Leven met HSP

© 2017

Hoe het zover kwam

Geplaatst op 09-07-2013 10:33 door billynoor
CategorieŽn: Diagnose

December 2010; ik had mijn droombaan gevonden na een aantal jaren zoeken. Ik werkte bij een trombosedienst als allrounder. Dat wil zeggen dat ik bloed afnam bij cliŽnten en daarnaast op kantoor werkte. Fijne collega's, leuk werk waarbij je veel contact had met mensen, je leerde ze kennen doordat je ze regelmatig terug zag. Hele levensverhalen werden er bij het prikken verteld. Heel bijzonder dus.
Ik liep altijd al een beetje vreemd, maar rond deze tijd begonnen mijn collega's op te merken dat ik steeds slechter ging lopen. Ik weet het aan de sneeuw, ik heb altijd goed mijn kop in het zand kunnen steken.
5 januari ging het mis, rond 18.30. Mijn linkerbeen voelde zwaar aan en ik kon hem niet goed meekrijgen. Dat was al vaker gebeurt en dat gevoel trok altijd binnen een paar minuten weg. Ditmaal duurde het langer, de volgende ochtend was het nog niet weg.
Nu liep ik al jaren met vage klachten, had 10 jaar daarvoor al eens mezelf op filmbeelden gezien en uitgeroepen dat het er zo spastisch uit zag. Niet dat ik daar iets mee deed, het was gewoon een constatering. Er waren al eerder neurologische onderzoeken geweest en naast het uitsluiten van MS had het nooit wat gebracht. Ik had voor mezelf dus besloten dat het tussen mijn oren zat, dat ik me aanstelde. Ik zat daarom te dubben of ik nu wel of niet een afspraak moest maken met de huisarts. Het was toevallig mijn vrije dag, dus werken hoefde ik niet. Ik zat me af te vragen of ze er wel wat mee konden, het was weer zo vaag.
Toch maar even gebeld, voor advies. Ik kreeg een afspraak voor die ochtend.
Ik op de fiets naar de huisarts, ondanks de gladheid. Ik durfde de auto niet mee te nemen met een been wat niet goed werkte. Dat fietsen misschien ook niet zo slim was kwam niet in mij op.
Ik hoefde gelukkig nergens van de fiets af en bij de huisarts aangekomen in de wachtkamer gaan zitten. Toen ik geroepen werd kon ik amper meer opstaan en ben ik niet verder gekomen dan de eerste kamer, de assistentenkamer. De huisarts moest me daar al bij helpen, hij schrok er geloof ik van hoe slecht ik liep. Toen hij mijn reflexen testte schrok hij zichtbaar. Ik vond het zelf niet zo bijzonder dat mijn benen de lucht in vlogen, dat deden ze al jaren. Ik had 16 jaar daarvoor al gehoord dat ik erg levendige reflexen had tijdens de opleiding fysiotherapie. Ik was een geliefd proefpersoon ervoor. Maar dat het normaal was zolang het aan beide zijden gelijk was. Inmiddels weet ik dat het hyperreflexie is...
Hij heeft overlegd met de fysiotherapeut die ook in het gebouw gevestigd was en met het ziekenhuis. Eind van het liedje was dat ik naar het ziekenhuis moest en ik mocht niet met eigen vervoer. Ik wilde iemand bellen maar dat mocht niet, ik moest met de ambulance. Later hoorde ik dat ze dachten aan een ruggenmerginfarct of een tumor. Nooit aan gedacht, het zat immers tussen mijn oren...
Na MRI van het hoofd en rug, lumbaal punctie en een prednisolonkuur voor het geval het toch MS was werd het wederom uitgesloten. Het been werd iets beter en ik mocht naar huis. Wel een revalidatietraject (poliklinisch) van ca 3 maanden waarin we verdere verbetering haalden. Tot aan het einde, toen ging het toch weer langzaam aan minder. Ik werd ook doorgestuurd naar het Radboud waar na diverse bloedonderzoeken de waarschijnlijkheidsdiagnose HSP werd gesteld in november 2011. De 2 meest voorkomende DNA fouten werden uitgesloten en omdat ik geen familieleden met dezelfde symptomen heb kunnen ze het niet met zekerheid zeggen. Maar PLS is nog zeldzamer, dus HSP is waarschijnlijker.

