Nieuws Wet & Recht Hulpverleners Markt Onderzoek Spierziekten Webwinkel Links Hulpmiddelen Vereniging Mijn VSN Normale lettergrootte Grote lettergrootte Grootste lettergrootte
VSN - Vereniging met veel gezichten
HomeWord lid E-mail Myocafé
Menu
   Vereniging Spierziekten Nederland
deze site internet

sitemap: Sitemap lettergrootte: Lettergrootte

Momenteel online:
93 bezoekers
  Overzicht spierziekten
  Nieuws over IBM
  Meest gestelde vragen
  Publicaties over IBM
  Onderzoek over IBM

    < Home < Spierziekten < Meer over spierziekten

Meer over spierziekten

inclusion body myositis


Kijk voor meer en actuele informatie over ´inclusion body'-myositis op de nieuwe website van Spierziekten Nederland.

Wat is 'inclusion body'-myositis?
'Inclusion body'-myositis ofwel sporadische 'Inclusion body'-myositis (sIBM) is een chronische progressieve ziekte waarbij ontstekingen ontstaan in de spieren aan de voorkant van de dijen en in de spieren van de onderarmen en -benen. Daardoor worden deze spieren dunner en treedt toenemend krachtverlies op. Tot nu toe is er geen goede behandeling van deze aandoening mogelijk.
sIBM treedt meestal pas na het vijftigste jaar op en komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Hoewel het in de leeftijdsgroep boven de vijftig jaar de meest voorkomende spierziekte is, betreft het toch een zeldzame aandoening. Omdat de ziekte bij ouderen niet altijd onderkend wordt, is niet precies aan te geven hoe vaak deze voorkomt.

Oorzaak
De oorzaak van sIBM is nog onbekend. In zeer zeldzame gevallen is de ziekte erfelijk, met name de vroeg optredende vorm. De ontstekingen in de spieren kunnen veroorzaakt worden door een gestoorde afweerreactie (auto-immuunziekte) of mogelijk door een virus, maar voor dit laatste zijn geen aanwijzingen verkregen.
Sinds kort wordt ook verondersteld dat sIBM een verouderingsaandoening is waarbij spierontsteking een bijverschijnsel is. De spiercellen zouden door veroudering minder goed kunnen omgaan met bepaalde stoffen in het spierweefsel.

Verschijnselen
'Inclusion body'-myositis kenmerkt zich door een langzame achteruitgang van de spierkracht. Vooral de spieren aan de voorkant van de dijen, de spieren van de onderbenen en de spieren van de onderarmen die de pols en vingers aansturen, zijn aangedaan. Hierdoor krijgt men problemen met traplopen, opstaan en met het pakken en vasthouden van voorwerpen. In 20 tot 40% van de gevallen worden ook de keelspieren zwakker, wat het slikken moeilijker maakt. De ziekte op zichzelf is pijnloos. De verzwakte spieren vergroten wel de kans op vallen.
Meestal nemen de klachten in de loop der jaren geleidelijk toe. Men kan op den duur een wandelstok of rollator nodig hebben en uiteindelijk aangewezen raken op het gebruik van een rolstoel. Soms is een operatie aan de keelspieren mogelijk om het slikken te verbeteren.
Recent wetenschappelijk onderzoek toont aan dat mensen met sIBM gemiddeld even oud worden als gezonde leeftijdgenoten maar met een ´onverwacht´ slechte kwaliteit van leven; sIBM is ernstiger dan voorheen werd gedacht. In de laatste fase van de ziekte is goede begeleiding nodig.

Diagnose
Om vast te stellen of iemand sIBM heeft, doen artsen een aantal onderzoeken. Allereerst worden uiteraard de klachten doorgenomen en vindt een algemeen lichamelijk onderzoek plaats. Daarnaast wordt bloedonderzoek gedaan. Als spieren beschadigd zijn, komt er een bepaalde stof (creatinekinase) in het bloed voor, maar niet bij álle patiënten zijn de ck-waarden verhoogd. Verder wordt soms de activiteit van de spier gemeten door middel van elektromyografie (EMG).
Beslissend is echter een spierbiopsie waarbij onder plaatselijke verdoving een stukje spierweefsel wordt weggenomen en onder een microscoop wordt onderzocht. Van sIBM is sprake als in de spiercellen ronde lege ruimtes zichtbaar zijn waarin zich klompjes van eiwitten vormen die er niet horen (de zogenaamde ´gerande vacuolen´). Vaak zijn er ook tekenen van ontstekingen.
Ondanks deze onderzoeken is het vaak lastig om tot een definitieve diagnose sIBM te komen, onder meer omdat de ziekte lijkt op andere spierziekten (polymyositis, dermatomyositis en ALS). Soms moeten er verschillende stukjes spierweefsel onderzocht worden.

Behandeling
Er is nog geen succesvolle behandeling waarmee de ziekte te genezen is. Soms worden er middelen verstrekt waarmee getracht wordt de gestoorde afweerreactie te onderdrukken maar deze werken bijna nooit. Ontstekingsremmers als prednison helpen soms tijdelijk. Op lange termijn blijft de spierkracht echter achteruitgaan.
Ter verbetering van de mobiliteit en bij problemen met slikken en voeding kan de hulp worden ingeroepen van diverse paramedici zoals een fysiotherapeut, ergotherapeut en logopedist.
Een fysiotherapeut kan zorgen voor een beter gebruik van de spieren die niet zijn aangetast. De ergotherapeut leert mensen hoe zij door bepaalde aanpassingen en hulpmiddelen thuis en op het werk het leven kunnen vergemakkelijken. Als de keelspieren zijn aangedaan, kan logopedie nuttig zijn om anders te leren slikken.

Foldernummer K028
Deze tekst is gecontroleerd door medisch adviseurs dr. J.E. Hoogendijk, neuroloog en dr. F.H.J. van den Hoogen, reumatoloog.


Voor het laatst gecontroleerd: februari 2012



VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
e-mail: vsn@vsn.nl - Bank: ING 1422400

disclaimer - colofon