Leven met HSP

© 2016

baclofen/ pomp

Geplaatst op 19-07-2013 10:15 door billynoor
CategorieŽn: Baclofen

In december 2012 werden de clonussen zo hevig dat we besloten te starten met baclofen. De revalidatiearts heeft nog botox of fenolinjecties overwogen maar omdat het spasme zo gegeneraliseerd was bleek dat toch geen optie. Daarom toch gestart met de baclofen. Omdat het eigenlijk steeds erger werd, werd de dosering vrijwel constant verhoogd tot we aan de maximale dagdosering zaten. En eigenlijk was het effect ook toen nog niet optimaal.
Omdat sirladud geen optie was, ik gebruik de pil, was alleen dantrium (dantroleen) nog een optie. Maar dat gaf zulke heftige bijwerkingen tegenover eigenlijk weinig effect dat ik daar mee gestopt ben.
Ook de baclofen heeft bijwerkingen maar op zich veel minder hevig.
Toen we met de dantrium begonnen (februari/maart) ben ik door de revalidatiearts meteen ook aangemeld voor een intake om te bekijken of ik in aanmerking kon komen voor een baclofenpomp. Dat bleek een vooruitziende blik want de spasmen en clonussen werden steeds heftiger en de dantrium bleek dus geen optie. We hadden op dat moment nog zoiets van: we kunnen het proces rondom de pomp altijd nog weer stopzetten als het niet nodig is.
5 weken na de aanmelding kreeg ik brief met een afspraak in het Roessingh, helaas wel voor 6 weken later.
Omdat ik zelf het idee had dat het wel mee viel met de spasticiteit ging ik erheen met enige scepticisme, ik geloofde niet in aanmerking te komen. Ik moest eerst naar de neurochirurg en kreeg daar alle mogelijke bijwerkingen en complicaties te horen, ik begon me af te vragen of er nog wat positiefs te melden was. Ze vertelde me ook dat ze de meesten niet meer terug zagen, dus ik dacht echt dat het voor mij ook wel zou gelden.
Het was het einde van de middag dat ik bij de revalidatiearts terecht kon en ik was dus al behoorlijk moe. En dan wordt ik stijver. Leg mij plat neer en ik ga in een strekspasme. Dat gebeurde dus ook nu. Het maakte wel duidelijk wat er aan de hand was, want ze vertelde dat het ook voorkwam dat mensen helemaal ontspannen waren en er geen sprake was van spasticiteit op het moment van de afspraak.
Groot was de schok toen ze vertelde dat zij vond dat ik behoorlijk beperkt werd door de spasmen. Het beÔnvloed zitten, liggen, staan en lopen. Maar niet in de mate dat ik het niet meer kon, maar het maakte het lastiger. Ik vond dat wel meevallen maar er bleek sprake te zijn van matige tot relatief ernstige spasticiteit. Echt schokkend voor mij om eerlijk te zijn.
Ik zou eerst een afspraak krijgen met een fysio en ergo en dan zou er bekeken worden of ik in aanmerking kwam voor een proefplaatsing. Althans, zo had ik het begrepen.
9 weken na de afspraak kwam er ineens een telefoontje (op vrijdag, ze waren vergeten te bellen vanuit het ziekenhuis), ik zou maandag opgenomen worden voor een proefplaatsing.
Als een gek dus alles regelen voor thuis, maar het is gelukt.
Het avontuur kon beginnen.
Inmiddels was de spasticiteit in hevigheid toegenomen en werd de pomp steeds meer een laatste redmiddel. Ook al omdat de bijwerkingen van de baclofen vervelend begonnen te worden. Mentaal (minder scherp, afgevlakte emoties, verminderde concentratie etc. ) maar ook lichamelijk. De armen hebben behoorlijk in kracht ingeboet en de verwachting is dat het door de baclofen komt. Hopelijk komt dat terug als ik met de orale baclofen zou kunnen stoppen.


Reacties

Iím very fired up to show it to anyone. It makes me so satisfied your vast understanding and wisdom have a new channel for trying into the world . play Gmod
Geplaatst op 29-08-2016 14:04 door jhon
Before you even begin to look to get an insurance company Gluten. Thanks
Geplaatst op 27-08-2016 13:42 door gmod free no download
This is a really good article. I was thinking of this topic recently and this really helped me out. I hope that it works well throughout time as well.pure forskolin extract where to buy
Geplaatst op 26-08-2016 14:46 door pioneerseo
It was a very good post indeed. I thoroughly enjoyed reading it in my lunch time. Will surely come and visit this blog more often. Thanks for sharing.
dragon ball tshirts
Geplaatst op 19-08-2016 17:49 door lio
Topics covered include behaviorism, scientific management, work-place democracy, schooling, frustration-aggression hypothesis and human experimentation.http://reviewpolicesite.blogspot.com/
Geplaatst op 17-08-2016 10:52 door Kaiven
Inside a previous publish, I talked about the unfortunate state associated with mainstream scary. Actually, which was my unique intention. Nevertheless, even currently talking about the horrible retreads as well as overall insufficient imagination which has stricken Artist left me personally exhausted.†
Geplaatst op 16-08-2016 12:54 door windows movie maker
Jewellery is definitely an accessory which i love since it is therefore versatile and you will really alter an outfit based on the item associated with jewellery youíre wearing. Now there are lots of types associated with jewellery available
Geplaatst op 16-08-2016 12:54 door FASHION B2C
Education The Roi of Professional Education Is really a Career Statistics show how the literacy prices in Indian are increasing each year and yet thereís a yawning space in the number of are employable. This is because that Literacy steps whether we are able to read, create, and talk but doesnít consider employability among the parameters.
Geplaatst op 16-08-2016 12:53 door Career Corridors
The price for ObamaCare offers many Americans attempting to understand the way you can feet the expenses. It may connect hundreds of thousands more Americans to some sickness business gone crazy.†
Geplaatst op 16-08-2016 12:53 door Smart Health Support
Itís recognized. You possess booked the actual flights, made the very first hotel reservation and therefore are on the point of pack up for the long awaited day at Phuket, Thailand and then you could not become more excited.
Geplaatst op 16-08-2016 12:53 door Global Volunteer Travel


Plaats jouw reactie

Je naam (verplicht)
Je e-mail adres (verplicht, wordt niet publiek getoond)
Je website (optioneel)
Je reactie (verplicht)
Bold Italic Underline Hyperlink Horizontal Ruler
(uw browser moet javascript ondersteunen om reacties te kunnen plaatsen)
© 2016