Na jaren van sukkelen en vage klachten had ik dus eindelijk een diagnose. Vanaf mijn puberteit had ik al problemen, dus het heeft even geduurd. De diagnose werd uiteindelijk gesteld op mijn 37e.
Nog altijd is er twijfel, het is immers niet met een duidelijke objectieve test vastgesteld. Ik kan er niet meer omheen dat er iets aan de hand is, het is behoorlijk achteruit gegaan. Maar nog altijd bekruipt me soms de twijfel, zit het toch tussen de oren? Niet waarschijnlijk, nee, het is niet mogelijk. Maar om mezelf dat duidelijk te maken?


Reacties

[b][b]الان تمتع بافضل خدمات صيانة الاجهزة الكهربية مقدمة من اكبر مركز صيانات في مصر صيانة ال جي والذي يوفر اكبر عدد من المتخصصين في صيانة الاجهزة الكهربية
http://maintenanceg.com/Lg-Agent-Service-Egypt-Center.html[/b][/b]
I prefer the countless blogposts, My partner and i significantly enjoyed, I would like information regarding that, given that it is extremely great., Many thanks related to articulating.house sitting faqs
Geplaatst op 25-03-2017 05:03 door pioneer seo
اسعار يونيون اير الان علي مستوي عالي من الجودة وتناسب جميع الفئات والتصليحات ايضا من خلال صيانة يونيون اير سوف تستمتع بجميع الاعمال المتطورة والحديثة في العمل علي اعلي جودة استمتع بالكثير من الخدمات المتطورة والعالمية .

http://www.unionairemaintenance.com
خدمات الشركة الان علي يد متخصصين ذو كفاءه عالية ومتطورة في اعمال الصيانة توكيل جولدي علي اعلي جودة استمتع بكافة التقنيات الحديثة صيانة جولدي الان في جميع محافظات مصر علي اعلي مستوي .

