Home Myocafe Wordt lid Print menu_myocafe  
Nieuw onderwerp Myocafe Huisregels Info Besloten Forum Normale lettergrootte Grote lettergrootte Grootste lettergrootte


  Discussie-onderwerp: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Reacties Naam Datum  
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Gulsah 11 april 2008 17:31 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Marloes fysio 5 november 2007 23:53 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Roel 8 juli 2007 09:23 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Maddy 18 juni 2007 15:10 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Angelique 9 juni 2007 19:01 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Rosita 18 mei 2007 15:32 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Eveline 26 maart 2007 12:28 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Rienk Bakker 6 maart 2007 18:01 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Jeannette 21 februari 2007 12:01 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Nathalie 14 februari 2007 13:02 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy saskia 14 december 2006 22:19 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Laura 13 december 2006 21:30 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy bij kinderen Marco 8 augustus 2006 08:49 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy ck 1 augustus 2006 16:30 
Paralyse van Bell of Bell's palsy bij kinderen Diana 29 juli 2006 21:52 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Marijke 14 juli 2006 13:01 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy ronald 11 juli 2006 16:16 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Floor 9 juli 2006 10:50 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Alison 4 juli 2006 14:18 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Charles 27 juni 2006 21:08 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy marijke 26 juni 2006 15:27 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Hein Jansen 19 juni 2006 11:41 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy marijke 16 juni 2006 13:54 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Nadia 12 juni 2006 15:23 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Angela V 12 juni 2006 12:37 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy nadia 12 juni 2006 01:27 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Irispetra 11 juni 2006 16:17 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy marijke 2 juni 2006 11:04 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Justin 1 juni 2006 15:56 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy marijke 31 mei 2006 12:52 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Jean 27 mei 2006 18:31 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy yvonne 25 mei 2006 20:00 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Irispetra 25 mei 2006 16:54 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Leslie 25 mei 2006 15:12 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy JEan 25 mei 2006 13:05 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Jannie 25 mei 2006 08:24 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Irispetra 25 mei 2006 05:13 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Jean 22 mei 2006 20:08 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Irispetra 21 mei 2006 19:36 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Irispetra 21 mei 2006 16:53 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Leslie 20 mei 2006 22:57 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy JEan 20 mei 2006 21:23 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Coby 18 mei 2006 17:19 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy bla 17 mei 2006 16:52 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Leslie 15 mei 2006 18:09 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Irispetra 14 mei 2006 21:44 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy yvonne 12 mei 2006 23:01 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Tosca 12 mei 2006 22:18 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Leslie 10 mei 2006 23:39 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy yvonne 8 mei 2006 18:37 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Irispetra 7 mei 2006 02:49 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Irispetra 7 mei 2006 01:32 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Coby 6 mei 2006 15:21 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Evelien 3 mei 2006 14:02 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Irispetra 1 mei 2006 20:18 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 1 mei 2006 18:01 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Gea 30 april 2006 20:41 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 25 april 2006 19:32 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Naomi 22 april 2006 16:08 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy yvonne 20 april 2006 19:02 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Naomi 20 april 2006 16:23 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Evelien 19 april 2006 19:08 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy yvonne 19 april 2006 18:43 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Naomi 19 april 2006 18:22 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Cisca 18 april 2006 16:26 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy yvonne 12 april 2006 15:32 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Evelien 11 april 2006 20:08 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy yvonne 7 april 2006 11:46 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Coby 31 maart 2006 12:27 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy E. Zeilstra 30 maart 2006 11:14 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Aletta 27 maart 2006 12:40 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Coby 23 maart 2006 20:23 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy CK 23 maart 2006 16:52 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy george 22 maart 2006 21:41 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Chris Selier 20 maart 2006 18:21 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Ariadne 20 maart 2006 12:13 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Cisca 18 maart 2006 10:58 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 17 maart 2006 22:04 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy aly 17 maart 2006 22:02 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Aly 17 maart 2006 20:47 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Theo 17 maart 2006 20:10 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Coby: bestemd voor de webmaster 8 maart 2006 14:15 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Coby 7 maart 2006 17:03 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Coby 7 maart 2006 16:56 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Cisca 4 maart 2006 17:06 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 16 februari 2006 20:44 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Saskia 12 februari 2006 13:06 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Maureen 10 februari 2006 14:48 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Coby 10 februari 2006 12:17 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy johan 9 februari 2006 18:00 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy johan 9 februari 2006 16:27 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy keti 7 februari 2006 21:23 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Tee 3 februari 2006 23:54 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Coby 2 februari 2006 19:20 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Sabine 2 februari 2006 13:57 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Aletta 30 januari 2006 12:21 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Gea 28 januari 2006 21:58 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 26 januari 2006 21:54 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Annemarie 26 januari 2006 15:52 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Aletta 26 januari 2006 11:11 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Aletta 26 januari 2006 11:11 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jannie 26 januari 2006 10:27 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Saskia 25 januari 2006 20:58 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy justin 25 januari 2006 13:29 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Justin 25 januari 2006 13:28 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy aletta 20 januari 2006 11:15 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 18 januari 2006 22:37 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Gea 18 januari 2006 15:32 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 17 januari 2006 19:26 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Annemarie 17 januari 2006 12:11 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Aly 16 januari 2006 19:58 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 16 januari 2006 18:01 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Saskia 16 januari 2006 13:18 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Annemarie 16 januari 2006 12:50 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 13 januari 2006 20:43 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 13 januari 2006 14:05 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 13 januari 2006 14:05 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 13 januari 2006 14:04 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 13 januari 2006 14:01 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy justin 12 januari 2006 22:47 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 12 januari 2006 21:40 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Aly 12 januari 2006 21:23 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy justin 12 januari 2006 16:39 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy aletta 12 januari 2006 12:56 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 11 januari 2006 21:33 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Aly 11 januari 2006 20:50 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy aletta 11 januari 2006 15:19 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Saskia 9 januari 2006 15:35 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Ben 2 januari 2006 15:26 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Gea 31 december 2005 10:21 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy saskia 29 december 2005 14:02 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 29 december 2005 12:46 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Ben 29 december 2005 00:23 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Ben 28 december 2005 18:48 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy saskia 21 december 2005 00:57 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy aly 19 december 2005 21:32 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy saskia 17 december 2005 22:28 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 17 december 2005 16:55 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy saskia 17 december 2005 00:12 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 16 december 2005 18:28 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Thura 16 december 2005 17:39 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy saskia 16 december 2005 17:35 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Gea 15 december 2005 20:30 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 9 december 2005 21:53 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy saskia 9 december 2005 20:53 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Gea 9 december 2005 11:46 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy ralph 9 december 2005 02:41 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy saskia 9 december 2005 01:09 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Saskia 9 december 2005 01:08 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 8 december 2005 18:21 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy saskia 8 december 2005 12:00 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Alison 8 december 2005 08:36 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Saskia 8 december 2005 00:08 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 7 december 2005 22:23 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy saskia 7 december 2005 20:59 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy saskia 7 december 2005 20:48 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Aly 3 december 2005 21:56 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 30 november 2005 22:24 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Ramon 29 november 2005 17:05 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Alison 24 november 2005 17:16 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Laura 22 november 2005 09:54 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy aly 19 november 2005 21:56 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Alison 16 november 2005 09:31 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Tosca 15 november 2005 20:33 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 14 november 2005 20:31 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Gea 14 november 2005 20:05 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 14 november 2005 20:05 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Laura 14 november 2005 12:20 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Laura 14 november 2005 12:19 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy keti 13 november 2005 20:10 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Tosca 12 november 2005 17:48 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Tosca 11 november 2005 23:04 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Alison 11 november 2005 17:04 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy sero 8 november 2005 21:15 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Tineke 8 november 2005 14:57 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 7 november 2005 20:42 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy aly 5 november 2005 22:01 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Gea 5 november 2005 13:53 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Tosca 2 november 2005 20:02 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Mark 31 oktober 2005 10:36 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy keti 31 oktober 2005 09:40 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Tosca 29 oktober 2005 22:39 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Gea 29 oktober 2005 20:03 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy jetty 29 oktober 2005 19:18 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Gea 23 oktober 2005 15:18 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy keti 22 oktober 2005 21:08 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Fred 19 oktober 2005 20:53 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Edwin 15 oktober 2005 01:57 
Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy Gea 12 oktober 2005 19:12 
Paralyse van Bell of Bell's palsy Tosca 23 september 2005 12:18 
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Gulsah
Datum: 11 april 2008 17:31
hallo Lotgenoten,

Het is al de 4de x dat ik een gezichtsverlamming heb!!!...heel erg frustrerend!!
Maar dit keer aan mijn linkerkant!!..(3x aan de rechterkant!) maar de 3de x was het lichtjes dat binnen 10dagen weg was!! de dokter zei dat het door stress kwam..
maar deze keer had ik (weer) oorpijn en was zwaar verkouden...en ja hoor de volgende dag hing mijn mond scheef en mijn oog ging amper dicht!
meteen naar de dokter en schreef mij aciclovir en prednisolon..ik neem ze al ruim 4 dagen in..een echte vooruitgang is er niet!!..heel klein beetje, voel wel tintelingen aan mijn gezicht!..kan zijn dat het een goed teken is??..Gods knows!!..maar het kan idd weer door stress komen, want stress is een groote boosdoener!!!
Wat ik ooit heb meegekregen van de fysio dat je aan je haren moet trekken, dan voel je ook getintel aan je gezicht..dus misschien een tip voor onder ons! en VERMIJD STRESS!! masseer je gezicht, blijf positief!!

IK wens iedereen heel veel sterkte!!!!!

Gulsah
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Marloes fysio
Datum: 5 november 2007 23:53
> Mijn naam is Marloes van der Heijden en ik ben vierde jaar fysiotherapie student. Op dit moment ben ik bezig met het schrijven van mijn scriptie. Het onderwerp van mijn scriptie is het vergelijken van behandelmethoden bij een aangezichtsverlamming. naast een literatuuronderzoek wil ik bij mijn scriptie ook een klein onderzoek doen bij patienten die te maken hebben (gehad) met deze aandoening. Voor het doen van dit onderzoek wil ik een vragenlijst van 7 vragen afnemen, dit kost u slechts 3 minuten. U blijft bij dit onderzoek volledig anoniem.
>
> Hartelijk dank voor uw medewerking

(klik op onderstaande link om de vragenlijst te starten)
>
https://examine.vu.nl/cgi-bin/inferentie.pl?qst_id=4398
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Roel
Datum: 8 juli 2007 09:23
mijn vriendin heeft ongeveer een jaar geleden een aangezichtsverlamming gekregen. Deze verlamming werd veroorzaakt door een Herpes Simplex virus. Gelukkig was de verlamming na 6 weken al weggetrokken.

6 weken geleden begon de tierelier weer helemaal opnieuw. Vanaf die tijd heeft ze steeds ongeveer 1 week een aangezichtsverlamming, dan weer ongeveer een week niets, dan weer 1 week een verlamming etc. etc.

Mijn vriendin vindt het behoorlijk vervelend en ze voelt nu alweer dat de gezichtsverlamming terug komt. Dat zou dan inmiddels de 4e keer zijn in bijna 1 jaar.

Momenteel wordt onderzocht of mijn vriendin een immuunziekte heeft waardoor het Herpes Simplex virus (alle keren was dit de oorzaak van de verlamming) terug kan keren.

Iemand toevallig hier daar ook ervaring mee?
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Maddy
Datum: 18 juni 2007 15:10
Wat goed dat dit forum er is. Herken wel veel in de verschillende verhalen dat geeft een goed gevoel. Ik heb ruim 4 maanden geleden Bell gekregen aan mijn linkerkant, aan het einde van mijn zwangerschap. (kreeg daarom geen medicatie) Eigenlijk kwam het ongeveer tegelijk met hoge bloeddruk verschijnselen (pre-eclampsie). Vervolgens is mijn bevalling ingeleid, een paar dagen later kreeg ik ook rechts de paralyse van Bell. Even schrikken was dat. Ben die eerste week helemaal onderzocht, de neurologen vonden het echt heel vreemd dat ik het aan 2 kanten had gekregen. (Inmiddels heb ik gelezen dat meerdere mensen dat hebben gehad) Een verdere oorzaak hebben ze niet kunnen vinden. Wel een virus aangetroffen maar dat was niet het herpes virus, en lyme was het ook niet. mijn hersenvocht zag er gewoon goed en helder uit.

Nu, ruim 4 maanden verder is mijn linkerkant helemaal hersteld (die was denk ik binnen 2 weken helemaal hersteld). Rechts duurde langer en ik hou een soort pijn in mijn oog ,bij inspanningen. Vooral bij het achter de computer zitten of bij lezen / tv kijken merk ik dat dat oog gewoon snel vermoeid is en wat pijnlijk aanvoelt ook achter mijn oog. Ik kan nog steeds ook geen balonnen opblazen dan voel ik ook pijn in mijn wang. Ik ben nog thuis omdat ik normaal gesproken 3 dagen in de week achter de compu zit op mijn werk. Binnenkort zou ik toch wel erg graag gaan werken maar weet niet of het verstandig is voor het herstel van mijn oog.

Ben benieuwd of er meer mensen zijn die deze ervaring hebben (gehad) vooral ook met het oog dat zo gevoelig blijft. Tips e.d. zijn ook welkom.

Alvast bedankt!
Maddy
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Angelique
Datum: 9 juni 2007 19:01
Hoi hoi,

Een jaar of 2 3 heb ik ook bell palsy gekregen/gehad. Vanwege wat voorvalletje m.b.t. mijn gezondheid ben ik weer eens op zoek gegaan en vond ik dit forum.

Heel veel mensen zijn ongerust en hopen dat het goed komt. Dit herken ik heel goed en is ook heel logisch. Daarom zou ik graag willen vertellen dat hij bij mij met ongeveer twee maanden over is gegaan. In deze tijd heb ik rustig gewerkt, vakantiewerk, en de tijd voor mezelf genomen. Ik heb geen medicijnen gekregen, wel druppels om mijn oog tegen uitdroging te beschermen.

Tot heden toe heb ik geen problemen meer gehad als gevolg van Bell Palsy. Daarom zou ik ook graag iedereen het advies willen geven om vooral rust te nemen en tijd voor zichzelf te nemen. Op deze manier kan je lichaam het beste werken.

Iedereen heel veel sterkte gewenst!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Rosita
Datum: 18 mei 2007 15:32
Hallo,
Sinds gisteren heb ik Paralyse van Bell aan de linker kant. Ben blij dat ik deze site gevonden heb.
Ik heb gelijk pleisters, zalven en oogdruppels besteld bij de huisarts.
Gisteren direct door een Neuroloog gezien, alleen heeft hij bovenstaande vergeten voor te schrijven.
Wel een Prednison kuur en een antibiotica tegen eventuele Herpes simplex.
Dus nu maar net als jullie, oefenen, rusten en positief denken, dan zal alles wel goed komen.
Allemaal sterkte en tot schrijfs.
Groetjes Rosita.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Eveline
Datum: 26 maart 2007 12:28
Hallo. Ik weet sinds zaterdag dat ik het ook heb. Dacht eerst dat ik last had van allergie, ben daarom later pas naar de huisarts gegaan.
Ik lees hier dat de meesten een prednison kuur hebben, ik heb antibiotica wat ik 5 keer per dag moet slikken en oogcreme wat ik 5 keer per dag moet gebruiken. Ik hoef mijn oog niet af te plakken ofzo.
Ik heb aan mijn huisarts gevraagd of ik nog naar een KNO arts moet, omdat ik dat ergesn had gelezen. maar zij zei dat ik daar niet voor bije en kno arts hoef te komen. Maar ze ging voor de zekerheid nog wel even bellen en hoor het vanmiddag.

Groetjes Eveline
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Rienk Bakker
Datum: 6 maart 2007 18:01
Hallo,
Ik heb een tweezijdige aangezichtsverlamming.
Kijk eens in dit forum op aangezichtsverlamming.
Misschien heb je er wat aan.

m.vr.gr. Rienk Bakker
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Jeannette
Datum: 21 februari 2007 12:01
Hallo allemaal,

Ik heb sinds 14 februari Bell's Palsy aan mijn rechterkant en nu heb ik een vraag aan jullie. Klopt het dat je ook enorme pijn van het botje bij je oor lopend naar je kaak hebt??
En zien jullie ook slechter met dat oog waar die verlamming zit. Ik kan hem zover ik weet s'nachts wel dicht doen? Heb gehoord dat je geduld moet hebben en dat het vanzelf over gaat maar dat vind ik toch wel erg moeilijk hoor.

Groetjes en sterkte, wist niet dat er zoveel mensen met deze ziekte lopen
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Nathalie
Datum: 14 februari 2007 13:02
Hallo!ik ben Nathalie,23 jaar en heb sinds vrijdag een bellse parese. Tis wel even schrikken, maar ben gelijk naar de huisarts gegaan en heb pretnison en een herpus kuurtje gehad. Voor de rest bloed afgenomen, gehoor getest en nu nog een MRI.. Ik kan mijn oog gelukkig nog wel sluiten, maar moet er wel aan denken dat ik het af en toe doe. Voor de rest hangt mijn rechter mondhoek een beetje scheef, maar je ziet het gelukkig niet heel erg, alleen als ik lach,haha..
Ik werd er opeens mee wakker, merkte alleen eerder die week dat mijn oog veel traande, meer niet. Ik dacht natuurlijk niet gelijk aan een gezichtsverlamming. Ben er best van geschrokken en hoop dat het helemaal wegtrekt.. De pretnison mag ik gelukkig morgen al gaan af bouwen. Want wordt niet vrolijk van al die bijwerkingen. Voor ieder die het ook heeft of heeft gehad heel veel sterkte!!!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: saskia
Datum: 14 december 2006 22:19
Hallo allemaal!!!!
Voor mij een bijzondere maand, als je het zo kan noemen.... Vorig jaar december heb ik bell's gehad. In de eerste instantie dacht ik dat er niet zo veel aan de hand was, maar tijdens een etentje met familie bij mijn opa en oma zag ik dat zij zich steeds meer zorgen begonnen te maken.
Ik had wel door dat er iets niet klopte maar dacht er niet zo bij na, totdat ik mezelf in de spiegel zag.
Ben toen naar het ziekenhuis gereden, kreeg allerlei onderzoeken en uiteindelijk bleek het Bell's.
Nou goed, prednison en antiviraal medicijn gekregen en 2 weken later naar de neuro.
Die vertelde me doodleuk dat ik 60% kans had op volledige genezing. Ondertussen al 3 nachten niet kunnen slapen door de prednison maar daar kon niks aan gedaan worden....
Uiteindelijk begon mijn mondhoek ongeveer een week na het bezoek aan de neuro weer mee te bewegen en toen ging het ineens heel snel. Was er uiteindelijk ongeveer een maand later nagenoeg vanaf. Heb nog 1 x een terugval gehad maar verder geen last meer.
Ben wel heel alert geworden, zodra ik maar denk dat er iets niet helemaal lekker zit in mijn gezicht ga ik gelijk weer oefeningen doen.
De reden was bij mij denk ik dat ik grieperig was en nogal gestressed op het moment dat het begon. Relatie net beeindigd en zo....
Nou, ik hoop dat iemand wat heeft aan mijn verhaal.
Ik kan nog zo veel meer vertellen over reacties van mensen en hoe ik er mee omging. Maar het beste wat je volgens mij kunt doen hoe moeilijk het soms ook kan zijn, is gewoon *** hebben aan mensen je aankijken en zo. Je bent immers niet besmettelijk!!!!!

Groetjes Sas
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Laura
Datum: 13 december 2006 21:30
Beste allemaal,

Als jullie net als mij in het verleden of nu helaas de dupe zijn van Bells Paralyse, heb ik iets wat ontzettend zou kunnen helpen.

Zelf heb ik 3 neurologen, 2 fysiotherapeuten en 2 huisartsen gehad om maar zo verschillende meningen te horen over deze aandoening. Het bleef vaag en werd altijd naar huis gestuurd met " het gaat vanzelf over"
Ze hebben gelijk in de zin van dat het 80% van de keren zo is, maar dus niet altijd. In mijn geval dus niet, het heeft een jaar geduurd. Pas de laatste 2 maanden kwam ik erachter dat er een gespecialiseerd kliniek is in Limburg ( ja, okay endje rijden, maar dan heb je ook wel wat) Het heet " Hoensbroeck revalidatiekliniek" Daar zit een aantal fysiotherapeuten die zijn gespecialiseerd in aangezichtsverlammingen en synkinesis.
Zelf heb ik Dhr. Buck gehad. Ik vond hem een zeer proffesionele aanpak hebben en legde mij duidelijk alles uit en heeft mij veel informatie meegegeven samen met gezichtsoefeningen. Nu had ik natuurlijk van mijn eigen fysio ookal oefeningen meegekregen, maar ik had echt het idee dat ze maar wat meegaven omdat ze niet zo vaak patienten met deze paralyse krijgen.

Als je het hebt en hoe vroeger je eraan begint hoe beter, ga aub zo snel mogelijk naar deze kliniek. Je hebt niks te verliezen en er worden daar grote winsten geboekt. als je wilt reageren of vragen , mail me dan aub op lauravdpol@hotmail.com
ik help jullie graag, heb het zelf ook allemaal meegemaakt

sterkte!
Laura
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy bij kinderen
Van: Marco
Datum: 8 augustus 2006 08:49
Onze dochter van 3,5 heeft sinds dit weekend ook de een verlamming aan haar rechtergelaat. We zijn behoorlijk geschrokken. Ze zit nu in de medische molen om de oorzaak te achterhalen.

Met haar gaat het goed. Ze speelt en lacht en heeft geen idee waarom ze zoveel aandacht krijgt.

Inmiddels hebben we via internet meer informatie over dit onderwerp gevonden. Internet is dan echt een uitkomst om een einde te maken aan de grote onzekerheid.

We hebben zelfs het idee dat we nu meer specifieke kennis hebben dan onze kinderarts :-).

Voor elke ouder: bijgevoegde link geeft erg veel gedetailleerde informatie. Helaas is het een engels document.

http://health.enotes.com/childrens-health-encyclopedia/bells-palsy
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: ck
Datum: 1 augustus 2006 16:30
Mijn zoon van 12 is na 4 maanden vrijwel volledig hersteld van zijn gezichtsverlamming. We zijn nooit achter de oorzaak gekomen, hij heeft geen medicijnen gebruikt (alleen voor zijn oog wat zalf voor 's nachts), is wel heel moe geweest en heeft veel pijn achter zijn oor gehad. De moeheid is nog steeds niet helemaal over, hij heeft gewoon minder energie. We zijn heel blij dat het allemaal zo is afgelopen en hopen dat het niet terug komt. Herkennen jullie die moeheid? Vaak samengaand met misselijkheid en hoofdpijn?
Titel reactie: Paralyse van Bell of Bell's palsy bij kinderen
Van: Diana
Datum: 29 juli 2006 21:52
Hallo, ik ben Diana en moeder van een zoontje van 4,5 bij wie afgelopen donderdag Bell's parese is geconstateerd. Na de eerste schrik en een nachtje ziekenhuis zijn we nu weer lekker thuis en bezig met een tablettenkuur om evt. Herpes Simplex als oorzaak te bestrijden en iedere dag poliklinisch via infuus antibiotica om evt. Ziekte van Lyme (door tekenbeet) als veroorzaker van de verlamming te bestrijden.
Er wordt zowel naar Herpes als Lyme bloedonderzoek gedaan, maar de uitslag kan minimaal een week duren. Om meer schade te voorkomen dus toch beide aan het behandelen. Ik schrijf nu dit forum omdat ik graag zou willen weten of Bell meer bij kinderen voorkomt en of er een oorzaak is gevonden. De verhalen die ik tegenkom, betreft voornamelijk volwassenen en al helemaal niet zulke jonge kinderen als mijn zoon.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Marijke
Datum: 14 juli 2006 13:01
Hoi Ronald,
ik heb op 2 juni op deze site de homeopathische middelen beschreven die ik kreeg van mijn huisarts. Misschien helpt dat jou ook.

Verder reageer ik even op het bericht over emoties van Charles. Volgens mij klopt dat inderdaad, emoties, stress etc. Ik heb mij voorgenomen om weer op meditatieles te gaan. Ik heb dat eerder gedaan en vond het geweldig. Na een tijd maakte het dat ik mij in het dagelijks leven een stuk minder gestresst voelde. je leert afstand te nemen en dingen op hun werkelijke waarde schatten ofzoiets. ik vond vooral de Oshomeditaties makkelijk te doen omdat die beginnen met bewegen.

