Leven met HSP

© 2017

Hoe het zover kwam

Geplaatst op 09-07-2013 10:33 door billynoor
Categorieën: Diagnose

December 2010; ik had mijn droombaan gevonden na een aantal jaren zoeken. Ik werkte bij een trombosedienst als allrounder. Dat wil zeggen dat ik bloed afnam bij cliënten en daarnaast op kantoor werkte. Fijne collega's, leuk werk waarbij je veel contact had met mensen, je leerde ze kennen doordat je ze regelmatig terug zag. Hele levensverhalen werden er bij het prikken verteld. Heel bijzonder dus.
Ik liep altijd al een beetje vreemd, maar rond deze tijd begonnen mijn collega's op te merken dat ik steeds slechter ging lopen. Ik weet het aan de sneeuw, ik heb altijd goed mijn kop in het zand kunnen steken.
5 januari ging het mis, rond 18.30. Mijn linkerbeen voelde zwaar aan en ik kon hem niet goed meekrijgen. Dat was al vaker gebeurt en dat gevoel trok altijd binnen een paar minuten weg. Ditmaal duurde het langer, de volgende ochtend was het nog niet weg.
Nu liep ik al jaren met vage klachten, had 10 jaar daarvoor al eens mezelf op filmbeelden gezien en uitgeroepen dat het er zo spastisch uit zag. Niet dat ik daar iets mee deed, het was gewoon een constatering. Er waren al eerder neurologische onderzoeken geweest en naast het uitsluiten van MS had het nooit wat gebracht. Ik had voor mezelf dus besloten dat het tussen mijn oren zat, dat ik me aanstelde. Ik zat daarom te dubben of ik nu wel of niet een afspraak moest maken met de huisarts. Het was toevallig mijn vrije dag, dus werken hoefde ik niet. Ik zat me af te vragen of ze er wel wat mee konden, het was weer zo vaag.
Toch maar even gebeld, voor advies. Ik kreeg een afspraak voor die ochtend.
Ik op de fiets naar de huisarts, ondanks de gladheid. Ik durfde de auto niet mee te nemen met een been wat niet goed werkte. Dat fietsen misschien ook niet zo slim was kwam niet in mij op.
Ik hoefde gelukkig nergens van de fiets af en bij de huisarts aangekomen in de wachtkamer gaan zitten. Toen ik geroepen werd kon ik amper meer opstaan en ben ik niet verder gekomen dan de eerste kamer, de assistentenkamer. De huisarts moest me daar al bij helpen, hij schrok er geloof ik van hoe slecht ik liep. Toen hij mijn reflexen testte schrok hij zichtbaar. Ik vond het zelf niet zo bijzonder dat mijn benen de lucht in vlogen, dat deden ze al jaren. Ik had 16 jaar daarvoor al gehoord dat ik erg levendige reflexen had tijdens de opleiding fysiotherapie. Ik was een geliefd proefpersoon ervoor. Maar dat het normaal was zolang het aan beide zijden gelijk was. Inmiddels weet ik dat het hyperreflexie is...
Hij heeft overlegd met de fysiotherapeut die ook in het gebouw gevestigd was en met het ziekenhuis. Eind van het liedje was dat ik naar het ziekenhuis moest en ik mocht niet met eigen vervoer. Ik wilde iemand bellen maar dat mocht niet, ik moest met de ambulance. Later hoorde ik dat ze dachten aan een ruggenmerginfarct of een tumor. Nooit aan gedacht, het zat immers tussen mijn oren...
Na MRI van het hoofd en rug, lumbaal punctie en een prednisolonkuur voor het geval het toch MS was werd het wederom uitgesloten. Het been werd iets beter en ik mocht naar huis. Wel een revalidatietraject (poliklinisch) van ca 3 maanden waarin we verdere verbetering haalden. Tot aan het einde, toen ging het toch weer langzaam aan minder. Ik werd ook doorgestuurd naar het Radboud waar na diverse bloedonderzoeken de waarschijnlijkheidsdiagnose HSP werd gesteld in november 2011. De 2 meest voorkomende DNA fouten werden uitgesloten en omdat ik geen familieleden met dezelfde symptomen heb kunnen ze het niet met zekerheid zeggen. Maar PLS is nog zeldzamer, dus HSP is waarschijnlijker.

Na jaren van sukkelen en vage klachten had ik dus eindelijk een diagnose. Vanaf mijn puberteit had ik al problemen, dus het heeft even geduurd. De diagnose werd uiteindelijk gesteld op mijn 37e.
Nog altijd is er twijfel, het is immers niet met een duidelijke objectieve test vastgesteld. Ik kan er niet meer omheen dat er iets aan de hand is, het is behoorlijk achteruit gegaan. Maar nog altijd bekruipt me soms de twijfel, zit het toch tussen de oren? Niet waarschijnlijk, nee, het is niet mogelijk. Maar om mezelf dat duidelijk te maken?


