september 2011
Ik zie dat het alweer een jaar geleden is dat ik wat geschreven heb..
Jordy is inmiddels geopereerd aan beide voeten.
De operatie viel mee maar de 6 weken gips daarna vielen enorm tegen! dag en nacht had Jordy jeuk, speciale spray hiervoor werkte ook niet.
Toen het gips werdt verwijderd zagen we allemaal rode vlekjes dus is het waarschijnlijk een allergie geweest!
Dat weten we dan ook weer mocht het nog een keer nodig zijn.
Nu een jaar later kan ik zeggen dat de operatie heeft geholpen, hij staat recht op zijn voeten , zijn knieën steunen niet meer tegen elkaar en zijn hele houding is rechter!
Dus blij dat we dit gedaan hebben!
De "wigjes"in zijn voeten zullen nog wel verwijderd moeten worden maar dat is niet zo'n heel grote ingreep.
Op school gaat het super met Jordy.
Hij zit inmiddels in groep 5 en voelt zich erg groot! Hij leert goed en kan alles prima bijhouden.
Wel zitten ( na een jaar niet) zijn hoortoestellen weer in omdat hij toch wel het een en ander miste.
Na de operatie zat Jordy lange tijd niet goed in zijn vel, hij beseft natuurlijk steeds meer en stelt steeds meer vragen.
Meer dan hij wil weten vertel ik hem dan ook niet.
Ja het was een heftige periode na de operatie maar
op dit moment is Jordy weer een blij en bijna zorgeloos kind dat prima meedraait op school en met zijn vriendjes dus daar genieten we van!
Het gaat ietsje minder..
Na lang zoeken , artsen langslopen, wikken en wegen zijn we eruit:
Jordy gaat aan beide voeten geopereerd worden!
Vrijdag 1 oktober gaat het gebeuren. Hij wordt in Veldhoven geopereerd ; er worden "wigjes" in zijn voeten gezet zodat hij niet meer kan doorzakken. Verder kan de chirurg pas tijdens de operatie zien of de agillespees ook verlengd moet worden.
Daarna 6 weken gips waarvan de 1e week niet lopen, daarna nog 6 weken revalideren dus totaal zijn we er zeker wel 12 weken zoet mee...
Het is allemaal heel spannend en zeker voor Jordy . Toen we de 1e x het ziekenhuis binnen kwamen om alleen te bespreken wat er mogenlijk was werd het Jordy al te veel...
Het is natuurlijk niet zijn eigen ziekehuis en het is geen kinderziekenhuis.
Ik blijf uiteraard bij hem tot hij weer naar huis kan , het is ook niet even naast de deur.
Verder zit Jordy op dit moment soms best met zijn gevoelens in de knoop.
Hij gaat steeds meer beseffen dat hij een spierziekte heeft en dat dit nooit meer over gaat...en hij wil dit niet....logisch...hij wil net als alle andere kinderen zijn en wil alles kunnen zonder beperking.
Pff erg moeilijk om met zulke heftige gevoelens van zo'n klein jochie om te gaan...
Nu zijn we al die jaren gefocust op zijn benen en hoe lang die het gaan houden en nu gaan zijn nekspieren kracht verliezen...
Hij zit vaak met zijn handen onder zijn hoofd en er is nu op school besloten dat hij mag kiezen wanneer hij in zijn rolstoel( met hoofdsteun ) mag.
Hij kiest hier regelmatig voor...dus tijdens het werken...tijdens het eten en drinken...
Het is weer iets om nachten van wakker te liggen...
Het liefst wil je oogkleppen ophouden en alles ver voor je uitschuiven want Jordy doet toch alles: fietsen, trampoline springen, skieën....geen vuiltje aan de lucht...let maar op hij gaat het nog ver schoppen...
Tja wie houden we voor de gek...de realiteit is anders en daar moeten we mee leren leven en kunnen we alleen maar hopen dat de achteruitgang heeel traag gaat.
Nu aftellen tot de operatie ...
Het gaat goed!