Allemaal sterkte. Ikzelf ben nog regelmatig erg moe en heb vaak een stijve nek.
Marijke
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: ronald
Datum: 11 juli 2006 16:16
Hallo lotgenoten
Op 10 juni ben ik getroffen door een bells paralyse
de rechterkant is geheel uitgevallen.
Van de dokter een prednisonkuur gekregen en antivirus remmers.
Ook ben ik onderbehandeling bij een fysiotherapeut en krijg ik electroshocks.
Weet iemand anders nog behandelings methodes ik ben nu 6 weken bezig en zie nog maar een kleine verbetering.
GRT.RONALD
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Floor
Datum: 9 juli 2006 10:50
Bij mij begon het dat ik op de linker helft van mijn tong niks meer proefde, eerst had ik niet door dat ik niks proefde maar het smaakte gewoon raar. Op een gegeven moment vraag je je toch wel af wat het nou is en dan merk je dat je gewoon niks meer proeft. . 4 dagen later kreeg ik heel erg last van me nek (een spier ofzo aan de linker kant). Ik had toen nog niet door dat het allebij links was dus iets met elkaar te maken had.
De dag daarna op school merkte ik dat als ik lagte dat het wel heel raar voelde (onder gym :S) dus ik later in een spiegel gekeken en ik zag dat me mond hoek niet meer helemaal omhoog ging. Ook dit was links.
in de loop van de dag ga je dingen proberen zoals je ogen stijf dicht doen, ook dit ging niet meer met me linker oog. gewoon dicht ging hij nog wel. en ook je neusvleugels bewegen lukte niet meer met me linker neusvleugel.
Omdat het de ochtend daarna alleen maar erger werd heeft me moeder toch maar de huis arts gebeld.
Die vertelde dat ik Bell's Paralyse had en dat het vanzelf over ging, maar dat het ook nog erger kon worden.
Het werd ook nog allemaal erger, bij het slapen ging me oog bijv steeds open. En mijn humeur werd er ook echt niet beter op. (de week daarna had ik toetsweek en ik kon me oook echt niet concentreren was snel moe enzo.)
ik denk dat ik iets van 1,5 week na het bezoekje aan de huisarts naar een homeopaat ben geweest. dus nu zit ik aan de druppeltjes.

Na ongeveer 3 weken was bij mij alles bijna over. Je ziet zowiezo er niks meer aan alleen ik merk bij me oog af en toe nog iets!

Ik hoop dat sommige mensen hier iets aan hebben,

Liefs, Floor
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Alison
Datum: 4 juli 2006 14:18
Hello allemaal, het is een heel tijd geleden dat ik op deze site bent geweest maar ik wou toch even laten weten dat mijn dochter Avelon (12jr) het goed doet met haar aparaat uit Engeland voor het behandelen van synkinesis. Wij gingen voor het eerst vorig jaar November naar het clinic en hebben toen het aparaat gehaald. Afgelopen april zijn wij terug gegaan voor controle en hebben ze d.m.v. EMG aan kunnen geven dat het getroffen kant van haar gezicht veel meer in harmonie werkt met de goede kant. Het is wel een heel traag process en Avelon moet iedere dag een uur met dat aparaat zitten maar het gaat dus heel goed en het meest belangrijk, Avelon zelf vindt het goed gaan.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Charles
Datum: 27 juni 2006 21:08
Beste allemaal,

Op de web site http://home.hccnet.nl/kc.spruit/ (zeer de moeite waard) is uit een enquete gebleken dat een van de klachten van deze aandoening "emoties" een grote rol speelt. Was benieuwd wat jullie ervaringen hiermee zijn. Bij mij heeft het wel een grote impact op mijn dagelijks functioneren. Ben inmiddels al weer een week of 4 hersteld, maar wel met de bijbehorende naween zoals spierkrampen en een scheef gezicht bij het lachen. Ik ben ook heel snel geemotioneerd en angsten spelen ook een grote rol.
Het beheerst niet mijn leven maar komt wel versterkt opzetten als ik een slechte dag heb gehad door de vermoeidheid die deze aandoening met zich meebrengt. Dit is inmiddels al mijn 3e Bells aanval in 4 jaar tijd. Heb zo het gevoel dat er zich heel wat afspeelt "achter" mijn gezicht.
Is ook heel moeilijk aan mensen uit te leggen die dit niet meegemaakt hebben. Herkennen jullie dit?
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: marijke
Datum: 26 juni 2006 15:27
Dag allemaal,
Nadat mijn gezicht weer redelijk snel in orde was, heb ik nog een week min of meer in bed gelegen met keelpijn koorts en algeheel ontzettend moe.
OOk nu ben iknog regelmatig moe.
IK denk dat alles met verminderede weerstand, bij mij door te weinig rust tussendoor, is gekomen.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Hein Jansen
Datum: 19 juni 2006 11:41
hallo allemaal, Mijn naam is Hein Jansen ik ben 16 jaar en sinds gister merkte ik dat ik mijn rechterkant van mijn gezicht niet meer kan bewegen en een duidelijke pijn achter mijn rechteroor, nu had ik een vraag: Wat kun je allemaal wel doen en wat niet? bijvoorbeeld kan ik nog gewoon lekker een biertje drinken en een sigaret roken of is dat slecht voor je genezing?
groet, Hein Jansen
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: marijke
Datum: 16 juni 2006 13:54
Bij mij zijn nu bijna alle symptomen gelukkig weer verdwenen. Wel heb ik nog af en toe nog een beetje een stijve nek. Ik denk dat ik het maar in geringe mate heb gehad en bij mij heeft het dus een week of 3 geduurd. Ik denk dat die homeopathische middelen zeker hebben geholpen. Ik slik ze voorlopig nog door.
Sterket voor iedereen.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Nadia
Datum: 12 juni 2006 15:23
Hallo Angela,

Hardstikke bedankt voor je berichtje.
Ik had het nagevraagd aan de artsen en ze bevestigden inderdaad dat het Ramsey Hunt was. Is dit erger dan de paralyse van Bell, of is het ook zo dat ze 90% kans heeft om te herstellen.
De dokter zei tegen haar dat ze niet teveel hoop moest hebben, terwijl ik toch overal lees dat er toch best veel hoop is dat het weer zal overgaan.

Groetjes Nadia
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Angela V
Datum: 12 juni 2006 12:37
Nadia,
Zoals in de 1ste boodschap van dit draadje beschreven staat is paralyse van Bell een plotselinge verlamming van de aangezichtszenuw ZONDER duidelijk aanwijsbare oorzaak. Dat is echter niet helemaal meer waar: in veel gevallen is ondertussen het herpes simplex virus (type 1) als oorzaak aantoonbaar.

De klachten van jouw zus lijken echter meer op het syndroom van Ramsey-Hunt. Dit wordt meestal veroorzaakt door het varicella zoster (Gordelroos) virus maar soms kan het ook door het herpes simplex virus (type 2) veroorzaakt worden.

De 2 ziektes overlappen elkaar een beetje maar als er virus-blaasjes in/bij het oor zitten spreekt men meestal niet van Bell's palsy dus wat dat betreft de artsen in het geval van jouw zusje gelijk.

Ik hoop dat je zusje snel hersteld.

Dr Angela V
Neurobioloog
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: nadia
Datum: 12 juni 2006 01:27
Hallo allemaal,

Ik praat nu namens mijn zusje, zij ligt namelijk in het ziekenhuis. Zij heeft volgens mij de Paralyse van Bell. Ik zeg 'volgens mij' omdat de KNO arts en de neurologe dit niet bevestigen.
Volgens hun heeft ze een ernstige oorinfectie van Herpes. Dit virus heeft haar gezicht geinfecteerd. Ze moest voorlopige in het ziekenhuis blijven. Er wordt niet gesproken over de Paralyse of Bell.

Om het eerste gezicht heeft ze de symptonen:
- linkerkant van haar gezicht is verlamd
- hoofdpijn
- moe
- oorinfectie, Herpes
- krijgt zovirax als anti-herpes virusmiddel, maar geen pretnison.

Dit zijn de verschillen van haar met de symptonen die ik uit dit forum opmaak:
- Pijn aan het oor, alleen haar oor is twee keer zo groot met blaasjes erin waar pus in zit. Je kan het echt niet aanraken.
- Ze hebben haar ruggeprik gegeven om te kijken hoe ver het virus zat. Het zat in haar hersenvocht en ook in haar rug en zeiden dat mijn zusje er op tijd bij was anders was het verder gezaaid. Is dit normaal?
- Wel smaak, maar geen honger
- Vindt het raar dat zij in het ziekenhuis moet blijven, terwijl de meesten toch gewoon een kuur thuis nemen en thuis rust houden.

Mijn zusje is 23 jaar.

Zijn er ook mensen die deze verschijnselen hebben gehad? Is dit normaal bij de Paralyse van Bell?
Ging vandaag op het internet zoeken en ontdekte gelukkig dit forum. Heb dinsdag een afspraak met de neurologe en kan hem gelijk dit voorleggen.
Ik vraag me alleen af: Weten de artsen nou echt niet wat er aan de hand is, terwijl je het gewoon op het internet kan opzoeken, of is er iets anders aan de hand omdat ze toch andere verschijnselen erbij had?
Ik hoop dat iemand wil reageren.

Groetjes Nadia
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Irispetra
Datum: 11 juni 2006 16:17
Hallo allemaal,

Na alles gelzen te hebben over de laatste maand besef ik dat ik net zoveel geluk heb gehad als Jeannie en een matige graad van Bell's Palsey heb gehad. Wel dacht ik eerst zelf dat het niet erger kon.

Inmiddels ben ik dus grootendeels genezen. I constateer nu wel een enigszins stijf gevoel in mij wang. Hoewel ik nooit een verdoofd gevoel heb gehad, voelt die kant van mijn gezicht nog wel iets anders.

Mijn mond is aan die kant toch wel enigszins minder goedlachs and alle spieren rond mijn oog zijn ook iets langzamer.

Kortom een buitenstaander weet het niet, maar ik voel het nog wel. Dat zal wel slijten.

Het was goed van Justin te horen dat alles weer in orde was gekomen.

Marijke, dank foor je precieze verslag. Het zal interessant zijn om te vernemen hoe het verloop met homeopatische middelen zal zijn.

De bloeddruk informatie is interessant. Niemand anders schreef er over. Ik had er geen moeite mee, maar wel een paar weken daarvoor toen ik iets opdeed op een reis naar Atlanta.

Ik heb bijna geen oorpijn gehad, wel een beetje druk onder beide oren and lichte hoofdpijn van tijd to tijd..

Dit is voorlopig het einde van mijn verslag.Ik heb veel baat gehad van alle bijdragen en dank iedereen hiervoor. Ik hoop dat mijn ervaringen anderen tot steun zijn and een basis van vergelijking geven. Groeten uit Canada (en Den Haag).
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: marijke
Datum: 2 juni 2006 11:04
Ik zal nog even de precieze omschrijving van de aan mij voorgeschreven homeopathische middelen geven, misschien heeft iemand er wat aan. Mij lijken ze wel te helpen.
Wala Aconitum compositum gl
Apis/Rhus Toxicodendroncomp. (Apis D2/Byronia,radix D3/Rhus toxicodendron,folium D4 aa)
Alles van Wala
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Justin
Datum: 1 juni 2006 15:56
Tis alweer een half jar geleden dat ik hier een berichtje achter liet. Ik scheen de bellse paralyse best heftig gehad te hebben. Nu een half jaar verder is er niks meer aan me gezicht te zien. Wel voel ik bij 3 dagen weinig slaap een prikkelend oog. Maar ik ben happy met het resultaat. Succes voor iedereen die het nu heeft!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: marijke
Datum: 31 mei 2006 12:52
Ook bij mij is Bell's parese geconstateerd. Ik had het zelf al uitgedokterd op het internet.
Het begon met smaakvermindering afgelopen donderdag, nekpijn vanuit zo'n zenuwknoop op je schouderblad, oorpijn af en toe en gisteren voelde de rechterzijde van mijn gezicht verdoofd. Omdat ik op het internet ergens de term gordelroos tegenkwam heb ik meteen homeophatische druppels rhus toxicodendron ( dat gebruik ik regelmatig voor een gestreste rug/ nek) genomen en dat leek te helpen. Ik kreeg snel meer gevoel in mijn gezicht.
Mijn ( naast gewoon arts ook homepathische) huisarts gaf mij gelijk en schrijft nu 3 x 15 druppels Rhus Toxicodendron en ook Acolytumkorrels 3 x 15 per dag voor. Om de zenuw wat tot rust te brengen. Ook wilde hij mij doorsturen naar de neuroloog, maar dat vind ik nog niet nodig. De recepten liggen bij de Apotheek, maar als het helpt zal ik alles precies opschrijven. Mijn onderbloeddruk is ook 20 punten hoger dan normaal, maar ik weet niet of dat er iets mee te maken heeft.
Ik ga de komende 2 weken netjes slikken en kijk het even aan.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Jean
Datum: 27 mei 2006 18:31
Daar ben ik nog even. De afgelopen dagen is het erg snel gegaan. Mijn gezicht lijkt zich vrijwel volledig te herstellen. Praten., drinken en eten gaat goed . Mijn gelaatstrekken komen terug en zelfs een knipoog kan ik weer geven. Kortom ik voel me erg gelukkig op het moment. Mijn gezicht is nog niet symmetrisch als ik lach. Maar ik heb heel veel hoop dat dit binnenkort ook weer in orde is. Ik besef dat ik een van de gelukkigen ben en hoop dat anderen hier hoop uithalen.

Groetjes Jeanie
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: yvonne
Datum: 25 mei 2006 20:00
Hallo allemaal,
Gisteren was het 7 weken geleden dat ik voor de derde keer bell's paralyse kreeg.
Mijn rechterkant is nu verlamd, 7 jaar geleden ook rechts en 12 jaar geleden links.
Alle 3 de keren waren in april.
De restverschijnselen links waren zodanig dat rechts mijn vrolijke kant was, tot nu toe kan je zelfs geen glimlach waarnemen, dus baal ik af en toe stevig.
groetjes yvonne
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Irispetra
Datum: 25 mei 2006 16:54
Jean, congratulations. Zo is het bij mij ook precies gegaan. Met 8 dagen is dit geweldig. En als het zonder Prednisone kan, is dat natuurlijk ideaal.

Jannie, Interessant, maar mischien niet zo leuk. Ik maak hier dus uit op dat de zenuweinden ermee gemoeid waren en zich misschien niet herstelden. Het is maar een gis, maar ir vraag me altijd af hoe en waarom dingen zijn zoals ze zijn.

Dit forum zou op den duur wel wat statistische gegevens kunnen opleveren, namelijk dat wat we allemaal gemeen hebben en dat wat ons onderscheidt, en dan wat de percentages zijn

Leslie, bedankt voor de site URL.

Groetjes,

Irispetra.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Leslie
Datum: 25 mei 2006 15:12
Na wat rondsurfen op het internet ben ik nog een interessante site tegengekomen van iemand die Bell's Palsy is overkomen en zijn verhaal in een dagboek heeft verwoord met foto's. Wel in het engels!
http://www.ramsayhunt.org/intnik.shtml
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: JEan
Datum: 25 mei 2006 13:05
Bedankt weer voor de reactie. Ik heb geen prednison genomen (ook omdat ik dit ivm mijn zwangerschap niet durf). Gelukkig is op de 8e dag na mijn uitval spontaal een stukje herstel opgetreden.

Ik kan mijn oog weer sluiten, mijn mondhoek beweegt iets mee met praten en mijn kuiltje in mijn wang lijkt terug te komen. Hopelijk zet dit door en hoef ik geen medicijnen te slikken.

Ik ben overigens de afgelopen week 3 keer behandeld door een voetreflextherapeut en dit valt voor mij zeer positief uit. Ik zal nooit zeker weten of dit voor een stukje herstel zorgt maar het voelt in ieder geval goed!!!


groetjes Jean
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Jannie
Datum: 25 mei 2006 08:24
Hello iedereen,
Ik heb in september Bell gekregen. Ik ben 60 jaar. Het is redelijk goed hersteld toch zal het nog een tijdje duren voor alles weer ok is. Nu krijg ik allemaal putjes in mijn kin. De dokter zegt dat het van de zenuwen komt en dat het niet meer weg gaat. Weet iemand van jullie hier iets van?
Jannie
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Irispetra
Datum: 25 mei 2006 05:13
Hier zijn mijn beschouwingen over prednisone. voor wat het waard is. Zuiver persoonlijk.


Prednisone: Iedereen schijnt er bang van te zijn, maar het gaat in dit geval over een zeer korte dosering. De bijverschijnselen gelden voor degenen die langer hiervan gebruik moeten maken (Crohn's disease bijvoorbeeld).

Ieder maakt hierover zijn eigen beslissingen, naargelang omstandigheden, maar het is niet altijd zo erg als word voorgesteld. Er zijn maar drie "common side effects":

http://ibscrohns.about.com/cs/prescriptiondrugs/p/medprednisone.htm

Een ander website zegt dit::
Sodium retention (Dus: minder zout gebruiken)
Increased appetite (mijn observatie: weet wat je gewend bent te eten an ga op dezelfde voet door)
Increased fat deposits (Tja, maar misschien niet met een korte dosering. Anders het dieet aanpassen)
Increased acid in your stomach (vraag je dokter wat hij aanraadt)
Increased sweating, especially at night (goed om te weten. Geeft verder niets. Ik heb een deken die ik makkelijk weg kan schuiven en weer terug trekken)

Deze vind ik niet onoverkoombaar voor een kort tijd en dan nog is het maar de vraag of deze verschijnselen zullen optreden. Ik vind het meer een geruststelling te weten dat wanneer deze dingen zich voordoen, er een goede reden voor is, en dat het weer allemaal zal verdwijnen.

Ik heb het geluk dat medicijnen mij zelden of noot bijverschijnselen hebben bezorgd, dus ik heb makkelijk praten. Ik maak me er geen zorgen over en vertrouw dat zij hun werk zullen doen. Verder neem ik nooit iets in, behalve vitamine C. DIt in tegenstelling to alle andere Noord Americanen, die veel pillen slikken.

Groeten uit Canada
Irispetra
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Jean
Datum: 22 mei 2006 20:08
Hoi Leslie, bedankt voor je tip. Heb inderdaad even op de anders site gekeken en heb er weer het eea van opgestoken. Irispetra ook bedankt voor je reactie.

Ik ben vanochtend weer bij de dokter geweest. Deze heeft in samenspraak met neuroloog en gyneacoloog (ivm zwangerschap) besloten dat ik een kuur Prednisolon mag gaan slikken. Ik zit hierover in dubio. Heeft iemand tips of advies over het slikken van Prednison (kuur van 12 dagen, beginnend met 12 tabletten per dag, aflopend naar 1)

Groetjes Jean
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Irispetra
Datum: 21 mei 2006 19:36
Hallo nogmaals,

Nog even een naschrift. Als je hier en daar iets voelt, dan is dat een goed teken. De verbinding in de zenuw begint te herstellen. Het is een soort electriciteit die verbroken is. Gaat de verbinding door, dan kun je inderdaad een klein prikje voelen. Ik legde dit aan mijn dokter voor, en hij zei dat inderdaad dit betekent dat het aan het genezen is. Dat gaat met kleine beetjes tegelijk, telkes wat verder tot dat de verbinding herstled is.

Ik blijf nog steeds oefenen zodat ook de laatste eindjes verbonden worden. Dit omdat enige van jullie (U) zeiden dat de mondhoek toch ietsje kon achterblijven. Dat probeer ik te voorkomen.

Het beste; tot volgende week.

Irispetra
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Irispetra
Datum: 21 mei 2006 16:53
Hallo allemaal.

Het is toch mooi dat wij op deze manier ervaringen kunnen uitwisselen. Hiet interessant om alle verhalen te lezen, want er zit wel wat lijn in.

Voor mij was het een openbaring dat moeheid een factor was voor velen. Ik voelde dat ook wel en besloot er meer aandacht aan te besteden en systematisch wat bij te slapen. Terwijl je slaapt heeft ke lichaam tijd om bij te laden en wat reparaties uit te voeren.

Dank Leslie voor je reaktie. Canada is inderaad een mooi land en zoooo groot! Dat viel me weer op toen ik terug uit Nederland kwam. Ik vond het wel heerlijk rustig om van Montreal naar Ottawa te gaan met de bus (300 km) en alleen maar velden te zien met af en toe een boerderij. Wel een verschil.

Even over mijn vooruitgang. Ik mag wel zeggen dat het over is. Alles werkt weer. Mijn tong is not wel enigszins gevoelig. Het gehoor versterkt. Ik weet waar Leslie het over heeft.

Tips: Niet over in zitten. Het neemt zijn verloop en dat is dat. Wel voldoende rust nemen en je werk een beetje meer effectief inrichten. Niet doorgaan als je voelt dat je hoofd moe of je ogen zaar worden. Ik kan makkelijk twee uur slapen. Kan dat niet, dan neem ik een uur. Kan dat ook niet, dan neem ik wat ik wel kan. Beter iets dan niets. Wel hoe korter, hoe vaker.

Jean, als ik het goed zie, is die zwangersnap bijna voorbij, en met een beetje geluk, zal je wel weer kunnen glimlachen als de baby komt. Vaak wat rusten zou ik zeggen, maar wel gewoon doorgaan en prettige dingen doen. Dan hoef je er niet aan te denken. Laat ons even weten wanneer de baby er is!

Nog even dit. I ben bijna 74 jaar en Bell's Palsey is binnen de vier weken verdwenen. Ik nam vijf dagen 50 mg prednisone. Massage en stimulering lijken mij goed te zijn en ik heb van het begin af aan meteen geoefend. Erst door a e i o u te zeggen. (Nederlanders kunnen daaraan nog ui oe en au aan toevoegen; daar denk ik nu pas aan). Dan de b en p. (Bij mij gaf de v geen moeilijkheid). Masseren en "denken" aan de spieren in die kant van je gezicht heb ik ook gedaan. Vingers in mijn mondhoeken en dan "lachen" en beide kanten gelijk houden. Er schijnt mimetherapie te bestaan. Ik heb daar zo mijn eigen versie van gemaakt en bewerk mijn hele gezicht aan beide zijden tegelijk.

Het beste allemaal. Ik kom nog wel een paar weken kijken hoe het met jullie gaat.

Nog een oud rijmpje: "Niet getreurd, hemdje opgebeurd en lustig rondgesprongen!"

Zonneschijn gewenst voor de zomer!