Reacties

Review Ryzen 5 1500x, the best. ryzen
Geplaatst op 27-05-2017 05:45 door pioneer seo
Thank very much for another beautifully written article. You are truly an inspiration for everyone.. best whey protein powder
Geplaatst op 26-05-2017 05:45 door Quiana
I just now identified applying indicate the item all over again. Advocate whatsoever I need to to make sure anticipation as a result of honest you will keep on being for the purpose of featuring that excellent organize.Best public Florida golf courses
Geplaatst op 24-05-2017 19:16 door pioneer seo
This reaching content did a great job on uplifting writers.

male enhancement pills
Geplaatst op 24-05-2017 15:00 door Brianna
2017.5.24xukaimin
coach factory outlet
nike outlet
coach outlet online
tory burch shoes
coach outlet
oakley vault
nike air max 90
cheap oakley sunglasses
vibram shoes
ray ban sunglasses uk
michael kors
nike huarache shoes
prada handbags
polo outlet
louis vuitton handbags
christian louboutin outlet
mbt shoes
adidas originals zx flux
coach outlet online
mlb jerseys
air max uk
nike outlet
cheap adidas trainers
ralph lauren outlet
tory burch outlet
jordan shoes
polo ralph lauren outlet
michael kors handbags
longchamp bags
nike outlet store
cheap jordan shoes
mlb jerseys wholesale
coach factory outlet
pandora rings
adidas yeezy 350 boost
coach factory outlet
replica rolex watches
north face
ralph lauren shirts
polo ralph lauren outlet
coach factory
michael kors handbags
air jordans
michael kors handbags
michael kors outlet clearance
red bottoms
coach outlet online
cheap nhl jerseys
adidas stan smith shoes
michael kors bags
columbia sportswear outlet
nike magista obra
ralph lauren polo outlet
cheap nfl jerseys
nike outlet online
michael kors
salomon shoes
ray ban sunglasses
christian louboutin outlet
coach outlet
michael kors outlet
pandora charms
adidas yeezy
yves saint laurent handbags
ralph lauren outlet
christian louboutin pumps
reebok shoes
michael kors outlet
prada handbags
nike air max 2016
nike huarache uk
michael kors handbags
nike blazer high
coach handbags
cheap jordans
mcm backpack
kobe 11 shoes
true religion
converse outlet
nike running shoes
michael kors bags
birkenstock outlet
coach factory outlet
nike sb shoes
michael kors outlet
snapbacks wholesale
true religion jeans
ralph lauren outlet
adidas nmd
oakley sunglasses
new balance
true religion clearance
michael kors outlet online
hollister shirts
fitflops sale clearance
true religion sale
clarks shoes outlet
pandora outlet
oakley sunglasses
coach outlet canada
2017.5.24xukaimin
137
Geplaatst op 24-05-2017 03:03 door xukaimin
A simple bookmarking tool that makes it easy to save, organize and share your favorite web pages. Access your bookmarks from any computer, phone or tablet. Listango works on all modern web browsers…
minecraft gratuit | free psn codes
Geplaatst op 23-05-2017 18:56 door
Assistência Técnica Brastemp Máquina de Lavar, Assistência Técnica Brastemp Lavadora, Assistência Técnica Brastemp Secadora, Assistência Técnica Brastemp Geladeira, Assistência Técnica Brastemp Lava e Seca, Assistência Técnica Brastemp Side by Side Assistência Técnica Brastemp

Geplaatst op 22-05-2017 05:27 door pioneer seo
I unquestionably appreciating each and every piece of it. It is an extraordinary site and pleasant offer. I need to much obliged. Great job! You all do an extraordinary blog, and have some awesome substance. Keep doing awesome.e cigarette
Geplaatst op 21-05-2017 18:26 door pioneerseo
A simple bookmarking tool that makes it easy to save, organize and share your favorite web pages. Access your bookmarks from any computer, phone or tablet. Listango works on all modern web browsers…
forex company
Geplaatst op 21-05-2017 10:07 door Ahsan Azam
I really appreciate the time you put into this helpful article. Post really gave me energy. what can cause hair loss in men
Geplaatst op 21-05-2017 07:49 door Kayen


Plaats jouw reactie

Je naam (verplicht)
Je e-mail adres (verplicht, wordt niet publiek getoond)
Je website (optioneel)
Je reactie (verplicht)
Bold Italic Underline Hyperlink Horizontal Ruler
(uw browser moet javascript ondersteunen om reacties te kunnen plaatsen)
© 2017