26-05-2010:
Het gaat goed met Jordy! Na een hele lange aanloop heeft hij zijn draai gevonden op de mytylschool.
Hij moest in het begin erg wennen aan de nieuwe school, kinderen, taxi enz.
En ik ook.... en nog steeds vindt ik het soms moeilijk dat hij niet op de school in het dorp zit.
Ik wordt dan ook dagenlijks door zijn zusje Anouk geconfronteerd met de school en activiteiten hier.
Maar zolang Jordy maar weer blij thuis komt van de mytylschool kan ik er prima mee omgaan.
De aanbouw beneden is af en dat levert voor Jordy veel energie op!
Geen trap meer lopen voor hem stukken beter zo!
Nog steeds heb ik het idee dat hij met zijn spierkracht vooruit gaat of in ieder geval niet achteruit en daar genieten we dan maar van!
Hij heeft inmiddels een week met beide voeten in het gips gezeten , dit om te kijken of hij ook met rechte voeten kon lopen.
Nou dat kan hij hoor, wat een doorzetter!
Nu is het wachten op bericht van de artsen of hij geopereerd gaat worden of dat hij kokers krijgt.
Afgelopen winter zijn we druk bezig geweest met de skilessen voor Jordy bij de vereniging voor gehandicapte wintersporters.(VGW)
Daarna op de wintersport geweest en wat hebben we genoten!
Na drie dagen veel geploeter en gezwoeg op de oefewei hebben we de gok gewaagd en zijn we met de stoeltjeslift omhoog gegaan...
We hadden de pech dat we die dag mist hadden en er een stukje rode piste door de blauwe liep...
Dus na elke bocht hadden we 2 kids die op de grond lagen en besloten we dat ze maar eem stukje zonder skies op de kont naar beneden moesten glijden HAHA
Maar.....toen ging het snel.....Jordy kreeg de smaak te pakken en samen met zijn zus racede hij de berg af! En nog een x ... en nog een x...
Ok ik moest hem veel begeleiden en hij was sneller moe, veel rustpauzes maar wat hebben we genoten!
Echt waar wat is het top om zo met je kids te skieën terwijl ik eigenlijk al jaren dit wilde maar dacht dat het nooit ging lukken...
Wat een kick wat een geluk ! Wat voor een ander zo vanzelfsprekend is ,is voor ons puur geluk!
Ja het gaat goed met Jordy!
Wat gebeurt er veel in een jaar tijd!
Foto; afscheidsfeestje van Jordy z'n klas
Het is alweer even geleden ( bijna een jaar!) dat ik wat geschreven heb.
Maar de tijd staat niet stil er is hier veel gebeurt!
Hier een kleine samenvatting van afgelopen jaar:
Andere school:
Na vele gesprekkenen tot ons grote verdriet zijn we met z'n alle tot de conclusie gekomen dat Jordy het helaas niet gaat redden op het reguliere onderwijs!
We hadden hem zo graag hier in het dorp gehouden maar het mocht niet zo zijn.
Dus reste ons niets anders dan het proberen te accepteren ( dat blijft toch heel moeilijk)
We hebben een groot afscheidsfeest voor hem en de hele klas gegeven, dat vondt Jordy super!
En na de zomervakantie is hij naar de Mytylschool in Utrecht gegaan.
Het zou allemaal wat makkelijker zijn als Jordy het ook beter zou vinden maar dat is dus niet zo....
Hij heeft ook net als wij erg veel moeite om het te accepteren.
De eerste weken waren dan ook behoorlijk heftig! Wat was hij boos en verdrietig om weg te moeten bij zijn eigen vertrouwde klas en dan met de taxi ( uur heen , uur terug) naar een vreemde school met vreemde juffen en kinderen..
Tja en op wie kun je je dan beter afreageren dan op je eigen moeder....het geeft niet ik snap het wel.
Nu zijn we enkele maanden verder en hij heeft het best naar zijn zin. Maar zodra hij thuiskomt wil hij gelijk buiten spelen met zijn vriendinnen hier en als ik hem erna vraag zegt hij nog steeds dat hij liever naar zijn oude school terug wil..