Irispetra
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Leslie
Datum: 20 mei 2006 22:57
Beste Jean,

Naast alle berichten op deze VSN forum kan ik je een site aanbevelen waar ook veel ervaringen beschreven staan van mensen die de Bell ziekte is overkomen. Misschien dat je hier het een en ander uit kan halen. Zelf heb ik hier ook mijn eerste "Bell" ervaring beschreven inmiddels alweer 5 jaar geleden. De tweede heb ik in een persoonlijk dagboek bijgehouden en de derde keer hier op deze site. Gelukkig gaat nu alles weer een stuk beter ( na 3 weken) en de enigste tip die ik je kan geven is rust houden, zoveel mogelijk. Kijk maar eens op deze site en lees naast alle verhalen ook de berichten in het gastenboek.maar eens. Groetjes en sterkte. Komt allemaal wel weer goed....
http://home.hccnet.nl/kc.spruit/
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: JEan
Datum: 20 mei 2006 21:23
Hallo, heb een aantal reacties op de site gelezen en heb ook behoefte om mijn verhaal te doen... Sinds afgelopen woensdagochtend heb ook ik last van aangezichtsverlamming aan de rechterkant van mijn gezicht. Ben meteen naar de huisarts gegaan en deze bevestigde Bells Palsy. Aangezien ik 38 weken zwanger ben (ben overigens 29 jaar) is medicatie uitgesloten. Afgelopen maandag en dinsdag had ik al last van een verdoofd gevoel in mijn tong, hoofdpijn achter in mijn hoofd en mijn rechteroog zag wazig. Maandag (overmorgen) moet ik terugkomen bij de huisarts. Hij hoopt dat het dan wat afgenomen is. Zo niet, dan gaan we toch bekijken wat we verder voor aktie kunnen ondernemen. Ben ontzettend moe sinds afgelopen woensdag, slaap heel veel en ben redelijk down. Heeft iemand misschien tips voor me, en graag zou ik willen weten wat de eerste tekenen van herstel zijn. Zijn er meerdere vrouwen die de ziekte in hun zwangerschap hebben gehad en hoe is dat afgelopen.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Coby
Datum: 18 mei 2006 17:19
Hallo bla,

Je angst is reel. Gevoelsmatig heeft iedereen die angst. Je zit als het ware gewoon op de volgende aanval te wachten. Elke afwijking in het bewegingspatroon van je gezicht jaagt je angst aan.
Echter, de manier waarop met die angst wordt omgegaan is voor iedereen verschillend. Het mooiste is wanneer je een balans kunt vinden tussen je gevoelens en je ratio. Je gezonde verstand moet je gevoelens in toom houden zodat ze niet met je op de loop gaan. Dat is ontzettend moeilijk Toch is het de enige manier om je angst beheersbaar te houden. Het vervelende is dat niemand je daarbij kan helpen; je moet dat helemaal zelf doen.
Je eerste stap heb je al gezet door voor jezelf toe te geven dat je je 'klote' voelt. De volgende stap moet zijn: wat kan ik daaraan veranderen. De feiten kun je niet veranderen; je attitude wel. Groetjes, Coby.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: bla
Datum: 17 mei 2006 16:52
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: yvonne
Datum: 12 mei 2006 23:01
Hoi Tosca
Je hoeft niet zo bang te zijn om het nog een keer te krijgen hoor, mijn neuroloog heeft in 20 jaar tijd maar 2 keer meegemaakt dat iemand het 3 keer kreeg, ik ben die nummer 2, maar n op de vijfduizend mensen krijgt de ziekte van Bell, en 90 procent daarvan krijgt het daarna nooit meer.
Groetjes Yvonne

---

Nou Yvonne ik heb het als kind (wat toch al vrij uitzonderlijk is) 2 x gehad en vorig jaar, meer dan 12 jaar later ineens weer, en dat is nog steeds niet helemaal genezen terwijl ik nu 3 kwart jaar verder ben.
Die angst beheerst mijn leven momenteel. Mijn dag is gebroken als ik maar iets van een prikkeltje in bijv mijn oor denk te voelen (waar de verlamming oa vanaf kan komen).
Nu voel ik een koortslip aankomen en voel me echt rot al de hele dag. Ik word gek van die angst!!!! Iemand een tip? Ik voel me zo klote.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Leslie
Datum: 15 mei 2006 18:09
Voor diegene die het interessant vinden hoe mijn aandoening verloopt het volgende:
Eerst een kleine correctie op mijn verhaal van 10 mei 2006. De eerste 2 verlammingen vonden plaats aan de rechterkant en nu dus links. Dus eigenlijk net andersom!
Inmiddels ben ik alweer ruim 2 weken verder (het begon op 28/04/06) en ben nog steeds niet begonnen met werken omdat ik fysiek daar nog niet toe in staat ben. Voel me erg moe en slaap veel met name overdag. De laatste dagen echter merk ik al wat verbetering. Wenkbrauwen kunnen al iets opgetrokken worden wat voorheen onmogelijk was. Smaak begint ook al wat terug te komen. Heb zelfs vandaag even buiten gezeten in het zonnetje. Deed me goed! Gehoor echter is een ramp als het gaat om harde geluiden. Onze hond wil nog wel eens blaffen en dit lijkt wel 3x te worden versterkt in mijn gehoor (linkerkant waar nu de aandoening is).
Geen pretje. Verder kan ik al wat beter praten en de letters B,P al redelijk kan uitspreken wat voorheen bijna onmogelijk was. De letters V en F zijn nog moeilijk uit te spreken maar dat moet ook goed komen. Ik heb wel gemerkt dat bij vermoeidheid alles weer een stuk moeilijker gaat en dat het daarom zo belangrijk is om je rust goed in acht te nemen!!!
Van de andere kant moet je wannneer mogelijk ook proberen de dagelijkse dingen weer zo snel mogelijk op te pakken en niet te lang in je sores te blijven hangen (zoals bij mij het geval was). Bleef te lang in bed en nam elke dag 3 kalmeringstabletten (Oxazepam) in om alles maar te onderdrukken. Zoals eerder vermeld is dit de derde keer geweest en heb geen behandeling en geen medicijnen gehad behalve dan vitamine B complex wat mijn huisarts had voorgeschreven. De Prednisolon die ik bij de tweede aanval had voorgeschreven gekregen heb ik nooit ingenomen. Kortom zonder behandelingen of onderzoeken denk ik bij deze 3e Bell's aanval er weer doorheen te komen.
Dat er nu wat verbeteringen lijken te komen heeft misschien ook te maken met de gezichtsmassage die mijn vrouw mij de laatste dagen geeft, 1 keer per dag 's-avonds een kwartier lang. Ook lekker vaak onder de douche (met massagekop) geeft verlichting en ontspant.
Ik wil dit bericht eindigen met wat mijn voorgangster uit Canada (mooi land waar ik trouwens vorig jaar nog ben geweest voor mijn werk) al heeft vermeld:
"De mens lijdt het meest door het lijden dat hij vreest".
Zondermeer een statement die ik ondersteun!!!!
Liefs en sterkte aan iedereen.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Irispetra
Datum: 14 mei 2006 21:44
Hallo allemaal,

Even een rapport over de afgelopen week, Ik heb weer een kiuitje in mijn wang, kan mijn weknbrauwen optrekken, lachen, lip optrekken en wang bewegen. Nog steeds een gevoelge tongpunt en een beetje stijf gevoel in mijn wang. I oefen mij spieren regelmatig.

Inderdaad het schijnt veel meer bij vrouwen voor te komen. en veelal aan de rechterkant. Een ander aandoening is neuralgia, hetgeen heel wat pijnlijker is en zwaardere medicijn vereist.

I ben tot de conclusie gekomen dat het inderdaad to doen heeft met een overspanning van de gezichtszenuw, meestal gepaard gaande met vermoeidheid. Dus lijkt het mij dat het verstandig is on hiernaar te luisteren en te zorgen om met voldoende rust de genezing te bevorderen.

Inderdaad gaan er allerlei dingen door je hoofd, maar "de mens lijdt het meest door het lijden dat hij vreest". Dit gezegde van mij grootmoeder heeft mij vaak geholpen. Bovendien, vier weken zijn zo om.

Daarom, sterkte allemaal. Werk mee en zorg dat je genoeg rust krijgt. Ik kan zien dat Leslie een goede candidaat is, gezien het vele reizen. Eerst wilde ik gewoon doorgaan met alles, maar nu ik inzie wat de oorzaak is, begin ik er rekening mee te houden. Ik probeer twee uur in de middag vrij the houden om te slapen. Als dat niet kan, dan tien minuten of zelfs vijf minuten mijn ogen dicht doen is al goed. Dat doe it dan wat vaker. Het is de kunst om to vinden hoe aan die behoefte aan rust te kunnen voldoen zonder op te houden met werken.

Tot de volgende week.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: yvonne
Datum: 12 mei 2006 23:01
Hoi Tosca
Je hoeft niet zo bang te zijn om het nog een keer te krijgen hoor, mijn neuroloog heeft in 20 jaar tijd maar 2 keer meegemaakt dat iemand het 3 keer kreeg, ik ben die nummer 2, maar n op de vijfduizend mensen krijgt de ziekte van Bell, en 90 procent daarvan krijgt het daarna nooit meer.
Groetjes Yvonne
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Tosca
Datum: 12 mei 2006 22:18
Lieve Mensen,

Wat ben ik blij dat we internet hebben en dat we samen kunnen delen in onze ervaringen! Zoals je kunt zien had ik op 25 september echt de behoefte om te delen, ben blij als ik de berichten lees dat we echt iets aan elkaar hebben!

Inmiddels is het voor mij alweer zo'n 7 maanden geleden. Heb ik er nog last van? Ja als ik echt moe ben voel ik in m'n linkerkaak iets van een cm dat verstijft en zorgt dat ik meer energie nodig heb om te praten. Dit horen dan ook alleen de mensen die me echt goed kennen en mn verhaal weten. Verder ziet niemand het!!

Ik heb hierbij nog een vorm van migraine die ervoor zorgt dat ik soms een verdooft gevoel krijg in m'n tong of wang, de 1e 2 keer heb ik de huisarts gebeld om me eigenlijk gerust te stellen dat ik de paralyse niet terug had. Dit is gelukkig niet het geval al maken me de berichten voorafgaand waarin mensen het tot 3 maal toe krijgen erg angstig.

Het grootste probleem waar ik nu tegenaan loop is dat niemand in m'n omgeving echt kan begrijpen de angst die je hebt meegemaakt en ik dus in zo'n migraine aanval weer helemaal herleef. maar ja als dat alles is mag ik zeker niet klagen.

Wat mij ook hielp was dat ik een word document met basis informatie via een contactpersoon van korrelatie had ontvangen, zij wist heel veel. Dat gaf rust. Dus als iemand behoefte heeft aan de info die ik ontvangen heb wil ik dit zeker doorsturen!.

Allen heel veel sterkte, het kost tijd geduld veel geduld goede moed lef sterkte een goede omgeving, maar ook jullie redden het zeker!!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Leslie
Datum: 10 mei 2006 23:39
Ass ik al jullie berichten zo lees dan lijkt het er op of er meer vrouwen dan mannen getroffen worden door deze ziekte (van Bell). Mijn naam is Leslie, ben 49 jaar en al 28 jaren lief en leed delend met mijn vrouw Anita. Zelf ben ik al voor de 3e keer getroffen door deze aandoening, eerste keer in 2001 (linkerkant), daarna in december 2004 (linkerkant) en nu weer sinds twee weken begonnen op eind april aan de rechterkant. De eerste keer heeft het ruim 6 weken geduurd eer herstel plaatsvond in mijn mimiek (zo opeens!). Geen medicijnen en geen onderzoeken hebben hiervoor plaatsgevonden. Alleen rust en nog eens rust. Wel bleven er restverschijnselen achter zoals het niet volledig kunnen lachen en spanning in het gezicht wannneer de moeheid op kwam zetten.
De tweede keer (december 2004) heeft herstel 4 weken geduurd. Ook dit heeft zich gelukkig goed hersteld en ook weer zonder medicijnen alhoewel de huisarts mij Prednisolon heeft voorgeschreven. Maar dit wilde ik niet omdat uit de eerste ervaring is gebleken dat het toen ook niet nodig was. Om eerlijk te zijn was ik ook bang voor de bijwerkingen van dit medicijn. Nu heb ik het voor de derde keer gekregen maar nu aan de rechterkant. Inmiddels ben ik bijna twee weken verder (weer zonder medicijnen!) en heeft herstel nog steeds niet plaatsgevonden. Voel me fysiek nu wel wat beter en kan ook weer wat beter eten en drinken. Kenmerkend van deze ziekte is ook de vele ups en downs die je krijgt. Ben de eerste twee weken bijna niet het bed uitgekomen sowieso al vanwege de fysieke gesteldheid maar ook de (lichte) depressies, zo van hoe nou verder in het leven om niet meer te kunnen lachen en "normaal" te kunnen praten! Gelukkig heb ik veel steun aan mijn vrouw die me mentaal toch altijd weer weet op te beuren!Vanwege herstructurering op mijn werk nu bijna 3 jaar geleden reis ik veel naar het buitenland.
Dit kost mij best wel veel energie (slapen in hotels, veel overwerken en soms ook erg stressvol). Misschien dat dit een reden geweest kan zijn dat deze "aanval" zo kort na de tweede is gekomen.
Maar goed, ik moest mijn verhaal ook weer kwijt en dat lucht op, ook na het lezen van al jullie berichten waarvoor dank. Veel sterkte voor iedereen toegewenst.....
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: yvonne
Datum: 8 mei 2006 18:37
Hallo allemaal
ik ben een weekje weggeweest en zag nu allemaal nieuwe mailtjes staan.
Morgen ga ik naar de neuroloog. Voor de tweede maal en krijg dan een EMG. Mimetherapie heb ik morgen ook voor de tweede keer. Er zit wel wat beweging in mijn gezicht, maar zelfs een glimlach zit er nog niet in. De restverschijnselen links van 12 jaar geleden en de bewegingen rechts maken Mijn gezicht nu uitdrukkingsloos. Maar door wat meer nadruk te leggen op mijn intonatie kan je mijn lach wel horen gelukkig!!!!!!! Maar een kleuterleidster zonder mimiek kan natuurlijk niet. Ik ga wel een verwijzing vragen voor het team in nijmegen.
Ze kunnen mischien tzt een spier uit mijn been als lachspier gebruiken,zowel links als rechts ik wil iig weten wat de mogelijkheden zijn.
veel succes iedereen en blijven lachen hoor!!!!!!!!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Irispetra
Datum: 7 mei 2006 02:49
Dit naar annleiding van Jetty's versslag.

Inderdaad heb ik opgemerkt dat er een ander geluid is als ik nies of hoest, een soort hol geluid. Verder geen oorpijn aan die kant.

Ik heb bewondering for allen die zich hier moedig doorheen slaan. De opmerkingen over moeheid en het verloop van de herstelling zijn heel goed om te weten en mee te vergelijken.

Coby, gelukkig dat je weer fluit kunt spelen. En dat woord uitspreken! Ja dat is niet makkelijk, maar dat kan in nu wel. If heb veel goefend omde B and d P uit te spreken en dat heeft geholpen.

Ik stimuleer mijn mond om hetzelfde te doen als aan de andere kant (ik zet mijn wijsvingers in the mondhoeken en werk mee) en kan mijn wenkbrauw enigszins optrekken. Kortom, er zit beweging in.

Mijn tong is nog steeds gevoelig. Ik las over "peripheral" en central. De tong schijnt gemoeid te zijn als het "central" is. Ik las ook over "cross-over" en wil daar wat meer over uitvinden (Google).

Geniet van het voorjaar, jongens!. I heb van de Keukenhof genoten! Bij ons in Ottawa begint het festijn nu pas. Ons tulp festival beging nu al gauw (met bloemen van het koninklijke huis (vanwege de oorlog in het midden vande vorige eeuw nog). Die is natuurlijk ook heel goed voor de bollenkwekers in Nederland, die ze afleveren.

Groetjes.
Ottawa
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Irispetra
Datum: 7 mei 2006 01:32
Eventjes verslag uitbrengen. Het is inmiddels weer een week verder.

Het viel mij op dat velen van vermoeidheid spraken. Aangezien ik dat ook wel voelde, heb ik daar maar aan toegegeven en slaap elke meddag een of twee uur.

Het viel me ook op dat the meesten het hadden over de rechterkant, hetgeen ook bij mij het geval is.

Wel heb ik ook een probleem met het linkeroog dat steeds weer zwaar aanvoelt and liever diccht wil, terwijl het andere zich niet geheel wil sluiten.

Mij is aangeraden acupuncture to proberen. Er schijnen goede resultaten mee bereikt te zij in een aantal gevallen.

Na vijf dagen 50 mg prednisone te hebben ingenomen, ben ik nu weer terug op mijn oude regime van 5 mg, hetgeen ik inneem voor polymialgia. In November hoop ik daar vanaf te zijn. Heeft iemand daar bekendheid mee? Het scijnt twee jaar te duren en misschien ook veroorzaakt te worden door een virus.

Ah, mijn leeftijd. Ik ben nu 73 jaar en over het algemeen altijd heel gezond geweest. Zelden ziekteverlof genomen in 40 jaar werken. Wel op 64 jaar borstkanker gehad, maar daarvan hersteld. Nooit echt rerookt of gedronken; wel voor de gezelligheid beiden van tijd tot tijd gebruikt.

Ik blijf geinteresseerd om te horen hoe het jullie allen verder is gegaan, of er nieuwe gevallen bij komen en what precies de oorzaak is. Hoe zit dat medisch in elkaar dat de zenuw het af laat weten.

Het beste met allen,

Irispetra
Ottawa, Canada
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Coby
Datum: 6 mei 2006 15:21
Hallo allemaal,

Het is nu vier maanden geleden dat Bell's paralyse bij mij werd geconstateerd. Er blijft een licht restverschijnsel; beetje scheve mond. Geen syn- kinese, gelukkig. Ik kan mijn vak (fluitspelen) weer redelijk uitoefenen. Al met al voel ik mezelf, gezien mijn leeftijd, een bofkont.
Wat betreft jouw opmerking over het uitspreken van de naam van deze ziekte, Irispetra, heb je wel eens geprobeerd om 'lipspanningsproblematiek' te zeggen. Ik wel; kon ik niet in het begin. Nu wel.
Voor iedereen veel sterkte toegewenst!

Groetjes,

Coby.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Evelien
Datum: 3 mei 2006 14:02
Hallo allemaal,

Ik begon een beetje aan mezelf te twijvelen; "kneep ik nou altijd mijn rechteroog dicht als ik moest gapen ?
Nu weet ik het zeker. Ik heb het overgehouden aan mijn aangezichtsverlamming....groetjes Evelien
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Irispetra
Datum: 1 mei 2006 20:18
Groeten aan allen die met Bells Palseyhebben kennisgemaakt.
Het was interessant om alles te lezen an te vergelijken.

Iets was niet genoemd was is that Bells palsy zichonderscheidt van een herseninfarct daar by Bells Palsey de wenkbrouw niet kan worden opgetrokken.

Ik woon in Canada. Ik kom net terug van een vacantie in Nederland. Terwijl ik daar op bezoek was begon het vrij langzaam op te komen. Het lijkt mij dat ik het all langer onder the ledenen had, want ik had voor enige weken hoofdpijn, iets wat ir normaal niet heb.

Ik ging naar het ziekenhuis omdat daar alle middelen aanwezig zijn voor een grondig onderzoek.Ok kreeg" carfiogram, catcan en bloedonderzoek. Voor ik naar huis ging (na zes uur) waren all resultaten binnen en bekeken.

Medikatie: vijf dagen een zware dosis van prednisone (50 gram per dag) Dat blijft nog een tijd nawerken. De zware dosis schijnt het meest effectief te zijn.

Symptomen: ik herkende uit de ander3e beschrijvingen de (bij mij lichte) pijn onder het oor and het verloop naar de achterkant van het hoofd en naar mijn slapp. Verder heb ik geen pijn gehad.

Oogdruppels zijn belangrijk om uitdrogoging van het oog te voorkomen, 's Nachts doe ik een piraten oogklep om het oog dicht te houden.

Ik ga wel miij gewone gang, maar probeer wel wat extra te slapen als ik voel dat mijn ogen dicht willen. Dat kan wel eens niet, maar soms is een kwartier al wel genieg. Als ik de kans heb, slaap ik wel twee uur op de dag.

Prognosis: De neuroloog voorspelde vier tot zes weken . Het lijkt mij wel dat ik een lkichte graad heb, maar spreken, drinken zijn moeilijk. I doe wel veel oefeningen en zeg the letters a, e, i, o and u geregeld. Ik oefen ook om de B and de P te zeggen.

Is het iemand opfevallen dat juist de naam van deze aandoening zo moeilijk is uit te spreken?

Het best aan allemaal. Het was interessant om dit allemaal te kunnen lezen. Hartelijk dank hiervoor.

Groeten uit Canada
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 1 mei 2006 18:01
Hallo, Bij mij hebben ook een aantal zenuwen iets anders gedaan dan de bedoeling was, dus een beetje synkinesie is helaas een feit. Net als Gea schrijft gaat bij mij mijn li-oog(verlamde kant) sneller dicht, met gapen, eten en bepaalde klanken. Dat voelt raar, maar blijkbaar zien anderen het niet. Dat is op zich wel prettig, maar over is het niet, maar het is niet anders. Ik hoop dat door wat oefeningen van de mime therapie het onder controle te krijgen is. Mijn zoon van bijna acht vindt het wel jammer dat het nog steeds niet over is, maar kan me met zijn opmerkingen over mijn gezicht wel aan het lachen krijgen. En relativeren is belangrijk vind ik, want er zijn echt ergere dingen dat dit, maar dit is wel lastig. Succes allemaal.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Gea
Datum: 30 april 2006 20:41
Hallo allemaal,
Een tijd geleden dat ik hier een berichtje heb achtergelaten, ik lees nog steeds hoe het anderen vergaat. Ik heb inmiddels mn werk weer opgepakt, dit gaat goed nu. Wel moet ik nog steeds veel slapen dwz dik 10 uur per nacht anders ben ik daar een paar dagen van achterop. Het belangrijkste is dat er uiterlijk zo niets meer te zien is aan mij behalve wanneer ik moe ben. Ook hebben de zenuwen een eigen weg gekozen want als ik mn nneusvleugel beweeg gaat mn rechter ooglid ook mee. Als ik gaap dan gaat mn rechter oog dicht en trekt heel raar, ik moet nog steeds oppassen met kou. Verder gaat het overdag goed en doe ik alles weer.
s'avonds onderneem ik nog niet zo veel, alleen af en toe iets leuks en dan neem ik de gevolgen voor lief.
Jammer dat dat altijd niet goed wordt begrepen omdat je uiterlijk niet zo veel meer ziet, maar goed daar moet ik me dan maar overheen zetten.
Mn gezin en mn werk draait weer goed en de rest zal ook wel weer komen.Jetty ik vond het ook leuk om weer van jou te lezen, het voelt toch een beetje als een oude bekende en ik ben blij dat het jou ook wat beter gaat, ik hoop dat het doorzet en dat er bij jou uiterlijk ook niet veel meer van te zien is.
Voor iedereen sterkte !! blijf positief!!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 25 april 2006 19:32
Hallo allemaal,
wat een hoop nieuwe reacties van mensen met deze vervelende aandoening. Ik heb sinds begin september 2005 de paralyse van Bell. Heb wel de eerste twee weken medicijnen gebruikt, een virusremmer, zelitrex en natuurlijk ookzalf en oogdruppels omdat ik mijn linkeroog niet kon sluiten. Sinds januari heb ik mimetherapie in het ziekenhuis in Rotterdam. Met name aan de ontspanningsoefeningen heb ik veel. Na een maand of drie/vier trad deels genezig op. Nu merk ik, gelukkig, dat stapje voor stapje nog steeds dingen veranderen. In ontspannen toestand zien niet veel mensen meer dat er wat aan de hand is. Dat is erg zichtbaar bij uitbundig lachen en huilen bijvoorbeeld. Mijn eens verlamde wang beweegt weer enigszins mee en door te oefenen hoop ik weer echt te kunnen glimlachen. Het is wel motiverend dat er toch herstel komt. De eerste drie weken heb ik volledig rust genomen en ben toen stapsgewijs weer aan het werk gegaan. Ik kijk nu goe uit met het vatten van kou enzo. Het blijft lastig, maar ik doe alles wel weer. Moet ook wel, want je kan moeilijk de rest van je leven binnen zitten. Vooral in het begin merkte ik dat mijn gezicht veel aandacht trok, daar heb ik me echt even overheen moeten zetten.
Succes allemaal!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Naomi
Datum: 22 april 2006 16:08
Hey iedereen,

ben gisteren terug naar het ziekenhuis moeten gaan, blijkbaar zaten er hoge waarden herpes simplex virus in mijn bloed. heb een gehoortest moeten doen waaruit bleek dat alles perfect is. heb nu een medicatiekuur gekregen van 1 week tegen dat herpesvirus. Heeft iemand dit ook gehad? zo ja, hoe lang heeft het geduurd voor je je gezicht terug kon bewegen?

groetjes Naomi
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: yvonne
Datum: 20 april 2006 19:02
Hoi Naomi,
Dat tintelen en kriebelen herken ik, dat gaat soms ook vooraf aan een stukje genezing.De rechterkant is bij mij 7 jaar geleden volledig genezen en toen voelde ik ook dat getintel en gekriebel. Maar bij mijn linkerkant tintelt het soms nog na 12 jaar, en links heb ik restverschijnselen. De neuroloog zei toen ook , dat hoe langer het herstel duurt, zenuwen eigenlijk een nieuwe weg zoeken en dan krijg je bijvoorbeeld, dat je oog meebeweegt bij het eten, en dat soort dingentjes.
Bij mij is het gisteren 2 weken geleden dat er een totale uitval was weer rechts, en er zit een heel, heel klein beetje beweging in nu.
Met Pasen was ik met mijn gezin en hond aan het wandelen, ik knikte en lachte heel vriendelijk gedag naar een oud heertje(dacht ik). Maar die zei onvriendelijk: "Kijk niet zo boos." Dat is niet zo leuk, maar ik blijf er niet voor binnen!
Groetjes Yvonne
groetjes Yvonne.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Naomi
Datum: 20 april 2006 16:23
Bedankt Evelien en Yvonne voor jullie tips. Ik heb sinds gisteravond wel heel af en toe tintelingen in het verlamde deel van mijn gezicht. Is dat een goed teken of juist niet? Af en toe kriebelt het ook.
Bedankt voor de tips en tot gauw!