https://www.almyaa.com/Goldi-Maintenance/
Very nice blog and articles. I am realy very happy to visit your blog. Now I am found which I actually want. I check your blog everyday and try to learn something from your blog. Thank you and waiting for your new post. how to transfer photos from iphone to mac
Geplaatst op 23-03-2017 07:42 door pioneer seo
chenlina20170323csfv
mcm outlet
cheap snapbacks
gucci outlet online
miami heat jerseys
oakley sunglasses
louis vuitton handbags
adidas yeezy
gucci outlet
celine outlet
louis vuitton handbags
louis vuitton
louis vuitton outlet
ugg boots
longchamp pas cher
bengals jerseys
ray ban sunglasses
louis vuitton outlet
louis vuitton outlet
jordan 6
kate spade outlet
adidas football boots
canada goose jackets
kate spade handbags
oakley sunglasses
michael kors handbags
rolex watches
polo ralph lauren
hollister outlet
jordan 3
ray ban canada
coach factory outlet
ralph lauren outlet
coach factory outlet
hollister clothing
michael kors uk
adidas nmd
adidas yeezy
boston celtics jerseys
michael kors outlet
coach outlet online
manolo blahnik
michael kors handbags
jordan 4
nike roshe run pas cher
beats headphones
ray ban sunglasses
toms shoes
ed hardy clothing
ray ban sunglasses
ray ban sunglasses
tiffany and co
ralph lauren outlet
michael kors handbags
louboutin pas cher
timberland boots
christian louboutin outlet
ralph lauren uk
louis vuitton outlet
abercrombie kids
mavericks jerseys
jordan 13
toms wedges
nfl jerseys wholesale
louis vuitton handbags
vikings jerseys
canada goose outlet
sac louis vuitton
coach outlet
ralph lauren uk
louis vuitton outlet online
hollister kids
ralph lauren uk
louis vuitton belt
louis vuitton outlet stores
michael kors outlet
manchester united jersey
nike football boots
cleveland cavaliers jerseys
true religion jeans
ray bans uk
calvin klein jeans
toms outlet
pandora jewelry
instyler max
prada outlet
coach factory outlet
louis vuitton outlet
ray ban sunglasses
ray ban sunglasses
michael kors
christian louboutin
oakley sunglasses
louis vuitton outlet
cheap mlb jerseys
oakley vault
oakley sunglasses
ray ban sunglasses
oakley sunglasses
ray ban sunglasses uk
hollister outlet
true religion outlet
oakley sunglasses
replica rolex watches
oakley sunglasses
ralph lauren polo
louis vuitton outlet stores
warriors jerseys
adidas soccer shoes
jordan 8
michael kors canada
oakley sunglasses
abercrombie and fitch
polo ralph lauren
adidas neo
michael kors outlet
nike tn pas cher
ray ban sunglasses
polo ralph lauren
seahawks jerseys
asics shoes
coach factory outlet
louis vuitton outlet
uggs on clearance
nhl jerseys
louis vuitton outlet
thunder jerseys
ray ban sunglasses
replica watches
rolex watches
ugg outlet
michael kors outlet online
nike running
pittsburgh steelers jerseys
louis vuitton belt
adidas stan smith
coach outlet canada
michael kors outlet
louis vuitton handbags
asics shoes
christian louboutin shoes
bulls jerseys
louis vuitton handbags
coach outlet
jordan femme pas cher
scarpe hogan
michael kors outlet
adidas nmd r1
timberland boots
oakley store
christian louboutin shoes
oakley canada
timberland outlet
michael kors outlet
louis vuitton outlet
mlb jerseys
patriots jerseys
coach outlet
polo outlet
lebron shoes
coach factory outlet
knicks jerseys
chanel bags
louis vuitton purses
michael kors handbags
rolex watches for sale
michael kors handbags
michael kors handbags
spurs jerseys
coach outlet
true religion sale
christian louboutin
ray ban sunglasses
chelsea jersey
gucci shoes
air jordan
ugg boots clearance
borse louis vuitton
louis vuitton outlet
louis vuitton handbags
nike air max pas cher
louis vuitton outlet
coach factory outlet
adidas yeezy
vibram fivefingers
ralph lauren outlet
michael kors bags
louboutin outlet
michael kors uk
ray ban wayfarer
wizards jerseys
gucci handbags
abercrombie and fitch
michael kors outlet
kd shoes
christian louboutin chaussures
celine handbags
timberland boots
louis vuitton outlet
giuseppe zanotti shoes
kobe shoes
jordan retro
louis vuitton handbags
chaussures christian louboutin
fitflops sandals
omega watches
ralph lauren
michael kors
christian louboutin uk
retro jordans
lunettes ray ban
louboutin pas cher
columbia sportswear
michael kors uk
ralph lauren outlet
michael kors handbags
tommy hilfiger outlet
burberry outlet
ugg boots
louis vuitton outlet
oakley sunglasses
coach handbags
seahawks jerseys
vans shoes
giuseppe zanotti
oakley sunglasses
clippers jerseys
cheap basketball shoes
adidas stan smith
louis vuitton handbags
ugg slippers
michael kors outlet
coach outlet
oakley sunglasses
coach factory outlet
louis vuitton uk
christian louboutin outlet
louis vuitton outlet
broncos jerseys
beats by dre
nike soccer shoes
christian louboutin sale
kate spade outlet
christian louboutin uk
ray ban sunglasses
Geplaatst op 23-03-2017 05:00 door chenlina
Exceptionally helpful post. This is my first time i visit here. I discovered such a variety of intriguing stuff in your blog particularly its talk. Truly its awesome article. Keep it up. videos infantiles musicales
Geplaatst op 22-03-2017 14:12 door linkerSEO
i liked your post, its very informative. I would like to read more from you.
Happy Easter Images
Easter Sunday 2017
Geplaatst op 22-03-2017 13:07 door asd asd
Truly strong article. It appears like you've put a considerable measure of thought into this and accompany a viabel thought. The entertaining thing was that I was pondering this privilege before unearthing to your site.how to download pictures from iphone to computer
Geplaatst op 21-03-2017 16:37 door pioneer seo


Plaats jouw reactie

Je naam (verplicht)
Je e-mail adres (verplicht, wordt niet publiek getoond)
Je website (optioneel)
Je reactie (verplicht)
Bold Italic Underline Hyperlink Horizontal Ruler
(uw browser moet javascript ondersteunen om reacties te kunnen plaatsen)
© 2017