Het zal met de tijd slijten...hoop ik dan.
Einde zwemles:
Jordy is gestopt met de reguliere zwemles, daarna ook met zwemmen in het revalidatiecentum.
Het ging op zich best goed maar het was zo zwaar voor hem die banen zwemmen en zijn hoofd boven water houden dus de lol ging er ook voor hem af.
Bovendien heeft hij nu zwemmen op de mytylschool school
Dus deze keuze was niet al te moeilijk. Ook zullen we moeten accepteren dat Jordy mischien nooit een zwemdiploma haalt maar ach hij kan toch zijn hoofd boven water houden en zelfs met diploma zal ik hem nog in de gaten moeten houden.
Skiles:
Ja het is onvoorstelbaar maar Jordy zit op skiles!
We hebben gevraagd bij de vgw ( vereniging gehandicapten wintersporters) wat en of er mogenlijkheden zijn voor Jordy.Ik vindt zelf de wintersport superleuk en heb geen zin om zonder Jordy te gaan.
Dus nu heeft hij al 3 skilessen ( staand) gehad en het gaat super! Hij heeft dan wel priveles en gaat nog niet helemaal los maar we kijken onze ogen uit!
lotgenoot ontmoet:
We zijn naar Amerika (Philadelphia) geweest en hebben daar een lotgenoot ontmoet van Jordy!
Jordy zijn ziekte is heel zeldzaam en komt voor zover wij en de artsen weten niet voor in Nederland.
Maar nu dus wel een jongetje van 11 jaar met precies dezelfde ziekte ontmoet!
We zagen veel overeenkomsten tussen de 2 kinderen alleen deze jongen kan dus niet meer lopen..
Het was een heel positief ingesteld kind met humor!
We zaten dus met zijn ouders te praten over hun ziekte en ondertussen zat de jongen wel mee te luisteren.Tot hij met een ondeugende blik in zijn ogen tegen zijn vader zei: wat mankeerd er eigenlijk allemaal aan jou!
Hij vondt het niet erg dat er over hem gesproken werd en vondt het ook erg leuk ( net als Jordy) om zijn lotgenoot te ontmoeten. Ze hebben samen gespeeld!
Echt een super ervaring!
Verbouwing:
Eindelijk na 2 en een half jaar knokken hebben we accoord van de gemeente en zijn ze op dit moment aan het bouwen!
We zitten nu dus midden in de rotzooi maar als het meezit is Jordy zijn kamer dit jaar nog klaar!
Hij krijgt dus een slaapkamer met badkamer beneden.
Hij kan nog wel de trap op lopen maar met moeite maar vaak til ik hem.
Jordy zelf is ook heel blij dat er eindelijk wat gaat gebeuren.
Fietsen:
We snappen het zelf ook niet maar Jordy fietst sinds enkele weken op een gewone tweewiel fiets! Hij is net zo lang aan het oefenen geweest tot hij het kon, wat een doorzetter he!
Nu fietst hij hier bij dagenlijks ( met helm het blijft eng) voor de deur.
Onbegrip?
Ik kan me zo voorstellen dat mensen het niet begrijpen.
Jordy krijgt een aangepaste kamer, rijdt in een elektrische rolstoel en stapt dan weer op zijn fiets en hij skiet! Hoe kan dat nu?
Tja dat is ook moeilijk uit te leggen, wel is het zo dat hij toch snel vermoeid is en niet zo ver kan fietsen als een ander kind en met skieën al binnen het uur bekaf is.
Maar hij doet het en hij geniet en wij genieten.
Als het raar overkomt op een ander dan begrijp ik dat maar laat ons maar lekker genieten voor zo lang als het duurt...
Nog een stukje medisch:
Het gaat goed met Jordy zijn gezondheid , hij is niet vaak ziek.
Zijn rug gaat wel langzaam achteruit , hij krijgt hiervoor controle bij de orthopeet.