Groetjes
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Evelien
Datum: 19 april 2006 19:08
Hallo Naomi,

Ook ik heb in overleg met mijn arts geen medicijnen genomen voor de verlamming. Ik heb een week echt rust genomen, veel geslapen, maar wel regelmatig mijn gezicht gemasseerd met mijn vingers, een warm of koud washandje op mijn gezicht gelegd, met de fohn over mijn gezicht geblazen, met een tandenborstel mijn tong geborsteld, met de douchestraal over mijn wangen gegaan....zo kun je misschien nog andere manieren verzinnen om je zenuwen te stimuleren.. maar het belangrijkste is echt rust, rust en nog eens rust.. Bij mij zijn binnen 1,5 week de ergste verschijnselen verdwenen...veel sterkte...groetjes Evelien
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: yvonne
Datum: 19 april 2006 18:43
Hoi Naomi,
Over een week heb ik mijn eerste mimetherapie, dan kan ik die oefeningen sturen, maar" gewoon" lachen en praten is ook al een oefening, en jezelf rust gunnen.
De pijn(achter je oor) kan heel slopend zijn, ik slaap al twee weken slecht, De eerste keer in 1994 had ik 4 weken pijn, de tweede keer in 1994 had ik minder lang die pijn achter mijn oor.
Ik ben alweer naar de kleuters van mijn klasje geweest, die kwamen gelijk knuffelen, maar werken kan ik nog even niet, als juf moet je veel praten.
groetjes en sterkte,
Yvonne.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Naomi
Datum: 19 april 2006 18:22
Hoi iedereen,

ik ben zondag 16 april plots geen gevoel beginnen hebben in mijn linkerbovenlip, na een paar uur merkte ik op dat ik ook mijn oog niet volledig kon sluiten. Dinsdag(gisteren dus) heb ik een neuroloog opgezocht in het ziekenhuis. Diagnose was paralyse van Bell. Ik wist helemaal niets van deze ziekte en had het gevoel dat mijn wereld in mekaar stortte. De neuroloog vertelde me dat ik het in lichte vorm heb,als ik neutraal kijk dan zie je er helemaal niets van, het is enkel als ik praat of lach dat mijn mond scheef gaat staan. Dit laatste is voor mij enorm lastig omdat ik iemand ben die heel graag lacht. De neuroloog heeft me niets voorgeschreven, enkel oogdruppels en oogzalf, verder moest ik van hem veel bewegingen maken met mijn gezicht en zelf masseren. Wel heeft de huisarts iets voorgeschreven tegen de oorontsteking die ik heb. ik heb heel veel last van pijn aan mijn oor en aan de achterkant van mijn hoofd, zo een beetje een stijf gevoel. Ik was heel blij dat ik deze site heb gevonden. Ik ben zelf Belgische en hier in Belgi vind ik weinig sites waarop zulke forums staan. Graag wou ik aan jullie vragen of jullie enkele tips voor mij hebben over welke bewegingen ik zou moeten doen of gewoon tips in het algemeen?
alvast bedankt en heel veel beterschap aan iedereen.
Groetjes
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Cisca
Datum: 18 april 2006 16:26
Hallo allemaal.
Eind februari kreeg ik een een Bell's palsy.
Nu 18 April kan ik jullie melden dat ik op een paar kleine puntjes na genezen ben, ondanks dat ik bijna vijftig ben.
Ook de pijn rond mijn oor is helemaal verdwenen.
Ik hoop voor jullie allemaal, dat jullie ook mogen genezen.
ik wens jullie veel sterkte Cisca
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: yvonne
Datum: 12 april 2006 15:32
Hoi Evelien,
12 jaar geleden , na mijn eerste bell's paralyse heb ik ook accupunctuur gehad, en gezichtsmassage bij een fysiotherapeut en toch kwamen de eerste verbeteringen pas na 2 1/2 maand, het heeft vooral tijd nodig. (dit was links en ik heb nog restverschijnselen)
Mijn tweede bell's paralyse ,7 jaar geleden rechts, hierbij heb ik een kuur prednison en ontstekingsremmers gehad voor 10 dagen, verder geen therapie en na 2 3 maanden was het herstel volledig en zonder restverschijnselen.
Nu heb ik voor de derde keer, zie eerder bericht, bell's paralyse, en nog begonnen met de medicijnen voordat de uitval zichtbaar was,
de neuroloog raad mij in het vervolg iig de griepprik aan, ik start binnenkort met mime therapie.
groetjes yvonne.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Evelien
Datum: 11 april 2006 20:08
Een week geleden is bij mij ook Bell's Palsy geconstateerd. In overleg met mijn huisarts heb ik niet gekozen voor prednison en een virusremmer.
Ik zou wel graag wat meer informatie over acupunctuur willen hebben. Wanneer is men hiermee begonnen en wat was het resultaat...groetjes Evelien
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: yvonne
Datum: 7 april 2006 11:46
Hallo, ik ben Yvonne, 42 jaar. Getrouwd en 2 zonen van (bijna)9 en 10 jaar.
Sinds woensdag 5 april heb ik voor de derde keer bells paralyse.
De eerste keer was 12 jaar geleden ook in april ('94), aan de linkerkant, een volledige verlamming van de mimespieren links, hangende mond, oog wat niet knipperde, neusrimpels weg. Toen was er nog weinig bekend over medicijnen , de huisarts en neuroloog vertelden dat het vanzelf weer over zou gaan. Ik had veel pijn in het bot achter mijn linkeroor en nam daar paracetamol voor. Pas na 2 maanden herstelde het langzaam, mijn gezicht was niet meer heel erg scheef. Maar mijn linker oog is kleiner geworden, mijn wenkbrauw kan ik niet meer helemaal optrekken en mijn mond trekt met praten en lachen scheef. Mijn tong is anders als ervoor,soms lastig met praten en eten. Ook gaat mijn oog meebewegen met praten en eten. Deze rest verschijnselen zijn minder opvallend wanneer ik goed uitgerust ben.
De tweede keer was in 1999, rechts, Ik ben naar de huisarts gegaan met dezelfde pijnklachten nog voor de verlamming, maar die kwam na 2 dagen. Deze keer kreeg ik medicijnen virusremmers en prednison en binnen 2 maanden was het herstel volledig en zonder restverschijnselen aan de rechterkant.
De derde keer, afgelopen dinsdag (5 april 2006) al naar de dokter gegaan met pijn in mijn achterhoofd , de huisarts dacht in eerst instantie aan spierpijn, maar omdat ik de pijn erg vond lijken op de pijn die bij mij de vorige keren voorafging aan mijn 2 eerdere gezichtsverlammingen heeft ze de boeken erbij gehaald. En inderdaad stond er ook bij dat de pijn kon beginnen in het achterhoofd op de koppen van de atlas en de draaier. De pijn trok dinsdagnacht verder naar mijn oor en hoewel ik wel al virusremmers slikte, kwam woensdag de verlamming op gang, eerst mijn mond en binnen een uur mijn oog, gister heel veel pijn gehad en is de mimiek in mijn rechtergedeelte van mijn gezicht vrijwel weggevallen, ook moeite met eten en drinken. Nu ben ik niet zo blij dat dit al de derde keer is en hoop ik ook dat het herstel aan de rechterkant nu weer volledig zal zijn. Maar je kunt wel zeggen dat ik wel wat ervaringen heb met deze aandoening, Dus als iemand vragen heeft wil ik die graag beantwoorden. Het beste advies is blijven lachen, ook al is het een beetje scheef!!
groetjes Yvonne.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Coby
Datum: 31 maart 2006 12:27
Hallo E. Zeilstra,

Helaas weten de doktoren nog niet veel over het ontstaan en de oorzaak van de Ziekte van Bell. Wel zijn ze het er allemaal over eens dat de ziekte vanzelf weer geneest. Toch worden er altijd ontstekingsremmers, anti-virale middelen en oogdruppels voorgeschreven. Voorzover mij bekend is een neuroloog in het AMC bezig met een onderzoek naar de Ziekte van Bell. Is nog niet afgerond.

Groetjes,

Coby.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: E. Zeilstra
Datum: 30 maart 2006 11:14
Hallo, ik heb sinds 2 weken bells-parese, het gaat iets beter, maar mijn linkeroog gaat nog niet echt vooruit
van de huisarts heb ik pretnison en antivirusremmers gekregen ook om het herpesvirus te proberen uit te schakelen. ook heb ik voor de nacht zalf en voor overdag oogdruppels gekregen, ook doe ik s'nacht een horlogeglas-pleister op. Wel zit ik met een vraag:
wie zou mij kunnen vertellen of dit ook te voorkomen is, zodat ik dat niet voor een 2e maak hoeft te krijgen.

groetjes, Els
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Aletta
Datum: 27 maart 2006 12:40
Beste mensen,

Ik ben herstellende van mijn tweede x (!!) Paralyse van Bell, en het gaat na drie maanden eigenlijk erg goed. Bijna alle verschijnselen zijn bijgetrokken, ogen zijn wel overbelast (raad iedereen aan goed te druppelen ook al lijkt het oog te sluiten!)en met lachen blijft het zichtbaar maar vergeleken met eerst ben ik er erg gelukkig mee.

Ik heb veel lotgenoten zien schrijven over pijn, dat heb ik idd ook gehad, het heeft te maken met de zenuw die de aangezichtsspieren aanstuurt. Deze zit knel en dat kan een pijn geven die op middenoor ontsteking lijkt.
Voor CK 's zoon; een warme kruik met een doek eromheen kan erg lekker zijn bij deze pijn.

Ik hoop dat het iedereen net zo vergaat als bij mij, want ook al was de kans dat ik zou herstellen klein (omdat dit al de 2e x is) het gaat erg goed!
Neem jezelf in acht, voel je niet onzeker en ga ervanuit dat het weer hersteld, verder kan je alleen maar afwachten.

Groetjes Aletta
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Coby
Datum: 23 maart 2006 20:23
Hallo Theo,

Ik ben even het land uitgeweest en heb uiteraard niet op de site kunnen kijken. Wat betreft de oogdruppels: die zijn belangrijk voor het behoud van je gezichtsvermogen in het aangedane oog. Als je je oog niet helemaal kunt sluiten, droogt het hoornvlies uit met als gevolg dat je je gezichtsvermogen kunt verliezen. Dus: oogdruppels vragen aan je arts!

Groetjes, Coby.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: CK
Datum: 23 maart 2006 16:52
Sinds een week heeft mijn zoon (12) Bell's parese. Binnen 2 dagen kon hij wenkbrauwen, lippen, neusvleugels niet meer bewegen.
Oog kan nog wat knipperen, maar blijft 's nachts openstaan.
Ook hij klaagt nu de afgelopen twee dagen over pijn van oor naar kaak en in zijn nek.
Over 2 weken gaan we terug naar de kinderarts.
Momenteel zitten we te wachten.
Heef iemand tips?
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: george
Datum: 22 maart 2006 21:41
Eerste week van januari 2006 begon het met een uitgezakte mond (links) en het linkeroog welke niet mee knipperde. Nu (22-03-2006) staat alle wel weer recht, maar ik heb veel pijn. Vanaf onderkant oor naar mijn kaak doet de hele dag echt pijn. Kan geen telefoon tegen mijn oor aanhouden, dat is pijnlijk. Mijn voorhoofd geeft het gevoel van heel strak staan en bovenkant kaak en jukbeen voelen opgezet aan en doen zeer als je er aankomt. Slikken is pijnlijk linksachter in mijn keel, bijna onder mijn oor. De achterkant vanaf het oor naar mijn nek voelt stijf en pijnlijk aan. Deze klachten geven problemen met slapen wat weer zijn weerga heeft overdag omdat je moe bent. Kou in mijn gezicht is een heel vervelend gevoel en ik loop buiten met een muts op omdat anders de hele linkerkant van mijn hoofd dat vervelende gevoel geeft. Ik heb van de huisarts diclofanac 75 mg gekregen en dat geeft wel enige verlichting, maar niet het reultaat wat ik eigenlijk zou willen. Na zo'n 4 1/2 tot 5 uur te hebben gewerkt ben ik ontzettend moe en wil eigenlijk alleen maar slapen. Zijn er mensen die deze klachten herkennen, ik zou dit graag vernemen.
Ik wens jullie allemaal sterkte en beterschap.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Chris Selier
Datum: 20 maart 2006 18:21
Beste allemaal,

Mocht iemand een mimetherapeut zoeken. Ik heb een lijst gekregen van mevrouw C. Beurskens (Radboud Ziekenhuis Nijmegen) met alle mimetherapeuten in Nederland. Als je die ook wil, stuur mij een mailtje dan stuur ik de lijst per omgaande naar je toe.

Iedereen verder alle goeds !
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Ariadne
Datum: 20 maart 2006 12:13
Ik heb 16 november 2005 een aangezichtsverlamming, gediagnosticeerd als Parese van Bell gehad. De neuroloog sloot ook bij mij een herseninfarct niet uit.
Het was behoorlijk heftig. De facialis kliniek gaf aan dat het met rust moest genezen. Ik ben op advies, hoewel zeer sceptisch, naar een acupunturist gegaan in Amstelveen. Hij heeft mij behandeld en na een week was er al een behoorlijke verbetering. na ongeveer acht weken was het echt volledig genezen.
De behandeling moet echter wel binnen zes weken gestart worden om resultaat te hebben.
Ik heb zelf nog wel veel last van aangezichtspijn, zijn daar ervaringen mee?
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Cisca
Datum: 18 maart 2006 10:58
Hallo Allemaal.
Het is al weer drie weken geleden dat ik een Bell's palsy kreeg.
Ik ben behandeld met zovirax en prednison
Inmiddels kan ik mijn oog dichtdoen en staat mijn weer recht. Het is gekomen door een herpes infectie.
Ik had tot een paar dagen terug geen pijn, maar de laatste dagen heb ik constand pijn achter en in het oor en bij mijn achterhoofd en nek aan de aangedane zijde.
Herkent iemand dit?. heb het bij de huisarts aangegeven maar deze kon er niets mee.
Graag een reactie hierop, alvast bedankt en sterkte allemaal. Cisca











tong weer recht
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 17 maart 2006 22:04
Ik wilde iets van Hoi Aly boven het berichtje schrijven, maar het komt dus van mij af. Groeten
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: aly
Datum: 17 maart 2006 22:02
Eigenlijk gaat het gelukkig steeds beter met mijn gezichht. Mensen die het niet weten zullen het niet snel zien. Als ik rustig praat zie je het niet heel erg meer, maar ik voel het wel met praten. Ik heb wel wat synkinesie ontwikkeld, maar let erg op mijn motoriek. Met name bij uitbundige emoties valt het zeker op. De mime therapeut verwacht bij mij de komende maanden ook nog wel wat spontaan verder herstel. Ben benieuwd, want ik ben inmiddels alweer ruim 6 maanden bezig hiermee. Maar het is zeker aanvaardbaar en het weerhoust me niet om dingen te laten.
Succes allemaal!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Aly
Datum: 17 maart 2006 20:47
Hallo Theo,

Ik kon met de aangedane kant minder goed zien.
Oogdruppels hielpen mij wel. Mijn ooglid knipperde overdag niet en werd daardoor erg droog. Oogdruppels gaven dan verlichting.
Ik ben nu ruim een half jaar verder. Vorige week was mijn hele linkerkant erg pijnlijk: mijn wang, rondom mijn oog, achter mijn oor. Heel vervelend. Ook moet ik nog steeds goed op tijd rust nemen, omdat anders de vermoeidheid weer toeslaat. Voor de tijd had ik eigenlijk nooit last van oorpijn, nu regelmatig (ook rechts). Ik moet 3 april weer naar de KNO-arts voor controle. Ben benieuwd wat die zegt.
Ik ben ook benieuwd hoe het met de anderen gaat, die in dezelfde tijd als mij ziek werden.

groetjes en beterschap allemaal
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Theo
Datum: 17 maart 2006 20:10
Lotgenoten,

Ook ik ben twee dagen geleden "getroffen" door Bell's Parese. De KNO arts stelde de diagnose en schreef de gebruikelijke medicijnen voor. Gelukkig is het bij mij geen volledige verlamming. Maar het is nu de derde dag en ik kan bijna niet meer kijken door mijn oog aan de getroffen zijde van mijn gezicht.
Ik heb geen oogdruppels of horlogeglas verband gekregen en mijn ooglid sluit wel bijna helemaal.
Zijn er meer mensen die oogklachten hebben..?
Helpen de oogdruppels? Ik hoor graag een reactie.
Vriendelijke groet,

Theo ( 56 )
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Coby: bestemd voor de webmaster
Datum: 8 maart 2006 14:15
Geachte webmaster,

Gisteren was er kennelijk iets raars aan de hand met het invoeren van berichten.
In mijn correctie had ik duidelijk vermeld: de neuroloog 'twijfelde'.
Toch stond er weer: 'telde' waar u later 'stelde' van hebt gemaakt.
Kunt u dat nog veranderen?

Met vriendelijke groeten,

Coby.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Coby
Datum: 7 maart 2006 17:03
Na het invoeren nog eens nagelezen: even wat slordigheidsfouten corrigeren!

De neuroloog 'telde' niet maar 'stelde'.

Een 'scheven' mond bestaat niet; moet zijn: scheve
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Coby
Datum: 7 maart 2006 16:56
Vandaag ben ik op controle geweest bij de neuroloog, die de diagnose Ziekte van Bell stelde. Eerder telde hij nog of de aangezichtsverlamming mogelijk een gevolg was van een herseninfarct. Door alle symptomen en het snelle herstel kwam hij tot de definitieve uitspraak: Bell. Het herseninfarct heeft geen noemenswaardige uitval veroorzaakt. Alleen een scheven tong.

Mijn oog functioneert weer normaal; mijn mondhoek blijft nog wat achter evenals mijn nekspieren. Ik ben minder snel moe en hoef overdag niet meer te rusten.
Volgens de neuroloog is er een goede kans dat alle restverschijnselen verdwijnen.

Inmiddels ben ik zeventig jaar geworden en ik ben, mocht het zo zijn wat sommige artsen beweren dat bij ouderen de genezing trager gaat en herstel niet voor honderd procent optreedt, een prettige uitzondering op de regel.

Ik doe nog steeds zeer fanatiek alle oefeningen die de logopediste mij heeft voorgeschreven; van nature heb ik al een levendige mimiek zodat gekke bekken trekken mij geen enkele moeite kost.

Al met al ben ik erg blij dat ik zo snel zo ver hersteld ben. Heel veel sterkte voor iedereen!

Groetjes, Coby.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Cisca
Datum: 4 maart 2006 17:06
Hallo allemaal.
Sinds een week heb ik een Bell's-palsy en gelukikig krijg ik via jullie allemaal veel informatie uit de praktijk.
Want daar heb je toch het meeste aan.
Zit nu nog aan de zovirax en prednison.
Mijn linkerhelft van mijn gezicht is helemal verlamd en er zijn nu nog geen tekenen van verbetering, maar dat is denk ik ook te vroeg.
Slaap veel ben erg moe, ben bijna vijftig en als ik het goed begrepen heb is herstel moeilijker naarmate je ouder bent.
Ik wens iedereen sterkte en bedankt voor jullie vehalen uit de praktijk groetjes Cisca
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 16 februari 2006 20:44
Ik heb inmiddels zo'n klein 6 maanden de paralyse van Bell. Herstel trad na 3 maanden in. Inmiddels gaat het steeds beter, maar is mijn lach zeker nog niet hoe die was en is er synkinesie onystaan. Een aantal zenuwen zijn tijdens het herstelproces niet goed aangesloten, om het zo maar te zeggen. Als ik mijn wenkbrauwen optrek bijvoorbeeld, dan gaat mijn linker(verlamde kant bij mij) omhoog. Deze week ben ik bij een mime therapeut in het Erasmus MC geweest. Ze heeft de opleiding bij C. Beurskens in Nijmegen gedaan. Ik hoop dat ik door deze therapie mijn gezichtsspieren zo kan trainen dat het er meer symetrisch uitziet. Ik ga mijn best doen. Verder doe ik inmiddels alles wel weer. Heb geen last(gehad)van extra vermoeidheid en werk ook weer mijn volledige uren. Af en toe is het wel even over een drempel heen stappen, maar dat gaat eigenlijk prima. Ik zou me er niet beter van voelen om thuis te blijven zitten en heb dat niet echt gedaan. Maar het is wel lastig zo nu en dan. Het is wel erg prettig om mensen om je heen te hebben waar je je goed bij voelt.
Succes allemaal.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Saskia
Datum: 12 februari 2006 13:06
Hallo allemaal,
Het is een tijdje geleden dat ik op t forum heb gekeken, maar zie dat er weer veel veranderd is.
Gelukkig gaat het met een aantal van jullie weer (stukken) beter.
Voor de mensen die liever binnen blijven.... Ik snap het volledig, in de eerste instantie dacht ik er ook zo over, maar ben blij dat ik dat toch niet gedaan heb.
Natuurlijk krijg je rare blikken van mensen, en hoor je opmerkingen die geplaatst worden. Maar de aandoening is iets waar je niks aan kunt doen, het is niet besmettelijk, en van binnen blijven wordt je ook niet vrolijker.
Ondanks mijn scheve gezicht met lachen en het moeilijk praten ben ik dus toch gewoon de kroeg in gegaan met vrienden en gaan zwemmen etc.
En volgens mij hebben deze dingen me juist goed gedaan. Mijn vrienden accepteerden het allemaal gewoon, en nadat ze me (bij (bij wijze van) 2x gezien hadden zagen ze het in principe niet echt meer. Daardoor gingen ze gewoon met me om, toonden belangstelling tijdens het bellen of chatten op msn en lieten me gewoon lachten e.d.
Ik realiseer me dat dit misschien niet voor iedereen geldt, maar ik wil deze ervaring gewoon delen omdat ik denk dat voor mij de omgang met mensen en het weg gaan e.d. juist geholpen heeft om te ontspannen, relaxen en minder of niet gestressed te zijn.

Sterkte allemaal!!!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Maureen
Datum: 10 februari 2006 14:48
Voor mij is het 19 februari a.s. 4 jaar geleden dat ik Bell's palsy kreeg. De dag ervoor had ik hoofdpijn en mijn rechterooglid voelde een beetje raar aan. De volgende ochtend was de hoofdpijn niet verdwenen. Op mijn werk werd het allemaal erger. Geen beweging aan de rechterkant van mijn gezicht. geen controle niets..Van de huisarts kreeg ik meteen een prednisonkuur voorgeschreven, oogdruppels en een kapje voor mijn oog om te voorkomen dat mijn oog ontstoken raakte. Bij mij heeft het 9 maanden geduurd voor ik weer enige beweging in mijn gezicht terugkreeg. Ik ben voor 85% hersteld. Heb altijd nog last van de restverschijnselen. Ben snel moe, bij een griepje ben ik gevloerd. Heb mimetherapie gehad. Ben heel lang onder controle geweest voor mijn oogreflexen. Ik kan er gelukkig wel mee leven. Werk gewoon weer, maar ervaar wel dat ik toch wel beperkingen heb door deze aandoening.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Coby
Datum: 10 februari 2006 12:17
Hallo allemaal,

Het gaat langzaamaan wat beter met mij. Het oog draait niet meer weg als ik het sluit en de spieren erboven bewegen weer wat mee. Ook de bovenmondhoek beweegt weer wat meer. Onderkaak en nekspieren blijven nog wat achter.
Wat heel belangrijk is: ik kan weer fluiten al is dat nog lang niet op het oude niveau.

Wat betreft de vraag van Johan over het drinken met een rietje: mijn logopediste noemde dat een goede oefening voor het trainen van de lipspanning
Het lijkt me een goed idee om je te laten doorverwijzen naar een specialist, Johan.

De verlamde kant van mijn gezicht voelt nu een beetje 'voos' aan en ik heb nog steeds pijn in en onder mijn oor. Het kauwen en spreken is iets verbeterd. Wel ben ik nog steeds snel moe.

Iedereen sterkte toegewenst!

