit in with your conclusions and will eagerly look forward to your next updates.
redapplelinks
Geplaatst op 17-04-2017 16:24 door Ahsan Azam
radio-biology Interesting. I would agree that focusing on growth vs cost control during the early stages of a business is ideal, however, there will be a point when that shifts. official-phentermine-site
Geplaatst op 17-04-2017 16:21 door JOHN
nutrition4adults Thank you so much for the post you do. I like your post and all you share with us is up to date and quite informative, i would like to bookmark the page so i can come here again to read you, as you have done a wonderful job. naked-yoga
Geplaatst op 17-04-2017 16:14 door JOHN
my-perfect-weight Great post i must say and thanks for the information. Education is definitely a sticky subject. However, is still among the leading topics of our time. I appreciate your post and look forward to more. muscle-tech
Geplaatst op 17-04-2017 16:03 door JOHN
megamegplus This is also a very good post which I really enjoyed reading. It is not everyday that I have the possibility to see something like this..
meditation1
Geplaatst op 17-04-2017 15:54 door JOHN


Plaats jouw reactie

Je naam (verplicht)
Je e-mail adres (verplicht, wordt niet publiek getoond)
Je website (optioneel)
Je reactie (verplicht)
Bold Italic Underline Hyperlink Horizontal Ruler
(uw browser moet javascript ondersteunen om reacties te kunnen plaatsen)
© 2017