Er is gekeken naar zijn voeten of hij eventueel geopereerd kan worden. Nu loopt hij plat op de binnenkant van zijn voeten en hij heeft hiervoor orthopedische schoenen die hij niet meer aan wil omdat ze veel te zwaar zijn. Jordy loopt liever op gympjes...
Wat gaat de tijd toch snel...
01-10-2008: s' Morgens gehoortest WKZ. Er is niet veel veranderd aan zijn gehoor , wel heeft hij nieuwe hoorstukjes nodig ( nooit bij stil gestaan dat zijn oren natuurlijk ook groter worden)
s' Middags naar de kinderpsych. UMC , er wordt met medicatie voor ADHD gestart.
02-10-2008: zwemles ( kijkdag)
04-10-2008: zwemmen Hoogstraat
06-10-2008: even langs de huisarts geweest want Jordy heeft een (waarschijnlijk) een wrat op zijn teen op een hele vervelende plek waar hij op loopt. Arts denk dat het mischien eelt plek is dus eerst maar zalf proberen..
07-10-2008: schoenen passen in de hoogstraat. Ze zijn goed en worden nu verder afgewerkt en over 6 weken naar ons toe gestuurd.
08-10-2008: Weer een ochtendje psych testen in UMC om te kijken hoe Jordy zich verder ontwikkeld en of ze nu wel ODD vast kunnen stellen.Hiervoor hebben we weer een heleboel vragen thuis moeten invullen en de school ook. Tijdens de testen krijg ik weer een hele papierwinkel te verstouwen....wordt er zelf zo ook wel een beetje maf van pff...
09-10-2008: zwemles
11-10-2008: zwemmen hoogstraat
16-10-2008: naar de audioloog geweest voor nieuwe gehoorstukjes te laten maken.
s "Middags naar de zemles
18-10-2008: zwemmen hoogstraat
20-10-2008: Vandaag wordt Jordy zijn "oude" driewielfiets opgehaald. Het was natuurlijk een leenfiets en Jordy was eruit gegroeid maar toch is het jammer en Jordy vindt het niet leuk want nu heeft hij geen fiets meer . Dit was dus waarschijnlijk de laatste fiets van Jordy. Tja we moesten kiezen of elektrische rolstoel of fiets en met fietsen kwam hij net niet ver genoeg...
21-10-2008: telefonische controle kinderpsych.De medicatie mag iets verhoogd worden.
23-10-2008: zwemles
24-10-2008: HOERA JORDY IS 6 JAAR!!! Vandaag eerst uitgedeeld op school en ik heb bij de computerles geholpen op school.Jordy vindt het echt leuk als ik kom helpen en ik ook dus dit gaan we vaker doen! s' Middags heeft Jordy zijn kinderfeestje in Ballorig ( binnenspeeltuin) gehouden en dat was een succes!
Hij gooide alle remmen los en heeft zich lekker uit kunnen leven, fijn dat hij nu ook zelfstandig naar het gedeelte kan voor de grote kinderen!
25-10-2008: thuis verjaardag van Jordy gevierd. Hij heeft veel visite gehad en is goed verwent maar was wel aan het einde bekaf en ging als eerste van alle kinderen naar bed.
29-10-2008: s' Morgens even kennis gemaakt met de logopediste op school.s 'Middags de uitslag gehad van de psychische testen. Ons vermoeden is bevestigd er is nu ook O.D.D. vastgesteld.O.D.D. uit zich bij Jordy in opstandig gedrag, hij is vaak boos. Als ik niet gelijk naar hem luister of hem ergens zijn zin in geef dan wordt hij boos en dat gaat zo ver dat hij mij dan ook wel een mep verkoopt. Het schijnt dat kinderen met O.D.D. hun woede het meeste op hun moeder uiten.Op school kan Jordy ook behoordlijk opstandig zijn maar bij zijn moeder durft hij net een stukje verder te gaan. Nu hoor je iedereen denken voed dat kind dan toch gewoon op geef hem straf , stel je grens. Ja dat doe ik ook en als hij dan weer gekalmeerd is en ik vraag waarom hij nou zo boos was zegt hij : ik weet niet waarom ,het gebeurt gewoon. Het gebeurd dagenlijks om niks en ik wil hem niet de hele dag op zijn mieter geven want dan komen we in een negatieve spiraal dus ik negeer het ook vaak en beloon goed gedrag. Ik zal het echt niet perfect doen ( zoals geen een ouder) Maar ik weet dat O.D.D. niet aan mijn opvoedkunsten ligt!