Groetjes, Coby.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: johan
Datum: 9 februari 2006 18:00
Hallo,

Nog even een paar dingen die mij na het versturen van mijn mailtje tebinnen schoten, uiteraard de pijn achter het die ik ook had en tevens het niet kunnen liggen op het linkeroor, dit ging namelijk echt zeer doen.
Wat ik echter aan anderen zou willen vragen of zij ook met een rietje drinken. En lekker van een broodje haring eten gaat ook niet want het moet aan een kant van de mond erin gedrukt worden, waarbij ik moet oppassen dat mijn onderlip er niet bij zit!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: johan
Datum: 9 februari 2006 16:27
Hallo lotgenoten, ik 65 jaar en heb bell's palsy sinds 2 jan. 2006, het begon tijdens het ontbijt, knoeien met theedrinken, en gaandeweg de dag kwamen de overige verschijnselen zoals het oog niet kunnen sluiten en totaal geen beweging in de linkergezichtshelft. Ik schrok maar was niet in paniek, toch naar de huisarts de andere dag die de diagnose stelde: Bell. Geen infarct dus. Hij zij dat het gezien mijn leeftijd misschien niet geheel zal herstellen. Toch voor de zekerheid bloed geprikt, waarvan de resultaten bevredigend waren. De eerste week het oog afgeplakt omdat ik het totaal niet kan sluiten, Nu, na vijf weken nog steeds niet, en er zit ook totaal geen beweging in mijn linker gezichtshelft.
Omdat ik fanatiek badminton speel wordt ik verschrikkelijk sjacharijnig omdat dit niet kan vanwege mijn oog. Wat mij wel opvalt aan veel reacties dat de algemene vermoeidheid bij mij niet plaatsvindt.
Verder vermijd ik veel sociale contacten vanwege het moeilijk praten, de letter p. v, en de f zijn niet om aan te horen, laat staan fluiten, wat al helemaal niet lukt.
IK wens iedereen sterkte beterschap en probeer bij mijn volgende consult de huisarts te bewegen mij door te sturen naar een kno-arts.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: keti
Datum: 7 februari 2006 21:23
Hallo allemaal,

In oktober heb ik mijn laatste berichtje geschreven zag ik. Ik ben nu nog steeds herstellende( september 2005) Als je niets weet zie je het niet meer.
Maar toch ik houd zo veel pijn aan mijn gezicht aan de kant waar de verlamming heeft gezetten. Zijn er meerdere mensen die dat ook hebben?
Ik kan nu eindelijk na maanden weer 5 minuten trompet spelen alleen de lage tonen als ik teveel kracht moet zetten krijg ik een tocht gaatje erbij.
Maar het gaat gelukkig beter.
Iedereen heel veel sterkte.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Tee
Datum: 3 februari 2006 23:54
Ik heb deze site nu pas ontdekt. Ik kreeg symptomen
van Bell's paralyse toen ik in 2001 op vakantie was in
het buitenland. Ik ben met spoed naar een KNO-arts
gegaan die dat bevestigde. Ik had een opgezette klier
onder mn oor aan mn keel (door een oorontsteking) en die werd gezien als de catalysator van de verlam-ming aan de rechterhelft van mn gezicht. Terwijl de ziekte op zich niet fataal was, werd het me aangeraden door mn arts niet te vliegen gezien de druk in het vliegtuig het knappen van de klier kan ver-
oorzaken en dat was wel fataal. Ik kreeg een zware
kuur van Prednison, Zovirax en oogdruppels waarvan
ik vele bijwerkingen kreeg. Ik ben nu wel voor 95-99%
genezen, maar heb nog steeds af en toe last van een
stijve/pijnlijke nek en gezicht en het trekken van mn
mond naar links als het koud is of als ik stress heb of
moe ben. Dat betekent dat ik, zolang ik in NL woon, altijd voorzichtig za moeten zijn en regelmatig rust-/en
ontspanningsperiodes moet inlassen. Ik heb besloten toch mn verhaal te plaatsen gezien ik 20 jaar oud was toen ik de ziekte kreeg (ben inmiddels 24).
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Coby
Datum: 2 februari 2006 19:20
Hallo allemaal,
Sinds 15 januari 2006 heb ik een eenzijdige aangezichtsverlamming. In het ziekenhuis ben ik door de neuroloog helemaal door de molen gehaald. Uit een MRI-scan bleek dat ik een herseninfarct heb gehad. Het was echter voor hem niet duidelijk of de functie-uitval (verlamming) rechtstreeks met het infarct had te maken. De symptomen wezen op een ontsteking van de nervus facialis.

Ik herken in jullie verhalen mijn eigen verhaal. Rechteroog en rechtermondhoek verlamd; krokodillentranen uit het verlamde oog; smaakvermindering; scheve mond.

Ik ben 69 jaar oud en professioneel musicus (blokfluitist). Het allerergste is voor mij dat ik momenteel niet kan fluiten; ik kan de noodzakelijke lipspanning niet bewerkstelligen.

Toch ben ik voorzichtig gematigd optimistisch; er zit alweer een minieme beweging in de spieren aan de verlamde kant.
Ook ik heb als behandeling prednison en zelitrex voorgeschreven gekregen.

Bij de volgende controle (7 maart) wil ik de neuroloog vragen of het herseninfarct mogelijk al van een eerdere datum is en de verlamming los daarvan gezien moet worden. Intussen doe ik de oefeningen die de logopediste mij heeft voorgeschreven. Ook ik ben heel erg moe en slaap veel.

Ik ben erg blij dat ik jullie forum gevonden heb; het steunt me heel erg.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Sabine
Datum: 2 februari 2006 13:57
Hallo allemaal,
sinds afgelopen weekend is mijn moeder (66)
getroffen door het syndroom van Bell. Volgens de arts was ersprake van een virus en over het syndroom van Bell werd met geen woord gerept.
Maar mijn zus en ikzelf, hebben middels deze site de diagnose gesteld.
Alle symptonen komen overeen, haar rechter helft van
het gezicht is helemaal verlamd. Haar ooglid kan niet
meer sluiten en ze loopt constant met een zonnebril
op. Ook is ze vreselijk vermoeid. Ze heeft inmiddels
een prednisonkuur voorgeschreven gekregen van 10
dagen en nu is mijn moeder weinig gewend op het
gebied van medicijnen dus dat hakt er flink in.
Het ergst vindt ze nog haar uiterlijk, ze durft zich
eigenlijk niet te vertonen in het openbaar. Ik kan me
zo voorstellen dat mensen die haar zo voor het eerst
zien zullen denken dat ze een herseninfarct heeft
gehad. Vanmiddag heeft ze weer een afspraak met
de KNO arts en tevens krijgt ze wat uitslagen van een
bloedonderzoek. Gelukkig is mijn zus met haar mee
en die is goed voorbereid, we hebben jullie reacties
bijna allemaal doorgelezen en zijn goed voorbereid.
Wat fijn dat jullie je ervaringen willen delen, wij hebben er in ieder geval heel veel aan.

Groeten Sabine
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Aletta
Datum: 30 januari 2006 12:21
Hallo allemaal, even een berichtjke van een eveneens verlamde ; )
Ik knap sinds vrijdag zienderogen op, ik merk als ik veel slaap, en dan echt 12 uur, dat ik sneller hesrtel. Mijn mond trekt nog enorm maar mijn oog en spiertjes eromheen gaan steeds beter.

dat van die smaak herken ik enorm Annemarie, ik had dat de dagen voordat t begon, de eerste keer was dat overigens ook, en ik heb er toen totaal niet op gelet en hele drukke en lange dagen gehad (was net voor kerst) en dat zal net de druppel zijn geweest.

Ben blij dat ik nu wat zie aan t herstel, en ook heel fijn voor de anderen dat het beter lijkt te gaan!

Groetjes
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Gea
Datum: 28 januari 2006 21:58
Hoi
Het gaat weer beter met mij, ik voel me weer fitter nu
en de rechterkant van mn gezicht is minder stijf.
Nou maar afwachten hoe lang het duurt tot na woensdag want zolang mag ik de diclofenac nog gebruiken.
Als ik dan na een paar dagen weer terug val dan weet ik wat ik nodig ben, toch een onderhouds dosis ontstekingsremmers. Eerst zal ik natuurlijk afwachten hoe het afloopt. Met deze kou wordt het ook weer stijver allemaal, het scheelt enorm als ik me goed warm inpak vooral de rechterkant bedek ik goed met een das. Op dit moment zie ik het weer positief in dit ook omdat ik me nu gewoon fitter voel en dat is heel fijn.
Iedereen verder sterkte gewenst, ik vind het fijn om te lezen hoe het anderen vergaat.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 26 januari 2006 21:54
Ik ben vandaag bij een KNO arts geweest in Rotterdam. Hij is lid van het fascialis team. Hij gaf aan dat hertsel vaak afhankelijk is van leeftijd. Hoe jonger je bent hoe sneller je zou genezen. Nou is jong en oud wel een relatief begrip.(ik ben 38) Hij zegt dat een derde deel helemaal geneest, een derde met restverschijnselen blijft zitten en een derde bijna niet hersteld. Bij mij is genezing na een kleine 4 maanden begonnen. Dat zou gemiddeld zijn.Maar als ik hier bijv Saskia haar ervaring lees, die is er gelukkig sneller vanaf. Ik heb wel las van synkinese. Niet alle zenuwen die nu herstellen doen wat ze oorspronkelijk deden. Mijn linker mondhoek gaat bijv omgoog als ik mijn wenkbrauwen optrek en mijn linkeroog knijpt wat samen als ik drink. Het kan zijn dat dat nog verbeterd. Geduld en niet te veel in een keer alles willen was het advies. Verder werk ik gewoon weer en doe van alles met de kinderen en sport enzo. Ik voel me goed, dus... Ik probeer wel beter naar mezelf te luiteren en tijdig rust in acht te nemen. Juist om mijn weerstand op peil te houden, wat hier toch de oorzaak van geweest zou zijn. Ik denk dat de een vatbaarder is dan de ander. Wij hebben de pech geen griepje te krijgen, maar dit. Vervelend, maar in de meeste gevallen zal het wel verbeteren. Sterkte allemaal.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Annemarie
Datum: 26 januari 2006 15:52
Hallo allemaal,
ik wil even laten weten dat het een stuk beter met mij gaat. Ik heb sinds 5 januari 2006 bell's palsy. Tot 8 januari werd het geleidelijk steeds erger het bleef hetzelfde tot 16 januari, daarna is het echter met twee keer met pijn achter mijn oog en pijn in mijn wang (een soort spierkramp) een stuk minder geworden. Ik was wel een beetje bang dat het herstel tijdelijk zou zijn. Maar nu het aanhoudt ben ik zeer positief over mijn herstel. Mijn mond trekt nog wel en ik voel zelf wel verschil tussen de linker- en rechterhelft van mijn gezicht maar mensen die het niet weten zien het niet. Fijn is dat mijn oog nu weer meedoet en niet meer afgeplakt hoeft te worden 's nachts. Ik hoop dat ook mijn smaak nog terugkomt, ik proef nu alles als vettig terwijl dat echt niet zo is.

Kortom ik ben heel blij en ik hoop dat jullie allemaal net zo snel herstellen.

--> en dat zonder medicijnen!!!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Aletta
Datum: 26 januari 2006 11:11
Hallo lieve mensen,

allereesrt Justin; zie je wel ; ) je geneest heel snel zo te horen, ben jaloers op je! ; ) Saskia ook heel fijn dat het zo geod gaat.
Jannie; stress en een evrminderde weerstand is vaak de reden dat de 7e hersenzenuw knel komt te zitten, het herpes simplex virus draag je met je mee vanaf waterpokken en dit zou het virus kunnen zijn dat deze verlamming veroorzaakt.

Even een vraag voor allemaal;
Hoe lang durde het bij jullie voordat je echt herstelde en er vanaf was?

ik ben nu een maand verder en anderen merken op dat het beter gaat, maar ik ben nog steeds net een picasso als ik lach, heb het gevoel dat mensen er gewoon meer aan wennen en een echte significante verbetering vindt ik moeilijk om vast te stellen... Ik hoop antwoord van jullie te krijgen hoe lang het duurde tot je , bijna , niets meer zag!

Liefs en succes allemaal
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Aletta
Datum: 26 januari 2006 11:11
Hallo lieve mensen,

allereesrt Justin; zie je wel ; ) je geneest heel snel zo te horen, ben jaloers op je! ; ) Saskia ook heel fijn dat het zo geod gaat.
Jannie; stress en een evrminderde weerstand is vaak de reden dat de 7e hersenzenuw knel komt te zitten, het herpes simplex virus draag je met je mee vanaf waterpokken en dit zou het virus kunnen zijn dat deze verlamming veroorzaakt.

Even een vraag voor allemaal;
Hoe lang durde het bij jullie voordat je echt herstelde en er vanaf was?

ik ben nu een maand verder en anderen merken op dat het beter gaat, maar ik ben nog steeds net een picasso als ik lach, heb het gevoel dat mensen er gewoon meer aan wennen en een echte significante verbetering vindt ik moeilijk om vast te stellen... Ik hoop antwoord van jullie te krijgen hoe lang het duurde tot je , bijna , niets meer zag!

Liefs en succes allemaal
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jannie
Datum: 26 januari 2006 10:27
Hallo,
Wat ben ik blij dat ik jullie forum gevonden heb. Ik heb Bell van september. Jullie zij allemaal heel jong, ik ben 60. Het is nu vier maanden en het gaat heel stil vooruit. De neuroloog gaf mij 1 jaar voor alles tot 95% zal hersteld zijn. Voor medicatie krijg ik alleen vitaminen voor mijn oog en voor mijn zenuwen te verstekken. Tot hiertoe ging ik 5 x in de week naar de kin voor stimulatie en oefeningen Nu is dat nog 3 maal. Ik moet zeggen dat de kin mij heel goed geholpen heeft. Ze leven met mij mee, en zijn net zo blij als ik als er vooruitgang is.
Ik ben nog altijd heel moe. Hebben jullie daar ook last van? Ik ben ook bang dat mij het terug zal overkomen. Mijn dokter zegt dat hij daar nog niet van gehoord heeft, maar nu lees ik dat Aletta het voor de tweede keer heeft.
Ik weet Bell is een virus, maar hoe komt het dat wij dat krijgen? Zijn wij meer gevoelig, gestresseerd of overspannen. Ik kan maar niet geloven dat het zo uit de lucht valt en wij hebben het.
Het beste voor iedereen tot de volgende keer,
Jannie
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Saskia
Datum: 25 januari 2006 20:58
Hallo allemaal,

Ik vind het erg fijn om te lezen dat het met een aantal van jullie nu ook (een stuk) beter gaat.
Bij mij is het nog steeds hetzelfde, niks is meer echt zichtbaar, maar ik merk het nog steeds wel als ik erg moe ben, en als ik moet geeuwen of zo dan merk ik ook nog wel dat het niet helemaal weg is. Ik voel dan dat de ene kant van mijn gezicht meer in beweging is dan de andere kant. Maar ik mag zeker niet klagen. Zoals ik al eerder zei, ik ben blij met de mate waarin het nu weg is.
Voor degene (sorry weet nu ff je naam niet meer) die vroeg of het verstandig was om toch naar een kno arts of neuroloog te gaan.... Ik zou het als ik jou was gewoon doen. Je weet nooit wat ze zullen zeggen tegen je, nee heb je, ja kun je krijgen. Ik was naar de ehbo gegaan toen de rechter helft van mijn gezicht weg was gevallen. Daar ben ik gelijk doorverwezen naar een neuroloog. Ik heb nog een afspraak staan voor 17 maart en ga daar dus ook nog wel heen.
Heel veel sterkte verder allemaal!!!!

groetjes Saskia
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: justin
Datum: 25 januari 2006 13:29
Oops...al ingevoerd....Rest mij nog om te zeggen dat ik hoop dat het volledig zal genezen en wens ik alle mensen hier op dit forum veel sterkte toe....Vroeg of laat komt het allemaal wel goed....
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Justin
Datum: 25 januari 2006 13:28
Zo, nu eindelijk 1,5 week verder en tijd voor een kort verslagje. Aller eerst zit ik nu al bijna 3 weken in de ziektewet. Met mijn baan als gymdocent moet je nu eenmaal veel praten, veel lawaai om je heen (slechte akkoestiek in de zaal), jezelf constant presenteren aan een groep en daarnaast ook vaal ichamelijk actief. Ik wil volledig te tijd nemen om mijn gezicht te laten herstellen. Maar mijn verbeteringen....De eerste 3 dagen kon ik het gezicht niet tot heel minimaal laten bewegen. Mijn oog dicht afgetapt snachts met een verband met veel tape. Overdag slikte ik prednison, een virusremmer en smeerde ik oogzalf. Wat mij opviel aan die oogzalf is dat als ik het eenmaal in me oog deed het juist ging irriteren. Van die prednison en virusremmer heb ik echter niks gemerkt. Geen opgeblazen gezicht, darmklachten maar ook geen verbeteringen. Na 4 dagen viel het mij op dat ik steeds minder tape nodig had om mijn oog dicht te kunnen houden. ik kon het oog echter niet bewegen. Na 1,5 week was ik zelfs in staat om het oog dicht te houden met een stukje tape wat tevens enorm prettig voelde omdat ik het echt zat was. Nu na 2 weken gebruik ik geen tape meer alleen oogzalf snachts. het oog sluit bijna volledig maar dan moet me andere oog wel mee gaan....puur alleen kan ik het oog heel minimaal bewegen. Sinds afgelopen zondag komen er meer vebeteringen. Mijn mondhoek gaat wat mee bewegen en me neusvleugel beweegt ook iets meer. Echt oorpijn heb ik alleen als er iemand begint te schreeuwen naast me. ik heb dus het gevoel dat het langzaam maar zeker weer wat op gang komt. Ik heb mij vast gehouden aan mijn lach. Tijdens het lachen hield ik bij hoeveel tanden je al kon zien en om de 2 a 3 dagen zag ik dat er een stukje meer tand bij kwam :P Vrijdag weer naar de huisarts maar ik denk dat het nog wel 2 weken duurt voordat een buitenstaander het niet meer goed ziet. Bij het lachen valt het namelijk nog enorm op. De meeste mensen zeggen dat je het niet ziet maar zo zat ik zaterdag bij de voetbal naast een binkie van een jaar of 6. Ik kon dat jongetje niet en ik zat um zoals ik wel vaker doe een beetje in de maling te nemen. Zegt ie opeens...je hebt een scheve mond. Toen realiseerde ik me dat het voor een buitenstaander dus wel te zien was. gelukkig vervolgde die ze zin met "Maar ik vind het wel lief staan" haha. Ach dan kan je er eigenlijk ook wel om lachen. Wat mij wel dwars zit is me werk. Die mensen trekken zo aan je en willen je het liefst direct weer aan de bak hebben. opzich heel logisch maar ik denk dat je je daardoor niet gek moet laten maken. ik zie het maar zo ze adviseren rust en die 1 a 2 weken die jij meer rust neemt kan wel tekenend zijn voor je hele leven. Sporten doe ik ook nog niet omdat ik alle aandacht wil richtingen op de spieren in me gezicht. Nou ja, dit waren een beetje mijn verbeteringen enne ik zie het alsnog positief tegemoed (sommige mensen vinden me lach sexy :P)
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: aletta
Datum: 20 januari 2006 11:15
Beste Gea, en alle anderen;
Ik kan over diclofenac maar een ding zeggen;het is een middel dat spierverslappend werkt en dat je duizelig bent en moe dat zal daardoor komen vermoed ik, ik heb zelf vaak diclofenac gekregen voor migraine en had dezelfde bijwerkingen.
En Justin, ik heb een heel sterk vermoeden dat je snel gaat herstellen, je bent jong en daarnaast kan ej wat spieren nog bewegen, dat is een erg goed teken.

Bij mij is er ook een lichte verbetering, ik kan weer een beetje knipperen, en mijn mondhoek hangt minder. wat jij over die pijn schreef Aly dat heb ik inderdaad ook, alsof het bot pijn doet, vreemd gevoel. De neuroloog zei gisteren dat hij geen verbetering zag, in reflexen, terwijl het naar mijn mening echt minder is, of gaat je verlamde kant compenseren en daardor meer echt staan? Ik weet het niet zeker.
Krijg een EMG onderzoek om et kijkenof er spierreacties zjn en dus hesrtel, heeft iemand dit gehad al? Ik vindt het heel eng en daarnaast ben ik bang dat ik erg negatief ga denken als ik hoor dat er geen herstel inzit, ik weet niet of ik dat onderzoek wel wil nu, misschein wachten ermee?

Nou ja, allemaal heel veel sterkte, oh ja, ik heb idd ook mecicatie gekregen en ze gaan uit van baat t niet dan schaad t niet
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 18 januari 2006 22:37
Jeetje, Gea wat een vervelende situatie. Hopelijk gaat het snel beter. Sterkte.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Gea
Datum: 18 januari 2006 15:32
Hoi, een poos geleden schreef ik dat het beter ging, helaas was dat van korte duur, ik kreeg na de virusremmer en de prednisonkuur diclofenac voorgeschreven omdat ik erge pijn bij het oor en in het hoofd gad, dit wordt steeds weer gestopt en het is nu al de derde keer dat na het stoppen de klachten weer veel erger worden. Dit heb ik de huisarts ook uitgelegt en hij zegt dat diclofenac de ontsteking remt en dus de zwelling wegneemt, de zenuwen lopen door een heel klein kanaaltje en dat het daardoor weer beter gaat dan. Nu heb ik weer drie dagen het geslikt en het wordt al weer beter nu en ik voel me al weer fitter, Ik heb ook een milde vorm van Bechterew hier kreeg ik ook altijd ontstekingsremmers voor in de zomer vakantie ging het echter zo goed dat ik ben gestopt ermee. Toen begonnen ook de klachten eerst was ik duizelig en moe en later kreeg ik dus de paralyse van Bell. Ik begin dit nu wel aan elkaar te rijmen, hebben meer mensen die ervaring???
Ik weet dat het bij iedereen weer anders is en dat het het belangrijkste is dat het weer overgaat en dat je je in ieder geval fit voelt.
De diclofenac krijg ik steeds in kuren van 10 dagen.
Nu heb ik ook bloed laten prikken dat was nog nooit gebeurd. Ik laat nog wel weten of het nu ook weer doorzet dat het beter gaat, het lijkt er in ieder geval wel op.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 17 januari 2006 19:26
Mijn huisarts zei ook dat ik af en toe bij haar terug moest komen. Maar via via heb ik het advies gekregen om een KNO arts te bezoeken. Ik heb wel even moeten aandringen bij de huisarts voor een verwijzing, maar wel gekregen , gelukkig. De KNO arts vond ook dat dat de juiste weg was. Maar iedereen moet doen waar hij/zij zich het prettigst bij voelt.
Deze site was erg prettig om tegen te komen, ervaringen te lezen en net als Aly zegt een soort uitlaatklep. In mijn naaste omgeving zijn er mensen met een levensbedreigende ziekte en dan is dit eigenlijk maar zo'n kleine aandoening. Niet levensbedreigend, maar lastig en dat is niet negatief bedoeld, maar reeel. Overigens, ik krijg het idee dat meer vrouwen dan mannen kampen met deze aandoening. Weet iemand daar wat van?
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Annemarie
Datum: 17 januari 2006 12:11
ik lees hier dat veel mensen naar de kno arts en zelfs naar de neuroloog worden doorverwezen. Zelf ben ik alleen bij de huisarts geweest en deze zei kom over een paar weken maar terug als er niets veranderd is. Moet ik hiermee genoegen nemen? Het blijft allemaal wel erg vaag zo. Ik ben in ieder geval blij dat ik deze site gevonden heb.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Aly
Datum: 16 januari 2006 19:58
Ik heb 10 dagen zelitrex geslikt. De kno-arts zei dat je kon kiezen tussen een hormoonpreparaat of een virusremmer, maar, zei hij, als ik het zelf zou hebben koos ik voor een virusremmer want een hormaanpreparaat geeft veel bijwerkingen. Later begreep ik dat hij prednison bedoeld had. Ik was toen blij dat ik daar niet voor gekozen had, omdat ik in mijn naaste omgeving mensen ken die dit gebruiken en vervelende bijwerkingen krijgen.
Het viel me op dat de behandelingen erg verschillen. Ik ben alleen bij de huisarts en de kno-arts geweest, maar ik lees van anderen dat ze naar een neuroloog moeten, bloed prikken etc.
Vanmorgen zat ik op de fiets toen het nog ong. -5 was. Binnen de kortste keren was mijn wang ontzettend pijnlijk. Zijn er meer die daar last van hebben?
Ik hoop niet dat ik negatief over kom, want zo bedoel ik het niet. Ik zie deze site meer als een uitlaatklep, als een plek waar ik mijn vragen kwijt kan en waar ik herkenning vind in de verhalen van anderen. Ik heb net als Justin de instelling: kijk naar mensen die het nog slechter hebben als jezelf, blijf niet stilstaan bij wat je niet hebt, maar kijk wat je nog wel hebt (en kunt).
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 16 januari 2006 18:01
Ik heb de allereerste dagen zelitrex geslikt, een middel wat gebruikt wordt tegen herpesaandoenuingen. Dit omdat Bell een virusverwante aandoening zou kunnen zijn. Prednison is wel genoemd door artsen, zowel de huisarts als de KNO arts, maar die zeiden beiden dat dat niet helpt. Maar zoals Saskia al zei, alle meningen over het hoe en wat bij Bell zijn erg uiteenlopend. Wat ik toch telkens terug hoor is dat de oorzaak ergens zou moeten liggen bij een virus infectie die zich uit in een periode van verminderde weerstand. En tsja, dat kan van alles zijn en is ook voor iedereen persoonlijk. Dus wat je wel en niet moet doen blijft lastig. Mij is sterk geadviseerd om Mime therapie te krijgen. En natuurlijk positief denken, maar je er niet direct bij neerleggen omdat het wel degelijk over kan gaan. Dat herstel trad bij Saskia(gelukkig) snel in en bij mij dus later. En waar dat aan ligt? Dat maakt me eigenlijk niet heel veel uit, toch? Als het maar hersteld. Sterkte!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Saskia
Datum: 16 januari 2006 13:18
Hoi Justin, Annemarie, Aletta en Aly,