30-10-2008: Naar de audioloog om Jordy zijn nieuwe hoorstukjes op te halen.
zwemles
31-10-2008: Jordy krijgt vandaag zijngriepprik en ik voel de bui al hangen...
Hij heeft nadat ik het hem verteld heb natuurlijk al lang gezegt dat hij niet wil en niet gaat..
Als we in de rij staan ( maar 2 mensen voor ons) wordt hij er tussenuit gehaald en mag hij omdat hij zo klein is in een apparte ruimte. De verpleegster probeert nog wat op hem in te praten maar heeft door dat dat niet werkt dus dan maar de houdgreep.
Hij schopt , slaat en gaat tekeer en stopt niet meer tot we de hele gang weer doorgelopen zijn, in de auto zitten en weer thuis zijn! O wat was hij boos! Hem uitleggen dat hij voor zijn eigen bestwil is gaat er bij hem echt niet in want het is de schuld van die mevrouw en van mama ! We hebben het weer gehad en mischien gaat het volgend jaar beter?
01-11-2008: zwemmen in de hoogstraat
02-11-2008: dagje Dolfinarium ( spieren voor spieren)
06-11-2008: Theater middag op school. Het is niet wat ik ervan verwacht had, ik bedoel hoe Jordy het heeft gedaan. Hij slaapt slecht door de medicatie( bijwerking) en loopt als een zombie rond, hij straalt niet zoals hij dat kan. Jammer, maar we zitten nog niet op de goede weg met de medicatie.
daarna zwemles
08-11-2008: zwemmen hoogstraat
14-11-2008: Vandaag geholpen bij de computerles op school.
15-11-2008: naar de intocht van Sinterklaas in Vianen geweest.Jammer maar Jordy herkent gelijk de buurman en buurjongen achter de pieten ( en ze zijn toch echt goed geschimkt!)
Nu maar hopen dat hij Sinterklaas op school niet herkent..
17-11-2008:
01-10-2008
04-09-2008: zwemles
11-09-2008: zwemles
13-09-2008: zwemmen hoogstraat . Het gaat heel goed Jordy kan een paar slagen op zijn rug alleen zwemmen!
15-09-2008 : informatie avond op school
18-09-2008: s' Morgens naar de Hoogstraat geweest voor een passing van de elektrische rolstoel.Het valt mij alles mee Jordy rijd er zo mee weg en vindt het hartsikke leuk! Het wordt een permobile koala , hij wordt op maat gemaakt voor Jordy.
s 'Middags naar de schoolarts. Tja wat dacht ik wat doe ik hier eigenlijk Jordy zit al helemaal in de medische molen en goed dat er een schoolarts is maar niet voor Jordy. De enigste reden dat ik ben gegaan is om Jordy het gevoel te geven dat hij er ook bij hoort.Ik was dus ook zo weer klaar.
zwemles
20-09-2008:zwemmen hoogstraat
23-09-2008: naar de hoogstraat geweest bij de schoenmaker om Jordy zijn voeten te gipsen voor nieuwe schoenen.
25-09-2008: zwemles
s 'Avonds gesprek gehad met ambulant begeleider school ( rugzakje) , en 3 juffen van school
Het gaat moeizaam met Jordy op school en dan gaat het niet over zijn spierziekte maar vooral over de informatie verwerking. Jordy heeft veel extra uitleg nodig. Wij hopen dat met gebruik van medicatie verbetering komt in de concentratie van Jordy.
27-09-2008: zwemmen in de hoogstraat . Het gaat super Jordy heeft vandaag ALLEEN het hele bad op zijn rug overgezwommen !!!
08-09-2008
03-09-2008: Vandaag hebben we in het ziekenhuis de uitslag gehad van de psychische testen. Ons vermoeden is bevestigd Jordy heeft A.D.H.D.
Na overleg met de kinderarts (gaat spierziekte samen met medicatie) gaan we starten met medicatie.Hopenlijk gaat de medicatie aanslaan en wordt zijn concentratie een heel stuk beter. Op dit moment is het zo dat je veel dingen vaak moet herhalen . Dat is natuurlijk met alle kinderen zo maar als je zegt doe je jas maar aan hij loopt vervolgens naar wc om te plassen dan is dat toch niet helemaal wat de meeste kinderen doen. Als je hem dan vraagt wat doe je nou zegt hij: O, ik weet het niet ik was het vergeten( lees afgeleid). En zo gebeuren dat soort dingen dagenlijks. Voor ons heel vermoeiend maar voor Jordy vooral heel lastig om zo op school te leren.
03-09-2008
Zo daar ben ik weer. Het is al weer heel lang geleden dan ik wat geschreven heb! ik had geen tijd/zin en elke week schrijven is voor mij niet altijd haalbaar. Hier even in het kort wat er de afgelopen maanden zo'n beetje gebeurd is:
06-05-2008: aangepaste stoel thuis weer aangepast ( eindelijk goede tafelbald geleverd).
10-05-2008: 2 x zwemmen ( les)
15-05-2008: gesprek gehad met school, ambulant begeleider. Jordy is erg afwezig op school en school vraagt zich af of dit komt door slecht gehoor of iets anders. Wij denken zelf dat het wat anders is en gaan hem opnieuw psychisch laten testen. Wel is het zo dat Jordy goed op zijn eigen niveau zit.
17-05-2008: 2 x zwemmen
21-05-2008 : röntgenfoto's gemaakt van Jordy zijn rug en daarna een gesprek met de orthopeet gehad. Ik heb de opthopeet verteld dat Jordy steeds last had van verstoppingen en dat hij daardoor nu helemaal de brace niet meer draagt. Er is op de foto een lichte achteruitgang te zien maar de orthopeet vindt het nog meevallen ook gezien hij de brace dus al even niet meer om heeft. Advies: brace helemaal af laten en over half jaar weer controle!
24-05-2008: 2 x zwemmen. Jordy heeft bij de reguliere zwemles een lintje gehad en dat betekent dat hij door mag naar het volgende bad en dus op een andere dag. Veel beter dus want 2 x op zaterdag zwemmen was een beetje te veel voor hem.
29-05-2008: opa & oma geholpen met verhuizen naar Duitsland en dus vandaag niet naar de zwemles geweest.
05--06-2008: zwemles
07-06-2008 : Anouk is 3 jaar geworden dus feest vandaag en weer geen zwemmen.
09-06-2008:Jordy op school geobserveerd voor psychiatrich onderzoek vanuit het ziekenhuis.
Ze zien wel dat er iets aan de hand is en willen hem nog een keer testen in het ziekenhuis.
s' middags met Jordy naar het ziekenhuis geweest voor onderzoek van zijn longfunktie. Jordy werkt goed mee en vindt het allemaal wel intressant. De uitslag is goed en ik heb ook advies gehad waar je aan kunt herkennen dat de longfunktie achteruit gaat.
12-06-2008 : zwemles
14-06-2008 : zwemles
21-06-2008 : zwemles
26-06-2008 : zwemles
28-06-2008 : zwemles
03-07-2008 : zwemles
04-07-2008 : de juf van Jordy komt op visite en Jordy laat vol trots zijn kamer zien...en die van Anouk... en de badkamer.. en eigenlijk wil hij wel het hele huis laten zien HAHA
05-07-2008 : zwemles
07-07-2008: controle bij de kinderarts . we zijn zo klaar het gaat goed met Jordy ! zelf hebben we het idee dat zijn spierkracht nog toeneemt , dit komt waarschijnlijk ook door de zwemlessen.
s' avonds 10 min. gesprek op school. Het gaat goed op school Jordy heeft het erg naar zijn zin. De psychische testen moeten we nog even afwachten.