Misschien hebben jullie het gelezen, maar bij mij werdt bell's vastgesteld in het eerste weekend van December vorig jaar. Ik heb ook prednison geslikt en een antiviraal middel. (weet ff de naam niet meer)
Of het helpt of niet om die medicijnen te slikken zijn de meningen sterk verdeeld. Ik heb dit voorgeschreven gekregen bij de EHBO, maar toen ik 2 weken later terug moest komen bij de neuroloog zei hij dat hij dit ook zou hebben voorgeschreven.
Mijn huisarts daarintegen wist er niet echt veel over te vertellen en schrok een beetje toen ze hoorde dat ik prednison voorgeschreven had gekregen.
Maar goed, bij mij begon dus zo'n 2 weken nadat ik de aandoening had gekregen de beweging in mijn wang en mondhoek terug te komen. Daarna is het eigenlijk vrij snel gegaan. Er is nu niks meer te zien aan mijn gezicht, behalve als ik erg moe ben, dan werken mijn oog en mondhoek niet helemaal mee. Ik ben blij met hoever het is genezen bij mij en hoop dat het zo blijft (of natuurlijk helemaal weg gaat).
Bij mij heeft de aandoening dus ongeveer een maand geduurd, voordat de zichtbare kenmerken (vooral voor anderen) weg waren.
Ik hoop dat ik alles zo een beetje goed heb weten te verwoorden en dat jullie hier wat aan hebben.
Anders kunnen jullie de berichten die ik eerder heb geschreven wel lezen in dit forum.
Heel veel sterkte allemaal!!!
Groetjes Saskia
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Annemarie
Datum: 16 januari 2006 12:50
Hallo ik ben 34 en heb sinds 5 januari Bell's Palsy. Wat ik me afvraag is het volgende, nemen jullie wel/geen prednison en ab? Ik heb namelijk nergens kunnen vinden dat bewezen is dat het helpt. Ik vind het nogal wat om zomaar medicijnen te gebruiken terwijl je dus niet weet of je er baat bij hebt. Wat is de indruk van degene die het wel nemen, heb je het idee dat het helpt/heeft geholpen bij de genezing?
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 13 januari 2006 20:43
Nou, het invoeren is vanmiddag in iedergeval goed gelukt!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 13 januari 2006 14:05
Het is gewoon een lastige aandoening en inderdaad gelukkig, niet levensbedreigend. In mijn omgeving heb ik een aantal mensen die wel levensbedreigend ziek zijn, wat Bell eigenlijk totaal onbelangrijk maakt. Neemt niet weg dat ik dit niemand toewens want lastig blijft het. Succes allemaal
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 13 januari 2006 14:05
Het is gewoon een lastige aandoening en inderdaad gelukkig, niet levensbedreigend. In mijn omgeving heb ik een aantal mensen die wel levensbedreigend ziek zijn, wat Bell eigenlijk totaal onbelangrijk maakt. Neemt niet weg dat ik dit niemand toewens want lastig blijft het. Succes allemaal
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 13 januari 2006 14:04
Het is gewoon een lastige aandoening en inderdaad gelukkig, niet levensbedreigend. In mijn omgeving heb ik een aantal mensen die wel levensbedreigend ziek zijn, wat Bell eigenlijk totaal onbelangrijk maakt. Neemt niet weg dat ik dit niemand toewens want lastig blijft het. Succes allemaal
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 13 januari 2006 14:01
Het is gewoon een lastige aandoening en inderdaad gelukkig, niet levensbedreigend. In mijn omgeving heb ik een aantal mensen die wel levensbedreigend ziek zijn, wat Bell eigenlijk totaal onbelangrijk maakt. Neemt niet weg dat ik dit niemand toewens want lastig blijft het. Succes allemaal
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: justin
Datum: 12 januari 2006 22:47
Tja ik kan me goed voorstellen dat je de hoop een beetje verliest na 4 maanden bijvoorbeeld. Maar er zijn zat mensen die blijven tobben en ik vind dat je je er op een gegeven moment bij moet neerleggen dat het zo zal wezen dat het nooit volledig 100% geneest. ik bedoel tuurlijk doe je er alles aan om er vanaf te komen en het volledig te laten herstellen maar als dat niet lukt zou ik beginnen met een nieuwe start. Misschien ben ik te optimistisch maar er zijn ergere dingen in het leven. Denk aan die vele mensen die met een veel zwaardere ziekte te kampen krijgen. tja dat is een beetje mijn kijk hierop. Ik voel me er ook wel beroert onder dat het nu uitgerekend mij weer moet overkomen maar mensen denken al heel snel van Ow shit, ik hoop dat het snel beter wordt terwijl je ook kan denken, Ey verrekt het is niet verslechterd of het had slechter gekund. Naja, ik wens iedereen veel sterkte toe enne ik laat binnenkort weer even weten hoe het er met mij voorstaat...

groetjes Justin
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 12 januari 2006 21:40
Ik heb een tijd mime therapie gehad. Deze persoon was prima hoor, maar niet speciaal opgeleid. Ik hoorde van een arts in mijn familie dat er niet heel veel speciaal opgeleide mime therapeuten zijn. Ik zal er eind deze maand bij dat fascialis team ook eens naar vragen. Ik lees bij jullie weinig over de mime therapie. Hebben jullie dat ook of is het (nog) onbekend. Het schijnt echt belangrijk te zijn. Mijn smaak ben ik overigens nooit kwijt geweest in tegenstelling tot een aantal verhalen van jullie.
Ik ben in iedr geval blij dat het inmiddels een stuk beter gaat. Positief denken is sowieso goed, maar af en toe wel eens lastig. Verbetering van Bell helpt daaraan zeker mee.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Aly
Datum: 12 januari 2006 21:23
Hallo Aletta,
Ik zie dat ik mij een beetje vaag heb uitgedrukt. Ik bedoelde dat mijn wang pijnlijk was. Ik weet niet goed hoe ik het moet zeggen, echt pijn was het niet, maar het voelde niet goed. De smaak ben ik ook maar een paar weken kwijt geweest, gelukkig.
Justin,
je hebt het over positief denken. Dat is dus wat ik ook al die tijd geprobeerd heb. Vanaf het begin heb ik mezelf voorgehouden, dat ik bij die 80-90% hoor, die volledig geneest. Ik kan me echter voorstellen dat dat niet voor iedereen meevalt, vooral niet als het langer duurt voor je verbetering ziet.
Ik vind het prettig om regelmatig op deze site te kijken en de ervaringen van anderen te lezen.
Groetjes, Aly
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: justin
Datum: 12 januari 2006 16:39
Hallo Allemaal,

Ben Justin, 23 jaar en sinds afgelopen maandag loop ik met de Paralyse van Bell. Zondag middag merkte ik op dat een blokje kaas erg bitter smaakte en die nacht kon ik mijn oog niet volledig sluiten. Maandag was mijn halve gezicht al verlamd en meteen naar de dokter gegaan. Deze schreef mij een prednison kuur en een kuur tegen het herpes virus voor. Direct mee begonnen. Sinds maandag is het niet erger geworden. als ik over mijn wang streel voel ik het, mijn wenbrauw kan ik heel lichtjes bewegen, Mijn oog kan ik met heeeeeeeeel veel moeite minimaal laten bewegen, mijn mondhoek kan ik ook heeeeeeel minimaal laten bewegen. verder kan ik nog vrij normaal praten, eten lukt ook en drinken uit een beker gaat ook. Als ik gewoon kijk zie je alleen een heel klein beetje dat mijn mondhoek iets is uitgezakt maar me oog is gewoon normaal. Ik heb alleen geen controle over die spieren en kan die kant niet bewegen. verder lichte druk achter het oor maar daar stoor ik mij verder niet aan...Aanstaande maandag weer naar de dokter en dan kijken of er verbeteringen hebben opgetreden. Voorals nog even niet werken (ben gymdocent) en mijn sporten op een laag pitje. Ik weet dat het een tijdje kan duren maar ik moet toegeven dat de verhalen die ik terug vind op internet wel heel heftig zijn en niet erg hoopvol. Ik vind juist dat je positief moet denken en ik ben allang blij dat het niet kan uitstralen naar je armen of benen. Nou ja, tis even afwachten voor mij maar weet zeker dat het ooit wel weer goed komt :P

Groetjes Justin
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: aletta
Datum: 12 januari 2006 12:56
Betse aly,
Is jouw wang volledig gevoelloos geweest al die tijd? want bij mij is de smaak en het gevoel helemaal terug, sterker nog, mijn wang en bot lijken pijn te doen, ik vat het maar op als een geod teken! Heftig, 4 maanden, en dan nog merken dat het hersteld. eerlijk gezegd heb ik na de eerste x altijd een heel klein verschil gezien in mijn gezichtsmimiek, de kant die verlamd was geweest bleef heel licht scheef, bewoog minder makkelijk. Ach, wie weet ben ik als ik opgekanpt ben weer volledig symetrisch;)
Groetjes, en Jetty, ben benieuwd wat het facialistenteam zegt.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 11 januari 2006 21:33
Ik ben 38. Ik had overal ook gehoord en gelezen dat de kans op volledige genezing afhing van je leeftijd en van hoe snel genezing intreed. Ik ben nu ruim 4 maanden verder en mijn verlamde kant beweegt alweer redelijk mee. Ik vind dat een glimlach er ook alweer een beetje zo uit ziet, vooral als ik het vergelijk met 4 maanden geleden. Mijn linker oog traant de ene dag meer dan de andere. Het sluit wel stukken beter, maar ik gebruik 's-nacht nog vaak een oogzalf ter bescherming. In mijn werk heb ik veel externe contacten. Ik heb een tijd op halve kracht gewerkt, om ten eerste een stuk rust te nemen en ook wel die onzekerheid speelde parten. Nu het beter gaat heb ik me afgelopen week weer beter gemeld helemaal. Toch vroeg iemand van de week, net als in de eerste weken, of ik een beroerte gehad had. Jammer. Eind deze maand heb ik nog een afspraak met een fascialisteam in Rotterdam. Ik wil hier toch zo zorgvuldig mogelijk mee omgaan en hun mening eens horen.
Succes allemaal!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Aly
Datum: 11 januari 2006 20:50
Aletta, ik ben de 40 gepasseerd en tegen mij werd gezegd dat 80-90% volledig genas. Hoe langer het duurt voor het op begint te knappen, hoe langer de genezing op zich laat wachten. Bij mij knapte het gelukkig snel op en nu zag ik deze week, na 4 maanden, toch plotseling nog weer een lichte verbetering in mijn gezicht. Vorige week was de linkerwang regelmatig gevoelig. Ik weet niet of dit er iets mee te maken had , maar ik denk het wel. De wang ziet er nu minder strak uit. Het verschil is zo klein dat het anderen niet opvalt, maar ik ben er blij mee. Om eerlijk te wezen had ik niet eens door dat het nog niet helemaal was zoals het hoorde.
Ik hoop voor idereen die er langer mee loopt, dat ook voor jullie genezing mag komen. Groetjes en sterkte
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: aletta
Datum: 11 januari 2006 15:19
Beste mensen,

ik volg jullie berichten al een tijdje op het net, loop nu zo met mijn ziel onder mijn arm dak maar s reageer. sinds eerste kerstdag (ole, wat een timing!) heb ik aan de linkerkant bell.
Voor de tweede keer.
Zes jaar geleden was de rechterkant aan de beurt en nu deze keer de linker. Ik zag dat eimand zich afvroeg of je het een tweede x kon krijgen; ja dus.
Het beinvloed me op een manier die ik de eerste keer niet had, ik ben onvoorstelbaar onzeker, heb het geveol dat eidereen em aanstaard en dat ik zo leleijk als de nacht ben. Dat ik een baan in de sales branche heb werkt ook niet echt mee. het lijkt een luxe probleem maar misschien zijn er meer meiden die dit herkennne. Zelfs opmaken ka ik beter laten want mijn oog traant zo vreselijk dat de mascara in no time op mijn kin zit ; ) Heb sinds een ahlf jaar een vriendje en hij kan totaal niet omgaan met deze onzekerheid van me. Als ik kijk naar anderen en het wereldleed vindt ik emzelf een enorme zeur maar ik ben zoooo bang dat het niet meer weggaat, zeker omdat dit de tweede x is. De neuroloog was ook niet al te subtiel; ik moest er maar erkening mee houden dat het 50-50 zou zijn nu, ben wat ouder (27, is dat oud?!) en het herstel zal langzamer gaan.
Mijn mond lijkt wat beter te gaan, maar dat voelt eigenlijk meer aslof het went. Ik kan me van de vorige keer ook niet herinneren wanneer het begon weg te trekken en met alle stress die ik mezelf aanpraat wordt het er ook niet beter op geloof ik.
Ik besef me nu wel hoe dankbaar je moet zijn met een normaal functionerend uiterlijk.
Prednison en zovirax al als kur gehad, geen idee of het helpt, ik hoop het.
Ik ga in ieder geval voor iedereen een kaarsje opsteken, dat deed ik al maar bij deze, wie weet helpt het,
ik wens iedereen veel sterkte enn hoop spoedig positief nieuws te brengen en te horen!

Groetjes
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Saskia
Datum: 9 januari 2006 15:35
Hallo allemaal!!
Zoals ik al eerder schreef is het steeds beter gegaan met me. Nu is het zo, dat er eigenlijk niks meer direct te zien is bij me.
Ik merk zelf nog wel dat het nog niet helemaal goed zit, maar anderen zien het niet meer.
Het is soms alleen nog wel te zien als ik moe ben. Dan is het zo dat als ik lach dat mijn mondhoek nog niet helemaal mee beweegt zoals het hoort.

Jetty, echt super om te lezen dat jij nu eindelijk ook verbetering hebt. Je liep al een stuk langer met deze aandoening. Ik hoop voor je dat het bij jou ook weer helemaal goed komt.

Voor mij is het zo, dat ik al blij ben als het zo blijft als dat het nu is.

Verder wens ik iedereen veel sterkte.

Groetjes Saskia
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Ben
Datum: 2 januari 2006 15:26
Dag,medepech vogels.Voor een ieder,een goed begin van het nieuwe jaar,de allerbeste wensen,en dat het ons allen maar snel beter mag gaan.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Gea
Datum: 31 december 2005 10:21
Hoi allemaal
Ook bij mij is het plotseling verbeterd, als ik praat merk ik wel dat het raar voelt zo stijf, maar uiterlijk zie je het niet echt meer. Ook krijg ik steeds weer meer energie, ik hoop dat het zo door blijft gaan.Ik merk wel dat ik mezelf goed in de gaten moet houden, zal dit ook zeker doen. Als het zo doorgaat dan hoef ik niet naar het fascialisteam in Nijmegen, ik hou goede moed voor het volgende jaar. Ben, zoals je leest kan er toch nog plotselinge verbetering optreden, ik heb het nu drie maand en ben een week of vier de smaak kwijt geweest. Jetty, ik ben blij te lezen dat het nu ook bij jou begint op te knappen, want dat duurde toch wel heel lang bij jou, ik hoop dat het doorzet bij iedereen!!!!
PS Ik slik nu al een poosje magnesium met vit B6 dit schijnt goed te zijn voor het zenuwstelsel, ook ben ik op aanraden van een homeopaat aan de visoliecasules wellicht heeft dit bijgedragen aan mn plotselinge herstel, voor iedereen zal dit natuurlijk weer anders zijn maar wil het toch even vermelden.
Allemaal een hele goede jaarwisseling en een gelukkig en vooral gezond 2006!!!!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: saskia
Datum: 29 december 2005 14:02
Hallo allemaal.

Ben, ik bedoel die laatste regel zeker niet verkeerd, hoop alleen dat iedereen maar snel van alles af mag zijn.
Jetty, ik heb nog geen acupuncturist, maar heb die ook niet meer nodig.
Vanaf de dag (17 dec, 3 weken na het begin) is het steeds iedere dag beter gegaan, en nu zie je er al bijna niks meer van dat ik Bell's heb (gehad).
Ik ben er nog niet helemaal vanaf, want vooral als ik moe ben en als ik lach zie je zeker nog wel dat het nog niet is zoals het was. Maar ik voel het nog wel dat het nog niet goed zit. Op een of andere manier merk ik voor mezelf toch nog wel dat het af en toe met praten en zo nog steeds niet helemaal goed zit.

Ik ben echt blij met deze plotselinge en snelle verbeteringen. Na wat de neuroloog mij vertelde was ik er niet zo zeker meer van dat het wel over zou gaan. Natuurlijk ben je dat nooit volledig, maar ik was erg positief totdat ik hoorde wat hij me vertelde.
En na die dag eigenlijk is het toch ineens heel hard gegaan.

Ben, bij mij is mijn smaak eigenlijk maar een dag of 4 a 5 anders geweest dan anders. Maar dit kan per persoon nogal verschillen.
Zoals je dus ook wel gelezen hebt hier, is het heel verschillend hoe lang Bell's kan duren. Ik ben er nu dus na ongeveer 4 weken bijna vanaf. Maar in het geval van Jetty is dat dus heel anders.....

Ik hoop dat bij ieder van jullie ook ineens de dag aanbreekt waarop je ineens een verbetering ziet, en dat t dan ook zo snel vooruit mag gaan!!!!

Ik realiseer me echt wel dat ik geluk heb gehad hiermee, en wens jullie allemaal veel sterkte toe!!!

Groetjes Saskia, en maak er een feest van zaterdag!!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 29 december 2005 12:46
Ik heb nu 4 maanden Bell. Lastig, maar voor mij positief is dat het de laatste weken echt aan het verbeteren is. Vooral mijn wang beweegt weer mee en als ik glimlach ziet het er ook nog uit zoals het hoort. Breeduit lachen en praten blijft nog wel "scheef"Het is gewoon een lekker gevoel dat het toch nog verbeterd. Ik wil/moet nog wel een afspraak maken met het fascialisteam in Rotterdam. Ik wil toch graag weten wat zij ervan vinden. Hoe is het met jou Saskia. De kerst fatsoenlijk doorgekomen? Heb je al een acupunturist gevonden? Of gaat het al vanzelf een stuk beter? Wat beterft de smaak, die was ik niet echt verloren. Het kauwen aan de verlamde kant was lastig, net als het drinken van warme dranken.
Goede jaarswisseling en een heel gezond en ontspannen 2006!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Ben
Datum: 29 december 2005 00:23
Oja Sas.......ik hoop dat je je laatste zin anders bedoeld........
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Ben
Datum: 28 december 2005 18:48
Dag allemaal,heb met ingehouden adem deze verhalen gelezen.Ik heb ook sinds deze week last van paralyse van Bell.Ik zit met heel veel vragen,maar de belangrijkste voor mij is hoe lang het kan duren voordat je je smaak weer terug hebt in je mond.Dit beschouw ik nu als het meest hinderlijke.Buiten de uiterlijke kenmerken natuurlijk.En zijn er misschien site's waar ik meer info weg kan halen.
Allen een passelijke jaarwisseling,

Ben.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: saskia
Datum: 21 december 2005 00:57
Aly,

Onder het onderwerp aangezichtsverlamming staat een verhaal van een man (weet zo ff de naam niet meer) Hij heeft het al voor een 5e keer. Natuurlijk zegt dit niks over ons of zo, maar ja, het geeft wel aan dat (helaas) de kans er in zit dat t weer een keer kan komen. Iemand die ik ken heeft t ook 2x gehad.
Nu weet ik niet of je er gevoeliger voor bent als je het al een keertje gehad hebt. Maar ja, daar zijn wij niet de enigen in. Specialisten kunnen ook geen duidelijkheid geven dus.....
Maar we hopen allemaal dat het eens is en nooit meer natuurlijk!!!!
Verder alvast voor iedereen een fijne kerst, en dat dit de laatste kerst mag zijn voor iedereen die nog rondloopt met deze vervelende aandoening!!!!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: aly
Datum: 19 december 2005 21:32
Saskia,
Bij mij begon er na ong. 10 dagen verbetering op te treden. (zie mijn reactie van 05 november jl.) Inmiddels ben ik ruim drie maanden verder en voel ik me vrij goed. Als ik teveel lach, begint mijn linkerkant wat pijnlijk te worden, maar dit trekt ook snel weer weg. Ik moet wel goed mijn grenzen in acht nemen, anders raak ik weer oververmoeid.
Is de kans op herhaling ook aanwezig? Dit vraag ik me vaak af. Het begon bij mij met pijnlijke ogen, dus als ik weer eens prikogen heb, maak ik me al weer zorgen.
Als ik alle reacties lees, merk ik dat ik een van de gelukkigen ben, die vrij snel van de verschijnselen af is. Alle anderen sterkte gewenst.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: saskia
Datum: 17 december 2005 22:28
Jetty, onwijs bedankt voor je advies, ik ga zeker kijken of ik de juiste weg kan vinden voor dit alles.

Even iets heel anders, ik geloof dat ik wel een beetje blij mag zijn. Vanavond stond ik voor de spiegel wat te oefenen met mijn gezicht, en ik kan mijn rechter wang een klein beetje bewegen en mijn neusvleugel ook. Het beweegt lang niet zo ver als links, maar er zit iets van beweging in.
Nu hoop ik wel dat dit ook zo blijft......

Dit is een goed teken volgens mij toch???
Hopelijk loop ik niet te hard van stapel hiermee.
Kan het ook zijn dat dit nu zo is en dat t morgen weer over is??
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 17 december 2005 16:55
Ik ben naar de mime therapie doorverwezen door de KNO arts. Mijn huisarts wilde me eigenlijk niet meteen naar de KNO arts doorverwijzen, maar heeft dat op mijn eigen aandringen wel gedaan. Via de mime therapeut ben ik bij mijn acupuncturist terecht gekomen. Die had via ander patienten van deze acupunturist gehoord. Ik wilde ook niet zomaar ergens heen. Ik denk dat je het beste via via een goed advies kan krijgen of in het telefoonboek/internet de menbsen zoeken die aangesloten zijn bij een beroepsbereniging. Ik vond het ondanks dat allemaal erg spannend, maar heb er zeker vertrouwen in. Wellicht dat als je in je omgeving rondbelt met fysiotherapeuen en/of logopedisten dat zij wel een goede tip hebben. Succes!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: saskia
Datum: 17 december 2005 00:12
Mime therapie, moet ik me daarvoor door mijn huisarts laten doorverwijzen??
En voor de acupunctuur, ik wil als ga niet zomaar naar de eerste de beste acupuncturist toe. Heeft iemand toevallig ervaring met een acupuncturist in omgeving den haag?? Of anders enig idee waar ik informatie daarover kan krijgen die ook echt gegrond is?
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 16 december 2005 18:28
Saskia,
Naar de mimetherapie is zeker een goed advies. Je bent dan tenminste niet lukraak aan het oefenen. Ik was in eerste instantie ook naar Nijmegen doorverwezen, maar wil, ivm praktische overwegingen eerst het Erasmus proberen.
Ik heb nu 5 keer acupunctuur gehad. Baat het niet dan schaadt het niet. Ik heb nu 3,5 maand Bell, maar de laatste weken zie ik echt herstel. Heel voorzichtig, maar het is er!Dat is wel hoopgevend voor het nieuwe jaar zal ik maar zeggen. Tsja, en waar het door komt? Maakt eigenlijk niet zoveel uit als het maar weer overgaat. Ik weet wel dat ik het zelf erg prettig vind om allerlei dingen te doen om eventueel herstel te bevorderen,afwachten is niet zo aan mij besteed. Succes allemaal.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Thura
Datum: 16 december 2005 17:39
Saskia,

Ik zou me laten doorverwijzen naar een mimetherapeut! Die kan je gerichte oefeningen geven om te oefenen. Dan heb je zelf ook een beetje invloed op je eigen genezingsproces.

liefs, Thura
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: saskia
Datum: 16 december 2005 17:35
Zo zo, niet echt positief nieuws.
Ben vandaag bij de neuroloog geweest en ik dacht dat ik niet zulke erge verschijnselen had, vertelde hij me dat ik t toch in vrij ernstige mate heb, dat ik vooral oefeningen moest doen en dat ik in mijn geval een kans van 60% heb op volledige genezing en de andere 40% loopt van bijna genezen tot niet genezen.
Verder ben ik niet doorgestuurd naar een kno arts of wat dan ook, maar moest ik gewoon een afspraak maken voor over 3 maanden. In maart moet ik dus weer terug.
Omdat ik hier al gelezen had over acupunctuur en ik weet dat acupunctuur te maken heeft met je zenuw banen, denk ik er over om als ik over een maand of zo nog geen verbetering zie dat maar te proberen.
Niet geschoten is altijd mis toch?/
Graag zou ik nog wel een update willen van degenen die dit gedaan hebben, en ook wil ik graag weten of ik genoegen moet nemen met de afspraak over 3 maanden.
Groetjes Saskia
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Gea
Datum: 15 december 2005 20:30
Vandaag de uitslag van de scan gekregen, geen tumor of iets verdachts wat op de zenuwen drukt gelukkig, verder is er niets uit gekomen en kunnen ze blijkbaar ook niet alles zien.
Ik had gehoopt dat ik te weten zou komen of er zenuwen beschadigd zijn of niet, dan weet je toch ook meteen of het weer goed komt?
Dit kon hij niet zien.
Als er in januari geen verdere verbetering optreedt krijg ik een verwijsbrief voor een facsialisteam in Nijmegen.
Heeft iemand hier ervaring mee?? en hebben jullie ook wel dat het soms zo weer verergerd?
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 9 december 2005 21:53
De eerste 24 uur van Bell begon bij mij met pijn achter mijn oor. De neuroloog vertelde dat daar de nervus fascialis zit die de velamming veroorzaakt. Het voelde aan als hoofdpijn en daarna voelde ik de verlamming over mijn gezicht trekken, wat op zich niet (lichamelijk)pijnlijk was, maar waar ik erg van schrok. Mijn linker mondhoek hing slap naat beneden, de verlamde helft van mijn gezicht raakt uitdrukkingsloos en mij oog ging niet goed dicht. Dat laatste gaat nu een stuk beter en als ik mijn ogen stevig dicht knijp voel ik ergens links ook weer wat kracht terug komen, net als in mijn wang weer wat beweging terug komt. Mensen die me langere tijd niet gezien hebben zeggen dat gelukkig ook, dus ik houd moed. Bij de mime therapie heb oefeningen gekregen om afzonderelijk spieren te oefenen, bijvoorbeeld met fronsen, lachen, fluiten(wat niet gaat natuurlijk). In de spiegel oefen ik dezelfde emoties, maar dan met mijn hele gezicht. Alle medici en anderen hebben er andere ervaringen mee en dus andere meningen. Een hele persoonlijke aandoening en genezing dus.
Saskia, succes volgende week bij de neuroloog. Ben benieuwd wat hij/zij zegt.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: saskia
Datum: 9 december 2005 20:53
Hallo,
Onwijs bedankt voor de reacties allemaal.
Ik wacht nu maar even af hoe het gaat lopen en even kijken wat er volgende week gezegd wordt bij de neuroloog.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Gea
Datum: 9 december 2005 11:46
Hoi allemaal
Na twee maanden bell kan ik nu zeggen dat er enige verbetering optreed ook in mn lichamlelijke functioneren. Ik ben naar een homeopaat geweest en die doet een soort acupunctuur sindsdien was ik heel erg moe en alles deed zeer mn hele lichaam, maar nu kan ik zeggen dat de hoofdpijn een stuk minder is wel heb ik nog steeds steken achter mn oor. Ik kan absoluut niet tegen drukte om me heen voel me daar niet prettig bij. de bell wordt dan ook weer erger, ik heb mn draai wel een beetje gevonden wat dat betreft, eigenlijk is het achteraf heel makkelijk luister naar je eigen lichaam. Bekijk het per week en niet per dag want de vorderingen gaan echt niet hard.Soms heb ik ook weer een terugslag want laats kwam het weer geheel terug in mn onderlip,ik kon ook weer niet goed eten en praten dit heeft nu weer drie weken geduurd en nu zit ik weer bijna op het oude niveau van drie weken terug. Ik voelde me in het begin nog wel goed maar na de prednisonkuur en zelitrex kwamen de lichamelijke ongemakken als hoofdpijn en zeer moe.
Het valt niet heel erg meer op bij mij, een buitenstaander zal het niet direct zien. Tijdens het praten valt het wel weer op, mn oog wordt dan ook weer groter en begint te tranen. 15 december krijg ik uitslag van de scan ik verwacht niet veel bijzonders.
Voor iedereen luister naar je lichaam en geef het de tijd, bekijk het per week. Vergelijk je zelf niet met anderen want bij iedereen pakt het anders uit Ik weet het valt niet mee maar het bevordert bij mij wel de genezing, homeopathie kan je helpen om je verder beter te voelen en de verlamde kant te stimuleren bij mij hielp dat wel.
Zoek iets wat bij je past, ik wens iedereen sterkte en een voorspoedig herstel, en Saskia echtwaar heb geduld en neem rust, heel veel sterkte want dit is een vervelende aandoening wat geestelijk ook niet makkelijk is en voor je omgeving ook niet.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: ralph
Datum: 9 december 2005 02:41
Ik heb het ook 9 jaar geleden gehad, trok na 3 weken weg. ZIt er niet veel aan. Slik vitaminepillen en leef gestructureerd. Ik had na dat het weggetrokken was nog veel last van hoofdpijn. Maar na bezoek van acupunctriste is dat oook weggegaan. Ik leef met jullie mee die er nog last van hebben. Je voelt je er ook depressief onder
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: saskia
Datum: 9 december 2005 01:09
En zou iemand me kunnen vertellen wat je met die mime therapie precies moet doen? Heb op internet gekeken maar daar heb ik tot nu toe alleen maar kunnen vinden dat het oefeningen zijn. Er staat alleen nergens bij wat je dan precies kan of moet doen.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Saskia
Datum: 9 december 2005 01:08
Hoi Jetty,
Nou heb ik toch even een vraag. Welke verschijnselen had jij toen het begon bij je?
Bij mij is het mijn oog die niet makkelijk dicht gaat maar wel dicht blijft zitten nu als ik ga slapen of zo, en mijn mond en wang die uitgevallen zijn. En natuurlijk is daarbij ook de smaak aan de rechterkant bij mijn tong anders dan links.
Maar verder heb ik nergens last van gelukkig. Dus geen last van hoofdpijn of zo of steken of iets dergelijks.
En iets dat ik sinds vandaag heb is dat mijn rechter oog soms trekt of trilt aan de bovenkant.
Volgens mensen die mij maandag gezien hebben en nu vanavond is het wel zo dat mijn oog wel meer mee beweegt dan eerder deze week, maar zelf kan ik dat erg moeilijk zien, omdat als ik er zelf naar kijk in de spiegel de reactie met mijn oog toch anders is dan dat je gewoon knippert.
Ik hoor het wel. Ga nu lkkr slapen, ik heb t immers hard nodig.
Ben dus ook wel blij dat ik in ieder geval deze week al vrij had van mijn werk.

Groetjes Saskia

(en de reacties vallen inderdaad wel mee opzich, alleen wat je zei over dat mensen denken dat je een beroerte hebt gehad of zo, dat klopt wel. En dan schrikken ze helemaal vanwege mijn leeftijd ben 24)
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 8 december 2005 18:21
Ja, niet leuk he? die reacties. Dat wordt wel minder,. Mensen dachten met name dat ik een beroerte had gehad. Gelukkig niet. Maar de reacties waren wel oprecht bezorgd en meelevend. Dat nam niet weg dat ik met sommige mensen even geen contact wilde, omdat het met praten zo opvalt. Mijn huisarts wilde me niet direct doorsturen, maar op mijn aandringen is dat wel gebeurd, naar een KNO arts. Ik ken wel mensen die na 3 weken genezen zijn. Heerlijk lijkt me dat. Ik zou nu al blij zijn als mij gegarandeerd kon worden dat het over een jaar echt weg is. Die garantie kan je van niemand krijgen. Ik hoor wel dat veel trainen, mime therapie helpt. Dat doet het bij mij dus ook. Hoe langer je zenuwen niet geprikkeld worden hoe langer genezing kan gaan duren. Toch heeft iedereen er andere ervaringen mee en en andere mening over. Ik vind het prettig hier op het forum de verschillende reacties te lezen. Wel trek ik daarin het plan wat mij goed lijkt. Sterkte en succes
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: saskia
Datum: 8 december 2005 12:00
Hoi Alison,
Ik heb idd gelezen over je dochter. Het lijkt me idd een verschrikkelijk iets als je dat ineens ziet. Mijn ouders waren er ook bij toen het zondag steeds erger werdt, en zo ook mijn oma, opa en zus.
Die zullen het allemaal ook wel werg gevonden hebben om me zo te zien. Ik kreeg gister ook weer een schrik reactie van iemand. En logisch ook wel eigenlijk. Het kan zoveel zijn wat er mis kan zijn met je als het om je gezicht gaat.
Ik heb zojuist kontakt gehad met mijn huisarts maar zij kon me inderdaat niet veel wijzer maken dan dat ik al ben.
Ik moet volgende week vrijdag naar de neuroloog en ik hoop dan dus maar dat die geen ander nieuws geeft dan dat ik al weet of het moet goed nieuws zijn.
Heel veel sterkte met je dochter in ieder geval!!!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Alison
Datum: 8 december 2005 08:36
Hello Saskia, Ik las jou verhaal over BP en merk dat je (heel begrijpelijk) je zorgen maakt of het echt helemaal weg zal trekken en wanneer. Niemand kan je vertellen, geen enkel specialiste weet hoe lang het kan duren. Mijn dochter had wel gelijk fysiotherapie gekregen om gezichtsoefeningen te doen. Hoewel het heel goed is om de gezichtsspieren soepel te houden door ze te masseren heeft Avelon, zoals je waarschijnlijk al gelezen hebt hier, synkinesis. Maar van wat ik allemaal gelezen hebt over BP geneesd 80% vrij snel, binnen een paar weken. Blijf hoop hebben dat dat het geval zal zijn met jou. Ik denk dat stress en geen rust nemen in ieder geval niet goed is. Makkelijk van mij om dat te vertellen want ik heb het niet maar ik kan je alleen zeggen dat toen Avelon het kreeg met 10jr brak mijn hart. Mijn prachtig mooi meisje kon niet meer lachen en keek altijd heel triest. Een ware nachtmerrie! Maar zoals ik eerder heb gezegd probeer positief te denken en informeer of je naar een fysiotherapeut kan voor oefeningen. Heeeeeeel veeeeel sterkte!!!!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Saskia
Datum: 8 december 2005 00:08
Hoi Jetty,
Bedankt voor je reactie. Ik krijg langzaam maar zeker ook bij mij uit mijn kennissenkring toch te horen van mensen dat ze ook te maken hebben gehad met bell's of dat ze iemand kennen die het heeft gehad.
Voor zover ik nu dan van hen heb gehoord heeft t rond de 3 weken geduurd.
Ik hoop dat dit bij mij ook zo zal zijn, maar is t nou gewoon echt zo dat ook een neuroloog geen uitsluitsel zou kunnen geven over hoe lang het ongeveer zou kunnen duren??
Het is toch best wel eng allemaal....

Groetjes Saskia
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 7 december 2005 22:23
Zelitrex heb ik ook gehad. Mij werd verteld dat prednison niet hielp. Maar de meningen van alle artsen verschillen ook erg. Er is telefonisch een neuroloog geraadpleegd(inmiddels drie maanden geleden) en ik ben verder onder behnadeling van een KNO arts die me nu doorverwijst naar een universitair ziekenhuis. Ik heb mime therapie gehad, hier ligt de nadruk op het oefenen van gezichtsspieren. Verder ook een MRI gehad die (gelukkig) geen bijzonderheden uitwees. Nu na drie maanden zie ikzelf en anderen ook een hele lichte verbetering in de verlamde kant van mijn gezicht. Dat is wel motiverend om te blijven oefenen, want het is een erg vervelende aandoening. Ik merk ook wel dat mensen naar me kijken, maar probeer me daar niet te veel door te laten beinvloeden, want ik ben niet van plan om binnen te blijven zitten. Ik werk nu 75%. Dat gaat best goed en de andere uren gebruik ik voor artsenbezoek, acupunctuur, oefenene enzo. Zeker de eerste weken vond ik Bell echt belemmerend, maar helaas went het wel. Maar door de lichte verbetering die ik zie, zie ik het toch wel weer zonniger in. Het herstel duurt langer naarmate het langer duurt voordat het verbeterd, dus ik heb goede hoop voor 2006.
Sterkte en probeer positief te blijven!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: saskia
Datum: 7 december 2005 20:59
Hallo,

Wat ik nog vergeten ben is dat ik 16 december naar een neuroloog moet, en ik heb ook het medicijn zelitrex voor 10 dagen voorgeschreven gekregen en oogdruppels voor 's nachts en dan moet ik mijn oog dichtplakken. Maar ik ben er vannacht wel achter gekomen dat ik geen last krijg met mijn ook. Als hij eenmaal gesloten is (t zit ij mij rechts) dan blijft hij ook wel dicht zitten.

Ik heb opzich geen problemen met de verlamming omdat ik wel geloof in dat t binnen niet al te lange tijd weg zal gaan. Maar wat ik heel vervelend vind is de mensen die je allemaal zo eng aankijken. Vrienden reageren wel goed opzich. Maken er ook af en toe geintjes over, maar ach, dat moet kunnen.
Ze zouden dat iig niet doen als het toch uiteindelijk blijvend zou blijken te zijn of zo.

Heeft iemand trouwens nog wat tips of oefeningen die ik zou kunnen doen om mijn gezicht toch een beetje onder controle te kunnen krijgen??

Groetjes Saskia
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: saskia
Datum: 7 december 2005 20:48
Hallo allemaal.

Afgelopen zaterdag begon mijn gezicht raar te doen. Dacht eerst dat t kwam omdat ik moe was, maar toen het zondag alleen maar erger werdt, ben ik toch maar naar het ziekenhuis gegaan. Daar kreeg ik te horen dat ik Bell's paralyse heb, en dat dat bij ieder persoon een kans van 30% heeft om ooit een keer tot uitting te komen.

Ik had er echt nog nooit van gehoord, en ik begreep ook van de dienstdoende arts dat het waarschijnlijk niet lang zou duren. Ik heb geen last van hoofdpijn of doofheid en zo zoals sommigen van jullie.

Maar zoals ik al eerder heb gelezen maken sommige verhalen die in dit forum staan me toch wel een beetje bang...

Bij wie is het bijvoorbeeld toch na een week of zo al weg gegaan??

Ik heb een kuur prednison gekregen voor tien dagen, heeft iemand er ervaring mee dat de verschijnselen of misschien het grootste deel ervan dan al weg is of kan zijn??

Ik hoop dat iemand me wat duidelijkheid kan geven.

Sterkte in ieder geval allemaal.

Groeten, Saskia
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Aly
Datum: 3 december 2005 21:56
Gisteravond moest ik ergens vreselijk om lachen. Ik kreeg toen kramp in mijn linkerwang. Ik voel het nu nog steeds en mijn wang is ook weer opgezet. Ik ga ervan uit dat het ook vanzelf weer verdwijnt. Ook als ik een poos in de kou gefietst of gelopen heb is alles even pijnlijk, maar na een poosje in de warmte trekt het vrij snel weer weg. De vermoeidheid wordt ook weer minder. Op tijd rust nemen is wel heel belangrijk.
Groetjes en sterkte allemaal.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 30 november 2005 22:24
Ik heb van de KNO arts begrepen dat werken geen probleem is mits je je er zelf prettig bij voelt. Wel zou het raadzaam zijn om zoveel mogelijk stressvolle en spanningsvoole situaties te vermijden. En dat is in de meeste werksituaties lastig. Ik probeer daar zelf een goede balans in te vinden. Inmiddels heb ik nu 3 maanden Bell en wordt doorverwezen naar een fascialis team in een universitair ziekenhuis.Ik heb wel het idee dat er een hele, hele lichte verbetering intreed rondaom de kracht in mijn ogen. Ik voel dat met name aan de binnenkant van mijn gezicht. Ik heb naast mimetherapie ook acupnctuur. En eigenlijk maakt het me niet uit wat de reden is dat er herstel komt, als het maar herstelt, want het is gewoon geen leuke aandoening. Succes allemaal.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Ramon
Datum: 29 november 2005 17:05
Even een vraag voor de mensen hier. Ik heb sinds drie weken Paralyse van Bell. IK heb twee verschrikkelijke weken achter de rug met heftige steken in hoofd en hals. Nu heb ik nog last van mijn oog en mond. IK heb drieken weken niet gewerkt. Nu probeer ik alleen in de ochtend te werken. Ik merk dat als ik veel praat, mijn mond weer begint te tintelen en dat mijn oog trekt. Is het wel vesratndig om te werken en hoelang moet je eventeel thuis blijven. Ik zit zelf in automatisering en heb een stressy job.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Alison
Datum: 24 november 2005 17:16
Hello Laura, nou je zal inmiddels mijn e-mail ontvangen hebben maar voor de andere mensen, Avelon en ik zijn afgelopen maandag bij The Lindens Clinic geweest voor Avelon's synkinesis en het was erg interessant. Zij hebben bevestigd dat Avelon dit inderdaad heeft en hebben uitgebreid verteld hoe het ontstaat. Zij hebben veel foto's en een EMG gemaakt om te bepalen hoe ernstig het is bij Avelon. De resultaat valt mee, het is niet heel erg en kan volgens hun goed behandeld worden. Zij kunnen niet beloven dat Avelon haar glimlach van vroeger terug krijgt maar in ieder geval een stuk beter zal het worden met de behandeling. Avelon heeft een TES apparaat meegekregen (dit moet je betalen en kost GBP 295). Het apparaat moet iedere dag voor een half uur op haar gezicht worden aangesloten met elektroden ??? ik denk dat ze zo heten in het nederlands (ik ben zelf scots dus je zal gemerkt hebben dat mijn nederlands niet altijd top is!) De TES apparaat stimuleert de zenuwen bij de voorhoofd en kin mee te werken. Bij synkinesis veroorzaakt door BP herstelt meestal het midden van het gezicht het snelst en de zenuwen bij de voorhoofd en kin denken dat ze niet veel hoeven te doen omdat de zenuwen in het midden zo aktief zijn. De zenuwen moeten opnieuw leren de juiste boodschappen aan de juiste spieren door te geven. Ik heb in ieder geval de indruk gekregen dat deze mensen echt weten waar ze het over hebben en zij vertellen nadrukkelijk dat met oefeningen alleen zal het niet weg trekken. Het is wel een lange proces en zij vertellen dat wij de eerste vier maanden waarschijnlijk weinig verbetering zullen zien, het kan zelfs een jaar duren maar ja wij hebben de tijd en zeker nu dat er eindelijk iets aan gedaan wordt. Het zal voor iedereen die BP heeft gehad een drama zijn om je gezicht zo drastisch te zien veranderen en niet meer kunnen lachen/huilen zoals vroeger en ik hoop dat jullie allemaal iets hebben gehad aan mijn verhaal. Nogmaals wens ik iedereen die met dit vreselijk aandoening te maken heeft gehad, veel sterkte en hoop dat jullie spoedig 100% herstellen.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Laura
Datum: 22 november 2005 09:54
Hey Alison,
wat je allemaal schreef over synkinesis is dus precies wat ik nu heb ( 9e maand) maar wil dat nou gelijk zeggen dat voor een behandling ik ook naar Engeland zou moeten gaan? Op welke wijze wordt het dan precies behandelt, wat ze niet hier in NL kunnen?
Succes ermee,
Laura
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: aly
Datum: 19 november 2005 21:56
Op 5 november schreef ik dat de moeheid minder werd, maar helaas, te vroeg gejuicht. Ik ben wel minder snel moe dan eerst, maar als ik weer een paar dagen normaal mijn werk doe, niet even rusten tussendoor, breekt me dat later op. Dan ben ik weer terug bij af. Mijn gezicht reageert niet meer zichtbaar op die moeheid, maar ik voel het dan wel. En hoe lang dit nog gaat duren? Ik vind dit heel frustrerend, vooral omdat men niets meer aan je ziet. Gezicht weer normaal, dus je bent weer genezen. Denkt men. Dus men verwacht ook weer meer van je, dan je aankunt. Ik heb dan de neiging om over mijn grenzen heen te gaan. Dom, dom, dom, want ik ben degene die er later weer mee zit. Sorry, maar ik moest mijn verhaal even kwijt. Als iemand me vraagt hoe het gaat, wil ik zo graag kunnen zeggen 'Goed', maar helaas. Geduld hebben en moed houden maar. Sterkte allemaal.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Alison
Datum: 16 november 2005 09:31
Hello Gea & iedereen,
Synkinesis gebeurd meestal 10-14 mnd nadat Bell's is begonnen. Het is even schrikken want in het geval van mijn dochter dachten wij dat het langzaam aan het herstelen was (Bell's) en inderdaad precies een jaar daarna leek het ineens weer erger te worden alsof de getroffen kant van haar gezicht vast zat. De zenuw is hersteld van de Bell's maar de nieuwe kleine zenuwen zijn over aktief en geven eratische boodschappen dus bijvoorbeeld als je je wenkbrauw omhoog doet gaat je mondhoek mee of als je lacht gaat je oog dicht, dat is synkinesis. Het gaat niet vanzelf over en wordt erger zonder behandeling. Wij waren niet tevreden toen de neuroloog zei (na een jaar van Bell's) dat het waarschijnlijk zo zou blijven nu met Avelon's gezichtje en hebben werkelijk alles hier in NL geprobeerd, wij hebben met de Bell's Palsy specialist in Nijmegen gesproken, een arts in de academisch zieken in Leiden en niemand heeft een oplossing voor synkinesis behalve dan dat mimietherapie. Ik vindt het ongeloofelijk dat je op de web in NL niets kan vinden over deze aandoening want het komt heel veel voor na Bell's of andere verlamming van de gezicht zenuw. Ga naar de site: www.dianafarragher.co.uk en kies conditions treated en daar vindt je een uitleg over synkinesis (wel in het engels) Nou zoals ik eerder heb verteld Avelon & ik vliegen aanstaande zaterdag naar Manchester voor onze afspraak bij Daiana Farragher in de Lindens Clinic voor Avelon. Ik weet dat een andere kind uit NL daar is geholpen voor deze aandoening. Ik wil graag, zodra ik daar ben geweest in engeland en weet precies wat ze doen, een site opzetten om mensen beter te informeren over synkinesis. Ik laat jullie volgende week weten hoe het daar is geweest en wens iedereen een spoedig herstel.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Tosca
Datum: 15 november 2005 20:33
Hallo Gea, en de rest natuurlijk ook!!

Het is inderdaad weer weggetrokken, ik merk dat als ik behoorlijk emotioneel ben geweest en wat traantjes heb gelaten, ik ontzettend veel slijm aanmaak, dit reageerd meteen op mijn gezicht! dus dat is schrikken, maar ja accepteren hoord er ook een beetje bij denk ik. klopt makkelijk gezegd, bij mij is het voor anderen niet zichtbaar alleen ikzelf voel het wel. Toch hoop ik dat wel elkaar na verloop van tijd hetzelfde goede nieuws kunnen melden, het is weg!
ik heb gemerkt dat rust nemen nodig is. Neem deze dan ook je lichaam heeft herstel momenten nodig.
Komende vrijdag ga ik aan Reiki doen, eens kijken of dat me kan helpen rust te vinden.
Veel sterkte de komende periode allemaal
Liefs tosca
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 14 november 2005 20:31
echt moe ben ik er niet van. Ik werk 75 procent, 15 uur in mijn geval. Dat gaat goed, maar is ruim voldoende met alle dokters bezoekjes enzo erbij. De kinderen halen en brengen van school en kinderdagverblijf doe ik meestal gewoon zelf, net als boodschappen, of even naar de stad. Ik wil ook niet de hele tijd binnen blijven zitten, daar zou ik me niet prettiger van gaan voelen. De eerste week ben ik niet veel weg geweest, en nmog voel ik me het meest op mijn gemak bij bekenden, dat wel. Ik denk dat deze aandoening erg persoonlijk is. Ook hoe je de juiste balans kan vinden tussen het je in het maatschappelijk leven bewegen en rust vinden die je nodig hebt. Wat ik ook herken is dat mijn gehoor veel gevoeliger is voor veel en scherp geluid. Een gehoortest heeft toch uitgewezen dat er met mijn gehoor niets aan de hand is.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Gea
Datum: 14 november 2005 20:05
Hoi allemaal
Daar ben ik weer, het is nu vijf weken geleden dat het is begonnen. Mn gezicht is al een heel stuk opgeknapt als ik gewoon kijk dan zie je het volgens mij niet. Als ik moe ben dan staat mn oog nog ver open en zakt de rechterkant weer en is mn mond scheef. ALs ik veel praat dan kan ik moeilijker uit mn woorden komen.
Eten en drinken gaat wel goed, maar ik hou een doof gevoel. De hoofdpijn heb ik aardig onder controle door rust te nemen, het is dus niet constant aanwezig. Ik begin wel steeds banger te worden dat ik er wat van overhou, maar ja dat weet je niet eerder dan na een jaar. Ik voel vaak tintelingen bij mn oog en bij de neus, maar bij de mond niet. Ik ben bang dat die wat scheef blijft.
Ik ben nog steeds zo moe, smiddags moet ik echt mn bed in en bijtanken, hebben jullie dat ook? Er worden
nog heel veel dingen voor mij gedaan, zoals de kinderen halen en brengen van en naar school en de voetbal en de zwemles, dat is mij allemaal veel te vermoeiend en te druk en te veel lawaai.
Herkennen jullie dit? Hoe gaat het verder met jullie?
En Allison wat is nou precies synkinesis, en hoe krijg je dat? Op internet is niets te vinden op nederlandse sites. Tosca wat vervelend dat het wat weer terugkwam ik kan me voorstellen dat je schrikt dan, is het alweer wat bijgetrokken?
Iedereen sterkte.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 14 november 2005 20:05
Mime therapie kan helpen om je te leren je gezicht symmetrisch te houden met bewegen. Je leert in ieder geval de goede oefeningen en het is niet in het wilde weg "gekke bekken "trekken. Ik heb Bell nu ruim twee maanden, zonder dat er herstel zichtbaar is. Ik ben onder behandeling bij een KNO arts die het allemaal erg serieus neemt, dus dat is prettig. Hij wil me aanmelden bij een fascialis team in Nijmegen of Rotterdam. Heeft iemand daar al ervaring mee?
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Laura
Datum: 14 november 2005 12:20
Jullie trouwens ook aan de prednison gezeten?
Ik kreeg destijds een 10daagse kuur voorgeschreven, was geen pretje.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Laura
Datum: 14 november 2005 12:19
Hey allemaal,
Wat toevallig dat ik deze site tegenkwam...
Ik heb nu 9 maanden ( jaja, precies 9 maanden vandaag, sinds Valentijnsdag) paralyse van Bell.
De eerste paar maanden waren vrij heftig; trommelvlies werkte niet ( geluid deed pijn), geen smaak aan de voorkant van mn tong, oog sloot niet, lip hing, jullie kennen het wel.
De huisarts vertelde me steeds dat ik het tijd moest geven, want na 2 weken zou t wel over zijn... niet dus!
Ik kreeg virusremmers en oogdruppels met oogkapjes mee om 's nachts mee te slapen. Na een maand was het alleen maar verergert. Na nogmaals een bezoek te brengen aan de huisarts moest ik het tijd geven en ik kon er verder niks aan doen om het te stimuleren.
Toen ben ik zelf op zoek gegaan en vond ik Voetreflextherapie. Dit heeft mij samen met mn fysio erg geholpen en is het een periode van 2 maanden erg hard gegaan. Maar nu heb ik de laatste 3 maanden geen vooruitgang. Wat nu? Zijn het restverschijnselen of gaat het nu wat langzamer?
Volgens nu 2 neurologen heeft het geen zin meer om mn gezichtsoefeningen te doen en een MRI scan zal mij ook geen duidelijkheid geven. De neuroloog die me afgelopen vrijdag sprak vertelde me dat ik maar moest beginnen te accepteren dat mn gezicht nu zo blijft; de trekjes van de spieren die nog verbonden zitten met elkaar en het niet normaal en mooi kunnen lachen. Zodra ik mn wenkbrauwen frons, gaat mn wang en lip omhoog, als ik probeer te fluiten trekt mn oog dicht. Nee okay, je zet het niet als ik een neutrale gezichtsuitdrukking heb, maar het zit er wel.
Daarom is het acceptatieproces nu moeilijk...
Ik weet even geen raad

wil ook even kwijt dat ik dit een geweldige site vind, iedereen praat hier over een onderwerp en weet wat de ander meemaakt, hierdoor heb ik zelfs een aantal vrienden verloren. Je wordt er alleen maar sterker door.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: keti
Datum: 13 november 2005 20:10
Hoi,

Het is bij nog steeds hetzelfde als de vorige keer,
ik werk nu wel 3 uur 2 x in de week. Af en toe denk ik het is redelijk weg en het volgende moment begint het weer een beetje terug te komen voor mij idee dan.
Ik zie hetzelf wel en andere niet.
Maar ik dacht wel dat het weer terug kan komen,
ik ben daar ook heel bang voor. Hebben meerdere dat?
Keti
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Tosca
Datum: 12 november 2005 17:48
schrik, vandaag voel ik het weer. Gisteren een emotionele dag gehad en eergisteren ook duswat traantjeshebben gevloeid. en vandaag heb ik m'n
wang weer opgezet, m'n tong doet links ook raar. Het zal toch niet terug komen? Ik voel het ook weer in de kaak zitten. hoelang zal het duren voordat je lichaam niet meer zo reageerd?

Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Tosca
Datum: 11 november 2005 23:04
Hallo Allison

fijn om te horen dat sommige mensen toch meewerken.
Veel succes in engeland!
Voor de anderen, Ben benieuwd wanneer en of je het achter je kunt laten. soms voel ikh et opeens weer in m'n kaak wel als ik moet ben. maar toch het eerste dat ik denk ik het komt toch niet terug he?

maar zoals al eerder gezegd mag niet klagen, heb nu alleen last van vermoeidheid.

Succes
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Alison
Datum: 11 november 2005 17:04
Mijn dochter was 10jr toen ze Bell's kreeg (ze is nu 12) en hoewel het stukken beter is, is haar mond & oog nog aangetast. Haar neuroloog kon geen echte verklaring voor geven dus zijn wij zelf op de web gaan kijken en wij zijn achter gekomen dat ons dochter nu last heeft van synkinesis. Dit wordt in NL niet behandeld en met veel zoeken hebben wij een clinic in Engeland gevonden. Wij vertrekken 19 nov aanstaande voor onze afspraak bij The Lindens Clinic. Ik heb de boek gelezen die Diana Farragher (oprichter van de clinic) heeft geschreven en ben helemaal overtuigd dat zij kan helpen. Kan het nog steeds niet geloven dat deze aandoening hier niet kan worden verholpen en ik heb echt met alle specialisten hierover gersproken en de enige hulpmiddel hier is mimiektherapie!!!! Wil ook even bij vertellen dat de directeur van Azivo, na het lezen van mijn brief aan hem, de reis en behandeling van onze dochter gaat vergoeden waarvoor wij eeuwig dankbaar voor zullen zijn. Ik hou jullie op de hoogte van hoe het gaat.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: sero
Datum: 8 november 2005 21:15
Hallo beste mensen,

Ik heb medio 2003 ook Bell's paralyse gehad. Bij mij heeft het ruim 7 weken geduurd. Gelukkig kon ik na die 7 weken niets vreemds meer aan mijn gezicht zien. Ik voelde wel regelmatig pijn aan mijn oorschelp en af en toe leek het alsof mijn onderlip verdoofd was. Echter na een paar maanden werd mijn oog aan de eerder verlamde kant (linkerkant) kleiner. Als ik moe ben heb ik een veel kleinere oog. Daardoor lijkt het eigenlijk alsof er iets mis is met mijn rechter oog, soms lijkt het net een glazen oog, met die grote ogen van mij. Ik overweeg nu sterk om mijn linkeroog te laten opereren, ik merk gewoon dat het met de dag erger wordt. Ik voel als ik met mensen praat al, dat alles aan de linker kant trekt en dat ik moeite moet doen om mijn linkeroog open te houden. Ik weet niet of er een operatie mogelijk is en of het wel verstandig is, maar ik ben nog 26. Als ik er nu niets aan doe, dan kan het later verergeren. Ik hoop dat er mensen met ervaring op dit gebied, mij verder kunnen helpen.
Groetjes.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Tineke
Datum: 8 november 2005 14:57
Voor iedereen die geinteresseerd is, is APS therapie een goed alternatief voor de vaak heftige medicatie.Uiteraard altijd in overleg met je huisarts.
Zie de site: www.apstherapy.nl
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 7 november 2005 20:42
Inmiddels heb ik Bell alweer twee maanden. Herstel is nog niet echt zichtbaar. Als ik jullie berichten zo lees, dan moet het toch ooit goedkomen? Over het algemeen kan ik het positief bekijken, maar het blijft een hele toestand, vinden jullie ook niet?
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: aly
Datum: 5 november 2005 22:01
Op 110september kreeg ik aangezichtsverlamming. 13 september naar de huisarts en kno-arts geweest. Ik kreeg virusremmers (zelitrex voor 10 dagen), oogdruppels en horlogeglaspleisters om mijn oog evt. af te plakken. Dit is niet nodig geweest. 's Nachts kreeg ik mijn oog gewoon dicht.
Na ong. 10 dagen begon er verbetering op te treden en na 3 4 weken was bijna niks meer van te zien. Ik had nog wel een raar trekkerig gevoel aan mijn linkerkant. Nu, na 2 maanden is dat ook over, alleen als ik erg moe ben voel ik het nog. Ik bleef eerst wel heel moe. De kno-arts had het erover dat er waarschijnlijk een relatie was met de ziekte van Pfeiffer. Ik heb nu het idee dat ook die moeheid minder wordt. Gelukkig maar, want moe worden van niks, vond ik wel heel frustrerend.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Gea
Datum: 5 november 2005 13:53
Hoi allemaal
Nu is het vier weken geleden dat het bij mij is begonnen, nu als mensen mij niet kennen en me zo zien valt het niet op. Zo gauw ik moe wordt en veel moet praten trekt de hele boel weer scheef. Wat een geduld moet je hebben vinden jullie niet?
Ik bekijk het per week en niet per dag, dit is minder frustrerend en kun je na een week toch zeggen dat het wat is opgeknapt.
Laatst moest ik even majootjes halen voor mn dochter, ik ben nog geen half uurtje weggeweest en toen ik thuis kwam zei m'n man dat m'n oog ook weer zo ver openstond en m'n mond was weer helemaal scheef. Na rust zakt dat dan weer af.
Daar baal ik dan vreselijk van dat dat maar met zulke kleine stapjes gaat, en dat het ook zo weer achteruit gaat.
De hoofdpijn hou ik ook met rust aardig onder controle.
Hoe is het verder met jullie allemaal?
Groeten.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Tosca
Datum: 2 november 2005 20:02
Hallo

wilde even reageren, ik werk inmiddels 5 uur per dag
maar merk inderdaad datik na die 5 uur inderdaad kapot ben.
ik geloof dat je het niet echt meer merkt nu, maar als ik moe ben dan moet ikwel meer moeite doen om m'n woorden goed uit te spreken.
gelukkig houdt m'n omgeving goed in de gaten en geven ze ooka an dat ik naar huis moet omdat ik zo mmoe ben
dus langzaam en stap voor stap

sterkte Tosca
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Mark
Datum: 31 oktober 2005 10:36
Jaren geleden had ik ook de aangezichtsverlamming "Paralyse van Bell".
Ik heb echter nog steeds dat mijn ene oog kleiner is dan het ander, als ik moe ben verergerd dit.
Herkent iemand dit?
Of heeft u dit operatief later verhelpen?
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: keti
Datum: 31 oktober 2005 09:40
Hoi,

Bij mij gaat het heel langzaam vooruit, maar ik moet nog wel mijn oog afplakken omdat deze op een heel klein kiertje open blijft. Ik heb geen medicijnen meer van de kno arts maar wel advies om vit b en c te blijven gebruiken. Voor de pijn aan mijn gezicht mag ik een paracetamol gebruiken. Maar dat wordt ook al weer wat minder. Maar werken mag ik nog niet ivm met stress en werkdruk. En reistijd. Dus echt rustig aan doen. En blijven jullie ook zo moe?
Als ik toch te druk ben geweest dan hangt mijn mond eind van de dag toch weer scheef.
Sterkte iedereen
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Tosca
Datum: 29 oktober 2005 22:39
Hallo na een aantal weken ben ik erweer.
het gaat heel goed met mij, en adhv sommige verhalen mag ik dus echt niet klagen.

zoals eerder beschreven ben ik de dag na het krijgen van m'n verlamming naar de huisarts gegaan. voor hem was het heel duidelijk. en toen ik vroeg hoe ik ervan af kwam zei hij inderdaad afwachten het kan dagen weken zelfs maanden duren.
omdat ik voor mijn migraine naproxen slik kon ik dat het beste gewoon blijven nemen, mocht er een ontsteking aan ten grondslag liggen dan zou de naproxen ook helpen. hijwilde geen prednison voorschrijven omdat ze niet eenduidig zijn of het helpt en er schijnbaar behoorlijk wat bijverschijnsellen zijn.

de 23e had ik het al nog maar voor de helft, dus tot op het jukbeen, en daarna is het bijna iedere dag wel een cm opgeschoven. nu een maand later ziet alleen de mensen die me echt goed kennen het nog. links werkt de mondhoek schijnbaar iets minder mee. (gelukkig zie ik het zelf niet) wel merk ik dat ik er toch door moet leren luisteren naar m'n lichaam.
de eerste week mocht ik van m;n coordinator niet komen(die dacht nog datik migraine had en dus van stress maar eens moest thuisblijven). de eerste week ben ik inderdaad thuisgeblven. voor een verjaardag wel ff een stukje vla gaan eten. 1 uur voor een stukje vla en toen wist ik het wel. ik wilde op maandag gewoon voor 8 uur starten, maar dat gaat mooi niet. ik probeer sinds de 10e 4 uur per dag te werken, maar als ik moet ben ga ik naar huis. ik slaap dan ook echt de middag om bij te tanken. nu zit er nog een stukje in de kaak (0,5 cm) en m'n tong aan de linkerkant een klein beetje. alleen als ik moe ben dan speelt het weer op. dus inderdaad met de pootjes op de grond, er is niets zo belangrijk als je gezondheid. ik probeer dit nu ook maar in te voeren in de rest van mijn systeem. alllen heel veel succes, laat je vorderingen even weten!!
Tosca
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Gea
Datum: 29 oktober 2005 20:03
Hoi
Afwachten is inderdaad moeilijk, je hebt dan het gevoel dat er niets gebeurd. Ben inmiddels bij de neuroloog geweest en die heeft mij gerustgesteld, na allerlei kleine testjes door hem kwam hij tot de conclusie dat ik het dus gewoon uit moet zieken, dus rustig aan doen weinig stress en geen grote lichamelijke inspanning.
Eind november wordt er een ct scan van mn rechterhelft van mn hoofd gemaakt voor de zekerheid.
Ik krijg hier telefonisch uitslag over, de hoofdpijn is nu door de diclofenac wat minder geworden, ik loop niet meer met een zonnebril op, en het slapen gaat ook beter. Door bezorgdheid van mezelf en van mijn omgeving ben ik blij dat ik naar de neuroloog ben geweest. Ik heb het nu voor mezelf op een rij,en ik weet dat ik geduld moet hebben, dit moet toch ook bijdragen tot herstel lijkt mij.
Ik weet dat geen mens hetzelfde is en dat het bij iedereen weer anders uitpakt. De neuroloog vond het wel snel dat mn mondhoek en oog en wenkbrauw weer wat beginnen mee te bewegen, dit vond ik eigenlijk goed nieuws. Maar het is en blijft lastig, maar goed. Heb jij ook al wat beweging terug Jetty? en hoe gaat het met de anderen? Ik vind het fijn om ook van anderen te horen, dan heb je toch nog het idee dat er wat gebeurd en je hebt wat steun aan elkaar.
Groetjes en sterkte.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: jetty
Datum: 29 oktober 2005 19:18
Ik heb Bell sinds begin september. Na virusremmers geslikt te hebben is de pijn achter mijn oor helemaal weg. Bloedonderzoek wees uit dat het waarschijnlijk geen virus is en de KNO arts, waar ik regelmatig nu kom heeft een MRI scan aangevraagd om alles maar uit te sluiten. Elektrotherapie wordt mij door alle (para)medischi sterkafgeraden. Ik kies er dus niet voor, maar de meningen van verschillende artsen lopen erg uiteen met deze verlamming. Ik heb wel Mime therapie.
Ik werk wel weer, maar niet volledig. Ook omdat er toch gezegd wordt dat rust, weinig stress en spanning herstellend zou moeten werken. En met 100% werken draai je zo weer in die razende molen mee. Ik vind het lastig om gewoon af te wachten, dus daarom zoek ik ook wel wat mensen op die wellicht kunnen bijdragen in herstel.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Gea
Datum: 23 oktober 2005 15:18
Hallo,
Inmiddels ben ik twee weken verder, heb de prednisonkuur op en de kuur voor het virus. Nu heb ik sinds het stoppen van de kuur erge hoofdpijn aan de rechterkant vooral om het oor, ook kan ik er niet op liggen, de pijn wordt dan steeds erger. Nu heb ik diclofenac hier voor gekregen en nu na een paar dagen haalt het de scherpste kantjes er wel af maar het is nog lang niet afdoende. Ik moet veel rusten omdat anders de hoofdpijn ondraaglijk wordt ook kan ik slecht licht en geluid verddragen dan.
Hoe is het verder met jullie? En herkennen jullie dit probleem? De mondhoek kan ik af en toe wel weer iets meebewegen dit gaat ook gepaard met hoofdpijn en de wenkbrauw doet ook af en toe weer iets mee.
Wat dat betreft lijkt het wel iets verbeterd. Over een week kan ik pas bij de neuroloog terecht. ALs de hoofdpijn weer erger wordt zal ik denk ik toch eerder weer aan de bel moeten trekken.
De groeten en een spoedig herstel gewenst voor jullie.
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: keti
Datum: 22 oktober 2005 21:08
Hoi,

Ik heb hetzelfde probleem als jullie.
Bij mij begon het met heel veel druk achter mij oor, en de ene kant van mij tong was doof. Na 2 dagen had ik een scheef gezicht bij het opstaan. Ook naar het ziekenhuis en prednison en iets voor viressen gekregen.
Het begon op 8 september en na 4,5 week begon het langzaam weer wat terug te komen. Op dit moment sluit me oog nog niet zo goed paar mm. en mijn mond sluit niet zo goed.
Mijn gezicht blijft zeer doen aan de l kant. Maar het komt hopelijk goed.
Bij jullie ook, dus hou goede moed.
sterkte

keti
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Fred
Datum: 19 oktober 2005 20:53
Mijn dochter had een facialis parese toen zij 8 jaar oud was. De specialist schreef korte tijd prednison voor. Zij ging er ook mee naar de fysiotherapeut die een electro therapie toepaste. Mijn dochter is nu 32 jaar oud en het ongemak is geheel of bijna geheel verdwenen.

Een collega kreeg het eerder. Hij kreeg electro therapie en ook bij hem is het geheel of bijna geheel verdwenen.

Een buurmeisje van 15 deed er niets aan. Wij wezen de buren (van een aantal deuren verder) op onze ervaringen en die van mijn collega. De ouders stelden zich bescheiden op. Zij wilden niemand lastig vallen.

Het buurmeisje is nu 41 jaar. Nog steeds heeft zij een heel erg scheve lach en trekt haar mond bij bewegingen scheef.

Ik zou nog eens met de huisarts overleggen!
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Edwin
Datum: 15 oktober 2005 01:57
Hoi,

Kwam dit toevallig tegen omdat ik nog wat aan het surfen was over mijn ziekte. Ik heb het iets langer en naar verluit behoor ik tot de 10% waarbij het langer dan normaal duurt.(3 tot 10 weken) Mijn verhaal is dus niet standaard dus schrik niet maar ik heb het al sinds begin juli. Het is wel ietsje beter dan in het begin maar mijn oog wil nog steeds niet dicht en eten en praten blijft lastig. Ondertussen diverse onderzoeken gehad om andere dingen uit te sluiten.
Je wordt er inderdaad behoorlijk moe van maar werken ben ik de hele tjd blijven doen. Had ook weinig andere keus want ik ben sinds verleden jaar oktober fulltime zelfstandig ondernemer. Geluk is wel dat 85% van mijn orders via internet gaat want ik vind het soms nog steeds vervelend om mensen aan te kijken tijdens het spreken.

Belangrijkste is dat je positief blijft. Maar ik vind het behoorlijk vervelend iets te hebben zonder dat echt duidelijk is wat het is en wat er tegen gedaan kan worden.

Veel sterkte en op een spoedig herstel
Titel reactie: Re: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Gea
Datum: 12 oktober 2005 19:12
Hallo Tosca
Ik kwam op deze site omdat ik ook sinds zondag de paralyse van Bell heb. Ik kreeg een dove bovenlip en had er geen controle op later breidde zich dat uit tot het oog en toen zijn we savonds maar naar de huisartsenpost gegaan. De arts bevestigde na contact gehad te hebben met de neuroloog dat het paralyse van Bell is en dat het wel 2 maand kan duren voor het weer bij trekt. Ik heb geen gehoorproblemen wel sinds vandaag is de hele rechterzijde van mn gezicht verlamd zeg maar. Ik wordt er heel moe van en heb ook pijn achter mn oor en in mn achterhoofd. Ik kan niet wennen aan mn eigen gezicht daardoor,en zelf voel ik het erger dan dat het dan in de spiegel lijkt. De kinderen moeten naar school je komt in de winkel en iedereen vraagt wat er is en dat is logisch natuurlijk.
Omdat het verslechterde en omdat ik hoofdpijn had ben ik opnieuw naar de huisarts geweest en heb ik nu prednisonkuur gekregen en een kuur voor het gordelroosvirus er wordt beweerd dat dat er iets mee te maken kan hebben maar zeker is het niet.
Het is dus afwachten hoe snel het bijtrekt sinds gisteren ben ik met de kuur begonnen.
Maar merk nog geen verschil.
Hoe gaat het nu met jou? is het alweer wat bij getrokken?
Ik heb ook geen idee hoelang het duurt en of je mag werken. Ik heb me nog niet ziek gemeld want ik heb nu twee weken vrij dus wacht ik wel af.
Van sommige verhalen wordt je inderdaad bang en vooral ook hoelang moet je nog zo lopen.
Ik wens jou ook veel sterkte, ik weet hoe je je voelt.
Ik vind het fijn om te lezen hoe het anderen vergaat.
Wat ik wel doe is rust nemen ,ik merk dat mn gezicht opzwelt als ik te druk ben. Ook ga ik vaak onder de douche dat ontspant lekker.
Je kunt er dan weer fris tegenaan vind ik

Groetjes Gea
Titel reactie: Paralyse van Bell of Bell's palsy
Van: Tosca
Datum: 23 september 2005 12:18
Gisteren stond ik lekker te kletsen toen ik me opeens niet goed voelde, m'n gezicht voelde aan de rechterkant helemaal verdooft, de BHV heeft de ambulance laten komen. Die leuke broeders hebben m'n bloeddruk gemeten en die zag er een beetje hoog uit, vandaar dat ze het verstandiger vonden dat ik toch met hun mee een ritje ging maken.

In het ziekenhuis hebben ze vanalles gecheckt en het blijkt dat ik een zware migraine aanval heb gehad. Ik heb als sinds m'n 8e last van migraine dus dat is niet zo vreemd, maar alleen deze vorm heb ik gelukkig nog nooit eerder gehad.
Omdat m'n verlamming in het gezicht vanochtend nog niet over was, ben ik net nog maar even teruggeweest naar de huisarts
die had een duidelijke diagnose.

Paralyse van Bell of Bell's palsy is een 'acute idiopatische facialis paralyse', dat wil zeggen een plotselinge verlamming van de aangezichtszenuw zonder duidelijk aanwijsbare oorzaak.
Verschijnselen zijn onder meer: een hangende mondhoek, het oog kan niet helemaal gesloten worden, de lip kan niet goed opgetrokken worden, praten gaat moeilijker. De verschijnselen kunnen de eerste dagen nog verergeren, maar worden daarna vanzelf minder. Als de gezichtszenuw totaal verlamd is of als er gehoorproblemen bij komen duurt herstel over het algemeen langer.

Ik heb geen last van gehoorproblemen dus ik verwacht dus ook dat dit binnen enkele dagen bijtrekt.

maar als ik alle berichten zo lees wordt ik toch wel bang. Als je dit hebt gehad, krijg je dit dan vaker? Waardoor heb ik dit nou gekregen? Hoelang kan dit aanhouden? Wat kan ik er aan doen.

ik had het idee, dat het vanzelf zou wegtrekken, dit kon inderdaad enkele dagen in de langere gevallen weken duren. Maar dan wordt je toch zo belemmerd in het zijN? Kun je gewoon gaan werken?

Reactie

De velden die gemarkeerd zijn met een zijn verplicht.
 
Onderwerp:
Van:
E-mail:  
Voer het bericht in
Bericht kan door iedereen gelezen worden



 Web Powered by Phoundry