08-06-2008 : feest avond op school. Groep 1 en 2 zijn verkleed als olifantjes en zingen om de beurt allemaal liedjes over olifantjes. Als Jordy aan de beurt is roept groep 3 ( die in de zaal zitten ) heel hard: JORDY JORDY JORDY! Tja voor ons als ouders is dat best leuk om te horen maar Jordy wordt boos want hij wil natuurlijk niet anders zijn dan andere kinderen en begrijpt niet waarom ze nou juist hem roepen.
10-07-2008 : laatste zwemles voor de vakantie
12-07-2008 : zwemles
16-07-2008 : hele ochtend met Jordy naar het ziekenhuis voor psychische testen.
17-07-2008 : laatste schooldag. Ze gaan met z'n alle naar de boerderij en gaan verkleed als boer en boerin naar school. Jordy vindt het helemaal super en komt doodmoe weer uit school.Eigenlijk te moe om nog te gaan zwemmen maar hij is niet vergeten dat het vandaag vrij zwemmen is en dat zijn zus mee mag dus dat wil hij ook niet missen!
Jordy wil graag de glijbaan af maar ik vertel hem dat dat niet gaat met z'n drieën maar daar neemt hij natuurlijk geen genoegen mee en blijft doorzeuren tot moeders overstag gaat...
Wij met z'n drieën van de glijbaan: Moeders met knikkende knieën of ik de kinders wel boven water hou, Anouk met zwembandjes en Jordy.....dikke pret ! Hij wil nog een keer en nog een keer en nog een keer!!!
18-07-2008 : Anouk heeft de laatste dag een peuterfeest bij de peuterspeelzaal en Jordy mag mee, samen verkleed als piraat en prinses. Het maakt Jordy niks uit dat hij tussen de peuters zit hij heeft dikke pret!
19-07-2008 : laatste keer zwemmen in de Hoogstraat voor de vakantie en Anouk mag weer mee wat Jordy heel leuk vindt!
21-07-2008: controle revalidatie arts. Ze stelt voor om eventueel over te stappen naar een andere revalidatie arts die ook vaak in het nieuwe centrum voor spieren komt in het WKZ .
En omdat Jordy toch steeds meer dingen naast zijn spierziekte heeft.
Verder zijn z'n schoenen al bijna weer te klein! Er wordt een nieuwe afspraak gemaakt voor nieuwe schoenen.
Er is feest week hier in het dorp en ik probeer samen met de kinderen zoveel mogenlijk mee te doen met alle aktiviteiten ( tussen het inpakken voor de vakantie door)
s'avonds lopen we ( lees ik ) de avond vierdaagse. Er gaat ook een oude brandweerwagen mee ( voor de kinderen die moe zijn) en ik heb geregeld dat Jordy daar de hele route vier dagen op mag. Anouk in de buggy en mama lopen......
23-07-2008: 2e en laatste keer een ochtend naar het ziekenhuis voor psychische testen.
25-07-2008: Op vakantie naar Spanje!!
Jammer, nu ik dit schijf zit het er alweer op maar wat hebben we het super gehad! Jordy heeft ook zo genoten.De heen en terug reis heeft hij voorin gezeten ( beter voor zijn rug omdat de stoel dan meer kan kantelen)
Verder zijn we heel veel bij de zee geweest waar Jordy veel heeft gesnorkeld , hij vindt het heerlijk in het water. We zijn verder maar weinig weg geweest omdat we het voor de vakantie zo giga druk hebben gehad dus nu konden we lekker uitrusten . Even geen ziekenhuis bezoeken, dingen voor Jordy regelen en verplichtingen rondom hem. Heerlijk zeg daar wen je snel aan het was dan ook weer moeilijk om om te schakelen toen we weer thuis waren. De papierhandel, afspraken en zorgen om Jordy gaan dan gewoon weer verder ...
Zal nog wat foto's van de vakantie erbij plaatsen.
week 18
30-04-2008: Koninginnendag! We zijn vandaag met een berg troep naar Amsterdam gegaan en hebben daar op de vrijmarkt gestaan. Ik vindt het altijd heel gezellig in Amsterdam en dat wordt er bij de kids natuurlijk ook met de paplepel ingegoten. De handel van papa wordt ze al vroeg geleerd HAHA. We hadden voor Jordy zijn mondharmonica meegenomen en daar heeft hij gezellig op gespeeld met natuurlijk een hoed voor de centen. Toen hij er genoeg van had hebben we de centjes geteld en zijn een paar kraampjes verderop wat speelgoed gaan kopen wat hij natuurlijk zelf mocht uitzoeken want het was zijn verdiende geld. Heel leerzaam om met geld om te gaan op = op en dus weer opnieuw spelen.Maar wat hebben de mensen veel geld aan hem gegeven! Hij haalde het sneller binnen dan wij HAHA
Maar het kwam natuurlijk ook wel omdat hij in z'n rolstoel zat en dan zie je hoe lief heel veel mensen zijn voor hem. Tja wat moet je ervan denken? het is dubbel aan de ene kant denk je doe normaal het is gewoon een kind net als alle anderen maar aan de andere kant denk ik ook hij verdient het gewoon , laat hem maar lekker genieten!
week 17
21-04-2008: De mevrouw van de gemeente heeft gebeld of de fiets is geleverd en hoe het nu gaat. Nou we hebben natuurlijk goed op de beurs gekeken naar de fietsen en de rolstoelen en we zijn eruit. We willen voor Jordy een elektrische rolstoel aanvragen i.p.v. een fiets. Het is natuurlijk niet makkelijk om te kiezen voor een elektrische rolstoel want wie wil zijn kind daar nu in zien zitten. We willen vooruit en niet achteruit!
Maar als we alles op een rijtje zetten denken we dat Jordy hier het meeste plezier aan zal beleven. Jordy gaat het niet redden om 4 x naar school heen en weer te fietsen en dat betekent dus dat hij toch een paar dagen met de auto zal moeten.Verder is het natuurlijk niet goed dat al zijn energie in het fietsen gaat zitten. We willen hem zelfstandig maken en dat is en wordt hij niet op de fiets als ik hem steeds moet duwen.Over 2 weken belt ze weer en wordt de elektrische rolstoel op zicht gevraagd.
23-04-2008: O NEE! wat nu dan Jordy is ziek ( hoge koorts) en morgen komt de schoolfotograaf en heeft hij een theatervoortstelling! O wat is dat balen zeg vorig jaar heeft hij de voorstelling ook al gemist omdat hij toen net geopereerd was.
24-04-2008: Vanmorgen stond Jordy op met koorts en buikpijn en overgeven.....
Ik naar de juf gebeld en samen overlegt dat ze even belt als ze aan de beurt zijn voor de fotograaf dat ik dan langskom zodat hij dat in ieder geval niet mist.
Toen ik op school was met hem leefde hij helemaal op en wilde niet meer naar huis. Daarna heeft hij thuis gewoon brood gegeten en de koorts bleef ook laag en hij was heel druk......
Ik dacht zal ik dan toch maar het is tenslotte de laatste dag voor de vakantie en als hij dan ziek is heeft hij de tijd om uit te zieken. Dus wij weer terug naar school en Jordy super blij want hij mocht een geitje zijn en een liedje zingen. Echt niet dat ik daar spijt van had dat ik was gegaan! Hij heeft echt heel leuk staan zingen , wat ik al eerder bij hem gezien heb hij heeft totaal geen podiumvrees en staat daar hardop zijn liedje te zingen echt geweldig om te zien!
Daarna nog even langs de huisarts( afspraak stond al) en daar bleek dat hij roodvonk had!
Het komt niet zo vaak meer voor maar natuurlijk de pechvogel Jordy heeft het weer!
Er kunnen wel erg vervelende complicaties optreden bij deze ziekte dus de arts heeft hem gelijk een kuurtje voorgeschreven.
RSS:
